Відкориговані списки

Genetic testing 🔽

🐦‍⬛️В першу чергу розглядаємо дітей, яким потрібні апарати життєзабезпечення. Далі в пріоритеті:
• діти з важчою симптоматикою;
• діти які перебувають в Україні;
• діти які отримують допомогу вперше.

На швидкість впливають наступні моменти:

• Вільний час волонтера (в усіх працівників фонду є основний вид
діяльності за його межами, сім'ї, діти);

• Співпраця батьків: реагування на запити волонтера, наявність
додаткових документів, надання звітів тощо;

• Фінансові надходження в фонд. Усі кошти, які виділяються на
програму спочатку потрібно «заробити». Ми недержавна програма і фінансуємося виключно з приватних донатів та грантів.

✅ Будемо вдячні за активність під дописами в соціальних мережах. Це допомагає нам поширювати інформацію про фонд (лайки, коментарі, відгуки, ваші історії, репости).

https://www.instagram.com/birdsforsofia?igsh=aTF2cDl5amhoZTVi

✅ Також просимо змінити ваше ім'я в телеграм на повне ім'я та прізвище (кирилицею або латинськими літерами – немає значення).

ВАЖЛИВО!!!

Для батьків зі списку на генетичне тестування 🧬

Шановні батьки!

Згідно з правилами взаємодії Вас з фондом Birds for Sofia, а також обстежувальним генетиком Микитенко Д.

Для розуміння перебігу хвороби Вашої дитини та надання більш прицільного генетичного обстеження, на момент, коли з Вами звʼяжеться волонтер, Ви повинні мати результати наступних  обстежень, направлення, висновок (перелік додається).

У випадку відсутності документів з цього переліку, волонтер переносить Вас в кінець списку (так у Вас зʼявляється час зібрати ці документи, поки знов очікуєте чергу). 

Фонд не зможе надати допомогу дитині за відсутності базових обстежень і призначень профільних лікарів.

На первинну консультацію з генетиком Микитенко Д. Ви повинні підготувати та завантажити всі документи зі списку, що додається (за відсутності цих документів консультація анулюється, а генетичні дослідження неможливі).

Дуже прошу відповідально ставитися до підготовки всіх документів та розуміти, що за їхньої відсутності – співпраця з фондом неможлива.

Дякую за увагу.

Шановні батьки!

Ми б хотіли підкреслити, що це не ви встановлюєте умови для фонду, а фонд визначає умови, за яких ви можете отримати допомогу.

Якщо є щось, що вам не подобається або вас щось не влаштовує, ви завжди можете відмовитися від співпраці з Birds for Sofia.

Немає потреби виражати незадоволення, ображатися чи конфліктувати з волонтерами. Вони виконують свою роботу! ❗️

Генетична програма!!!

Шановні батьки, є критерії по яким фонд допомагає Вашим дітям (обстеження і заключення повинні бути)!!!

В разі їх часткової відсутності, допомога фонду не можлива (це вимога лікаря-генетика, бо розгляд цих медичних даних допоможе вірно направити вашу дитину на потрібний генетичний аналіз)!!!

Прохання до Вас готуйтеся заздалегідь, не відбирайте час у волонтерів, та інших батьків які чекають в черзі.

🖍Допомогу можна отримати лише при наявності документів і обстежень (з таблиці нижче)!!!

Дякую, віднесіться з повагою до економії часу 🕊️

Шановні батьки

Наш фонд Birds for Sofia разом з ГС Орфанні захворювання України проводить опитування на тему реабілітації дітей з орфанними захворюваннями в Україні

Це опитування, а саме ваша думка дуже важлива для майбутніх проектів

Ми просимо вас заповнити опитувальник, а також поширити його у інших батьківських групах

https://forms.gle/yZqx12hPJF3f2AKC6

🦉

Шановні батьки

Наш фонд Birds for Sofia разом з ГС Орфанні захворювання України проводить опитування на тему реабілітації дітей з орфанними захворюваннями в Україні

Це опитування, а саме ваша думка дуже важлива для майбутніх проектів

Ми просимо вас заповнити опитувальник, а також поширити його у інших батьківських групах

https://forms.gle/yZqx12hPJF3f2AKC6

🦉

✅ Нагадуємо про звіти

Якщо ви отримали від фонду грантові виплати, ви повинні надати
- підтвердження оплати товарів та послуг: квитанцію, чек, накладку або акт виконаних робіт
- фото/ відео дитини + коротка історія

Якщо фонд напряму оплатив вашу заявку, вам потрібно надіслати лише фото / відео дитини та коротку історію.

Усі звіти надсилайте вашому волонтеру.

Якщо є причини, по яких ви не можете здійснити оплату на даний момент, повідомте про це вашого волонтера

🦉

✅ НАГАДУВАННЯ

Шановні батьки

Усі хто уже отримав допомогу від фонду не забувайте надати звіти / фотозвіти ‼️

Якщо ви отримали грант, ви повинні надати вашому волонтеру:
- чек, підтвердження про оплату, банківський переказ, звіт виконаних робіт або накладну
- фото / відео дитини (з товарами, на реабілітації,..)
- коротка історія

Якщо була пряма оплата по інвойсу, ви повинні надати:

- Фото / відеозвіт
- коротка історія

Якщо вам оплатили генетичне обстеження:

- фото / відео дитини
- коротка історія

🐦‍⬛️

Шановні батьки,

На жаль, ми змушені повідомити про випадки неприпустимої поведінки, таких як грубість, погрози, агресивні дії, настирливі дзвінки та інші непова́жні прояви стосовно наших волонтерів.

Хочемо наголосити, що подібна поведінка є неприйнятною та може призвести до виключення з програми.

Дякуємо за розуміння та співпрацю.


‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️

Шановні батьки

На даний момент наш банк блокує усі перекази в країни, які вважаються підвищеною зоною ризику. Серед них Україна та Ізраїль.

Шановні батьки

Ми неодноразово стикаємося з проблемою "нелегальних послуг"

Фонд не може надавати кошти на купівлю ліків неофіційним шляхом у перекупів, на послуги реабілітації чи інші медичні послуги, за які ви не отримуєте фіскальний чек, видаткову накладну чи інший документ про оплату.

Фонд може надавати фінансову підтримку для оплати у спеціалістів та організацій, які є зареєстрованими, мають дозвіл на медичну практику, можуть надати фактуру та фіскальний чек після оплати.

‼️‼️‼️

Шановні батьки

Все частіше трапляються випадки взломів в телеграм.

Будь ласка будьте обережні

Не переходьте за дивними посиланнями, не відправляйте кошти, не реагуйте на повідомлення, якщо не впевнені від кого воно.

Якщо переписка з волонтером вам підозріла, знайте

МИ НІКОЛИ НЕ БУДЕМО РОБИТИ НАСТУПНЕ:

- Просити у вас зробити грошовий переказ, внесок
- Взяти участь у вікторині
- Взяти участь у лотереї
- Перейти за сумнівним посиланням, де вам потрібно вказати ваші дані (імейл, телефон, інше)
- Взяти участь у конкурсі
- Підтримати конкурсанта за посиланням

‼️ Якщо у вас виникли підозри, що вам пише не волонтер, а інша особа з його акаунта, обов'язково повідомте про це в цій групі.

‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️

🕊

Шановні батьки,

Фонд BfS надає вам унікальну можливість поставити запитання щодо лікування та догляду за вашими дітьми, які мають спінальну м’язову атрофію (СМА). Ваші запитання будуть розглянуті спеціалістами-неврологами з дитячої лікарні Сан-Дієго, Каліфорнія, Сполучені Штати.

Для того, щоб поставити запитання, будь ласка, заповніть цю форму:

https://wkf.ms/3TIlvXU

Шановні батьки!

Нагадуємо про необхідність надання фотозвітів:

🦉 Medical support program
Якщо ви отримали персональний грант, потрібно надати документ, що підтверджує оплату, фото дитини та коротку історію.

Якщо заявка була оплачена фондом напряму, надайте фото дитини та коротку історію.

🦉 Genetic testing
Фото дитини та коротка історія.


Дякуємо!
Birds for Sofia

‼️‼️‼️‼️

Нагадуємо про фотозвіти.
Це обов'язкова умова допомоги від фонду.

105 сімей ще не надали звіти. Більшість з них отримали допомогу в період лютий-серпень ‼️

Шановні батьки,

Звертаємо вашу увагу, що всі грошові операції з США в Україні підлягають перевіркам і наразі мають певні обмеження. Протягом останніх двох тижнів вони повністю призупинені.

Заявки розглядаються у звичайному режимі, однак виплати будуть проводитися із затримкою. Приносимо вибачення за можливі незручності.

Також повідомляємо, що новий набір на медичну програму та програму генетичного тестування буде відкрито не раніше травня 2025 року.

З повагою,
Birds for Sofia
🕊

P.S. З усіма, хто подавав заявки на початку року, зв’яжеться наш волонтер