Шановні батьки
Будь ласка уважно читайте інформаційні повідомлення (від 19 грудня).
Там стоїть уся важлива інформація про програми і як заповнити заявку.
‼️‼️
Вибирайте правильну форму
Якщо у вас стоїть уже діагноз - AID TO UA
Якщо вам потрібна діагностика - GENETIC TESTING
Якщо в заявці стоїть, що потрібно написати ім'я та прізвище, це означає що потрібно написати ім'я та прізвище.
Форми максимально прості. Там немає складних запитань.
Чим більше неправильно заповнених форм, тим довший процес реєстрації ‼️
Тому будь ласка ЧИТАЙТЕ УВАЖНО ІНФОРМАЦІЮ, що закріплена в шапці профілю
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Будь ласка уважно читайте інформаційні повідомлення (від 19 грудня).
Там стоїть уся важлива інформація про програми і як заповнити заявку.
‼️‼️
Вибирайте правильну форму
Якщо у вас стоїть уже діагноз - AID TO UA
Якщо вам потрібна діагностика - GENETIC TESTING
Якщо в заявці стоїть, що потрібно написати ім'я та прізвище, це означає що потрібно написати ім'я та прізвище.
Форми максимально прості. Там немає складних запитань.
Чим більше неправильно заповнених форм, тим довший процес реєстрації ‼️
Тому будь ласка ЧИТАЙТЕ УВАЖНО ІНФОРМАЦІЮ, що закріплена в шапці профілю
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
❤14👍1
Важлива інформація для батьків дітей зі СМА та муковисцидозом ❗️
В рамках програми ми не закупляємо такі дорогі препарати як:
Золгенсма
Рисдиплам
Спінраза
Трикафта
Оркамбі
В рамках програми ми не закупляємо такі дорогі препарати як:
Золгенсма
Рисдиплам
Спінраза
Трикафта
Оркамбі
👍10
‼️ НАГАДУВАННЯ
Шановні батьки
Форма закривається сьогодні опівдні (12 година за Київським часом)
Шановні батьки
Форма закривається сьогодні опівдні (12 година за Київським часом)
👍14
Шановні батьки
Прийом заявок на допомогу від фонду Birds for Sofia закрито
Найближчим часом ми опублікуємо списки.
Прийом заявок на допомогу від фонду Birds for Sofia закрито
Найближчим часом ми опублікуємо списки.
👍49❤16👏2
Шановні батьки
Нижче ви знайдете списки дітей
❗️Якщо ви подавали заявку, але вашої дитини немає в списку, повідомте нам про це
❗️Якщо у вас є діагноз, а ви подавали на генетичне тестування, ми перенесли вас в Aid to UA
❗️ Якщо ви подавалися на Aid to UA, але у вас немає встановленого діагнозу ми перенесли вас в Genetic testing
❗️Якщо ви подавали заявку на дві програми, ми залишили вас в тій, яка найбільше відповідає нашим критеріям допомоги у вашому випадку
❗️У випадках непорозумінь чи неоднозначностей ми завжди консультуємося з Дмитром Микитенко і його командою і лише тоді приймаємо рішення
⚠️ Генетичне тестування передбачає допомогу дітям, у яких є набір симптомів, які не можуть пояснити інші медичні фахівці і стоїть питання генетики
Планування сім'ї, перевірку усіх членів родини про всяк випадок, чи ситуації "мені дуже цікаво знати" фонд не оплачує
⚠️ Нагадуємо, що це лише реєстрація. Ваша заявка вважається погодженою лише коли волонтер повідомить вам про це під час розгляду
Нижче ви знайдете списки дітей
❗️Якщо ви подавали заявку, але вашої дитини немає в списку, повідомте нам про це
❗️Якщо у вас є діагноз, а ви подавали на генетичне тестування, ми перенесли вас в Aid to UA
❗️ Якщо ви подавалися на Aid to UA, але у вас немає встановленого діагнозу ми перенесли вас в Genetic testing
❗️Якщо ви подавали заявку на дві програми, ми залишили вас в тій, яка найбільше відповідає нашим критеріям допомоги у вашому випадку
❗️У випадках непорозумінь чи неоднозначностей ми завжди консультуємося з Дмитром Микитенко і його командою і лише тоді приймаємо рішення
⚠️ Генетичне тестування передбачає допомогу дітям, у яких є набір симптомів, які не можуть пояснити інші медичні фахівці і стоїть питання генетики
Планування сім'ї, перевірку усіх членів родини про всяк випадок, чи ситуації "мені дуже цікаво знати" фонд не оплачує
⚠️ Нагадуємо, що це лише реєстрація. Ваша заявка вважається погодженою лише коли волонтер повідомить вам про це під час розгляду
👍33🤗1
Шановні батьки
Зараз іде мова саме про списки і чи є ваша дитина в одному з них.
Усі деталі по кейсу ви будете вирішувати з волонтером. Програму можна міняти в процесі, але допомогу ви можете отримати лише по одній із них.
Помилки в написанні імені - попросіть виправити під час обговорення кейсу з волонтером
Зараз іде мова саме про списки і чи є ваша дитина в одному з них.
Усі деталі по кейсу ви будете вирішувати з волонтером. Програму можна міняти в процесі, але допомогу ви можете отримати лише по одній із них.
Помилки в написанні імені - попросіть виправити під час обговорення кейсу з волонтером
❤39👍2
🌸 Корисна інформація
Німецький фонд Ein Herz für Kinder також приймає індивідуальні заявки на допомогу
https://www.ein-herz-fuer-kinder.de/?page_id=39121
Зв'язатися з ними можна через відділ KONTAKT на сайті 🌸
Німецький фонд Ein Herz für Kinder також приймає індивідуальні заявки на допомогу
https://www.ein-herz-fuer-kinder.de/?page_id=39121
Зв'язатися з ними можна через відділ KONTAKT на сайті 🌸
❤27👍8
🐦⬛️В першу чергу розглядаємо дітей, яким потрібні апарати життєзабезпечення. Далі в пріоритеті:
• діти з важчою симптоматикою;
• діти які перебувають в Україні;
• діти які отримують допомогу вперше.
На швидкість впливають наступні моменти:
• Вільний час волонтера (в усіх працівників фонду є основний вид
діяльності за його межами, сім'ї, діти);
• Співпраця батьків: реагування на запити волонтера, наявність
додаткових документів, надання звітів тощо;
• Фінансові надходження в фонд. Усі кошти, які виділяються на
програму спочатку потрібно «заробити». Ми недержавна програма і фінансуємося виключно з приватних донатів та грантів.
✅ Будемо вдячні за активність під дописами в соціальних мережах. Це допомагає нам поширювати інформацію про фонд (лайки, коментарі, відгуки, ваші історії, репости).
https://www.instagram.com/birdsforsofia?igsh=aTF2cDl5amhoZTVi
✅ Також просимо змінити ваше ім'я в телеграм на повне ім'я та прізвище (кирилицею або латинськими літерами – немає значення).
• діти з важчою симптоматикою;
• діти які перебувають в Україні;
• діти які отримують допомогу вперше.
На швидкість впливають наступні моменти:
• Вільний час волонтера (в усіх працівників фонду є основний вид
діяльності за його межами, сім'ї, діти);
• Співпраця батьків: реагування на запити волонтера, наявність
додаткових документів, надання звітів тощо;
• Фінансові надходження в фонд. Усі кошти, які виділяються на
програму спочатку потрібно «заробити». Ми недержавна програма і фінансуємося виключно з приватних донатів та грантів.
✅ Будемо вдячні за активність під дописами в соціальних мережах. Це допомагає нам поширювати інформацію про фонд (лайки, коментарі, відгуки, ваші історії, репости).
https://www.instagram.com/birdsforsofia?igsh=aTF2cDl5amhoZTVi
✅ Також просимо змінити ваше ім'я в телеграм на повне ім'я та прізвище (кирилицею або латинськими літерами – немає значення).
👍68❤5
ВАЖЛИВО!!!
Для батьків зі списку на генетичне тестування 🧬
Шановні батьки!
Згідно з правилами взаємодії Вас з фондом Birds for Sofia, а також обстежувальним генетиком Микитенко Д.
Для розуміння перебігу хвороби Вашої дитини та надання більш прицільного генетичного обстеження, на момент, коли з Вами звʼяжеться волонтер, Ви повинні мати результати наступних обстежень, направлення, висновок (перелік додається).
У випадку відсутності документів з цього переліку, волонтер переносить Вас в кінець списку (так у Вас зʼявляється час зібрати ці документи, поки знов очікуєте чергу).
Фонд не зможе надати допомогу дитині за відсутності базових обстежень і призначень профільних лікарів.
На первинну консультацію з генетиком Микитенко Д. Ви повинні підготувати та завантажити всі документи зі списку, що додається (за відсутності цих документів консультація анулюється, а генетичні дослідження неможливі).
Дуже прошу відповідально ставитися до підготовки всіх документів та розуміти, що за їхньої відсутності – співпраця з фондом неможлива.
Дякую за увагу.
Для батьків зі списку на генетичне тестування 🧬
Шановні батьки!
Згідно з правилами взаємодії Вас з фондом Birds for Sofia, а також обстежувальним генетиком Микитенко Д.
Для розуміння перебігу хвороби Вашої дитини та надання більш прицільного генетичного обстеження, на момент, коли з Вами звʼяжеться волонтер, Ви повинні мати результати наступних обстежень, направлення, висновок (перелік додається).
У випадку відсутності документів з цього переліку, волонтер переносить Вас в кінець списку (так у Вас зʼявляється час зібрати ці документи, поки знов очікуєте чергу).
Фонд не зможе надати допомогу дитині за відсутності базових обстежень і призначень профільних лікарів.
На первинну консультацію з генетиком Микитенко Д. Ви повинні підготувати та завантажити всі документи зі списку, що додається (за відсутності цих документів консультація анулюється, а генетичні дослідження неможливі).
Дуже прошу відповідально ставитися до підготовки всіх документів та розуміти, що за їхньої відсутності – співпраця з фондом неможлива.
Дякую за увагу.
👍16❤3
Шановні батьки!
Ми б хотіли підкреслити, що це не ви встановлюєте умови для фонду, а фонд визначає умови, за яких ви можете отримати допомогу.
Якщо є щось, що вам не подобається або вас щось не влаштовує, ви завжди можете відмовитися від співпраці з Birds for Sofia.
Немає потреби виражати незадоволення, ображатися чи конфліктувати з волонтерами. Вони виконують свою роботу! ❗️
Ми б хотіли підкреслити, що це не ви встановлюєте умови для фонду, а фонд визначає умови, за яких ви можете отримати допомогу.
Якщо є щось, що вам не подобається або вас щось не влаштовує, ви завжди можете відмовитися від співпраці з Birds for Sofia.
Немає потреби виражати незадоволення, ображатися чи конфліктувати з волонтерами. Вони виконують свою роботу! ❗️
❤79👍18🔥5
Генетична програма!!!
Шановні батьки, є критерії по яким фонд допомагає Вашим дітям (обстеження і заключення повинні бути)!!!
В разі їх часткової відсутності, допомога фонду не можлива (це вимога лікаря-генетика, бо розгляд цих медичних даних допоможе вірно направити вашу дитину на потрібний генетичний аналіз)!!!
Прохання до Вас готуйтеся заздалегідь, не відбирайте час у волонтерів, та інших батьків які чекають в черзі.
🖍Допомогу можна отримати лише при наявності документів і обстежень (з таблиці нижче)!!!
Дякую, віднесіться з повагою до економії часу 🕊️
Шановні батьки, є критерії по яким фонд допомагає Вашим дітям (обстеження і заключення повинні бути)!!!
В разі їх часткової відсутності, допомога фонду не можлива (це вимога лікаря-генетика, бо розгляд цих медичних даних допоможе вірно направити вашу дитину на потрібний генетичний аналіз)!!!
Прохання до Вас готуйтеся заздалегідь, не відбирайте час у волонтерів, та інших батьків які чекають в черзі.
🖍Допомогу можна отримати лише при наявності документів і обстежень (з таблиці нижче)!!!
Дякую, віднесіться з повагою до економії часу 🕊️
👍12
Шановні батьки
Наш фонд Birds for Sofia разом з ГС Орфанні захворювання України проводить опитування на тему реабілітації дітей з орфанними захворюваннями в Україні
Це опитування, а саме ваша думка дуже важлива для майбутніх проектів
Ми просимо вас заповнити опитувальник, а також поширити його у інших батьківських групах
https://forms.gle/yZqx12hPJF3f2AKC6
🦉
Наш фонд Birds for Sofia разом з ГС Орфанні захворювання України проводить опитування на тему реабілітації дітей з орфанними захворюваннями в Україні
Це опитування, а саме ваша думка дуже важлива для майбутніх проектів
Ми просимо вас заповнити опитувальник, а також поширити його у інших батьківських групах
https://forms.gle/yZqx12hPJF3f2AKC6
🦉
Google Docs
Реабілітація орфанних в Україні
Шановні пацієнти та учасники опитування,
Просимо вас взяти участь у дослідженні щодо реабілітаційних послуг в Україні. Ваша думка та досвід є надзвичайно важливими для нас, оскільки вони відображають реальність та виклики, з якими стикаються пацієнти під…
Просимо вас взяти участь у дослідженні щодо реабілітаційних послуг в Україні. Ваша думка та досвід є надзвичайно важливими для нас, оскільки вони відображають реальність та виклики, з якими стикаються пацієнти під…
❤31👍6
Шановні батьки
Наш фонд Birds for Sofia разом з ГС Орфанні захворювання України проводить опитування на тему реабілітації дітей з орфанними захворюваннями в Україні
Це опитування, а саме ваша думка дуже важлива для майбутніх проектів
Ми просимо вас заповнити опитувальник, а також поширити його у інших батьківських групах
https://forms.gle/yZqx12hPJF3f2AKC6
🦉
Наш фонд Birds for Sofia разом з ГС Орфанні захворювання України проводить опитування на тему реабілітації дітей з орфанними захворюваннями в Україні
Це опитування, а саме ваша думка дуже важлива для майбутніх проектів
Ми просимо вас заповнити опитувальник, а також поширити його у інших батьківських групах
https://forms.gle/yZqx12hPJF3f2AKC6
🦉
Google Docs
Реабілітація орфанних в Україні
Шановні пацієнти та учасники опитування,
Просимо вас взяти участь у дослідженні щодо реабілітаційних послуг в Україні. Ваша думка та досвід є надзвичайно важливими для нас, оскільки вони відображають реальність та виклики, з якими стикаються пацієнти під…
Просимо вас взяти участь у дослідженні щодо реабілітаційних послуг в Україні. Ваша думка та досвід є надзвичайно важливими для нас, оскільки вони відображають реальність та виклики, з якими стикаються пацієнти під…
👍19