BfS FOUNDATION
830 subscribers
10 photos
4 files
24 links
Download Telegram
Доброго дня! Слідкуйте за новинами в цій групі. Ми обов'язково повідомимо,коли прийом заявок буде відкрито.
👍1110
Шановні батьки!

Будь ласка виходьте на зв'язок з волонтерами ‼️ Не пропадайте.

Також прохання до усіх батьків, які вже отримали допомогу,але ще не відзвітували, надіслати нам звіти та фотозвіти.

- підтвердження про оплату товарів та послуг (якщо ви отримали грант).

- фото та відео дітей з товарами або на реабілітації.

🐦‍⬛️
16👍3
🐦‍⬛️Вітаємо усіх, хто приєднався до групи фонду Birds for Sofia

📧 В цій групі ви можете спілкуватися з іншими батьками, задавати ваші запитання волонтерам.
🌸Ви можете запросити інших батьків в цю групу за посиланням
https://t.me/+xLYACZWe4c84OTky

🚫У групі заборонено розміщувати реквізити на збори коштів.

✔️Тим не менше, з дозволу волонтерів ви можете розмістити інформацію, якщо бажаєте віддати, подарувати чи продати дитячі засоби реабілітації, прилади, ортопедію, тощо.

🦉Фонд Birds for Sofia допомагає дітям з генетичними захворюваннями.

🇺🇸🇺🇦Наш фонд зареєстрований в США. Допомога від фонду не є державною програмою і фінансується виключно з приватних донатів.

📱Більш детальну інформацію про діяльність фонду, програми та види допомоги ви знайдете на нашому веб-сайті та в соціальних мережах:

https://www.birdsforsofia.org/

https://www.instagram.com/birdsforsofia?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==

Також радимо підписатися на наш канал в телеграм, щоб не пропустити важливі новини та оголошення:

https://t.me/birdsforsofia
22
BfS FOUNDATION pinned «🐦‍⬛️Вітаємо усіх, хто приєднався до групи фонду Birds for Sofia 📧 В цій групі ви можете спілкуватися з іншими батьками, задавати ваші запитання волонтерам. 🌸Ви можете запросити інших батьків в цю групу за посиланням https://t.me/+xLYACZWe4c84OTky 🚫У групі…»
‼️ВАЖЛИВА ІНФОРМАЦІЯ

Шановні батьки

На протязі дня в цій групі будуть розміщені інформаційні повідомлення щодо відкриття нового набору, який стартує в перших числах січня 2024 року.

У вас буде достатньо часу щоб ознайомитися з інформацією та задати запитання.

Щоб не загубити публікації серед коментарів, ми радимо підписатися на канал, який прив'язаний до цієї групи:

https://t.me/birdsforsofia

🦉
21🥰9
🦉 ІНФОРМАЦІЯ ПРО ФОНД
BIRDS FOR SOFIA

Birds for Sofia - приватний благодійний фонд, який зареєстрований в США.

Фонд не є державним проектом і усі програми фінансуються виключно з приватних донатів та грантів.

BfS надає фінансову допомогу для медичних потреб дітям з генетичними захворюваннями.

Більш детальну інформацію про фонд ви можете знайти на нашому веб-сайті та в Інстаграм:

https://www.birdsforsofia.org/

https://www.instagram.com/birdsforsofia?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==

🦉
21
ПРАВИЛА ГРУПИ


У групі можна задавати запитання батькам та волонтерам.

Обговорювати теми пов'язані з лікуванням та діагностикою дітей.
Запрошувати нових батьків у групу.

Також можна розмістити приватне оголошення (з дозволу адміністраторів), якщо ви хочете продати, обміняти, подарувати дитячі речі, іграшки, прилади, ТЗР, інше.

🚫
Заборонено розміщувати/поширювати:
- рекламу
- спам
- збори коштів

‼️
З міркувань безпеки, ми не рекомендуємо публікувати фото та документи дітей, банківські реквізити.

⚠️ Також просимо змінити в налаштуваннях телеграм ваше ім'я/нік на повне ім'я та прізвище.
👍4
ПРОГРАМИ 2024 🐦‍⬛️

Для громадян України з 2024 року будуть діяти 2 програми допомоги

1) Medical support for children with genetic diseases from Ukraine

2) Genetic testing
👍2
1 MEDICAL SUPPORT 🐦‍⬛️

В рамках цієї програми ви можете отримати допомогу фінансуванням медичних потреб вашої дитини: ліки, ТЗР, прилади, ортопедичні вироби, реабілітація, тощо.

Критерії для отримання допомоги:

- ми надаємо допомогу лише неповнолітнім особам
- допомогу можуть отримати лише діти, у яких діагностовано генетичне захворювання
- сім'я проживає в Україні
❗️ми НЕ надаємо допомогу сім'ям, які на момент подання заявки проживають за кордоном
✔️виключення складають лише сім'ї, які проживають в Польщі та Словаччині. Тим не менше їм потрібно буде надати додаткові документи, що їм відмовили страхова та інші місцеві організації

Як подати заявку:

- заповнити форму на отримання допомоги (буде опубліковано в цій групі)
- загрузити документи для реєстрації вашої заявки (копія першої сторінки паспорту батьків, свідоцтво про народження, підтвердження діагнозу)

ВАЖЛИВО
При заповненні форми просимо надавати дійсні контактні дані та загрузити копії документів в хорошій якості.

Більш детальну інформацію щодо заявки і її заповнення буде розміщено безпосередньо в січні.

Кожна заявка розглядається в індивідуальному порядку волонтером.

❗️реєстрація заявки не означає, що вона була затверджена.
👍17
2 GENETIC TESTING

У рамках цієї програми діти можуть отримати фінансування генетичного тесту (лише для дітей, які проживають в Україні).

У пакет допомоги входять:

- консультація з лікаре-генетиком Дмитром Микитенко
- генетичний аналіз
- розшифровка результатів (з Д. Микитенко 😊)

Критерії отримання допомоги:

- ми надаємо допомогу лише неповнолітнім особам
- сім'я проживає в Україні

Як подати заявку:

- заповнити форму на отримання допомоги (буде опубліковано в цій групі)
- загрузити документи для реєстрації вашої заявки (копія першої сторінки паспорту батьків, свідоцтво про народження, анамнез або інший документ, який несе інформацію про стан дитини)

ВАЖЛИВО
При заповненні форми просимо надавати дійсні контактні дані та загрузити копії документів в хорошій якості.

Більш детальну інформацію щодо заявки і її заповнення буде розміщено безпосередньо в січні.

Кожна заявка розглядається в індивідуальному порядку волонтером.

❗️реєстрація заявки не означає, що вона була затверджена

⚠️ РЕКОМЕНДАЦІЇ

Обстеження які ми рекомендуємо пройти до консультації з генетиком:
1) МРТ (бажано по епіпротоколу), це дослідження покаже чи є органічне ураження мозку (це може впливати на розвиток і стан дитини).
Чому по епіпротоколу - більш детальний зріз МРТ, менше шансів пропустити патологію.
З плюсів: є в більшості міст країни, не велика вартість (2000-4000 грн).
З мінусів: якщо дитина не розуміє що потрібно не ворушитись в апараті, мрт роблять під загальним наркозом (не всі батьки згодні).

2) ЕЕГ (нічне запис не меньше 5-6 годин)
Робиться у випадку:
-Наявних епілептичних нападах.
-При відсутності епілептичних нападах, але затримки розвитку у дитини (можлива тотальна епі активність мозку без видимих нападів).
З мінусів: кошторис процедури 7000-12000 грн
З плюсів: можливість у разі підтвердження епілепсії покращити стан дитини через протиепілептичні ліки без довгого очікування
👍201
Channel name was changed to «BfS FOUNDATION»
‼️ Шановні батьки

Заявку можуть подавати усі!

Кожна заявка буде розглядатися волонтером в індивідуальному порядку.

Лише після того, як ви отримаєте підтвердження від волонтера, ваша заявка вважається одобрена

1. Подання заявки (форми відкриті до 10 січня включно)
2. Реєстрація (4-6 тижнів)
3. Контакт з волонтером
4. Підтвердження вашої заявки
5. Отримання допомоги (4-6 місяців)

⚠️ Заявки будуть розглядатися по мірі надходження коштів в фонд.
Ми не державна програма, ми фінансуємося виключно з приватних донатів і грантів.

Тому будь ласка не плануйте лікування, операцію, реабілітацію, купівлю апаратури лише з розрахунку отримання допомоги від фонду. Лише після обговорення вашого кейсу з волонтером, ви зможете взяти рахунок на вашу потребу.
29👍12🙏4
Шановні батьки

В перших числах січня ми відкриваємо новий набір заявок на допомогу від фонду Birds for Sofia.

Перед початком реєстрації, ми рекомендуємо вам ознайомитися з інформацією закріпленою в шапці профілю (від 19 грудня).
👍145
В перших числах січня фонд Birds for Sofia відкриває набір на 2 програми

1) Aid to UA

2) Genetic testing

Щоб подати заявку вам потрібно буде заповнити Google форму та загрузити пакет документів для реєстрації (свідоцтво про народження, перша сторінка паспорта одного з батьків, медичний документ, що підтверджує стан дитини - н-д. діагноз/анамнез). Документи можуть бути мовою оригіналу, переклад робити не потрібно.

Форма заявки складена англійською мовою. Якщо вам важко заповнити заявку англійською мовою, ви можете скористатися автоперекладачем і заповнити її українською мовою.

❗️Ми просимо вас загружати документи в хорошій якості.

В заявці вам потрібно буде надати дані про дитину (ім'я, прізвище, дата народження, діагноз) та вказати потреби, на які ви б хотіли отримати допомогу.

Також потрібно внести контактні дані одного з батьків та адресу проживання (країна, індекс, місто, село, вулиця, номер будинку).
❗️Ми просимо вас вносити коректні, існуючі контактні дані. Будь ласка не використовуйте фейкові номера телефонів та імейли.

Дозвіл на публікацію фото та відео матеріалів вашої дитини є опціональним. Ми вдячні усім батькам, які надали нам історії та фото дітей для публікації в соціальних мережах та друкованих виданнях. Це допомагає нам залучати нових донаторів.

❗️Дозвіл на збір, обробку та зберігання даних ваших дітей є обов'язковим. Ви надаєте його фонду Birds for Sofia автоматично, відправивши заявку.

Після реєстрації ваших заявок ми опублікуємо списки, щоб ви могли перевірити чи ваша дитина зареєстрована.❗️ Реєстрація заявки не означає, що вона погоджена.

❗️Усі заявки розглядаються волонтерами фонду в індивідуальному порядку. Це може зайняти певний час.
❗️Під час розгляду заявки, волонтери можуть попросити вас надати додаткові документи.
❗️Фонд не є державною програмою і фінансується виключно з приватних донатів та грантів. Оплата заявок залежить від надходження донатів у фонд.

⚠️ У вас є декілька днів, щоб ознайомитися з інформацією та задати ваші запитання.
⚠️ Ми також просимо вас змінити в налаштуваннях телеграм ваше ім'я на повне ім'я та прізвище.

🐦‍⬛️ Birds for Sofia
👍155
Шановні батьки

Ви можете подати заявку на допомогу від фонду за посиланнями нижче 🔽

AID TO UA

https://forms.gle/VNveEAoFbR3FGx4D6

GENETIC TESTING

https://forms.gle/36wZcaqtdazxMttRA

Форми будуть відкриті до 10 січня 2024 (до 12 години дня за Київським часом)
🐦‍⬛️

📌 Детальна інформація про програми фонду, як заповнити заявку та ін. ЗАКРІПЛЕНА В ШАПЦІ ПРОФІЛЮ 📌


‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
ОБОВ'ЯЗКОВО ВКАЗУЙТЕ ПОВНУ ІНФОРМАЦІЮ

ІМ'Я ТА ПРІЗВИЩЕ ДИТИНИ (не лише ім'я)

ПОВНА АДРЕСА З ІНДЕКСОМ

ДІЙСНА ІМЕЙЛ АДРЕСА ТА ТЕЛОФОН
👍321
Шановні батьки

Будь ласка уважно читайте інформаційні повідомлення (від 19 грудня).
Там стоїть уся важлива інформація про програми і як заповнити заявку.


‼️‼️
Вибирайте правильну форму
Якщо у вас стоїть уже діагноз - AID TO UA

Якщо вам потрібна діагностика - GENETIC TESTING

Якщо в заявці стоїть, що потрібно написати ім'я та прізвище, це означає що потрібно написати ім'я та прізвище.

Форми максимально прості. Там немає складних запитань.

Чим більше неправильно заповнених форм, тим довший процес реєстрації ‼️

Тому будь ласка ЧИТАЙТЕ УВАЖНО ІНФОРМАЦІЮ, що закріплена в шапці профілю
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
14👍1
Важлива інформація для батьків дітей зі СМА та муковисцидозом ❗️

В рамках програми ми не закупляємо такі дорогі препарати як:

Золгенсма
Рисдиплам
Спінраза
Трикафта
Оркамбі
👍10
‼️ НАГАДУВАННЯ

Шановні батьки

Форма закривається сьогодні опівдні (12 година за Київським часом)
👍14
Шановні батьки

Прийом заявок на допомогу від фонду Birds for Sofia закрито

Найближчим часом ми опублікуємо списки.
👍4916👏2
Шановні батьки

Нижче ви знайдете списки дітей

❗️Якщо ви подавали заявку, але вашої дитини немає в списку, повідомте нам про це

❗️Якщо у вас є діагноз, а ви подавали на генетичне тестування, ми перенесли вас в Aid to UA

❗️ Якщо ви подавалися на Aid to UA, але у вас немає встановленого діагнозу ми перенесли вас в Genetic testing

❗️Якщо ви подавали заявку на дві програми, ми залишили вас в тій, яка найбільше відповідає нашим критеріям допомоги у вашому випадку

❗️У випадках непорозумінь чи неоднозначностей ми завжди консультуємося з Дмитром Микитенко і його командою і лише тоді приймаємо рішення

⚠️ Генетичне тестування передбачає допомогу дітям, у яких є набір симптомів, які не можуть пояснити інші медичні фахівці і стоїть питання генетики

Планування сім'ї, перевірку усіх членів родини про всяк випадок, чи ситуації "мені дуже цікаво знати" фонд не оплачує

⚠️ Нагадуємо, що це лише реєстрація. Ваша заявка вважається погодженою лише коли волонтер повідомить вам про це під час розгляду
👍33🤗1