Сьогодні виходить пост про нову розробку у сфері генетичних досліджень. Нагадуємо також про нашу програму тестування! 40 заявок очікують на фінансування, підтримайте, будь ласка 🙏❤️

https://www.facebook.com/100063617350109/posts/pfbid028MeWj8MFZDzwGy9Ysen8WJt1CUhp843BK4b9u3LYsRJ6pR23g5McaVGq4wrtrGAgl/?

Всім привіт, сьогодні ми ділимось з вами успіхами та місією програми генетичного тестування, приєднуйтесь до обговорення. Дякуємо♥️

https://www.facebook.com/100063617350109/posts/pfbid02crYVnDBXx5mizAxUZJXREiXw2oWisfGREJ8PkPUAHQVLcd49bScpawT64U71qXLTl/?

Ми фінансуємося за рахунок донатів приватних осіб. Це не державна програма. Заявки розглядаються по мірі надходження коштів.
Ми не служба "швидкого реагування і допомоги". Ви не можете планувати лікування чи реабілітацію вашої дитини лише з розрахунку отримання допомоги від нашого фонду.

Доброго дня! Слідкуйте за новинами в цій групі. Ми обов'язково повідомимо,коли прийом заявок буде відкрито.

Шановні батьки!

Будь ласка виходьте на зв'язок з волонтерами ‼️ Не пропадайте.

Також прохання до усіх батьків, які вже отримали допомогу,але ще не відзвітували, надіслати нам звіти та фотозвіти.

- підтвердження про оплату товарів та послуг (якщо ви отримали грант).

- фото та відео дітей з товарами або на реабілітації.

🐦‍⬛️

🐦‍⬛️Вітаємо усіх, хто приєднався до групи фонду Birds for Sofia

📧 В цій групі ви можете спілкуватися з іншими батьками, задавати ваші запитання волонтерам.
🌸Ви можете запросити інших батьків в цю групу за посиланням
https://t.me/+xLYACZWe4c84OTky

🚫У групі заборонено розміщувати реквізити на збори коштів.

✔️Тим не менше, з дозволу волонтерів ви можете розмістити інформацію, якщо бажаєте віддати, подарувати чи продати дитячі засоби реабілітації, прилади, ортопедію, тощо.

🦉Фонд Birds for Sofia допомагає дітям з генетичними захворюваннями.

🇺🇸🇺🇦Наш фонд зареєстрований в США. Допомога від фонду не є державною програмою і фінансується виключно з приватних донатів.

📱Більш детальну інформацію про діяльність фонду, програми та види допомоги ви знайдете на нашому веб-сайті та в соціальних мережах:

https://www.birdsforsofia.org/

https://www.instagram.com/birdsforsofia?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==

Також радимо підписатися на наш канал в телеграм, щоб не пропустити важливі новини та оголошення:

https://t.me/birdsforsofia

‼️ВАЖЛИВА ІНФОРМАЦІЯ

Шановні батьки

На протязі дня в цій групі будуть розміщені інформаційні повідомлення щодо відкриття нового набору, який стартує в перших числах січня 2024 року.

У вас буде достатньо часу щоб ознайомитися з інформацією та задати запитання.

Щоб не загубити публікації серед коментарів, ми радимо підписатися на канал, який прив'язаний до цієї групи:

https://t.me/birdsforsofia

🦉

🦉 ІНФОРМАЦІЯ ПРО ФОНД
BIRDS FOR SOFIA

Birds for Sofia - приватний благодійний фонд, який зареєстрований в США.

Фонд не є державним проектом і усі програми фінансуються виключно з приватних донатів та грантів.

BfS надає фінансову допомогу для медичних потреб дітям з генетичними захворюваннями.

Більш детальну інформацію про фонд ви можете знайти на нашому веб-сайті та в Інстаграм:

https://www.birdsforsofia.org/

https://www.instagram.com/birdsforsofia?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==

🦉

ПРАВИЛА ГРУПИ

✅
У групі можна задавати запитання батькам та волонтерам.

Обговорювати теми пов'язані з лікуванням та діагностикою дітей.
Запрошувати нових батьків у групу.

Також можна розмістити приватне оголошення (з дозволу адміністраторів), якщо ви хочете продати, обміняти, подарувати дитячі речі, іграшки, прилади, ТЗР, інше.

🚫
Заборонено розміщувати/поширювати:
- рекламу
- спам
- збори коштів

‼️
З міркувань безпеки, ми не рекомендуємо публікувати фото та документи дітей, банківські реквізити.

⚠️ Також просимо змінити в налаштуваннях телеграм ваше ім'я/нік на повне ім'я та прізвище.

ПРОГРАМИ 2024 🐦‍⬛️

Для громадян України з 2024 року будуть діяти 2 програми допомоги

1) Medical support for children with genetic diseases from Ukraine

2) Genetic testing

1 MEDICAL SUPPORT 🐦‍⬛️

В рамках цієї програми ви можете отримати допомогу фінансуванням медичних потреб вашої дитини: ліки, ТЗР, прилади, ортопедичні вироби, реабілітація, тощо.

Критерії для отримання допомоги:

- ми надаємо допомогу лише неповнолітнім особам
- допомогу можуть отримати лише діти, у яких діагностовано генетичне захворювання
- сім'я проживає в Україні
❗️ми НЕ надаємо допомогу сім'ям, які на момент подання заявки проживають за кордоном
✔️виключення складають лише сім'ї, які проживають в Польщі та Словаччині. Тим не менше їм потрібно буде надати додаткові документи, що їм відмовили страхова та інші місцеві організації

Як подати заявку:

- заповнити форму на отримання допомоги (буде опубліковано в цій групі)
- загрузити документи для реєстрації вашої заявки (копія першої сторінки паспорту батьків, свідоцтво про народження, підтвердження діагнозу)

ВАЖЛИВО
При заповненні форми просимо надавати дійсні контактні дані та загрузити копії документів в хорошій якості.

Більш детальну інформацію щодо заявки і її заповнення буде розміщено безпосередньо в січні.

Кожна заявка розглядається в індивідуальному порядку волонтером.

❗️реєстрація заявки не означає, що вона була затверджена.

2 GENETIC TESTING

У рамках цієї програми діти можуть отримати фінансування генетичного тесту (лише для дітей, які проживають в Україні).

У пакет допомоги входять:

- консультація з лікаре-генетиком Дмитром Микитенко
- генетичний аналіз
- розшифровка результатів (з Д. Микитенко 😊)

Критерії отримання допомоги:

- ми надаємо допомогу лише неповнолітнім особам
- сім'я проживає в Україні

Як подати заявку:

- заповнити форму на отримання допомоги (буде опубліковано в цій групі)
- загрузити документи для реєстрації вашої заявки (копія першої сторінки паспорту батьків, свідоцтво про народження, анамнез або інший документ, який несе інформацію про стан дитини)

ВАЖЛИВО
При заповненні форми просимо надавати дійсні контактні дані та загрузити копії документів в хорошій якості.

Більш детальну інформацію щодо заявки і її заповнення буде розміщено безпосередньо в січні.

Кожна заявка розглядається в індивідуальному порядку волонтером.

❗️реєстрація заявки не означає, що вона була затверджена

⚠️ РЕКОМЕНДАЦІЇ

Обстеження які ми рекомендуємо пройти до консультації з генетиком:
1) МРТ (бажано по епіпротоколу), це дослідження покаже чи є органічне ураження мозку (це може впливати на розвиток і стан дитини).
Чому по епіпротоколу - більш детальний зріз МРТ, менше шансів пропустити патологію.
З плюсів: є в більшості міст країни, не велика вартість (2000-4000 грн).
З мінусів: якщо дитина не розуміє що потрібно не ворушитись в апараті, мрт роблять під загальним наркозом (не всі батьки згодні).

2) ЕЕГ (нічне запис не меньше 5-6 годин)
Робиться у випадку:
-Наявних епілептичних нападах.
-При відсутності епілептичних нападах, але затримки розвитку у дитини (можлива тотальна епі активність мозку без видимих нападів).
З мінусів: кошторис процедури 7000-12000 грн
З плюсів: можливість у разі підтвердження епілепсії покращити стан дитини через протиепілептичні ліки без довгого очікування

‼️ Шановні батьки

Заявку можуть подавати усі!

Кожна заявка буде розглядатися волонтером в індивідуальному порядку.

Лише після того, як ви отримаєте підтвердження від волонтера, ваша заявка вважається одобрена ✅

1. Подання заявки (форми відкриті до 10 січня включно)
2. Реєстрація (4-6 тижнів)
3. Контакт з волонтером
4. Підтвердження вашої заявки
5. Отримання допомоги (4-6 місяців)

⚠️ Заявки будуть розглядатися по мірі надходження коштів в фонд.
Ми не державна програма, ми фінансуємося виключно з приватних донатів і грантів.

Тому будь ласка не плануйте лікування, операцію, реабілітацію, купівлю апаратури лише з розрахунку отримання допомоги від фонду. Лише після обговорення вашого кейсу з волонтером, ви зможете взяти рахунок на вашу потребу.

Шановні батьки

В перших числах січня ми відкриваємо новий набір заявок на допомогу від фонду Birds for Sofia.

Перед початком реєстрації, ми рекомендуємо вам ознайомитися з інформацією закріпленою в шапці профілю (від 19 грудня).