Я долго думала, писать этот пост или не писать — и в итоге дотянула до 31 марта, последнего дня месяца. А март — это месяц осведомлённости о мультисистемной атрофии.
Пишу не чтобы пожаловаться, а чтобы, может быть, кому-то чуть-чуть сэкономить время, нервы и здоровье.
Осенью прошлого года у моего мужа Игоря диагностировали мультисистемную атрофию. Это редкое и, к сожалению, неизлечимое нейродегенеративное заболевание.
Если совсем по-простому: в мозге постепенно исчезают нейромедиаторы — те самые вещества, с помощью которых нервные клетки общаются друг с другом. Связь начинает давать сбои, как плохой интернет.
Чем-то это отдалённо похоже на заболевания вроде того, что было у Стивена Хокинга (когда страдает движение), но здесь добавляется ещё одна проблема — поражаются вегетативные функции. То есть те, которые обычно «сами работают»: давление, сон, дыхание, температура. И это сильно усложняет картину.
У этого заболевания довольно короткий прогноз по выживаемости, несколько лет. Это не та история, где «ну поживём — посмотрим». Это история, где начинаешь очень ценить, когда «сейчас более-менее нормально».
Наша жизнь, конечно, сильно изменилась. Сейчас Игорь получает симптоматическую терапию, которая облегчает состояние, и в целом мы держимся довольно спокойно. Он даже может выходить на улицу, хоть и не каждый день, и немного помогать мне с птицами. Но это спокойствие такое… с пониманием, что в любой момент может что-то «щёлкнуть», и всё поедет в другую сторону.
Почему я вообще об этом пишу.
Потому что нам не могли поставить диагноз около двух месяцев. И самым тяжёлым симптомом было полное отсутствие сна — и это не «плохо спит», это «вообще не спит», и никакие таблетки не помогают.
Мы обошли нескольких неврологов, и в итоге правильный диагноз поставил очень сильный специалист — невролог уровня «доктор наук», с огромным опытом, бывшая ректор нашей медакадемии. И разница между «просто неврологом» и «очень сильным неврологом» оказалась заметной.
И вот что я из этого вынесла.
Если у вас или у ваших близких появляются странные неврологические симптомы — не тяните и по возможности сразу идите не просто к неврологу, а к сильному специалисту.
Потому что в неврологии, как оказалось, очень многое решают руки и глаза врача. Все эти «постучать молоточком», «проверить рефлексы», «посмотреть, как вы ходите-сидите-встаёте» — это не формальность. Аппаратная диагностика в неврологии вторична — это дополнение, а не основа.
И ещё важный момент: такие заболевания часто диагностируются очень поздно. Люди могут 3–5 лет ходить с другими диагнозами (например, болезнью Паркинсона), прежде чем становится понятно, что происходит на самом деле.
Нам в этом смысле даже повезло, что путь оказался относительно коротким.
В общем, если что-то кажется «не таким» — лучше проверить это у очень хорошего врача как можно раньше.
Ну и, пользуясь случаем последнего дня марта: пусть это будет единственное, что вы сегодня узнали про мультисистемную атрофию — и пусть вам это никогда не пригодится.
Пишу не чтобы пожаловаться, а чтобы, может быть, кому-то чуть-чуть сэкономить время, нервы и здоровье.
Осенью прошлого года у моего мужа Игоря диагностировали мультисистемную атрофию. Это редкое и, к сожалению, неизлечимое нейродегенеративное заболевание.
Если совсем по-простому: в мозге постепенно исчезают нейромедиаторы — те самые вещества, с помощью которых нервные клетки общаются друг с другом. Связь начинает давать сбои, как плохой интернет.
Чем-то это отдалённо похоже на заболевания вроде того, что было у Стивена Хокинга (когда страдает движение), но здесь добавляется ещё одна проблема — поражаются вегетативные функции. То есть те, которые обычно «сами работают»: давление, сон, дыхание, температура. И это сильно усложняет картину.
У этого заболевания довольно короткий прогноз по выживаемости, несколько лет. Это не та история, где «ну поживём — посмотрим». Это история, где начинаешь очень ценить, когда «сейчас более-менее нормально».
Наша жизнь, конечно, сильно изменилась. Сейчас Игорь получает симптоматическую терапию, которая облегчает состояние, и в целом мы держимся довольно спокойно. Он даже может выходить на улицу, хоть и не каждый день, и немного помогать мне с птицами. Но это спокойствие такое… с пониманием, что в любой момент может что-то «щёлкнуть», и всё поедет в другую сторону.
Почему я вообще об этом пишу.
Потому что нам не могли поставить диагноз около двух месяцев. И самым тяжёлым симптомом было полное отсутствие сна — и это не «плохо спит», это «вообще не спит», и никакие таблетки не помогают.
Мы обошли нескольких неврологов, и в итоге правильный диагноз поставил очень сильный специалист — невролог уровня «доктор наук», с огромным опытом, бывшая ректор нашей медакадемии. И разница между «просто неврологом» и «очень сильным неврологом» оказалась заметной.
И вот что я из этого вынесла.
Если у вас или у ваших близких появляются странные неврологические симптомы — не тяните и по возможности сразу идите не просто к неврологу, а к сильному специалисту.
Потому что в неврологии, как оказалось, очень многое решают руки и глаза врача. Все эти «постучать молоточком», «проверить рефлексы», «посмотреть, как вы ходите-сидите-встаёте» — это не формальность. Аппаратная диагностика в неврологии вторична — это дополнение, а не основа.
И ещё важный момент: такие заболевания часто диагностируются очень поздно. Люди могут 3–5 лет ходить с другими диагнозами (например, болезнью Паркинсона), прежде чем становится понятно, что происходит на самом деле.
Нам в этом смысле даже повезло, что путь оказался относительно коротким.
В общем, если что-то кажется «не таким» — лучше проверить это у очень хорошего врача как можно раньше.
Ну и, пользуясь случаем последнего дня марта: пусть это будет единственное, что вы сегодня узнали про мультисистемную атрофию — и пусть вам это никогда не пригодится.
💔37😢7😭2
Нейронка сделала две версии этого текста про скрипача в метро. Одна — панковская, другая — еврейская-разухабистая.
Следующим постом сделаю опрос на тему "Какая версия получилась лучше?"
Следующим постом сделаю опрос на тему "Какая версия получилась лучше?"
Telegram
cards_with_birds
* * *
Качаясь, как на пароходе,
смычком орудуя хитро,
играет мальчик в переходе
на гулкой станции метро.
Ему и жизнь, и дух свободы,
и белый свет — всё нипочём.
И только своды, своды, своды
над подземельным скрипачом.
Его пример — другим наука,
смычок…
Качаясь, как на пароходе,
смычком орудуя хитро,
играет мальчик в переходе
на гулкой станции метро.
Ему и жизнь, и дух свободы,
и белый свет — всё нипочём.
И только своды, своды, своды
над подземельным скрипачом.
Его пример — другим наука,
смычок…
Сегодня общалась с коллегой. Она психолог. Говорит, что есть у них такая практика: когда человек впервые к ним приходит, они просят человека назвать первую сказку, книжку или стихотворение, которое пришло в голову. Назовите в комментах, что вам пришло первым в голову. А я следующим постом опубликую то, о котором я в первую голову подумала.
В общем, история с колежанкой-психологом и текстами такая. Колежанка говорит, что та книга или стихотворение, которое человек вспоминает в первую очередь, может многое сказать о его нынешнем состоянии. Так что можете посмотреть на то, что вы назвали, и подумать, как это коррелирует с сегодняшней вашей жизнью. Я же думаю, что этот метод не очень-то работает, если человек профессионально занимается текстами, если он литератор или филолог. Мне в голову первым пришло стихотворение Николая Моршена
Русская сирень
Сближаю ресницы и в радужном свете
В махровом букете хочу угадать,
Что в каждом загубленном ею поэте
Россия теряла опять и опять.
Увы, ничего она в них не теряла:
В обломанных ветках не видела зла,
Сгибала, срывала, ей все было мало,
Ломала сирень — а та ярче цвела.
Русская сирень
Сближаю ресницы и в радужном свете
В махровом букете хочу угадать,
Что в каждом загубленном ею поэте
Россия теряла опять и опять.
Увы, ничего она в них не теряла:
В обломанных ветках не видела зла,
Сгибала, срывала, ей все было мало,
Ломала сирень — а та ярче цвела.
❤12
Придумала хорошее название для алкогольного коктейля — Розовый вхламинго.
😁8💅7❤2🔥1💘1
ФБ в воспоминаниях подкинул портреты Чарли Грача. Удивительной птицей он был, выдающаяся, тонкая натура.
😍18❤1
А вы уже читали историю про то, как фотографша русская поехала в Индию, покрасила там слона в ярко-розовый цвет для фотосессии? Слону было примерно 70 лет. Прошло несколько месяцев с момента фотосессии, и слон умер.
Непонятно, почему умер слон. Возможно, просто старый был. Возможно, стресс от манипуляций. Да мне, в общем-то, и неважно. Но хожу целый день, клокочу гневом по поводу фотографши и её поведения. Как вообще кому-то может прийти в голову красить слона? Что за бред. Фотографии, кстати, получились у неё абсолютно бездарные, любая нейронка тебе такого вагон насоздаёт.
Непонятно, почему умер слон. Возможно, просто старый был. Возможно, стресс от манипуляций. Да мне, в общем-то, и неважно. Но хожу целый день, клокочу гневом по поводу фотографши и её поведения. Как вообще кому-то может прийти в голову красить слона? Что за бред. Фотографии, кстати, получились у неё абсолютно бездарные, любая нейронка тебе такого вагон насоздаёт.
🤬6😱5💯2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Из прекрасного — грачи на гнёздах. Орут гнусными голосами. Кайфовые. Я к ним сегодня съездила, сказала им, что они молодцы вообще.
❤12👍2
Оказывается, я в шорт-листе "Русского Гофмана". Сам конкурс кажется мне несколько легкомысленным, этакая сборная солянка, но название внушительное.
🔥10👏3❤2