Итоги недели
За неделю к нам обратились 8 человек:
• 4 из них пока без ответа — мы не смогли дозвониться до людей;
• проконсультировали двух человек;
• и ещё двух записали в терапевтическую группу.
Кроме того, ожидаем документы от 11 человек, которые подали заявки в разное время.
За октябрь мы получили 14 отказов: кто-то не отвечает на звонки и письма, кто-то не готов предоставить необходимые документы. Мы понимаем, что многим сложно отреагировать сразу — и физически, и эмоционально. Но государство требует от нас соблюдения строгих правил, в том числе для защиты участников процесса. Мы всегда идём навстречу и стараемся упростить сбор документов. Но без документов мы просто не сможем вам помочь.
На следующей неделе мы расскажем о малоизвестном в России синдроме активации тучных клеток, который способен усиливать хроническую боль. Если вы замечали у себя подобие аллергии и множество других симптомов, а аллерген найти не удалось — это вас заинтересует.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
За неделю к нам обратились 8 человек:
• 4 из них пока без ответа — мы не смогли дозвониться до людей;
• проконсультировали двух человек;
• и ещё двух записали в терапевтическую группу.
Кроме того, ожидаем документы от 11 человек, которые подали заявки в разное время.
За октябрь мы получили 14 отказов: кто-то не отвечает на звонки и письма, кто-то не готов предоставить необходимые документы. Мы понимаем, что многим сложно отреагировать сразу — и физически, и эмоционально. Но государство требует от нас соблюдения строгих правил, в том числе для защиты участников процесса. Мы всегда идём навстречу и стараемся упростить сбор документов. Но без документов мы просто не сможем вам помочь.
На следующей неделе мы расскажем о малоизвестном в России синдроме активации тучных клеток, который способен усиливать хроническую боль. Если вы замечали у себя подобие аллергии и множество других симптомов, а аллерген найти не удалось — это вас заинтересует.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
❤20👍6👏3
Синдром активации тучных клеток: Когда защита выходит из-под контроля
Бывало ли у вас такое, что вы приходили к своему лечащему врачу с множеством, казалось бы, не связанных между собой симптомов и жалоб, а в ответ слышали: «Это всё психосоматика»?
Подобные истории часто рассказывают люди с диагнозом синдром активации тучных клеток (САТК). Этот синдром встречается у 17% населения нашей планеты и может проявляться как хронические нарушения в разных системах тела.
Для начала, давайте разберемся что такое тучные клетки?
Тучные клетки — это особый тип клеток врождённой иммунной системы. Они присутствуют в соединительных тканях всего тела, особенно в тканях органов, близких к внешней среде: в лёгких, желудочно-кишечном тракте, коже.
Какие функции выполняют тучные клетки?
Эти клетки играют важную роль в защите организма, выступая в качестве первой линии обороны против патогенов и других потенциально опасных веществ. Благодаря своему широкому распространению, тучные клетки способны быстро реагировать на различные раздражители и инициировать иммунный ответ. Они участвуют в:
🟣 защите организма от патогенов;
🟣 аллергических реакциях;
🟣 воспалительных процессах;
🟣 заживлении ран.
Синдром активации тучных клеток
САТК представляет собой патологическую активацию тучных клеток, характеризующуюся аномальным и чрезмерным высвобождением медиаторов. Это происходит, когда нормальный защитный ответ организма выходит из-под контроля из-за наличия определенного триггера. В результате иммунная система ошибочно воспринимает даже безвредные раздражители как опасные и запускает защитную реакцию там, где при нормальном функционировании этого бы не произошло.
САТК может затрагивать множество систем организма, вызывая симптомы:
🔵 Кожные: зуд, покраснение, сыпь, крапивница;
🔵 Гастроинтестинальные: тошнота, боль в животе, диарея;
🔵 Респираторные: одышка, заложенность носа;
🔵 Сердечно-сосудистые: учащённое сердцебиение, головокружение;
🔵 Неврологические: головные боли, «туман в голове», проблемы с памятью;
🔵 Опорно-двигательные: боли в суставах и мышцах;
(это не исчерпывающий список симптомов).
Факторы, способствующие развитию САТК, включают:
🟣 сильные удары по иммунной системе (вирусные инфекции);
🟣 хронический стресс/ПТСР/кПТСР;
🟣 генетические факторы;
🟣 скрытые хронические инфекции;
🟣 токсическая нагрузка;
🟣 аутоиммунные заболевания.
Важно:
В следующих публикациях на тему САТК мы вам объясним:
🔵 влияние вирусов на активацию тучных клеток;
🔵 коморбидность САТК и дисплазии соединительной ткани;
🔵 как проходит диагностика этого непростого состояния.
Текст: Анастасия (Нейропряность)
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество в VK
Наш чат в Telegram
Мы в YouTube
🔥— если первый раз слышите про САТК
🤝— если у вас он есть
✍️— если хотите узнать больше
Бывало ли у вас такое, что вы приходили к своему лечащему врачу с множеством, казалось бы, не связанных между собой симптомов и жалоб, а в ответ слышали: «Это всё психосоматика»?
Подобные истории часто рассказывают люди с диагнозом синдром активации тучных клеток (САТК). Этот синдром встречается у 17% населения нашей планеты и может проявляться как хронические нарушения в разных системах тела.
Для начала, давайте разберемся что такое тучные клетки?
Тучные клетки — это особый тип клеток врождённой иммунной системы. Они присутствуют в соединительных тканях всего тела, особенно в тканях органов, близких к внешней среде: в лёгких, желудочно-кишечном тракте, коже.
Какие функции выполняют тучные клетки?
Эти клетки играют важную роль в защите организма, выступая в качестве первой линии обороны против патогенов и других потенциально опасных веществ. Благодаря своему широкому распространению, тучные клетки способны быстро реагировать на различные раздражители и инициировать иммунный ответ. Они участвуют в:
При активации тучные клетки высвобождают различные медиаторы, включая гистамин, цитокины и простагландины, регулирующие иммунные и воспалительные ответы. В здоровом организме цикл активации тучных клеток заканчивается после того, как «опасность» миновала.
Синдром активации тучных клеток
САТК представляет собой патологическую активацию тучных клеток, характеризующуюся аномальным и чрезмерным высвобождением медиаторов. Это происходит, когда нормальный защитный ответ организма выходит из-под контроля из-за наличия определенного триггера. В результате иммунная система ошибочно воспринимает даже безвредные раздражители как опасные и запускает защитную реакцию там, где при нормальном функционировании этого бы не произошло.
Это состояние может перейти в хроническую форму и стать
самоподдерживающимся
циклом.
САТК может затрагивать множество систем организма, вызывая симптомы:
(это не исчерпывающий список симптомов).
Факторы, способствующие развитию САТК, включают:
Важно:
Синдром активации тучных клеток (САТК) — относительно новый диагностический термин. В международной редакции МКБ-10 он появился только в 2016 году под кодом D89.40. На момент публикации этого поста САТК ещё не введён официально в клиническую практику в России.
В следующих публикациях на тему САТК мы вам объясним:
Текст: Анастасия (Нейропряность)
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество в VK
Наш чат в Telegram
Мы в YouTube
🔥— если первый раз слышите про САТК
🤝— если у вас он есть
✍️— если хотите узнать больше
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥18✍15🤝11❤8👍3
Синдром активации тучных клеток и вирусные инфекции: скрытая связь
Исследователи обнаружили значимую связь между вирусными инфекциями и синдромом активации тучных клеток (САТК). Согласно научным данным, вирусы могут выступать в качестве триггеров, провоцирующих развитие САТК. Это объясняется тем, что иммунная система, реагируя на присутствие вирусных частиц, может вызывать аномальную активацию тучных клеток, что в свою очередь приводит к каскаду воспалительных реакций, характерных для САТК.
Механизмы взаимодействия:
🟣 прямая активация: вирусные частицы могут непосредственно активировать тучные клетки;
🟣 непрямая активация: чрезмерная реакция иммунной системы на вирус может вызвать избыточную активацию тучных клеток;
🟣 цитокиновый шторм: длительный выброс определенных цитокинов во время вирусной инфекции может способствовать активации тучных клеток;
🟣 IgE-ответ: выработка иммуноглобулина E при вирусных инфекциях может повысить вероятность активации тучных клеток.
После перенесённой вирусной инфекции, которая вызвала активацию тучных клеток, у человека могут возникнуть разнообразные симптомы, затрагивающие многие системы организма. Эти симптомы могут быть как лёгкими, так и тяжёлыми.
Некоторые примеры симптомов:
🟣 постоянная усталость;
🟣 хронические боли в теле;
🟣 проблемы с ЖКТ;
🟣 нарушение сна;
🟣 депрессия или тревожность;
🟣 отдышка;
🟣 головные боли или «мозговой туман»;
🟣 нарушения сердечного ритма.
У каждого человека эти симптомы могут проявляться по-разному. Это связано с тем, что тучные клетки находятся во многих частях тела и могут влиять на работу разных органов.
Важно отметить, что хронические вирусные инфекции могут поддерживать длительную иммунную реакцию, потенциально способствуя хронической активации тучных клеток у предрасположенных лиц.
Понимание связи между вирусными инфекциями и САТК требует дальнейших исследований. Не у всех людей вирусные инфекции вызывают САТК, ключевую роль играют индивидуальная восприимчивость и генетические факторы.
Текст: Анастасия (Нейропряность)
Иллюстратор: Ира Павлова
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество в VK
Наш чат в Telegram
Мы в YouTube
🔥— если первый раз слышите про САТК
🤝— если у вас он есть
✍️— если хотите узнать больше
Исследователи обнаружили значимую связь между вирусными инфекциями и синдромом активации тучных клеток (САТК). Согласно научным данным, вирусы могут выступать в качестве триггеров, провоцирующих развитие САТК. Это объясняется тем, что иммунная система, реагируя на присутствие вирусных частиц, может вызывать аномальную активацию тучных клеток, что в свою очередь приводит к каскаду воспалительных реакций, характерных для САТК.
Механизмы взаимодействия:
Дополнительные факторы:🔵 стресс, вызванный вирусной инфекцией, может усугубить симптомы САТК;🔵 одновременное воздействие других аллергенов может усилить активацию тучных клеток;🔵 генетическая предрасположенность играет значительную роль в развитии САТК при вирусных инфекциях.
После перенесённой вирусной инфекции, которая вызвала активацию тучных клеток, у человека могут возникнуть разнообразные симптомы, затрагивающие многие системы организма. Эти симптомы могут быть как лёгкими, так и тяжёлыми.
Некоторые примеры симптомов:
У каждого человека эти симптомы могут проявляться по-разному. Это связано с тем, что тучные клетки находятся во многих частях тела и могут влиять на работу разных органов.
Важно отметить, что хронические вирусные инфекции могут поддерживать длительную иммунную реакцию, потенциально способствуя хронической активации тучных клеток у предрасположенных лиц.
Понимание связи между вирусными инфекциями и САТК требует дальнейших исследований. Не у всех людей вирусные инфекции вызывают САТК, ключевую роль играют индивидуальная восприимчивость и генетические факторы.
Текст: Анастасия (Нейропряность)
Иллюстратор: Ира Павлова
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество в VK
Наш чат в Telegram
Мы в YouTube
🔥— если первый раз слышите про САТК
🤝— если у вас он есть
✍️— если хотите узнать больше
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
✍9❤8🤝8🔥3
Жизнь без боли. Что это значит?
Недавно на сессии с клиентом подняли этот вопрос, ответить на него оказалось непросто. Когда ты сам с детства живёшь с хронической болью, как представить себе мир, где её нет? Когда твоя личность и жизненный опыт формировались в условиях постоянного дискомфорта, мысль о жизни без боли кажется почти мифом, чем-то за гранью реальности.
Но, может быть, жизнь без боли — это не всегда о полном избавлении? Возможно, важнее задать себе вопрос иначе. Не как сделать боль исчезающей, а как научиться жить, чтобы она не занимала все пространство внутри. Может быть, дело в том, чтобы снизить её влияние на наши мысли, эмоции и действия. Важно представить, как боль может стать частью жизни, но не её центром, освободить её от доминирования.
Жизнь без боли — это не столько об отсутствии боли, сколько об освобождении от её власти. Это путь к внутренней свободе, даже несмотря на её присутствие. Это создание внутреннего пространства, где боль — всего лишь одна из граней, но не основа всего.
А что, если боль — лишь один из множества элементов? Каким бы стал наш внутренний мир, если бы его заполнили другие чувства, мечты и стремления? Куда мы можем направить внимание, когда боль хотя бы на время отступает?
Текст: Ирина Леонова, психолог
Как выглядит ваша жизнь без боли?
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Недавно на сессии с клиентом подняли этот вопрос, ответить на него оказалось непросто. Когда ты сам с детства живёшь с хронической болью, как представить себе мир, где её нет? Когда твоя личность и жизненный опыт формировались в условиях постоянного дискомфорта, мысль о жизни без боли кажется почти мифом, чем-то за гранью реальности.
Но, может быть, жизнь без боли — это не всегда о полном избавлении? Возможно, важнее задать себе вопрос иначе. Не как сделать боль исчезающей, а как научиться жить, чтобы она не занимала все пространство внутри. Может быть, дело в том, чтобы снизить её влияние на наши мысли, эмоции и действия. Важно представить, как боль может стать частью жизни, но не её центром, освободить её от доминирования.
Жизнь без боли — это не столько об отсутствии боли, сколько об освобождении от её власти. Это путь к внутренней свободе, даже несмотря на её присутствие. Это создание внутреннего пространства, где боль — всего лишь одна из граней, но не основа всего.
А что, если боль — лишь один из множества элементов? Каким бы стал наш внутренний мир, если бы его заполнили другие чувства, мечты и стремления? Куда мы можем направить внимание, когда боль хотя бы на время отступает?
Текст: Ирина Леонова, психолог
Как выглядит ваша жизнь без боли?
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
2❤23💔8👍6🔥1🕊1
Итоги недели
Кажется мы стали забывать, что мы благотворительный фонд. Или успели помочь почти всем. Но судя по активности в нашем чате, работы ещё много.
За прошедшую неделю мы получили всего четыре заявки. По каждой проконсультировали. В том числе по прохождению МСЭ и получению ТСР.
Зато мы много чего оплатили:
🟣 лекарства подопечному;
🟣 консультацию невролога;
🟣 консультацию отоневролога;
🟣 консультацию генетика.
Мы рассчитываем, что каждая консультация максимально приближает наших подопечных к верному диагнозу и эффективному лечению. Кто-то из них вернётся к работе, вновь начнёт встречаться с друзьями или даже заведёт семью. А кто-то хотя бы сможет выносить жизнь.
Вы в этом можете поучаствовать, оформив регулярные пожертвования на сайте благотворительного фонда «Астра».
Если у вас изнуряющая хроническая боль, которая мешает жить, оставьте заявку на странице нашей благотворительной программы «Сильнее боли», и мы вам поможем.
Кажется мы стали забывать, что мы благотворительный фонд. Или успели помочь почти всем. Но судя по активности в нашем чате, работы ещё много.
За прошедшую неделю мы получили всего четыре заявки. По каждой проконсультировали. В том числе по прохождению МСЭ и получению ТСР.
Зато мы много чего оплатили:
Мы рассчитываем, что каждая консультация максимально приближает наших подопечных к верному диагнозу и эффективному лечению. Кто-то из них вернётся к работе, вновь начнёт встречаться с друзьями или даже заведёт семью. А кто-то хотя бы сможет выносить жизнь.
Вы в этом можете поучаствовать, оформив регулярные пожертвования на сайте благотворительного фонда «Астра».
Если у вас изнуряющая хроническая боль, которая мешает жить, оставьте заявку на странице нашей благотворительной программы «Сильнее боли», и мы вам поможем.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
112🔥15❤10👍6
Итоги недели
За эту неделю мы получили и обработали шесть заявок:
🔵 проконсультировали по возможности получения инвалидности;
🔵 рассказали, как получить средства реабилитации;
🔵 помогли определиться в выборе специалиста;
🔵 оплатили лекарства;
🔵 запустили индивидуальные сессии с психологом для одного из заявителей.
Как дела у наших подопечных
В начале пути мы рассказывали о Павле. Напомним, что Павел с детства страдает от ежедневной мучительной головной боли. Для постановки правильного диагноза мы провели онлайн-консилиум с участием профильных специалистов и наметили план лечения.
На сегодняшний день Павел прошел обследование и получил направление на ботулинотерапию хронической мигрени.
Как в случае с Павлом, бывает непросто определить тип головной боли. Также не всегда очевиден выбор оптимального варианта лечения. Для более глубокого погружения в тему, мы совместно с врачами подготовили для вас серию постов о многообразии головных болей. Расскажем о новых лекарствах против мигрени и о ботулинотерапии. Всё это ожидает вас на следующей неделе.
Keep in touch!💥
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
За эту неделю мы получили и обработали шесть заявок:
Как дела у наших подопечных
В начале пути мы рассказывали о Павле. Напомним, что Павел с детства страдает от ежедневной мучительной головной боли. Для постановки правильного диагноза мы провели онлайн-консилиум с участием профильных специалистов и наметили план лечения.
На сегодняшний день Павел прошел обследование и получил направление на ботулинотерапию хронической мигрени.
Как в случае с Павлом, бывает непросто определить тип головной боли. Также не всегда очевиден выбор оптимального варианта лечения. Для более глубокого погружения в тему, мы совместно с врачами подготовили для вас серию постов о многообразии головных болей. Расскажем о новых лекарствах против мигрени и о ботулинотерапии. Всё это ожидает вас на следующей неделе.
Keep in touch!
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
4👍16❤12🔥8👏1
Виды головной боли
Какие виды головной боли существуют и как их отличить друг от друга? Чем выделяется мигрень на фоне других видов головной боли? Рассказывает невролог из Санкт-Петербурга Екатерина Миркина.
Какие виды головной боли существуют и как их отличить друг от друга? Чем выделяется мигрень на фоне других видов головной боли? Рассказывает невролог из Санкт-Петербурга Екатерина Миркина.
Teletype
Виды головной боли
С 2018 года во всем мире используется Международная классификация головной боли третьего пересмотра.
2❤14⚡8👍2
Джепанты — новые препараты для лечения мигрени
В прошлый раз мы рассказали о типах головной боли. Среди них одна из самых изнурительных — это мигрень. Примерно у 8% людей с мигренью приступы учащаются настолько, что мигрень становится хронической (головная боль более 15 дней в месяц). В такие дни человек полностью выпадает из жизни.
Лучше не ждать, когда болезнь усугубится.
Мы поговорили о профилактике приступов мигрени с Анастасией Семеновой (невролог-цефалголог из Lahta Clinic, Санкт-Петербург).
В прошлый раз мы рассказали о типах головной боли. Среди них одна из самых изнурительных — это мигрень. Примерно у 8% людей с мигренью приступы учащаются настолько, что мигрень становится хронической (головная боль более 15 дней в месяц). В такие дни человек полностью выпадает из жизни.
Лучше не ждать, когда болезнь усугубится.
Мы поговорили о профилактике приступов мигрени с Анастасией Семеновой (невролог-цефалголог из Lahta Clinic, Санкт-Петербург).
Teletype
Джепанты — новые препараты для лечения мигрени
До 2018 года профилактика мигрени была основана на препаратах, изначально разработанных для терапии других заболеваний. Среди них...
8❤17👍4👏4
Ботулинотерапия при мигрени
Ботулинотерапия — метод лечения, который в современной неврологии (и не только) пользуется всё большей популярностью.
Мы побеседовали с неврологом, который специализируется на лечении головных и лицевых болей.
Ботулинотерапия — метод лечения, который в современной неврологии (и не только) пользуется всё большей популярностью.
Мы побеседовали с неврологом, который специализируется на лечении головных и лицевых болей.
Teletype
Ботулинотерапия при мигрени
В своей практике Александр Раков («ЛЗ Клиник», г.Смоленск) использует ботулотоксин для лечения пациентов с 2021 года.
14❤14👍6👏5
Итоги недели
Прошла еще одна насыщенная событиями неделя, и мы спешим поделиться с вами нашими достижениями!
За это время мы получили шесть новых заявок. Большинство обращений — это просьба помочь в поиске квалифицированного врача по хронической боли. Мы понимаем, насколько важно найти специалиста, который действительно решит проблему. Безусловно, такие специалисты есть, мы с ними сотрудничаем и помогаем попасть на консультацию тем, кто в этом нуждается.
На этой неделе мы оплатили консультации невролога для двух наших подопечных и организовали встречу с психиатром для ещё одного.
Но это не всё! На этой неделе нашему фонду исполнилось три месяца. За это время мы проделали огромную работу не только с нашими подопечными, но и в других направлениях:
🔵 Познакомились с замечательными врачами из разных уголков страны.
🔵 Наладили сотрудничество с клиниками в различных регионах.
🔵 Подготовили полезные материалы для вас, наших подписчиков.
Мы активно планируем дальнейшие шаги для развития фонда, постоянно учимся и совершенствуемся, чтобы быть еще более эффективными.
Многое из того, что мы делаем, может быть незаметно на первый взгляд, но поверьте, каждый день наполнен стараниями и заботой о тех, кто нуждается в помощи. Мы вкладываем душу в каждое дело, и это делает нашу работу особенной.
Мы очень ценим вашу поддержку! Пожалуйста, расскажите о нашем фонде своим друзьям и знакомым, подпишитесь на нас в социальных сетях и поделитесь нашими постами. Вместе мы можем сделать еще больше добра!
Спасибо, что вы с нами❤️
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Прошла еще одна насыщенная событиями неделя, и мы спешим поделиться с вами нашими достижениями!
За это время мы получили шесть новых заявок. Большинство обращений — это просьба помочь в поиске квалифицированного врача по хронической боли. Мы понимаем, насколько важно найти специалиста, который действительно решит проблему. Безусловно, такие специалисты есть, мы с ними сотрудничаем и помогаем попасть на консультацию тем, кто в этом нуждается.
На этой неделе мы оплатили консультации невролога для двух наших подопечных и организовали встречу с психиатром для ещё одного.
Но это не всё! На этой неделе нашему фонду исполнилось три месяца. За это время мы проделали огромную работу не только с нашими подопечными, но и в других направлениях:
Мы активно планируем дальнейшие шаги для развития фонда, постоянно учимся и совершенствуемся, чтобы быть еще более эффективными.
Многое из того, что мы делаем, может быть незаметно на первый взгляд, но поверьте, каждый день наполнен стараниями и заботой о тех, кто нуждается в помощи. Мы вкладываем душу в каждое дело, и это делает нашу работу особенной.
Мы очень ценим вашу поддержку! Пожалуйста, расскажите о нашем фонде своим друзьям и знакомым, подпишитесь на нас в социальных сетях и поделитесь нашими постами. Вместе мы можем сделать еще больше добра!
Спасибо, что вы с нами
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
2🔥12❤11⚡4
История Макара: голос, который должен быть услышан
Хотим познакомить вас с историей Светланы, которая, несмотря на тяжёлые испытания, смогла найти в себе силы говорить о важном — о своём маленьком сыне Макаре и о необходимости своевременно диагностировать и лечить такие заболевания, как дисплазия соединительной ткани (ДСТ).
Наш благотворительный фонд «Астра» создан в память о Макаре. Его борьба за жизнь с ДСТ — это наша мотивация для развития и работы. Мама Макара, Светлана Музыка, теперь является председателем попечительского совета нашего фонда и участвует в благотворительной деятельности.
Когда Светлана была на 25-й неделе беременности, врач УЗИ обнаружила необычное строение сердца у малыша. С этого момента обследования стали еженедельными, и комиссия из 5–6 специалистов внимательно изучала состояние ребёнка. Однако никто из них не обратил внимания на очевидное: конечности Макара были непропорционально длинными по сравнению с телом. Это обстоятельство, которое сложно не заметить, не было упомянуто ни в одной медицинской выписке.
Только в Москве, на первом же УЗИ, врачи обратили внимание на эту особенность и выразили удивление, что ранее этого не замечали. Тогда у врачей возникли первые подозрения на ДСТ.
После рождения Макара в перинатальном центре в Москве диагноз ДСТ был подтверждён анализами. Генетики предложили наблюдение с условием, что финансирование этого направления может появиться в будущем, а пока необходимо справляться своими силами. Маме мальчика сказали, что сын будет жить долго и счастливо, но с некоторыми особенностями, и посоветовали следить за состоянием сердца в плановом порядке. С надеждой на лучшие перспективы родители вернулись в свой родной город. Однако там оказалось, что о дисплазии соединительной ткани местные врачи знают даже меньше, чем мама малыша.
Время было упущено. Когда через 8 месяцев родители Макара обратились в центр Алмазова, состояние сердца ребёнка было уже критическим и неоперабельным. После 2,5 месяцев в реанимации Макара выписали, и семья осталась жить в Санкт-Петербурге, где была возможность получить хотя бы какую-то помощь по сопутствующим заболеваниям. Однако из-за множества преград — ограниченной мобильности малыша, нехватки оборудования и бюрократических сложностей — дальнейшее обследование оказалось затруднительным.
Девять месяцев в хосписе научили семью жить с медицинским оборудованием, но не дали ответа на вопрос, как подобрать правильную терапию для ребёнка с ДСТ.
Светлана уверена: если бы не врачебная ошибка, её сын мог бы жить, пусть и с определёнными сложностями.
Несмотря на тяжёлое состояние и слабый мышечный тонус, Макар стремился учиться новому. Он даже смог сесть, что стало настоящим маленьким чудом для его семьи. Его желание жить вдохновляло, даже когда обстоятельства казались непреодолимыми.
Подобные случаи не должны оставаться без внимания. Такие диагнозы, как ДСТ, требуют комплексного подхода и знаний. Развитие специализированных центров, где знают о редких заболеваниях и умеют их своевременно диагностировать, крайне необходимо. Важно также повышение квалификации врачей и обеспечение доступной среды для семей с особыми детьми. Это даст надежду и поддержку тем, кто в этом нуждается.
Спасибо каждому, кто продолжает быть рядом, помогает нам и нашему стремлению изменить систему к лучшему. Вместе мы сделаем всё возможное, чтобы таких историй было меньше.
Автор: Татьяна Беспалова
Хотим познакомить вас с историей Светланы, которая, несмотря на тяжёлые испытания, смогла найти в себе силы говорить о важном — о своём маленьком сыне Макаре и о необходимости своевременно диагностировать и лечить такие заболевания, как дисплазия соединительной ткани (ДСТ).
Наш благотворительный фонд «Астра» создан в память о Макаре. Его борьба за жизнь с ДСТ — это наша мотивация для развития и работы. Мама Макара, Светлана Музыка, теперь является председателем попечительского совета нашего фонда и участвует в благотворительной деятельности.
Когда Светлана была на 25-й неделе беременности, врач УЗИ обнаружила необычное строение сердца у малыша. С этого момента обследования стали еженедельными, и комиссия из 5–6 специалистов внимательно изучала состояние ребёнка. Однако никто из них не обратил внимания на очевидное: конечности Макара были непропорционально длинными по сравнению с телом. Это обстоятельство, которое сложно не заметить, не было упомянуто ни в одной медицинской выписке.
Только в Москве, на первом же УЗИ, врачи обратили внимание на эту особенность и выразили удивление, что ранее этого не замечали. Тогда у врачей возникли первые подозрения на ДСТ.
После рождения Макара в перинатальном центре в Москве диагноз ДСТ был подтверждён анализами. Генетики предложили наблюдение с условием, что финансирование этого направления может появиться в будущем, а пока необходимо справляться своими силами. Маме мальчика сказали, что сын будет жить долго и счастливо, но с некоторыми особенностями, и посоветовали следить за состоянием сердца в плановом порядке. С надеждой на лучшие перспективы родители вернулись в свой родной город. Однако там оказалось, что о дисплазии соединительной ткани местные врачи знают даже меньше, чем мама малыша.
Время было упущено. Когда через 8 месяцев родители Макара обратились в центр Алмазова, состояние сердца ребёнка было уже критическим и неоперабельным. После 2,5 месяцев в реанимации Макара выписали, и семья осталась жить в Санкт-Петербурге, где была возможность получить хотя бы какую-то помощь по сопутствующим заболеваниям. Однако из-за множества преград — ограниченной мобильности малыша, нехватки оборудования и бюрократических сложностей — дальнейшее обследование оказалось затруднительным.
Девять месяцев в хосписе научили семью жить с медицинским оборудованием, но не дали ответа на вопрос, как подобрать правильную терапию для ребёнка с ДСТ.
Светлана уверена: если бы не врачебная ошибка, её сын мог бы жить, пусть и с определёнными сложностями.
Несмотря на тяжёлое состояние и слабый мышечный тонус, Макар стремился учиться новому. Он даже смог сесть, что стало настоящим маленьким чудом для его семьи. Его желание жить вдохновляло, даже когда обстоятельства казались непреодолимыми.
Подобные случаи не должны оставаться без внимания. Такие диагнозы, как ДСТ, требуют комплексного подхода и знаний. Развитие специализированных центров, где знают о редких заболеваниях и умеют их своевременно диагностировать, крайне необходимо. Важно также повышение квалификации врачей и обеспечение доступной среды для семей с особыми детьми. Это даст надежду и поддержку тем, кто в этом нуждается.
Спасибо каждому, кто продолжает быть рядом, помогает нам и нашему стремлению изменить систему к лучшему. Вместе мы сделаем всё возможное, чтобы таких историй было меньше.
Автор: Татьяна Беспалова
💔21😢7😭7👍3
Негативные эмоции
«Не грусти, улыбнись!» — такие слова мы часто слышим от близких, которые хотят отвлечь нас от печали и помочь увидеть светлую сторону ситуации. Однако, такие фразы могут иметь обратный эффект, особенно для тех, кто живет с хроническим заболеванием.
Почему люди так говорят?
🟣 Желание помочь: люди искренне стремятся поддержать вас и верят, что позитивные слова могут улучшить ваше самочувствие.
🟣 Неумение справляться с негативными эмоциями: видеть страдания близкого человека сложно, и некоторые пытаются защитить себя, избегая глубоких обсуждений.
🟣 Социальные стереотипы: общество часто поощряет постоянный оптимизм, заставляя людей верить, что негативные эмоции — это плохо.
Любые чувства легитимны
Каждый из нас испытывает широкий спектр эмоций: радость, грусть, гнев, страх. Это нормально и естественно. Эмоции — это реакция на события вокруг нас и внутри нас. Попытка подавить или игнорировать свои чувства может привести к накоплению напряжения и ухудшению психического состояния.
Безопасные методы переживания негативных эмоций
🟣 Признание и принятие: позвольте себе испытывать то, что вы чувствуете, без осуждения и критики. Скажите себе: «Я чувствую грусть (или другую эмоцию), и это нормально в моей ситуации». Признание эмоций — первый шаг к их пониманию.
🟣 Выражение эмоций здоровыми способами: ведите дневник, самовыражайтесь через творчество, сбрасывайте негатив через доступную вам физическую активность, практикуйте техники осознанности и медитацию.
🟣 Помощь профессионала: если вы чувствуете, что негативные эмоции захлестывают, не стесняйтесь обратиться к психологу или психотерапевту. Специалист поможет вам найти эффективные стратегии проживания сильных эмоций.
🟣 Поддержка со стороны сообщества: присоединяйтесь к группам поддержки или сообществам людей с похожим опытом. Общение с теми, кто вас понимает, может быть очень ценным.
Вы имеете право на все свои чувства. Проживание и признание своих эмоций — ключ к психическому благополучию. Не стесняйтесь выражать то, что чувствуете, и обращайтесь за поддержкой, когда это необходимо. Мы будем рядом, чтобы поддержать вас на этом пути.
Чтобы вы могли получить помощь психологов, знакомых с проблемой хронической боли, мы создали проект «С полуслова». Если вы нуждаетесь в профессиональной поддержке, оставьте заявку на нашем сайте. Просто заполните форму на странице проекта, и мы вам обязательно ответим!
Иллюстратор: Ира Павлова
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
«Не грусти, улыбнись!» — такие слова мы часто слышим от близких, которые хотят отвлечь нас от печали и помочь увидеть светлую сторону ситуации. Однако, такие фразы могут иметь обратный эффект, особенно для тех, кто живет с хроническим заболеванием.
Почему люди так говорят?
Любые чувства легитимны
Каждый из нас испытывает широкий спектр эмоций: радость, грусть, гнев, страх. Это нормально и естественно. Эмоции — это реакция на события вокруг нас и внутри нас. Попытка подавить или игнорировать свои чувства может привести к накоплению напряжения и ухудшению психического состояния.
Безопасные методы переживания негативных эмоций
Вы имеете право на все свои чувства. Проживание и признание своих эмоций — ключ к психическому благополучию. Не стесняйтесь выражать то, что чувствуете, и обращайтесь за поддержкой, когда это необходимо. Мы будем рядом, чтобы поддержать вас на этом пути.
Чтобы вы могли получить помощь психологов, знакомых с проблемой хронической боли, мы создали проект «С полуслова». Если вы нуждаетесь в профессиональной поддержке, оставьте заявку на нашем сайте. Просто заполните форму на странице проекта, и мы вам обязательно ответим!
Иллюстратор: Ира Павлова
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
13❤16👍7👏4🔥1
Головокружение — не пережатые сосуды
А ещё:
⚫️ Не нужно всем людям с головокружением делать МРТ головного мозга, шейного отдела, сосудов.
⚫️ Лечение головокружения не требует «коктейля» из сосудистых препаратов.
Удивлены? Давайте разберёмся!
А ещё:
Удивлены? Давайте разберёмся!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Teletype
Головокружение — не пережатые сосуды
Для начала важно отметить, что не всегда люди, говоря о головокружении, понимают одно и то же. Головокружением могут называть...
3❤21👍6❤🔥2💯2
Итоги недели
Позади ещё одна насыщенная неделя, и мы рады поделиться с вами нашими достижениями.
На этой неделе мы получили семь заявок с запросами на:
⚫️ помощь с диагностикой и подбором терапии;
⚫️ оплату медикаментов;
⚫️ оплату консультации врача;
⚫️ оказание психологической помощи;
⚫️ консультацию по получению инвалидности.
Также мы активно работали над ранее поступившими заявками, общались с фармацевтическими компаниями и консультировали подопечных.
Важное событие недели
Мы приняли участие в нашем первом публичном мероприятии — конгрессе Всероссийского союза пациентов.
На конгрессе обсуждались такие важные темы как:
🟣 Статистика по удовлетворённости качеством и сроками оказания медицинской помощи.
🟣 Нарушение прав пациентов.
🟣 Национальные проекты развития здравоохранения и текущие проблемы.
Особенно важным для наших подопечных было обсуждение проблемы отсутствия импортных препаратов и их российских аналогов.
Наша задача — предоставлять эффективную помощь неонкологическим пациентам с хронической болью. К сожалению, этому направлению уделяется недостаточно внимания, но мы стремимся изменить эту ситуацию.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Позади ещё одна насыщенная неделя, и мы рады поделиться с вами нашими достижениями.
На этой неделе мы получили семь заявок с запросами на:
Также мы активно работали над ранее поступившими заявками, общались с фармацевтическими компаниями и консультировали подопечных.
Важное событие недели
Мы приняли участие в нашем первом публичном мероприятии — конгрессе Всероссийского союза пациентов.
На конгрессе обсуждались такие важные темы как:
Особенно важным для наших подопечных было обсуждение проблемы отсутствия импортных препаратов и их российских аналогов.
Наша задача — предоставлять эффективную помощь неонкологическим пациентам с хронической болью. К сожалению, этому направлению уделяется недостаточно внимания, но мы стремимся изменить эту ситуацию.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9👍9👏3
3 декабря — День поддержки людей с инвалидностью
Ежедневно люди с инвалидностью преодолевают множество препятствий. Они сталкиваются с физическими барьерами, социальными стереотипами и нехваткой возможностей. Наша общая задача — поддержать их, сделав мир более доступным и инклюзивным. Для нас очень важно, чтобы каждый, кто нуждается в помощи, получил её в полном объёме, в том числе от государства.
С 1 марта 2025 года вступают в силу новые критерии для установления инвалидности. Вы можете ознакомиться с ними по этой ссылке.
Кого это касается?
Наличие заболевания, даже генетического, не всегда означает инвалидность. Но если вам тяжело справляться с повседневными делами, лечение не приносит значительного облегчения, и вы чувствуете, что нуждаетесь в дополнительной поддержке, стоит подумать о прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Среди наших подопечных на инвалидность могут претендовать люди с такими заболеваниями, как, например, синдром Элерса-Данло, фибромиалгия, хроническая мигрень, полинейропатия, синдром Марфана, синдром Лойса-Дитца и синдром Шпринтцена-Гольдберга.
Как пройти МСЭ?
1. Обратитесь в вашу поликлинику по месту жительства.
2. Начните наблюдение и лечение по основному диагнозу. Если лечение и реабилитация были неуспешны, то просите направить вас на МСЭ. Врачи помогут собрать необходимые документы и отправят их на комиссию.
3. Пройдите комиссию. МСЭ можно пройти как очно, так и заочно, в зависимости от ситуации.
Не забывайте — если вам нужна помощь в подготовке к МСЭ, вы можете оставить заявку на нашем сайте💥
Иллюстратор: Ира Павлова
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Ежедневно люди с инвалидностью преодолевают множество препятствий. Они сталкиваются с физическими барьерами, социальными стереотипами и нехваткой возможностей. Наша общая задача — поддержать их, сделав мир более доступным и инклюзивным. Для нас очень важно, чтобы каждый, кто нуждается в помощи, получил её в полном объёме, в том числе от государства.
С 1 марта 2025 года вступают в силу новые критерии для установления инвалидности. Вы можете ознакомиться с ними по этой ссылке.
Кого это касается?
Наличие заболевания, даже генетического, не всегда означает инвалидность. Но если вам тяжело справляться с повседневными делами, лечение не приносит значительного облегчения, и вы чувствуете, что нуждаетесь в дополнительной поддержке, стоит подумать о прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Среди наших подопечных на инвалидность могут претендовать люди с такими заболеваниями, как, например, синдром Элерса-Данло, фибромиалгия, хроническая мигрень, полинейропатия, синдром Марфана, синдром Лойса-Дитца и синдром Шпринтцена-Гольдберга.
Как пройти МСЭ?
1. Обратитесь в вашу поликлинику по месту жительства.
2. Начните наблюдение и лечение по основному диагнозу. Если лечение и реабилитация были неуспешны, то просите направить вас на МСЭ. Врачи помогут собрать необходимые документы и отправят их на комиссию.
3. Пройдите комиссию. МСЭ можно пройти как очно, так и заочно, в зависимости от ситуации.
Не забывайте — если вам нужна помощь в подготовке к МСЭ, вы можете оставить заявку на нашем сайте
Иллюстратор: Ира Павлова
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
2❤17👍7😢2💔1
Как мы помогаем
Каждый день мы стараемся сделать жизнь людей с хронической болью чуть легче и светлее. Мы предлагаем не просто помощь, а комплексную поддержку, чтобы вы не оставались один на один со своими трудностями. Наша команда готова выслушать, понять и найти решения, которые действительно работают.
Адресная помощь
Своевременный доступ к необходимым лекарствам — это не роскошь, а базовая потребность каждого человека. Наша цель — сделать так, чтобы финансовые или организационные препятствия не стояли на пути к вашему здоровью и благополучию. Если у вас возникли трудности с приобретением лекарств, напишите нам, мы вам поможем.
Маршрутизация
Мы сотрудничаем с врачами по всей стране. Если вы не можете найти специалиста в своем городе, обратитесь к нам — мы подберем для вас врача или поможем с организацией стационарного лечения.
Консультации по вопросам МСЭ
Прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ) — сложный, изнуряющий процесс. Но мы будем рядом с вами на каждом шагу: поможем получить точный диагноз, собрать и правильно оформить необходимые бумаги, поддержим и ответим на все вопросы.
Психологическая помощь
Наши психологи знают, что такое жизнь с невидимой инвалидностью, и готовы поддержать вас. Мы предлагаем индивидуальные и групповые сессии онлайн. Также у нас есть группы поддержки «равный-равному», где люди с похожими историями обмениваются опытом и помогают друг другу.
За пределами видимой работы мы активно сотрудничаем с системой здравоохранения, продвигаем важные инициативы, боремся за права и интересы нашего сообщества.
Мы здесь для того, чтобы вместе преодолевать трудности. Чтобы вы знали: рядом есть люди, которым не всё равно. Вместе мы сильнее боли.
Если у вас появятся вопросы, вы всегда можете написать нам в чат — мы на связи и готовы поддержать вас. Подробнее о наших программах читайте на сайте.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Каждый день мы стараемся сделать жизнь людей с хронической болью чуть легче и светлее. Мы предлагаем не просто помощь, а комплексную поддержку, чтобы вы не оставались один на один со своими трудностями. Наша команда готова выслушать, понять и найти решения, которые действительно работают.
Адресная помощь
Своевременный доступ к необходимым лекарствам — это не роскошь, а базовая потребность каждого человека. Наша цель — сделать так, чтобы финансовые или организационные препятствия не стояли на пути к вашему здоровью и благополучию. Если у вас возникли трудности с приобретением лекарств, напишите нам, мы вам поможем.
Маршрутизация
Мы сотрудничаем с врачами по всей стране. Если вы не можете найти специалиста в своем городе, обратитесь к нам — мы подберем для вас врача или поможем с организацией стационарного лечения.
Консультации по вопросам МСЭ
Прохождение медико-социальной экспертизы (МСЭ) — сложный, изнуряющий процесс. Но мы будем рядом с вами на каждом шагу: поможем получить точный диагноз, собрать и правильно оформить необходимые бумаги, поддержим и ответим на все вопросы.
Психологическая помощь
Наши психологи знают, что такое жизнь с невидимой инвалидностью, и готовы поддержать вас. Мы предлагаем индивидуальные и групповые сессии онлайн. Также у нас есть группы поддержки «равный-равному», где люди с похожими историями обмениваются опытом и помогают друг другу.
За пределами видимой работы мы активно сотрудничаем с системой здравоохранения, продвигаем важные инициативы, боремся за права и интересы нашего сообщества.
Мы здесь для того, чтобы вместе преодолевать трудности. Чтобы вы знали: рядом есть люди, которым не всё равно. Вместе мы сильнее боли.
Если у вас появятся вопросы, вы всегда можете написать нам в чат — мы на связи и готовы поддержать вас. Подробнее о наших программах читайте на сайте.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
3❤18👍6🔥6
Как помочь фонду
Мы усердно работаем над тем, чтобы облегчить жизнь людей, страдающих от хронической боли. Расскажем, как вы можете поддержать нашу миссию и почему это так важно.
Хроническая боль ограничивает возможности и лишает радости жизни. Наши подопечные часто остаются один на один со своими проблемами, сталкиваясь с непониманием и отсутствием необходимой поддержки. Мы стремимся изменить эту ситуацию, но нам нужна ваша помощь.
Как ваша поддержка меняет жизни
Денежное пожертвование — самый прямой и эффективный способ помочь. Благодаря вашим взносам мы сможем:
⚫️ Оплачивать консультации профильных специалистов, чтобы люди могли получить правильный диагноз и эффективное лечение.
⚫️ Приобретать необходимые лекарства, которые недоступны из-за высокой стоимости или отсутствуют в местных аптеках.
⚫️ Оказывать психологическую помощь через индивидуальную и групповую психотерапию.
Финансовые ресурсы позволяют нам действовать быстро и эффективно. Они дают возможность направлять помощь именно туда, где она нужна больше всего, и делать это без задержек. Каждое ваше пожертвование — это реальный вклад в чью-то жизнь:
🔵 300 рублей — оплата медикаментов и день без боли для одного из наших подопечных.
🔵 2000 рублей позволят оплатить консультацию специалиста.
🔵 5000 рублей дадут возможность провести образовательный семинар для врачей, чтобы они могли ставить точные диагнозы и назначать правильное лечение.
Как сделать пожертвование?
1. Посетите наш сайт: bfastra.ru. Внизу страницы вы найдете форму для пожертвований.
2. Выберите удобный способ оплаты, а также периодичность платежей.
3. Определите сумму.
Другие способы поддержки
Расскажите о нас: поделитесь информацией о фонде в социальных сетях, расскажите друзьям и коллегам.
Станьте волонтёром: если у вас есть время и желание, вы можете присоединиться к нашей команде и помочь в реализации проектов.
Если вы медицинский специалист, то можете помочь в организации обучающих мероприятий и в создании полезных материалов для коллег и пациентов.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Мы усердно работаем над тем, чтобы облегчить жизнь людей, страдающих от хронической боли. Расскажем, как вы можете поддержать нашу миссию и почему это так важно.
Хроническая боль ограничивает возможности и лишает радости жизни. Наши подопечные часто остаются один на один со своими проблемами, сталкиваясь с непониманием и отсутствием необходимой поддержки. Мы стремимся изменить эту ситуацию, но нам нужна ваша помощь.
Как ваша поддержка меняет жизни
Денежное пожертвование — самый прямой и эффективный способ помочь. Благодаря вашим взносам мы сможем:
Финансовые ресурсы позволяют нам действовать быстро и эффективно. Они дают возможность направлять помощь именно туда, где она нужна больше всего, и делать это без задержек. Каждое ваше пожертвование — это реальный вклад в чью-то жизнь:
Как сделать пожертвование?
1. Посетите наш сайт: bfastra.ru. Внизу страницы вы найдете форму для пожертвований.
2. Выберите удобный способ оплаты, а также периодичность платежей.
3. Определите сумму.
Другие способы поддержки
Расскажите о нас: поделитесь информацией о фонде в социальных сетях, расскажите друзьям и коллегам.
Станьте волонтёром: если у вас есть время и желание, вы можете присоединиться к нашей команде и помочь в реализации проектов.
Если вы медицинский специалист, то можете помочь в организации обучающих мероприятий и в создании полезных материалов для коллег и пациентов.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
8❤15❤🔥4👍4🔥1
«Расщеплённый позвоночник» и фибромиалгия: История молодой мамы из Пензы
Наша подопечная Мария (имя изменено – ред.) живёт с фибромиалгией и спина бифида. Каждый день она испытывает мышечную боль и преодолевает трудности, вызванные дефектом позвоночника и спинного мозга.
Но благодаря работе грамотных специалистов и помощи благотворительных организаций, Мария смогла выносить и родить двоих здоровых детей.
Эта история показывает, что несмотря на серьёзные заболевания, можно обрести свой путь к материнству и полноценной жизни, если рядом есть профессиональная поддержка.
Наша подопечная Мария (имя изменено – ред.) живёт с фибромиалгией и спина бифида. Каждый день она испытывает мышечную боль и преодолевает трудности, вызванные дефектом позвоночника и спинного мозга.
Но благодаря работе грамотных специалистов и помощи благотворительных организаций, Мария смогла выносить и родить двоих здоровых детей.
Эта история показывает, что несмотря на серьёзные заболевания, можно обрести свой путь к материнству и полноценной жизни, если рядом есть профессиональная поддержка.
Teletype
«Расщеплённый позвоночник» и фибромиалгия: История молодой мамы из Пензы
Наша подопечная Мария (имя изменено – ред.) — мама двоих детей, которая живёт с диагнозами фибромиалгия и спина бифида.
3👍10❤4⚡1
«Когда я работаю, боль отступает»: История Юлии Туровой
Во время пандемии COVID-19 ограничения, разлука с близкими и вынужденная изоляция стали испытанием для многих. Однако для людей с хроническим заболеванием всё это может быть частью повседневной жизни, не зависящей от глобальных событий.
Как сохранить смысл и радость в бесконечной рутине?
Сегодня мы хотим поделиться историей Юлии Туровой, волонтёра нашего фонда. Даже в условиях хронической боли и физических ограничений Юля находит силы для самовыражения и помощи другим.
Во время пандемии COVID-19 ограничения, разлука с близкими и вынужденная изоляция стали испытанием для многих. Однако для людей с хроническим заболеванием всё это может быть частью повседневной жизни, не зависящей от глобальных событий.
Как сохранить смысл и радость в бесконечной рутине?
Сегодня мы хотим поделиться историей Юлии Туровой, волонтёра нашего фонда. Даже в условиях хронической боли и физических ограничений Юля находит силы для самовыражения и помощи другим.
Teletype
«Когда я работаю, боль отступает»: История Юлии Туровой
«Здравствуйте, меня зовут Юля, и у меня лекарственная зависимость. От единственного эффективного безрецептурного обезболивающего. Оно...
2❤15💔3👍1👏1