Хроническая боль полностью меняет жизнь 8% взрослых людей. Боль становится постоянным спутником, из-за неё невозможно работать, поддерживать быт, отношения, и даже выходить из дома. Это приводит к социальной изоляции и чувству одиночества. Даже члены семьи не понимают эту тяжесть, которую можно осознать только на своём опыте.

У меня есть этот опыт. Боль и усталость делают меня инвалидом. Прежняя социальная жизнь становится недостижимой. Я больше не могу гулять с друзьями, участвовать в барных играх или даже сидя послушать в театре классическую музыку. Единственная реалистичная возможность увидеть людей и общаться с ними голосом — видеозвонки.

Такую возможность мы вам предоставляем в группе поддержки людей с хроническим болевым синдромом, МЭ/СХУ и постковидным синдромом в рамках благотворительной программы «С полуслова». Вы сможете:
• Общаться с теми, кто вас поймёт
• Делиться опытом и получать новый
• Получать поддержку и помогать другим
• Находить мотивацию двигаться дальше

Встречи ведут опытные и эмпатичные психологи. Они помогут выразить чувства и создадут комфортную безопасную атмосферу для всех.
Уже с первой встречи вы поймёте — вы не одни.

Текст: Дмитрий Ярви

Записывайтесь в группу поддержки
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube

В нашем первом лонгриде «Превозмогая боль» врач фонда, ревматолог Элина Скрипниченко, делится историями своих пациентов, описывающих, насколько индивидуально и разнообразно ощущение боли. Также статья раскрывает социальные последствия хронической боли и подчёркивает важность вовлечения множества медицинских специалистов в борьбе с ней.

Итоги недели

Сегодня воскресенье, а это значит — время рассказать о том, что мы успели!

За эту неделю мы получили 18 заявок и проделали большую работу:

• Организовали и оплатили консультацию невролога.
• Оплатили ЭНМГ для уточнения диагноза и выбора лечения.
• Нашли для девушки из Германии отличного цефалголога, который её проконсультирует дистанционно.
• Для подопечной с редким заболеванием spina bifida нашли хорошего невролога в Пензе.
• Ежедневно консультировали по прохождению МСЭ.

Шесть человек обратились за психологической помощью. Несколько новых участников присоединились к группе поддержки онлайн. Это ещё раз показывает, насколько людям с хронической болью важно иметь рядом кого-то, кто выслушает, поймёт и поможет. Мы умеем это делать.

Поддержите нас, а мы поддержим страдающих хронической болью.

Оформите пожертвование на сайте нашего фонда
Вступайте в наше сообщество: VK, Telegram, YouTube

Почему Астра?

В благотворительном фонде «Астра» мы помогаем людям с хроническими болевыми синдромами. Мы вложили глубокий смысл в название и логотип.

История и развитие
Мы начинали как АНО «Превозмогая боль», в котором Дина Котова и Яна Лях помогали людям с фибромиалгией. Со временем к ним обращалось всё больше людей с разными видами хронической боли. Нам было необходимо расширить наш взгляд и миссию. Теперь у нас целая команда энтузиастов, знающих боль и способных облегчить её остальным.

Символика названия и логотипа
• Цветок астры: Символизирует хрупкость каждого из нас, людей с хронической болью.
• Множество лепестков: Демонстрирует разнообразие болевых синдромов, которыми мы занимаемся.
• Фиолетовый цвет: Отсылает к нашим корням — работе с фибромиалгией.

Скрытый смысл
Астра перекликается с латинской фразой per aspera ad astra — через тернии к звёздам. Она отражает наш путь и путь наших подопечных: жизнь, полную преград, но и надежду.

Мы верим, что наше имя воплощает силу, многообразие и стойкость людей, живущих с хронической болью. «Астра» — символ поддержки и надежды для всех, кто ежедневно превозмогает боль.

Наш сайт
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube

Гигиена сна: что важно знать

Люди с хронической болью часто сталкиваются с нарушениями сна. Гигиена сна — это набор простых шагов, которые помогут улучшить его качество.

1. Создайте вечерний ритуал.
Это может быть медитация, дыхательные упражнения, ванна, ароматерапия или чтение. Повторение одних и тех же действий перед сном даст мозгу сигнал, что пора отдыхать.

2. Ограничьте использование гаджетов.
Экранные устройства излучают яркий свет, который мешает выработке мелатонина — гормона сна. Лучше не пользоваться ими за час до сна. Если без них никак, включите ночной режим или фильтр синего света (на компьютере можно использовать программу f.lux, на телефоне — ночной режим).

3. Создайте комфортные условия для сна:
• Приглушите свет в квартире за час до сна.
• Ложитесь спать в одно и то же время каждый день.
• Обеспечьте тишину и темноту в спальне. Маска для сна и беруши могут помочь.
• Проветривайте комнату и следите за влажностью воздуха.

4. Подберите подходящее спальное место и аксессуары:
• Используйте топпер. Это тонкий беспружинный матрас, который можно постелить на кровать или диван, чтобы сделать спальное место комфортней. Он значительно дешевле полноценного матраса
• Попробуйте утяжелённое одеяло — оно создаёт эффект глубокого давления, что замедляет сердцебиение, дыхание и снижает уровень стресса. Но перед использованием изучите противопоказания!
• Холодные ноги мешают заснуть? Носки — простое и эффективное решение.

5. Если нужно, проконсультируйтесь с врачом для подбора подходящего лекарства.

Важно помнить: страх перед бессонницей может её усугубить. Если сон не приходит — займитесь чем-то расслабляющим.

А какие у вас есть лайфхаки для засыпания? Делитесь в комментариях! Мы открыли комментарии.

Текст: Мария Кузнецова
Иллюстрация: Ира Павлова

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube

Почему опасны инфекции, если у вас гибкие суставы?

Татьяна Беспалова, автор популярных сообществ про синдром Элерса-Данло написала для нас замечательный лонгрид.

Внутри:
«Вирусные инфекции способны вызвать воспаление соединительной ткани, её повреждение и сниженную выработку коллагена. Это может:
• спровоцировать гипермобильность людям, у которых раньше её не было;
• усугубить существующую гипермобильность.

Особенно опасны:
• вирусы герпеса;
• вирус Эпштейна-Барр в том числе;
• коронавирусы (включая SARS-CoV-2).»

Итоги недели

Мы обработали 12 заявок, среди них:
• мастер-класс по социальной адаптации;
• консультации с врачами для уточнения диагноза;
• помощь в получении инвалидности;
• психологическая поддержка;
• оплата лекарств.

Что сделали за неделю:
• провели и оплатили консультацию невролога;
• профинансировали индивидуальные сессии с психологом;
• собираем участников для терапевтической группы;
• назначили очные и онлайн-консультации врачей узких специальностей.

Обработка заявок — кропотливый, трудозатратный и часто долгий процесс. Мы созваниваемся с заявителем, собираем документы, находим подходящих врачей, заключаем договоры. Поэтому сопровождение подопечного может занять несколько недель. Но мы остаёмся рядом: в нашем чате в телеграме сформировалось крепкое сообщество, в котором участники получают ответы, поддержку и тепло.

Вы можете оформить пожертвования на сайте «Астра»
Подписывайтесь на нас в VK и YouTube

Антидепрессанты: зависимость и импотенция

Сегодня Хэллоуин, а значит, время погрузиться в жуткую правду об антидепрессантах. Небезызвестный фильм Би-би-си раскрыл массу страшных фактов о побочных эффектах и «синдроме отмены», из-за которых многие отказались от лекарств. Но что из этого правда, а что — лишь страшилка? Разбираем вместе с психиатром Сергеем Потаниным и проливаем свет на то, что действительно стоит знать о лечении.

Итоги недели

За неделю к нам обратились 8 человек:
• 4 из них пока без ответа — мы не смогли дозвониться до людей;
• проконсультировали двух человек;
• и ещё двух записали в терапевтическую группу.

Кроме того, ожидаем документы от 11 человек, которые подали заявки в разное время.

За октябрь мы получили 14 отказов: кто-то не отвечает на звонки и письма, кто-то не готов предоставить необходимые документы. Мы понимаем, что многим сложно отреагировать сразу — и физически, и эмоционально. Но государство требует от нас соблюдения строгих правил, в том числе для защиты участников процесса. Мы всегда идём навстречу и стараемся упростить сбор документов. Но без документов мы просто не сможем вам помочь.

На следующей неделе мы расскажем о малоизвестном в России синдроме активации тучных клеток, который способен усиливать хроническую боль. Если вы замечали у себя подобие аллергии и множество других симптомов, а аллерген найти не удалось — это вас заинтересует.

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube

Жизнь без боли. Что это значит?

Недавно на сессии с клиентом подняли этот вопрос, ответить на него оказалось непросто. Когда ты сам с детства живёшь с хронической болью, как представить себе мир, где её нет? Когда твоя личность и жизненный опыт формировались в условиях постоянного дискомфорта, мысль о жизни без боли кажется почти мифом, чем-то за гранью реальности.

Но, может быть, жизнь без боли — это не всегда о полном избавлении? Возможно, важнее задать себе вопрос иначе. Не как сделать боль исчезающей, а как научиться жить, чтобы она не занимала все пространство внутри. Может быть, дело в том, чтобы снизить её влияние на наши мысли, эмоции и действия. Важно представить, как боль может стать частью жизни, но не её центром, освободить её от доминирования.

Жизнь без боли — это не столько об отсутствии боли, сколько об освобождении от её власти. Это путь к внутренней свободе, даже несмотря на её присутствие. Это создание внутреннего пространства, где боль — всего лишь одна из граней, но не основа всего.

А что, если боль — лишь один из множества элементов? Каким бы стал наш внутренний мир, если бы его заполнили другие чувства, мечты и стремления? Куда мы можем направить внимание, когда боль хотя бы на время отступает?

Текст: Ирина Леонова, психолог

Как выглядит ваша жизнь без боли?

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube

Виды головной боли

Какие виды головной боли существуют и как их отличить друг от друга? Чем выделяется мигрень на фоне других видов головной боли? Рассказывает невролог из Санкт-Петербурга Екатерина Миркина.

Джепанты — новые препараты для лечения мигрени

В прошлый раз мы рассказали о типах головной боли. Среди них одна из самых изнурительных — это мигрень. Примерно у 8% людей с мигренью приступы учащаются настолько, что мигрень становится хронической (головная боль более 15 дней в месяц). В такие дни человек полностью выпадает из жизни.

Лучше не ждать, когда болезнь усугубится.

Мы поговорили о профилактике приступов мигрени с Анастасией Семеновой (невролог-цефалголог из Lahta Clinic, Санкт-Петербург).

Ботулинотерапия при мигрени

Ботулинотерапия — метод лечения, который в современной неврологии (и не только) пользуется всё большей популярностью.

Мы побеседовали с неврологом, который специализируется на лечении головных и лицевых болей.

История Макара: голос, который должен быть услышан

Хотим познакомить вас с историей Светланы, которая, несмотря на тяжёлые испытания, смогла найти в себе силы говорить о важном — о своём маленьком сыне Макаре и о необходимости своевременно диагностировать и лечить такие заболевания, как дисплазия соединительной ткани (ДСТ).

Наш благотворительный фонд «Астра» создан в память о Макаре. Его борьба за жизнь с ДСТ — это наша мотивация для развития и работы. Мама Макара, Светлана Музыка, теперь является председателем попечительского совета нашего фонда и участвует в благотворительной деятельности.

Когда Светлана была на 25-й неделе беременности, врач УЗИ обнаружила необычное строение сердца у малыша. С этого момента обследования стали еженедельными, и комиссия из 5–6 специалистов внимательно изучала состояние ребёнка. Однако никто из них не обратил внимания на очевидное: конечности Макара были непропорционально длинными по сравнению с телом. Это обстоятельство, которое сложно не заметить, не было упомянуто ни в одной медицинской выписке.

Только в Москве, на первом же УЗИ, врачи обратили внимание на эту особенность и выразили удивление, что ранее этого не замечали. Тогда у врачей возникли первые подозрения на ДСТ.

После рождения Макара в перинатальном центре в Москве диагноз ДСТ был подтверждён анализами. Генетики предложили наблюдение с условием, что финансирование этого направления может появиться в будущем, а пока необходимо справляться своими силами. Маме мальчика сказали, что сын будет жить долго и счастливо, но с некоторыми особенностями, и посоветовали следить за состоянием сердца в плановом порядке. С надеждой на лучшие перспективы родители вернулись в свой родной город. Однако там оказалось, что о дисплазии соединительной ткани местные врачи знают даже меньше, чем мама малыша.

Время было упущено. Когда через 8 месяцев родители Макара обратились в центр Алмазова, состояние сердца ребёнка было уже критическим и неоперабельным. После 2,5 месяцев в реанимации Макара выписали, и семья осталась жить в Санкт-Петербурге, где была возможность получить хотя бы какую-то помощь по сопутствующим заболеваниям. Однако из-за множества преград — ограниченной мобильности малыша, нехватки оборудования и бюрократических сложностей — дальнейшее обследование оказалось затруднительным.

Девять месяцев в хосписе научили семью жить с медицинским оборудованием, но не дали ответа на вопрос, как подобрать правильную терапию для ребёнка с ДСТ.

Светлана уверена: если бы не врачебная ошибка, её сын мог бы жить, пусть и с определёнными сложностями.

Несмотря на тяжёлое состояние и слабый мышечный тонус, Макар стремился учиться новому. Он даже смог сесть, что стало настоящим маленьким чудом для его семьи. Его желание жить вдохновляло, даже когда обстоятельства казались непреодолимыми.

Подобные случаи не должны оставаться без внимания. Такие диагнозы, как ДСТ, требуют комплексного подхода и знаний. Развитие специализированных центров, где знают о редких заболеваниях и умеют их своевременно диагностировать, крайне необходимо. Важно также повышение квалификации врачей и обеспечение доступной среды для семей с особыми детьми. Это даст надежду и поддержку тем, кто в этом нуждается.

Спасибо каждому, кто продолжает быть рядом, помогает нам и нашему стремлению изменить систему к лучшему. Вместе мы сделаем всё возможное, чтобы таких историй было меньше.

Автор: Татьяна Беспалова