«Астра». Благотворительный фонд
1.08K subscribers
236 photos
15 videos
209 links
Помогаем людям с хроническим болевым синдромом и ДСТ

bfastra.ru
vk.com/bfastra
youtube.com/@bfastra
Download Telegram
Боль — не плод воображения. Она настоящая, и она влияет на жизнь человека каждую секунду. Люди с хронической болью часто сталкиваются с недоверием окружающих, потому что у их состояния обычно нет видимых со стороны причин. Но изменения в нервной системе могут вызвать длительные болевые ощущения и без явного повреждения тканей.

Важно помнить: хроническая боль — это не психическое расстройство. Это сложное состояние, требующее и медицинского, и человеческого понимания. Хотя психологические факторы могут влиять на боль, стигматизирующие понятия лишь усиливают страдания.

Мы стремимся изменить представление о хронической боли. Для этого нам важно использовать правильные слова. Что не так с психосоматикой и соматоформным расстройством? В нашем видео психиатр-психотерапевт Антон Сорокин из клиники Open Mind объясняет, какие термины отражают реальные изменения в организме и подтверждают истинность боли.

Клиника Open Mind
Канал клиники в Telegram

Оператор: Николай Резниченко

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, Telegram
13👍7❤‍🔥2💯2🤝1
Итоги недели

С этого воскресенья мы запускаем постоянную рубрику, в которой будем рассказывать вам о том, что сделали за прошедшую неделю.

Давайте начнём с главного: что произошло с момента основания. Мы получили первое обращение 20 августа и помогли человеку. За полтора месяца до начала этой недели, к нам обратились 14 человек. Мы купили лекарства двум подопечным, организовали бесплатную юридическую консультацию, с профильным врачом помогли с установкой диагноза; провели три консультации по вопросам МСЭ и организовали приём у генетика.

На этой неделе, с 7 по 13 октября, мы получили 12 заявок! Среди задач: индивидуальные сессии с психологом; пять консультаций по МСЭ; организация очных встреч с профильными специалистами и проведения ЭНМГ для наших подопечных.

Также на этой неделе мы запустили соцсети и опубликовали первый ролик с врачом-мастером своего дела, Антоном Сорокиным! Это видео теперь можно посмотреть в VK и в rutube.

Самым непростым на этой неделе оказался случай 34-летнего Павла, с детства страдающего ежедневной, изнуряющей головной болью. «Помню, как в детском саду я пытался успокоить боль прикладыванием снега к виску», — рассказывает Павел. Для него мы провели онлайн-консилиум с врачами из разных городов. Участвовали: невролог, цефалголог, ботулинотерапевт Александр Раков (Смоленск, клиника «Линия Здоровья»), невролог-цефалголог Анастасия Семенова (Санкт-Петербург, «Лахта»), невролог Екатерина Миркина (Санкт-Петербург, «Лахта»), анестезиолог, альголог Дмитрий Аверьянов (Санкт-Петербург, «Абиа»), и наш доктор, Элина Скрипниченко (Москва). В результате врачи составили план лечения, и мы очень надеемся на то, что совместными усилиями облегчим боль Павла.

Ждём следующую неделю с нетерпением.
🙏11🔥106❤‍🔥1💘1
Как помочь близкому с хронической болью: советы психолога

Хроническая боль — это не только физическое, но и эмоциональное испытание для самого человека и для его окружения. Понимание и поддержка родных и друзей имеют решающее значение для улучшения качества жизни человека с хронической болью. В этой статье мы представим несколько важных советов, как это сделать.

Интеллектуальная поддержка.
Проведите небольшое исследование. Изучите информацию о заболевании вашего близкого, о симптомах и методах лечения. Это позволит вам задавать осмысленные вопросы и обсуждать возможные решения. Вы лучше поймёте ограничения и потребности близкого, что сделает вашу помощь более эффективной.

Эмоциональная поддержка.
Слушайте с вниманием. Дайте близкому возможность высказаться о своих чувствах и переживаниях. Важно не только слышать слова, но и замечать невербальные сигналы — так вы лучше заметите, когда ему нужна поддержка. Будьте терпеливы: хроническая боль часто сопровождается депрессией, тревогой и другими психическими расстройствами. Если ваш близкий испытывает сильные эмоции, дайте ему время пережить их.

Поддержка действием.
Помогайте в повседневных задачах. Предлагайте свою помощь, но не давите. Уважайте автономию и физические ограничения вашего близкого. Если ваш близкий готов, предложите лёгкие упражнения или совместные прогулки — это полезно для тела и улучшит настроение.

Заботьтесь и о себе.
Чтобы поддерживать других, нужно сохранять свою физическую и эмоциональную устойчивость. Эти советы помогут вам стать надёжной опорой для человека с хронической болью и укрепить ваши отношения.

Текст: Ирина Леонова, психолог
Иллюстрация: Ира Павлова

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
114👍5🙏4👏2🔥1
Хроническая боль полностью меняет жизнь 8% взрослых людей. Боль становится постоянным спутником, из-за неё невозможно работать, поддерживать быт, отношения, и даже выходить из дома. Это приводит к социальной изоляции и чувству одиночества. Даже члены семьи не понимают эту тяжесть, которую можно осознать только на своём опыте.

У меня есть этот опыт. Боль и усталость делают меня инвалидом. Прежняя социальная жизнь становится недостижимой. Я больше не могу гулять с друзьями, участвовать в барных играх или даже сидя послушать в театре классическую музыку. Единственная реалистичная возможность увидеть людей и общаться с ними голосом — видеозвонки.

Такую возможность мы вам предоставляем в группе поддержки людей с хроническим болевым синдромом, МЭ/СХУ и постковидным синдромом в рамках благотворительной программы «С полуслова». Вы сможете:
• Общаться с теми, кто вас поймёт
• Делиться опытом и получать новый
• Получать поддержку и помогать другим
• Находить мотивацию двигаться дальше

Встречи ведут опытные и эмпатичные психологи. Они помогут выразить чувства и создадут комфортную безопасную атмосферу для всех.
Уже с первой встречи вы поймёте — вы не одни.

Текст: Дмитрий Ярви

Записывайтесь в группу поддержки
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
16🔥5🙏5
В нашем первом лонгриде «Превозмогая боль» врач фонда, ревматолог Элина Скрипниченко, делится историями своих пациентов, описывающих, насколько индивидуально и разнообразно ощущение боли. Также статья раскрывает социальные последствия хронической боли и подчёркивает важность вовлечения множества медицинских специалистов в борьбе с ней.
16💔6❤‍🔥2👍2😨1
Итоги недели

Сегодня воскресенье, а это значит — время рассказать о том, что мы успели!

За эту неделю мы получили 18 заявок и проделали большую работу:

• Организовали и оплатили консультацию невролога.
• Оплатили ЭНМГ для уточнения диагноза и выбора лечения.
• Нашли для девушки из Германии отличного цефалголога, который её проконсультирует дистанционно.
• Для подопечной с редким заболеванием spina bifida нашли хорошего невролога в Пензе.
• Ежедневно консультировали по прохождению МСЭ.

Шесть человек обратились за психологической помощью. Несколько новых участников присоединились к группе поддержки онлайн. Это ещё раз показывает, насколько людям с хронической болью важно иметь рядом кого-то, кто выслушает, поймёт и поможет. Мы умеем это делать.

Поддержите нас, а мы поддержим страдающих хронической болью.

Оформите пожертвование на сайте нашего фонда
Вступайте в наше сообщество: VK, Telegram, YouTube
19👍5🔥3👏2
Почему Астра?

В благотворительном фонде «Астра» мы помогаем людям с хроническими болевыми синдромами. Мы вложили глубокий смысл в название и логотип.

История и развитие
Мы начинали как АНО «Превозмогая боль», в котором Дина Котова и Яна Лях помогали людям с фибромиалгией. Со временем к ним обращалось всё больше людей с разными видами хронической боли. Нам было необходимо расширить наш взгляд и миссию. Теперь у нас целая команда энтузиастов, знающих боль и способных облегчить её остальным.

Символика названия и логотипа
Цветок астры: Символизирует хрупкость каждого из нас, людей с хронической болью.
Множество лепестков: Демонстрирует разнообразие болевых синдромов, которыми мы занимаемся.
Фиолетовый цвет: Отсылает к нашим корням — работе с фибромиалгией.

Скрытый смысл
Астра перекликается с латинской фразой per aspera ad astra — через тернии к звёздам. Она отражает наш путь и путь наших подопечных: жизнь, полную преград, но и надежду.

Мы верим, что наше имя воплощает силу, многообразие и стойкость людей, живущих с хронической болью. «Астра» — символ поддержки и надежды для всех, кто ежедневно превозмогает боль.

Наш сайт
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
24🔥9👍7❤‍🔥1🥰1
Гигиена сна: что важно знать

Люди с хронической болью часто сталкиваются с нарушениями сна. Гигиена сна — это набор простых шагов, которые помогут улучшить его качество.

1. Создайте вечерний ритуал.
Это может быть медитация, дыхательные упражнения, ванна, ароматерапия или чтение. Повторение одних и тех же действий перед сном даст мозгу сигнал, что пора отдыхать.

2. Ограничьте использование гаджетов.
Экранные устройства излучают яркий свет, который мешает выработке мелатонина — гормона сна. Лучше не пользоваться ими за час до сна. Если без них никак, включите ночной режим или фильтр синего света (на компьютере можно использовать программу f.lux, на телефоне — ночной режим).

3. Создайте комфортные условия для сна:
• Приглушите свет в квартире за час до сна.
• Ложитесь спать в одно и то же время каждый день.
• Обеспечьте тишину и темноту в спальне. Маска для сна и беруши могут помочь.
• Проветривайте комнату и следите за влажностью воздуха.

4. Подберите подходящее спальное место и аксессуары:
• Используйте топпер. Это тонкий беспружинный матрас, который можно постелить на кровать или диван, чтобы сделать спальное место комфортней. Он значительно дешевле полноценного матраса
• Попробуйте утяжелённое одеяло — оно создаёт эффект глубокого давления, что замедляет сердцебиение, дыхание и снижает уровень стресса. Но перед использованием изучите противопоказания!
• Холодные ноги мешают заснуть? Носки — простое и эффективное решение.

5. Если нужно, проконсультируйтесь с врачом для подбора подходящего лекарства.

Важно помнить: страх перед бессонницей может её усугубить. Если сон не приходит — займитесь чем-то расслабляющим.

А какие у вас есть лайфхаки для засыпания? Делитесь в комментариях! Мы открыли комментарии.

Текст: Мария Кузнецова
Иллюстрация: Ира Павлова

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
👍127🔥3
Почему опасны инфекции, если у вас гибкие суставы?

Татьяна Беспалова, автор популярных сообществ про синдром Элерса-Данло написала для нас замечательный лонгрид.

Внутри:
«Вирусные инфекции способны вызвать воспаление соединительной ткани, её повреждение и сниженную выработку коллагена. Это может:
• спровоцировать гипермобильность людям, у которых раньше её не было;
• усугубить существующую гипермобильность.

Особенно опасны:
• вирусы герпеса;
• вирус Эпштейна-Барр в том числе;
• коронавирусы (включая SARS-CoV-2).»
15🔥6👍3
Итоги недели

Мы обработали 12 заявок, среди них:
• мастер-класс по социальной адаптации;
• консультации с врачами для уточнения диагноза;
• помощь в получении инвалидности;
• психологическая поддержка;
• оплата лекарств.

Что сделали за неделю:
• провели и оплатили консультацию невролога;
• профинансировали индивидуальные сессии с психологом;
• собираем участников для терапевтической группы;
• назначили очные и онлайн-консультации врачей узких специальностей.

Обработка заявок — кропотливый, трудозатратный и часто долгий процесс. Мы созваниваемся с заявителем, собираем документы, находим подходящих врачей, заключаем договоры. Поэтому сопровождение подопечного может занять несколько недель. Но мы остаёмся рядом: в нашем чате в телеграме сформировалось крепкое сообщество, в котором участники получают ответы, поддержку и тепло.

Вы можете оформить пожертвования на сайте «Астра»
Подписывайтесь на нас в VK и YouTube
22🔥5👍42👏1
Антидепрессанты: зависимость и импотенция

Сегодня Хэллоуин, а значит, время погрузиться в жуткую правду об антидепрессантах. Небезызвестный фильм Би-би-си раскрыл массу страшных фактов о побочных эффектах и «синдроме отмены», из-за которых многие отказались от лекарств. Но что из этого правда, а что — лишь страшилка? Разбираем вместе с психиатром Сергеем Потаниным и проливаем свет на то, что действительно стоит знать о лечении.
26🎃7👍4👻3
Новое исследование проливает свет на cиндром хронической усталости при постковиде

«Займитесь спортом. Приведите себя в форму!»

Именно это часто слышат пациенты с постковидным синдромом, когда рассказывают о сокрушительной усталости, которая охватывает их даже после лёгкой физической нагрузки.

Эти симптомы истощения, или постнагрузочного истощения, как его называют, являются характерным признаком постковида и подобных сложных заболеваний, таких как синдром хронической усталости или ME/CFS.

Идея о том, что физические упражнения способны помочь пациентам, оказалась удивительно живучей — несмотря на доказательства, указывающие на то, что это не пример физической дезадаптации, которую пациенты могут преодолеть, просто перетерпев боль.


Учёные из Нидерландов провели революционное исследование, опубликованное в Nature Communications, которое раскрывает биологические механизмы постнагрузочного истощения у людей с постковидом.

Ключевые моменты:

🔵 Митохондриальная дисфункция: Биопсия мышечной ткани показала серьёзные нарушения в работе митохондрий — «энергетических станций» клеток.
🔵 Повреждение мышц: У пациентов с постковидом наблюдалась атрофия мышечных волокон и значительное количество отмирающих клеток.
🔵 Нарушение иммунного ответа: Обнаружено аномальное присутствие Т-клеток в мышечной ткани.
🔵 Микротромбы: Выявлено повышенное образование микротромбов в тканях после физической нагрузки.


Важно: Исследование подтверждает, что постнагрузочное истощение при постковиде — это не просто результат «физической дезадаптации», а серьёзное патологическое состояние.


Вывод:
Людям с постковидом следует избегать интенсивных физических нагрузок и консультироваться с врачами для разработки индивидуальных программ реабилитации.

Текст: Анастасия и Нейропряность

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍158👏3😱1
Итоги недели

За неделю к нам обратились 8 человек:
• 4 из них пока без ответа — мы не смогли дозвониться до людей;
• проконсультировали двух человек;
• и ещё двух записали в терапевтическую группу.

Кроме того, ожидаем документы от 11 человек, которые подали заявки в разное время.

За октябрь мы получили 14 отказов: кто-то не отвечает на звонки и письма, кто-то не готов предоставить необходимые документы. Мы понимаем, что многим сложно отреагировать сразу — и физически, и эмоционально. Но государство требует от нас соблюдения строгих правил, в том числе для защиты участников процесса. Мы всегда идём навстречу и стараемся упростить сбор документов. Но без документов мы просто не сможем вам помочь.

На следующей неделе мы расскажем о малоизвестном в России синдроме активации тучных клеток, который способен усиливать хроническую боль. Если вы замечали у себя подобие аллергии и множество других симптомов, а аллерген найти не удалось — это вас заинтересует.

Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
20👍6👏3