Всем привет!
У меня к вам просьба. Я записала промо-ролик для ютуба, чтобы больше людей могли присоединиться к каналу. Тем более, что пятью тысячами ещё и не пахнет. Хотя 944 человека - это уже очень много, спасибо вам 🤍🤍🤍

Буду благодарна, если сможете посмотреть видео (там всего 5 минут), лайкнуть и, важное - досмотреть видео до конца - это поможет алгоритмам настроиться на нужную аудиторию. Наверное. Надеюсь.

Сегодня в качестве #трекдня хочу поделится с вами аж девятью пэснями. Это треки из фильма «Хоть раз в жизни». Люблю Киру Найтли, люблю музыку, марун 5 там тоже ничего, а у главного героя в исполнении Марка Руффало, мне, как обычно кажется, сдвг 😁🤷🏽‍♀️

И всё это в сеттинге Нью-Йорка 🥰

Продолжаю разбирать и анализировать интервью. Респондентка делится: наушники, козырёк на улице - такой «футляр» - ей нужен даже не столько для сенсорной защиты, сколько для защиты от внешних неопределённостей.

На улице и во взаимодействии с людьми может произойти всё, что угодно. И ты никак не можешь это предугадать, подготовиться. Поэтому проще (ну, или это единственный способ) - самоизолироваться от мира.

У себя я это ярче ощущаю в контексте отношений с людьми: иногда хочется раздать всем инструкций, что делать можно, чего нет)) А ещё лучше, чтобы вообще ничего не делали: не двигались и не издавали никаких звуков. Муж, привет 👋 Всё это - попытки контролировать неопределенность, а вовсе не человека самого по себе.

Ох.. это вообще лечится?

Боже, как меня угнетает необходимость продвигать канал и вообще исследование 😵‍💫😵‍💫

Наконец, смонтировала и выложила второй видос.
Пока только на ютубе, простите (разобраться с впном совсем сил нет)

Мой муж - святой человек.

#личное Исусе! Я тут такое поняла!

Я всю жизнь считала, что ошибка - это почти самое страшное, что может случиться. И ни в коем случае я сама и никто рядом не должен ошибаться, конечно же.

Но сегодня муж повернул не туда. Буквально. На перекрестке свернул не туда. Ошибся? Ошибся! Но мой внутренний комфорт вернулся сразу же, как мы вернулись на маршрут.

В целом, когда люди ошибаются, но это не касается меня - мне фиолетово. Но если эта «кочка на дороге» нарушает мой план, мои ожидания - всё, быть беде.

В общем, для меня «ошибка» - это не буквально что-то неправильное, а это любое отклонение от плана. Всё тот же страх или низкая терпимость к неопределенности.

Не знаю, когда и почему в моей голове закрепилась эта связка - отклонение от плана/ожиданий = ошибка, но, кажется, с этим я живу всю жизнь. Только вот работать надо не с отношением к ошибкам и перфекционизмом (хотя, может, и с этим тоже), а над любимой толерантностью к неожиданным изменениям.

Полегчало.

Я знаю, что среди вас есть много мам, беременности которых проходили особенно тяжело.

Участница моего исследования Юлия, аутичная мама 4 детей, собирает истории женщин (не обязательно аутичных), которые, так же как и она, столкнулись с тяжелым токсикозом и рвотой hyperemesisgravidarum.

Истории (с соблюдением анонимности) будут опубликованы в книге Юлии об этом состоянии - гиперемезис гравидарум. Эта книга будет первой на русском языке.

Юлия - не просто автор, а врач. В книге будет личная история четырех беременностей самой Юлии, ваши истории и взгляд со стороны врача.

Если вы проживали или проживаете гиперемезис гравидарум (тяжелую тошноту и рвоту при беременности) и хотите поделиться своим опытом, пишите Юлии @Jullietta_doc

Так же делюсь ее каналом о материнстве и группой о гиперемезис гравидарум


Upd Если вы не готовы участвовать в исследовании Юлии, ничего не пишите в комментариях. По всем вопросам относительно темы поста пишите Юлии в директ

По следам последней дискуссии 🙃 хочу поделиться цитатой другой участницы исследования, чьё интервью разбираю как раз сейчас:

Технически я со всем всегда справляюсь отлично. Если просто со стороны посмотреть на мои результаты в школе, в университете, в работе, в отношениях и так далее - у меня все всегда отлично. Вот ты смотришь на меня - мне можно просто завидовать, потому что у меня нет больших проблем, нет больших провалов, но просто иногда у меня нет сил жить и встать с кровати и вообще поддерживать какие-то базовые вещи.

#цитата #жизнь

Правила канала 🙈🙈

Что ж, пришло время для закреплённого поста с правилами сообщества. Буду утешать себя тем, что канал уже достаточно большой, раз приходится это делать.

Я понимаю, что большая часть из нас тут - аутисты, и часто нам реально сложно выражать свои мысли и подбирать слова. Но я тоже аутична и не хочу тратить свой ресурс на когнитивную и эмоциональную работу, которую не посчитали нужным проделать авторы любого потенциально токсичного комментария.

Я не хочу никого банить, но мне важно, чтобы это пространство оставалось безопасным и поддерживающим, не смотря на то, что это канал-исследование. Поэтому за токсичные комментарии будет либо предупреждение+бан, либо сразу бан. Все токсичные сообщения буду удалять сразу же, как увижу.

МЫ ВСЕ РАЗНЫЕ. У всех свой набор возможностей и ограничений, сенсорный профиль, социальная среда. И опыт у нас всех разный. Соответственно:

• Если вы не согласны с чем-то или кем-то, не критикуйте/не обесценивайте его опыт, а рассказывайте о своём
• Используйте «я-сообщения»
• Не обобщайте
• Не занимайтесь тут евгеникой, пожалуйста. Вы можете иметь любое мнение, но писать в этом канале, кому рожать, а кому нет - НЕЛЬЗЯ
• Если вы хотите поддержать автора поста или комментария, так и напишите: «Хочу поддержать», а то иногда слова поддержки выглядят как обесценивание

Вроде всё, если что-то забыла, скажите.
Спасибо тем, кто читает, оставляяет реакции и комментирует - мне это очень важно 🤍🤍

upd Речь идёт только о форме высказывания, а не о сути. Если ваше мнение не совпадает с мнением большинства, не молчите - я рада дискуссии!

Удивительный #трекдня сегодня та дааам Паромщик. Не знаю откуда, проснулась такая.
И следом, конечно же, Самолеты, но пусть будет в исполнении Манижи

Проснулась сегодня, а телеграм обновили. Нельзя же так вот без предупреждения 😵‍💫

Придумала новый формат для результатов исследования. Мемы!! 😁🤌🏿
Первый пошел 👇

Сегодня хочу поделиться с вами мыслью, которую до этого не развивала всерьёз: знание диагноза может быть полезным не только для себя, но и для наших близких, так как он может объяснить наше поведение иногда лучше нас самих:

«А дочь сказала, что, когда узнала про мой аутизм, ей стало сильно понятнее, почему я себя вела так, а не иначе. Мы концептуализируемся в понятности на каких-то моделях, и вот аутизм и нейроотличность дали эту рамку, которой очень сильно не хватало в моей жизни. Жалею, что я не знала ни о своем аутизме, ни о её нейроотличии. Возможно, наша совместная жизнь была бы в чем-то проще, потому что мы бы не ранились в тех местах, где мы не совпадаем».

Ваш опыт может отличаться 🙃

#цитата #принятие

И новый #мемы)

Сижу веселюсь со слов респондентки про #жизнь с аутизмом:

«Да, приходится вырабатывать терпение. Ну да, потом, правда, здравствуй, выгорание, потом ты выбираешься из выгорания, а потом… Такая жизнь у нас отличная. «Принимай, не говори» или как передача называлась? «Сдохни или умри». Кроме как с юмором к этому относиться не получается, иначе только плакать».

Заодно посмотрела пару выпусков Лапенко))

#цитата #принятие

СДВГ-часть: А что там новенького интересненького в последней айос? Давай посмотрим, давай обновимся
*потирает ручонки, гадина

Аутизм: Ну, даваааай

СДВГ-часть (читай, дьявол): тык-тык, хоп

Аутизм: эээ 😳😳😳🥺🥺🥺😤😤🤯🤯🤯🤯🤬🤬🤬🤬
*ушла гуглить, как откатить операционку взад

Респондентка делится мыслями про #маскинг:

«Если бы другой человек мне сказал: "я вот тренируюсь от маскинга", я скажу: "класс, давай, я тебя поддерживаю в этом". Но, что касается меня, то я смотрю на это так: если какие-то приемы и техники помогают мне лучше взаимодействовать с людьми и больше давать пространства для них, то они мне в конечном итоге не вредят, а, наоборот, они мне помогают, так как получается более качественное общение, больше взаимопонимания, теплоты и меньше тревоги, что, о боже, они опять подумали, что я эгоистка самовлюбленная, потому что 3 часа только о себе инфодампила. И получается, что это, наверное, да, может принести усталость, но мне кажется, что гораздо больше меня выматывает стыд».

А для вас маскинг зло или благо? Я последнее время так размаскировалась, что всё чаще думаю: а не замаскироваться ли мне обратно? 🙈 ощущаю себя грубой, импульсивной и маленькой что ли..

#цитата

Приветствую новых подписчиц 🩶 и подписчиков!)

Проходите, располагайтесь 🤗
В посте есть навигация по тегам. Особо рекомендую #цитата и #история

А с теми, кто со мной давно, хочу поделиться каналом Лизы. Я наткнулась на него совсем недавно и там много интересного о жизни нейроотличных женщин и самой Лизы.

Особый рекомендасьен - лекция об аутизме и сдвг, которую можно отправлять близким, чтобы быстро ввести их в курс дела.

А еще на днях Лиза запустила приложение для нейроотличных - пробуйте, пишите ей с обратной связью.

Ураа, вышел подкаст!

Мы с Лизой Рожновой в ее подкасте Мир наоборот поговорили о невидимом аутизме у женщин, патриархальных ценностях 🙃 и их влиянии на людей с невидимой инвалидностью, а также о том, как принять диагноз во взрослом возрасте.

Я немного рассказала о себе и поделилась первыми наблюдениями из исследования.

Это был мой первый опыт говорения на эту тему, я безумно нервничала (нервничание - мое второе имя), но результатом довольна 🤓

Спасибо, Лиза!

Выпуск можно послушать на разных платформах.
Лайкайте и делитесь мыслями!

Муж спросил, почему я давно ничего не пишу в канал. Нуу, я была в Парижжже несколько дней 🥰🥰 кстати, встретилась там с тремя участницами исследования - так совпало, что они там живут, а я приехала погулять. Ой, кстати, я поняла, что, кажется, бесповоротно превращаюсь в жителя пригорода: как бы мне ни нравилась эстетика большого города, тем более такого, как Париж, всё же он меня перегружает. Эх 🎃

А вообще я хочу поделиться цитатой респондентки о том, как изменилась её жизнь с пониманием диагноза:

«До диагноза у меня было очень размытое понимание, что для меня норма, а что нет. Потому что у нас сильно сбиты координаты, по сути, нас же газлайтят всю жизнь: «да что ты, это негромко», «что ты такая неженка, что ты такая нытик, всем же нормально», «как это тебе не хочется быть красивой, всем девочкам хочется, ты просто этого не поняла». В этом плане у нас сбита система координат. Мы не понимаем, как нам нормально, как нет, а теперь у меня появилась точка опоры, [знание], на которое я могу опираться».

И я очень согласна с этим тезисом. Речь не идёт о том, что важно обязательно пойти в городской ПНД к государственному психиатру и получить справку. Это вполне может быть частный психиатр онлайн, который подтвердит или опровергнет гипотезу, если она есть. Или даже самодиагностика. Осведомлён значит вооружён.

Далее респондентка рассказывает, как это знание помогло ей провести переговоры с руководителем относительно реорганизации процессов и возможности уйти в длительный отпуск.

«Если бы я не понимала, в чем дело, что это аутизм и выгорание, что такие нагрузки для меня, действительно, чересчур, я бы не додумалась просто попросить это. Мне его [отпуск] дали: я решила свои вопросы и сейчас мне легче».

#цитата #принятие
____

А как у вас обстоят дела с работой? Удаётся ли учитывать свои потребности, договариваться с командой и руководством?