Друзья, я создала этот канал, чтобы делиться предварительными результатами исследования, цитатами из интервью и первыми историями.

Это всё не было бы возможно, если бы не женщины, которые согласились в этом исследовании поучаствовать 🤍🤍
Они решились поделиться своим интимным уязвимым опытом, чтобы остальные могли об этот опыт валидировать свой, что-то узнавать про себя и улучшать свою нейроотличную жизнь в конце концов. И я не отключаю возможность комментирования, потому что знаю, как важно порой высказаться. Важно быть услышанным, увиденным. Особенно тем, кто молчал всю жизнь, скрывал себя и свою боль, притворяясь, что он, прости господи, нормальный. И, конечно же, мне как исследователю важно видеть всё разнообразие опыта - поэтому гигантское вам спасибо за эти комментарии.
Но. Когда я вижу в комментариях обесценивание опыта участницы исследования или фразы типа «у меня получилось и ты давай старайся», у меня возникает вопрос: чем это отличается от того газлайтинга, с которым каждая из нас сталкивается в обычной жизни? Ничем. Просто знайте, что все или почти все респондентки подписаны на канал и читают посты и комментарии. Не смотря на то, что все тексты анонимизированы, это слова реальных людей.

Повторю ещё раз мантру: все мы разные, у всех нас свои условия и возможности. Если ваш опыт и отношение к написанному в посте отличается, пожалуйста, используйте я-сообщение для комментирования. Избегайте обобщений и фантазий относительно мыслей и чувств другого человека.

Спасибо) 😇

У меня, кажется, синдром студента медицинского вуза, а вам - подборка сериалов и кино на выходные)
Я везде вижу аутистов и людей с сдвг. Спаситии-памагитии!! Поставлю диагноз по двум нотам - это про меня))

Дисклеймер: это всё шутки, всё не в серьёз, это не диагноз в медицинском понимании слова. У меня просто хорошая память (на то, что мне интересно) и я хорошо вижу закономерности 🤷‍♀️

Сериалы - мой любимейший специнтерес. Не любые, но всё же я смотрю их очень много. Они помогают мне разгружаться и получать эстетическое удовольствие.

Так вот, 2 сирика и 1 фильм, в которых, как мне кажется, у главных героинь есть черты аутизма и/или СДВГ:

✍️Яблочный уксус, мини-сериал, основанный на реальной истории про борьбу с раком настоящим и вымышленным.
✍️Выбывшая, ещё один короткий сериал про гениальную изобретательницу в сфере HealthTech, так же основан на реальных событиях.
✍️Доброе утро, полнометражный художественный фильм.

Ещё один дисклеймер: я имею в виду именно героинь/персонажей, а не реальных женщин, по биографии которых сняты первые два сериала.

Смотрели? Заметили то, о чём я говорю?

Сегодня хочу поделиться постом Яны Джумки о сенсорике. Он старый, но очень полезный.

Когда я говорю, что у человека с аутизмом (и другими нейроотличиями) должен быть именно РАС-информированный психотерапевт, я имею в виду это.

Не все эмоции объясняются травмами и убеждениями.

Всем привет!
У меня к вам просьба. Я записала промо-ролик для ютуба, чтобы больше людей могли присоединиться к каналу. Тем более, что пятью тысячами ещё и не пахнет. Хотя 944 человека - это уже очень много, спасибо вам 🤍🤍🤍

Буду благодарна, если сможете посмотреть видео (там всего 5 минут), лайкнуть и, важное - досмотреть видео до конца - это поможет алгоритмам настроиться на нужную аудиторию. Наверное. Надеюсь.

Сегодня в качестве #трекдня хочу поделится с вами аж девятью пэснями. Это треки из фильма «Хоть раз в жизни». Люблю Киру Найтли, люблю музыку, марун 5 там тоже ничего, а у главного героя в исполнении Марка Руффало, мне, как обычно кажется, сдвг 😁🤷🏽‍♀️

И всё это в сеттинге Нью-Йорка 🥰

Продолжаю разбирать и анализировать интервью. Респондентка делится: наушники, козырёк на улице - такой «футляр» - ей нужен даже не столько для сенсорной защиты, сколько для защиты от внешних неопределённостей.

На улице и во взаимодействии с людьми может произойти всё, что угодно. И ты никак не можешь это предугадать, подготовиться. Поэтому проще (ну, или это единственный способ) - самоизолироваться от мира.

У себя я это ярче ощущаю в контексте отношений с людьми: иногда хочется раздать всем инструкций, что делать можно, чего нет)) А ещё лучше, чтобы вообще ничего не делали: не двигались и не издавали никаких звуков. Муж, привет 👋 Всё это - попытки контролировать неопределенность, а вовсе не человека самого по себе.

Ох.. это вообще лечится?

Боже, как меня угнетает необходимость продвигать канал и вообще исследование 😵‍💫😵‍💫

Наконец, смонтировала и выложила второй видос.
Пока только на ютубе, простите (разобраться с впном совсем сил нет)

Мой муж - святой человек.

#личное Исусе! Я тут такое поняла!

Я всю жизнь считала, что ошибка - это почти самое страшное, что может случиться. И ни в коем случае я сама и никто рядом не должен ошибаться, конечно же.

Но сегодня муж повернул не туда. Буквально. На перекрестке свернул не туда. Ошибся? Ошибся! Но мой внутренний комфорт вернулся сразу же, как мы вернулись на маршрут.

В целом, когда люди ошибаются, но это не касается меня - мне фиолетово. Но если эта «кочка на дороге» нарушает мой план, мои ожидания - всё, быть беде.

В общем, для меня «ошибка» - это не буквально что-то неправильное, а это любое отклонение от плана. Всё тот же страх или низкая терпимость к неопределенности.

Не знаю, когда и почему в моей голове закрепилась эта связка - отклонение от плана/ожиданий = ошибка, но, кажется, с этим я живу всю жизнь. Только вот работать надо не с отношением к ошибкам и перфекционизмом (хотя, может, и с этим тоже), а над любимой толерантностью к неожиданным изменениям.

Полегчало.

Я знаю, что среди вас есть много мам, беременности которых проходили особенно тяжело.

Участница моего исследования Юлия, аутичная мама 4 детей, собирает истории женщин (не обязательно аутичных), которые, так же как и она, столкнулись с тяжелым токсикозом и рвотой hyperemesisgravidarum.

Истории (с соблюдением анонимности) будут опубликованы в книге Юлии об этом состоянии - гиперемезис гравидарум. Эта книга будет первой на русском языке.

Юлия - не просто автор, а врач. В книге будет личная история четырех беременностей самой Юлии, ваши истории и взгляд со стороны врача.

Если вы проживали или проживаете гиперемезис гравидарум (тяжелую тошноту и рвоту при беременности) и хотите поделиться своим опытом, пишите Юлии @Jullietta_doc

Так же делюсь ее каналом о материнстве и группой о гиперемезис гравидарум


Upd Если вы не готовы участвовать в исследовании Юлии, ничего не пишите в комментариях. По всем вопросам относительно темы поста пишите Юлии в директ

По следам последней дискуссии 🙃 хочу поделиться цитатой другой участницы исследования, чьё интервью разбираю как раз сейчас:

Технически я со всем всегда справляюсь отлично. Если просто со стороны посмотреть на мои результаты в школе, в университете, в работе, в отношениях и так далее - у меня все всегда отлично. Вот ты смотришь на меня - мне можно просто завидовать, потому что у меня нет больших проблем, нет больших провалов, но просто иногда у меня нет сил жить и встать с кровати и вообще поддерживать какие-то базовые вещи.

#цитата #жизнь

Правила канала 🙈🙈

Что ж, пришло время для закреплённого поста с правилами сообщества. Буду утешать себя тем, что канал уже достаточно большой, раз приходится это делать.

Я понимаю, что большая часть из нас тут - аутисты, и часто нам реально сложно выражать свои мысли и подбирать слова. Но я тоже аутична и не хочу тратить свой ресурс на когнитивную и эмоциональную работу, которую не посчитали нужным проделать авторы любого потенциально токсичного комментария.

Я не хочу никого банить, но мне важно, чтобы это пространство оставалось безопасным и поддерживающим, не смотря на то, что это канал-исследование. Поэтому за токсичные комментарии будет либо предупреждение+бан, либо сразу бан. Все токсичные сообщения буду удалять сразу же, как увижу.

МЫ ВСЕ РАЗНЫЕ. У всех свой набор возможностей и ограничений, сенсорный профиль, социальная среда. И опыт у нас всех разный. Соответственно:

• Если вы не согласны с чем-то или кем-то, не критикуйте/не обесценивайте его опыт, а рассказывайте о своём
• Используйте «я-сообщения»
• Не обобщайте
• Не занимайтесь тут евгеникой, пожалуйста. Вы можете иметь любое мнение, но писать в этом канале, кому рожать, а кому нет - НЕЛЬЗЯ
• Если вы хотите поддержать автора поста или комментария, так и напишите: «Хочу поддержать», а то иногда слова поддержки выглядят как обесценивание

Вроде всё, если что-то забыла, скажите.
Спасибо тем, кто читает, оставляяет реакции и комментирует - мне это очень важно 🤍🤍

upd Речь идёт только о форме высказывания, а не о сути. Если ваше мнение не совпадает с мнением большинства, не молчите - я рада дискуссии!

Удивительный #трекдня сегодня та дааам Паромщик. Не знаю откуда, проснулась такая.
И следом, конечно же, Самолеты, но пусть будет в исполнении Манижи

Проснулась сегодня, а телеграм обновили. Нельзя же так вот без предупреждения 😵‍💫

Придумала новый формат для результатов исследования. Мемы!! 😁🤌🏿
Первый пошел 👇

Сегодня хочу поделиться с вами мыслью, которую до этого не развивала всерьёз: знание диагноза может быть полезным не только для себя, но и для наших близких, так как он может объяснить наше поведение иногда лучше нас самих:

«А дочь сказала, что, когда узнала про мой аутизм, ей стало сильно понятнее, почему я себя вела так, а не иначе. Мы концептуализируемся в понятности на каких-то моделях, и вот аутизм и нейроотличность дали эту рамку, которой очень сильно не хватало в моей жизни. Жалею, что я не знала ни о своем аутизме, ни о её нейроотличии. Возможно, наша совместная жизнь была бы в чем-то проще, потому что мы бы не ранились в тех местах, где мы не совпадаем».

Ваш опыт может отличаться 🙃

#цитата #принятие

И новый #мемы)

Сижу веселюсь со слов респондентки про #жизнь с аутизмом:

«Да, приходится вырабатывать терпение. Ну да, потом, правда, здравствуй, выгорание, потом ты выбираешься из выгорания, а потом… Такая жизнь у нас отличная. «Принимай, не говори» или как передача называлась? «Сдохни или умри». Кроме как с юмором к этому относиться не получается, иначе только плакать».

Заодно посмотрела пару выпусков Лапенко))

#цитата #принятие

СДВГ-часть: А что там новенького интересненького в последней айос? Давай посмотрим, давай обновимся
*потирает ручонки, гадина

Аутизм: Ну, даваааай

СДВГ-часть (читай, дьявол): тык-тык, хоп

Аутизм: эээ 😳😳😳🥺🥺🥺😤😤🤯🤯🤯🤯🤬🤬🤬🤬
*ушла гуглить, как откатить операционку взад