Почему-то я только сейчас послушала подкаст Лизы (выпуск про маскинг и мелтдауны) с Галиной Зариповой.
Если вдруг вы тоже его пропустили, рекомендасьон.

Подъехала занудная теория по методологии исследования 😵‍💫🤷🏽‍♀️ а что, могу себе позволить))

Я уже несколько лет исследую людей со сложными судьбами: неблагополучные семьи, сироты, жертвы насилия. И вот женщины с аутизмом. Всех этих людей объединяет наличие травмы. И так уж сложилось, что тема исследования связана, как правило, с этим травматичным опытом.

Поэтому задача номер один в интервью - не допустить ретравматизации, а в крайнем случае - если это произошло - помочь участнику исследования выйти из состояния стресса в результате ретравматизации. В идеале еще самой не ретравматизироваться 🤪
Задачка не из простых, если ты не психолог.

Но как исследователь в рамках информированного о травме (trauma informed approach, TIA) и о нейроотличии подхода я стараюсь соблюдать следующее:

• Рассказываю заранее, как проходит интервью, о чем пойдет речь, какие вопросы буду задавать (важно и для обычных респондентов, но для нейроотличных - особенно)
• Проговариваю, что участник может не отвечать на любые вопросы и сообщить мне заранее, каких тем ему бы не хотелось касаться в интервью
• Важно сохранить право отказаться от участия в исследовании в любой момент, даже если мы уже встретились; без объяснения причин
• Сохранить право отказаться от публикации, цитирования, включения в анализ
• Допускать интервью с выключенной камерой (ох, как мы, исследователи, не любим это😵‍💫)
• Допускать возможность не сидеть на месте во время интервью, стиммить, курить
• Возможность сделать перерыв во время интервью
• По возможности, сократить продолжительность беседы
• Если ретравматизация все же случилась, предложить участнику помощь психолога
• Следить за своей мимикой и реакцией, не демонстрировать осуждения/шока
• Уважать темп участника
• Не использовать гипотетические вопросы и метафоры

А ещё, как человек с травмой, я, конечно, должна позаботиться и о себе. Пару раз я плакала на интервью и включалась в историю респондента с личной мотивацией. Конечно, это влияет на результат исследования, тк я могла предвзято интерпретировать результаты. Не говоря уже о том, что после таких интервью мне самой требовался психолог 😵‍💫😅
Поэтому мое золотое правило исследователя-качественника с высокой эмпатией и травмой в теме исследования - обязательная личная терапия и отдых после каждого интервью.

Если у вас есть опыт участия в исследованиях, расскажите, что бесит/расстраивает в процессе? Были ли у вас случаи ретравматизации?

Сегодня каналу ровно месяц 🎂 и я обновила приветственный пост.

В связи с весьма амбициозной целью, которая там указана, у меня к вам снова вопрос: какие русскоязычные подкасты (аудио и видео) по нашей теме и по психологии в целом вы смотрите/слушаете/любите?
(Кроме «Мир наоборот»: с Лизой мы уже договорились)

#личное Возвращаюсь из двухнедельной поездки и в очередной раз убеждаюсь, что я не путешественник. Единственное, о чем я мечтаю почти все это время - вернуться домой и спать 😵‍💫🤷🏽‍♀️
Набрала с собой красивых нарядов и даже босоножки на каблуках (я в себя очень верила, да🤪), но большую часть времени ходила в одной и той же одежде и кроссовках. В общем, мне нужен отпуск перед отпуском и после отпуска 😅
Какие у вас есть дорожные лайфхаки?

(Отосплюсь и со следующей недели продолжу интервью. Напишу всем, с кем договорились 👌🏿)

За последние два дня канал заметно вырос: спасибо Аутичным переводам. Приветствую каждого вновь прибывшего 🤍
А пока я готовлю для вас полезный пост (скорее всего это будет новая история), прошу ответить на вопрос ниже:

Продолжая рассуждать на тему возможных причин пропуска диагноза в детстве, хочу поделиться ещё одной цитатой из интервью:

«Были ярко выражены мелтдауны и шатдауны. Это называли истериками и ругали меня за них. Хотя случалось это после долгой прогулки, долгого хождения по магазинам или по базару. У меня перегружалась нервная система и я отлетала в мелтдаун. Были вспышки агрессии: я кидалась с кулаками, бросала предметы, хлопала дверями. Ещё была фиксация на словах: я просила читать мне одни и те же сказки по 100 раз и запоминала длинные стихотворения. В 3 года я знала целиком стихотворение Некрасова “Железная дорога” в 4 частях. У меня была фиксация на машинах, номерах машин, марках. Мама водила меня гулять на многоярусную парковку, чтобы я там это всё смотрела. И был специнтерес (остаётся до сих пор) - рисование. Я начала рисовать в 2,5 года и до 17 лет профессионально этим занималась. Были академические достижения, очень высокий IQ. Психиатры отмечали очень высокое когнитивное развитие, которое опережает возрастные параметры, но что-то странное с социальными навыками. Никаких диагнозов никто не озвучивал, на сколько я знаю, и мама об этом ничего мне не говорила. Всем было, наверное, понятно, что я умная, но странная. Но что-то делать с этим, кажется, никто не собирался, потому что учится девочка хорошо, в художку ходит, а что ещё нужно?»

#цитата #детство

#личное С приходом новых подписчиков (да, нас все еще не тысячи, но всё же уже и не 10) словила ощущение, что теперь канал не такой камерный и что вы пришли сюда ради полезного контента на основе исследования, и.. стало страшно. (Как бы не свалиться в избегание требований😵‍💫🙈)

Страшно не додать пользу, страшно лишний раз поделиться личным, страшно слишком долгую паузу между постами, тк я медленно анализирую собранную информацию 😵‍💫

Попробую преодолеть этот страх и в выходной поразмышлять не на основе интервью.

Последние две недели я провела в очень интенсивном общении со старыми друзьями и другими, как мне кажется, не аутичными людьми. И, кажется, на их фоне я прочувствовала, что такое аутизм не в контексте сенсорики и коммуникационных проблем, а как есть - вот это состояние будто ты всегда слегка внутри себя. Как будто я присутствую в реальности, но между мной и этой реальностью есть тонкая плёнка. И если неаутичный человек, взаимодействуя с другими, в любой момент времени включён в ситуацию (это видно в еле заметных изменениях мимики, взгляда, чуть слышном угукании), то мне сначала нужно как бы разорвать эту плёнку или пройти сквозь неё, чтобы ответить на внезапный вопрос или обращение ко мне. Снаружи это может выглядеть как то самое медленное мышление, но это время тратится не на придумывание ответа, а на включение себя в реальность. При этом я всё слышу и вижу, то есть это не про пребывание в фантазиях. Но сам этот акт взаимодействия осуществляется через эту плёнку, как будто с натяжкой.

Узнаёте, о чем я?

И дальше становится понятно, что основное, в чем я маскируюсь - это включение. Иногда я его имитирую, но чаще - через волю заставляю себя быть в моменте. В результате может получиться классный интересный диалог, и даже прилив энергии, но после него всё равно хочется побыть в раковине.

Сегодня расскажу чуть подробнее о книге, которую пишу в том числе с вашим соучастием

Изначально идея была в том, чтобы сделать сборник историй аутичных женщин. Их цель - помочь людям валидировать свой опыт, понять, как можно организовать свою жизнь, когда у тебя дети, подчиненные, мужья, а ты без сил и желания жить дальше.

Я думала, что проведу 15 глубинных интервью, упакую их в формат сторителлинга и опубликую с издательством или в самиздате - не важно.

Уже не помню, в какой момент, но однажды я решила, что это должна быть полноценная книга, в бумаге, с обложкой, продаваться не только онлайн, но и в магазинах, а в идеале - ещё и в других странах постсоветского пространства, так как там тоже есть сложности с информацией об аутизме.

Так стало понятно, что это должно быть одно из крупных издательств с дистрибьюцией в нескольких странах.
(*Поэтому мне оочень важно развивать этот канал и выйти хотя бы на 5000 подписчиков к октябрю - чтобы я стала привлекательным автором, так как, будем честны, тема аутизма у женщин - нишевая).

Параллельно я читала книги аутичных авторов, в том числе русскоязычных, и понимала, что читать эти истории - то ещё удовольствие (сарказм). После них лично у меня оставалось ощущение тлена и безнадежности жизни. Я и сама только-только выбралась из депрессии и выгорания и понимаю, почему наши истории жизни такие, но стало ясно, что читать об этом целую книгу я не готова и другим не желаю.
Кроме того, литагент (консультант для авторов) сказала, что истории плохо продаются.

С одной стороны, это добавило трудностей - так как надо было придумывать новую концепцию книги. С другой - внутренне, как отдельно взятый читатель, я согласна с рынком.

Что сейчас?

Я провела 15 интервью. Выборку увеличила до 25 или даже 30, в том числе благодаря вам, так как желающих высказаться и помочь оказалось больше, чем я рассчитывала 🩶

Концепцию книги изменила: теперь это не просто сборник историй, а именно исследование жизни женщин с аутизмом с цитатами из интервью плюс, возможно, всё-таки несколько историй.

О чем книга?

Что такое аутизм у женщин первой степени поддержки. Такой аутизм называют высокофункциональным и лёгким. Кто-то его идеализирует, потому что считает, что его носители все сплошь - гении. Кто-то, наоборот, обесценивает, потому что считает, что если у человека средний или выше среднего интеллект, сохранена речь и он может жить самостоятельно, работать и строить отношения, то и проблем никаких нет. Однако именно женщины с аутизмом, не требующим постоянной поддержки, такие сильные и независимые, страдают от депрессии, тревожных расстройств, РПП, невероятных сенсорных перегрузок и последствий пожизненного маскинга, которые приводят к тяжёлому состоянию - аутичному выгоранию, выбраться из которого без помощи и часто кардинальной перестройки жизни невозможно. 
Книга должна помочь понять себя, валидировать свой опыт и дать подсказки, как организовать свою жизнь, работу, отношения и быт комфортно для себя и близких.

Ещё у меня есть мечта, что книга попадёт в руки женщинам, у которых ещё нет диагноза, но которые смогут найти в ней ответы на свои вопросы 🤞🏿🤞🏿

А какие вопросы/темы вы, как потенциальные читатели, хотели бы увидеть в книге?
Нравится ли вам читать истории других людей, в частности, аутичных?

#книга

Ребята, спасибо вам за неравнодушие, поддержку и идеи! 🩶🩶
Я вижу каждый комментарий, даже если отвечаю не на все.

Кстати, в предыдущем посте реальное фото читалки с текстом одной из глав книги.

Наконец, свела все ваши отклики на участие в исследовании в табличку. Получилось больше 50 человек! То есть я могу провести аж две волны исследования. Решила увеличить основную выборку до 30 человек. Свяжусь со всеми, с кем договорились - не теряйте меня!
Все, кто в запасном списке: с вами тоже свяжусь, но не сразу. Есть идея, как и вас привлечь в исследование.
Спасибо огромное, просто гигантское за готовность разговаривать на эту тему! 🤍🤍

Признавайтесь, у кого так же?
У меня 🖐

«Муж часто в командировки уезжает. И вот он приезжает через неделю - для меня это как будто «Мужчина, что вы делаете, вы кто такой?» То есть я за эту неделю настолько отвыкаю, что мне нужно заново выстраивать эмоциональные взаимодействия с ним. Для меня это как будто бы посторонний человек уже. Просто как сосед. И мне нужно обратно эту эмоциональную связь восстановить. Или ребенок уезжает: да, я первые дни могу поскучать, а потом настолько привыкаю, что он уехал в лагерь или к бабушке, что, когда я его вижу, как будто бы у меня память, что это мой ребенок, эмоциональная связь как будто бы теряется. Хотя она есть в принципе. И мне ее нужно восстанавливать, напоминать себе, что мне нужно взаимодействовать с ребенком. И с мужем та же самая история. Раньше это было камнем преткновения. Но когда я узнала о своем диагнозе, стала ему объяснять: мол, я, условно, в кавычках, тебя забываю, мне важно, чтобы ты напоминал потихонечку, не надо резких обниманий, а давай потихонечку каждый раз выстраивать контакт. Вот так мы учимся взаимодействовать. Потому что у меня этот навык теряется, эта сфера жизни просто выпадает из моего поля внимания, и мне нужно опять привыкать к человеку. И только после того, как я узнала о своем диагнозе, он начал к этому прислушиваться. Я не знала раньше, что с этим делать. Я думала, что разлюбила человека, раз он приехал, а я по нему не скучаю».

#цитата #жизнь

Неужели гипотетический вопрос из моего гайда может возыметь практический смысл? 😱😱

Готовы пройти такое лечение, если оно покажет эффективность и безопасность на клинических тестах? 🔽

Лечение от аутизма НАЙДЕНО — учёные разработали препарат, который устраняет симптомы аутизма всего одной дозой.

Эксперименты на мышах показали отличные результаты: всего один укол смог устранить ВСЕ признаки аутизма, включая повышенную чувствительность к свету и звуку, стимуляцию, повторяющееся поведение, социальные проблемы и повышенный риск припадков.

Кроме того, удалось избавиться и от появления эпилепсии, частого спутника аутизма.

Сейчас ожидаются испытания на людях, а после — выход препарата на рынок.

В сегодняшнем интервью участница поделилась своим способом преодоления барьера при необходимости совершить телефонный звонок на работе - добавить к этой задаче смысл на основе своих ценностей. Например, у неё есть ценность помогать людям:

«Я не люблю звонить и незнакомым, и знакомым. Но иногда мне приходится звонить коллегам в других городах, чтобы согласовать изменения в бронировании билета или гостиницы, если что-то пошло не так. И мне становится в какой-то степени проще с ними связываться первой, осознавая, что тем самым я им помогаю. То есть я звоню не просто так, чтобы обсудить, какая погода, как у тебя дела, а с конкретным вопросом, на который мне нужен конкретный ответ. Вот это меня смиряет с необходимостью идти на контакт».

#цитата #лайфхак

Уже совсем скоро выйдет ещё одна история, а пока вот вам её начало (как обычно, много букв). Героиню зовут Татьяна, ей 36 лет, замужем, двое детей.

Я не предполагала даже, что у меня может быть аутизм. В моей картине мира аутизм – это то, что в фильмах показывают: “Человек дождя” или гений Шелдон Купер. Я себя никогда к таким людям не относила. Но я всю жизнь жила с убеждением, что со мной что-то не так. Близкие постоянно говорили мне, что я слишком сложная, что все-то у меня не как у людей.

Я так жила и вполне себе с этим справлялась. Но наступил 2022 год, когда предел моих возможностей иссяк: я не смогла справиться с ситуацией, которая произошла в мире и в стране. Не смогла это выдержать, для меня рухнул весь мир. И я попала в состояние, похожее на депрессию, но она не диагностировалась как депрессия. При этом я видела, что всем вокруг тяжело, и моё состояние не настораживало. Но со временем я заметила, что все стали из этого состояния выбираться, жить дальше, а я нет. Я в нём застряла. Жизнь будто встала на паузу: я там сижу и выбраться не могу, потому что не знаю как.

Уже позже специалисты сказали, что это было аутичное выгорание с сильным откатом навыков. Я не могла функционировать дома: все бытовые процессы съехали. Не могла общаться, я просто замкнулась. Даже с психологом могла тогда работать только письменно. Все навыки как будто, раз, и исчезли, хотя у меня довольно развиты навыки социального взаимодействия.

Мне не хотелось вообще ни с кем взаимодействовать, даже со своими близкими. Все время при любой возможности я просто лежала. При этом у меня не было ощущения, что я никчемный человек, как бывает при депрессии. А было понимание, что мой мир рухнул, жить по-старому нельзя, а как по-новому - непонятно.

Вместе с внешним миром разрушилась и моя карьера: я работала на мирный космос, но тогда всё начало меняться, и я уже не могла оставаться в этой отрасли. Плюс второму ребёнку на тот момент было меньше года. После сложных родов я постоянно мониторила его состояние. Моих возможностей не хватало, чтобы всё это переработать, усвоить.

Всё, что я могла тогда делать - это лежать. Сначала был бесконечный скроллинг новостей, потом я скачивала самую тупую игрушку на телефон и в ней находилась. Хотела просто лежать и чтобы никто не трогал. Ребёнок тогда был на грудном вскармливании, поэтому он постоянно был рядом или на руках, а я - в телефоне. Отключились интересы, гиперфокус - всё пропало. Полное опустошение. Зато появились вспышки гнева, если мне не давали побыть одной.

И вот в этом провальном состоянии я начала думать, что делать и обращаться к психологам. Они мне говорили: все с вами нормально, нет, вы вообще нормальный обычный человек. Но я-то понимала, что это вообще ненормально все. Никто не мог сказать, что со мной происходит. И так начались поиски ответов и решений, как мне жить дальше в этом новом мире. К психиатру я не ходила, так как была убеждена, что он нужен людям с отклонениями, но я же не такая.

Чтобы понять, что со мной происходит, я решила сама пойти учиться на психологию. Пока училась, как это бывает - “синдром медицинского вуза” - я примеряла на себя все диагнозы, о которых нам рассказывали. Подумала, что это похоже на что-то среднее между ПРЛ и кПТСР. Тогда я уже решилась пойти к психиатру, потому что сама в этом не разбираюсь, это не моя компетенция. И вот после первого нашего разговора он спрашивает: “А вы никогда не задумывались по поводу расстройства аутистического спектра?”

(продолжение следует >>)

#история

«И сложность еще в том, что постоянно случаются откаты. Например, только наладила эти три сферы, хочется что-то еще добавить. Но случается какой-нибудь стресс, болезнь - и это всё откатилось. И надо всё опять с нуля выстраивать. Эта постоянная борьба за навыки прям сильно выматывает».

#цитата #жизнь

#личное Хожу на массаж лица. Сегодня говорю мастеру, что после курса массажа хочу поставить ботокс в межбровку. Она говорит: вам не особо надо, вы очень красивая, только не улыбаетесь совсем.
😅😅

Про сложности принятия диагноза во взрослом возрасте. Очень знакомое чувство. Но потом случается какая-то очередная нелепость и ты такой: а нет, никакой ошибки.

«Сначала я не верила, думала, может, он [психиатр] что-то напутал все-таки. Может, я что-то придумала, подогнала свои моменты под диагноз, чтобы оправдать в себе что-то. Потому что многие близкие мне говорили, мол, нет, ты нормальная. Я думала, ну, может, я это придумала и психиатра, может, я ввела в заблуждение. Вдруг я всех обманула, вдруг я себя обманула и вообще весь мир?
Но потом начала смотреть на себя с другой стороны, со стороны аутизма, и проверять, всё фильтровать постоянно. Допустим, я же чувствую, что я устаю - разбирала по полочкам, от чего я устаю, почему устаю. И потихоньку к тому и пришла, что устаю я действительно от людей, от разговоров, от сенсорных моментов, от яркого цвета, от шума. И это на самом деле есть, потому что другие люди не так быстро устают, а я чуть ли не сразу».

#цитата #принятие

#личное Не знаю почему, но уже второй день на улице нет цикад. Видимо, у них закончился период спаривания. А мне счастье: я могу быть дома с открытыми окнами и не в наушниках.
Сверчат ещё ночные сверчки, но и им не долго осталось 😈 вахаха