Разослала всем участницам и участникам исследования ссылки на запись и презентацию. 33 человека! Сижу испытываю мощное ощущение вместе от сотворчества с таким количеством людей. Да, в работе фрилансера мне нравится именно это - ты один большую часть рабочего процесса. Но осознание и вот прям какое-то физическое ощущение вселенского соучастия и этих расходящихся по воде кругов - это круче крутого.

Спасибо вам за это совместное созидание 🥰🌍

Фух, закончила черновик главы про отношения. Ещё много работы впереди, конечно, но уже хочется порадоваться. Эта глава для меня была самой сложной в начале, но теперь стала самой любимой из тех, что есть: и по бывшим прошлась, и позитивных примеров насмотрелась (вернее, наслушалась - в некоторых из ваших интервью).

Я постаралсь сделать из неё что-то типа инструкции или фреймворка - это, кажется, один из самых частых запросов в интервью и в разных комментариях. Конечно, делать инструкции, тем более на такие темы как отношения - дело не благодарное и всегда имеет много дисклеймеров и сносок, но, надеюсь, хоть отчасти она поможет упростить жизнь многим аутичным женщинам и их партнёрам 🤞🤞

Аутичность и все время находиться в режиме «восстановления».

Автор annamargarethapettersson (IG)*
Перевод Anne Green Moon

Одна из самых сложных вещей в моем аутичном опыте - принимать то, как много отдыха мне необходимо.

Люди часто видят только деятельность: поход в магазин, проулка с собакой, встреча с друзьями или семьей. Они не видят, сколько усилий уходит на то, чтобы мой мозг обработал всю эту информацию.

Поэтому мне часто нужно время на отдых между занятиями. Не из-за того, что у меня нет мотивации, или что я ленивая, просто дело в том, что так работает мой аутичный мозг.

И самой сложной частью не всегда является упадок сил, а вина. Я наказываю себя такими мыслями как: «Другие люди кажется справляются»; «Я должна быть в состоянии делать больше, почему для меня это так сложно - я просто должна стараться сильнее».

Иногда это приводи к тому, что я толкаю себя за свои ограничения/лимиты; то, что всегда приводит к аутичному выгоранию.

Что, в свою очередь, часто заставляет меня злиться на саму себя, потому что теперь-то я должна это понимать. Поэтому я корю себя такими мыслями типа: «почему ты не можешь принять свои ограничения, это так тупо».

И вот она я, несколько лет спустя получения диагноза аутизм во взрослом возрасте. Все ещё работаю над попытками принять свои потребности. Это трудно, и я терплю неудачу снова и снова.

Я все ещё учусь принимать, что в моей жизни должно быть больше пауз, чем у других людей, что мои возможности меняются день ото дня.

Ваш опыт может отличаться.

Сложно ли вам принять, что у вас есть ограничения, что вам нужно больше отдыха, чем другим людям? Как вы себе помогаете?

*принадлежит Meta, компания признана экстремистской, ее деятельность запрещена на территории РФ

#аутичныепереводы_отпервоголица

Идёмте смотреть подкаст со мной, где я делюсь некоторыми результатами исследования про отношения!

Мы с Лизой записали эту встречу ещё в апреле. Это был мой первый опыт говорения на камеру на эту тему.

Смотрите, ставьте лайки и пишите комментарии, чтобы как можно больше аутичных женщин смогли увидеть эту беседу!

______________________

YouTube
Rutube
Аудио

Утро - нелюбимое, нет, ненавистное время суток

Если обычно я готова убивать по утрам, то сегодня у меня бы даже на это не хватило сил. Приложение показывает уровень восстановления - 61%. Какого чёрта? Я что, вагоны разгружала всю ночь или хотя бы в клубе тусила? НЕТ! Я спала. В берушах

Единственное, что меня сегодня подняло с постели - это договорённость приготовить мужу завтрак, пока он гуляет с собакой. И предвкушение кофе с чокопайкой, конечно

Оказывается, проблемы со сном имеют 80.. нет, вы только вдумайтесь, 80!!% людей с аутизмом.
Тут нам и короткая продолжительность сна, и низкое его качество/эффективность, и даже, господи, за што, циркадная десинхронизация (сдвиг фаз засыпания и пробуждения)

Существует даже такое расстройство - Delayed sleep-wake phase disorder - расстройство с задержкой фазы сна-бодрствования

Резюме из одного исследования:

Задержка фазы сна-бодрствования (DSWPD) является наиболее часто встречающимся из нарушений циркадных ритмов сна-бодрствования (CRSD), и его часто путают с бессонницей начала сна. Обычно оно возникает в подростковом возрасте и сохраняется во взрослом. По сути, у людей с этим расстройством основной эпизод сна наблюдается аномально задержанным по сравнению с темной фазой солнечного цикла, и, следовательно, им очень трудно заснуть в достаточно раннее время и, как побочный эффект, просыпаться в желаемое время утром, что приводит к хроническому и часто довольно серьезному ограничению сна, пытаясь соответствовать графику с 9 до 5. В результате сон в свободные дни часто продлевается в качестве компенсации. При освобождении от таких ограничений графика продолжительность и качество сна становятся нормальными; это просто задержка.

На данный момент нет хороших исследований на оценку доли данного расстройства в аутичной выборке. Но даже косвенные данные говорят о том, что у аутичных людей оно бывает намного чаще, чем в общей популяции. Например, вот такое исследование показывает, что среди 36 аутичных взрослых подходили под критерии DSWPD 20 человек, а в контрольной группе лишь 4 из 36

Я вспоминаю своё детство, подростковость, студенчество… да и взрослую жизнь, когда работала в найме: мне всегда было сложно вставать при том, что вечером я не могла заснуть. Я включала расслабляющую музыку, медитации, считала овец, да кого я только не считала, разглядывала узоры на ковре.. Всё бестолку. Казалось бы, ну раз есть сдвиг фаз, то и живи в другом графике - ведь сейчас не нужно вставать на работу каждый день в фиксированное время. Но вечером часам к 10 уже нет сил и ты валишься в горизонтальное положение. Видимо, буду пробовать выкручиваться из ситуации вечерним отдыхом перед сном: просто полежать, книжку почитать, посмотреть лёгкое кино, не пытаясь заснуть,даже если уже нахожусь в постели

Как вы спасаетесь? Пьёте фарму? Мегерничаете по утрам?)) я - да

Аутистическая инерция

Нашла исследование про состояние, которое хорошо знаю по себе, и хочу с вами поделиться.

Бывает, что у вас есть дело, и как его делать вы знаете, и время на него есть, а вы все равно не можете сдвинуться с места, будто между "я хочу" и "я делаю" кто-то вынул мостик. А бывает наоборот: вы во что-то погрузились и не можете остановиться, хотя уже и есть хочется, и спать пора. И то, и другое называется аутистическая инерция, и про нее наконец вышла большая научная статья.

Сам термин придумали сами аутичные люди, по аналогии с инерцией из школьной физики: тело в покое стремится остаться в покое, а тело в движении - продолжать двигаться, пока на него не подействует внешняя сила. С человеком так же, только речь про его состояния: трудно тронуться с места из покоя, трудно остановиться на ходу, в общем - тяжело переключиться с одного на другое.

Не так давно про аутистическую инерцию вышла научная статья. Команда под руководством Элизабет Пелликано (в журнале Communications Psychology), где были и аутичные соавторы, собрала и проанализировала 501 пост на Реддит по теме с почти десятью тысячами комментариев. Их задачей было получше понять, как чувствуют и переживают состояние люди, с которыми оно происходит. Это самый первый шаг: до этого в академической среде про аутистическую инерцию не знали и не говорили.

Как не получается начать
Многие авторы на реддите и комментаторы упоминали, что принимали за лень свои сложности с тем, чтобы браться за дела. Иногда люди не могут "найти кнопку запуска" для самой простой задачи (от мытья пола до любимого хобби), причем неважно, скучное оно или желанное. Внутри это ощущается как барьер, как будто ты "примерз" или "заперт в клетке", и при этом все осознаешь и от этого еще сильнее бесишься. Тяжелее всего с многоступенчатыми задачами вроде готовки: непонятно, с какого края взяться, мозг словно заливает информацией, и наступает ступор.

Как не получается остановиться
А вот это уже совсем не обязательно про мучение. Часто "не могу остановиться" - это состояние потока, когда "звезды сошлись" и все идет само собой: люди описывают его как окрыляющее и исцеляющее "море кайфа". То есть у залипания есть и абсолютно прекрасная сторона. Но та же невозможность остановиться оборачивается и против человека: люди не могли прерваться, чтобы поесть или поспать, и сутками были поглощены одним делом.

Переключиться - это отдельная задача
Очень удачно сформулировал один из участников: нельзя просто перейти "от мытья посуды к стирке" - надо сначала перейти "от мытья посуды к переключению задач" и только потом "к стирке". То есть само переключение - отдельное дело, которое тоже надо как-то начать. Поэтому аутичным людям так больно, когда их резко прерывают: внезапное выдергивание из состояния они описывают как "вылететь через лобовое стекло".

Лень тут ни при чем
Лень иногда кажется соблазнительным простым ответом, но он совсем не убедительный. Прокрастинация не объясняет, почему невозможно начать даже то, что тебе по-настоящему интересно. И на депрессию все не сводится: залипание в потоке на нее совсем не похоже. Инерция накрывает независимо от того, как сильно ты стараешься: можно очень хотеть начать и все равно намертво застрять.

Что, по словам самих людей, помогает
🧊 Внешний толчок: body doubling (когда кто-то просто рядом, пока ты делаешь трудное дело), напоминания, ощущение, что перед кем-то ответственно.
🧊 Структура: жесткие рутины, расписания, разбивка большого дела на маленькие шаги.
🧊 Время на переключение - ставить таймер с запасом, чтобы успеть выползти из одного состояния и вползти в другое.

Универсального рецепта нет, но, как минимум, зная, что явление описано и уже чуточку изучено, можно немного меньше грызть себя за него.

Саму статью можно найти вот тут.

Написала половину книги. Перечитываю готовые главы по поводу и без - и каждый раз нахожу, что поправить. То слово на синоним заменю, то местами передвину, то цитату добавлю, то захочу поменять стиль, то главу разделю на две и раскидаю текст по ещё нескольким другим главам, то увижу в недавно вышедшей книге похожую мысль и резко хочу все поменять, то..

Эх, если бы я была так перфекционистична в терапии перфекционизма…

Муж напомнил, что это моя первая книга.
А, да?
И я могу немного сбавить обороты в своем стремлении сделать ее идеальной.
Ну, не знаю.

Сдаю рукопись в конце лета, ваши ставки: выгорю / не выгорю? 🤪😁

Здравствуйте, пожалуйста, может кто-то подсказать, где в Москве могут официально диагностировать РАС у взрослого?

Век живи (с аутизмом) - век учись (жить с аутизмом)

Я только-только поняла, что готовка утомляет не только потому, что это сложный для исполнительных функций процесс, но и очень шумный!

Шелест воды, стук посуды, чайник, вытяжка..

Всё время удивляюсь, почему я уставшая после завтрака. Похоже вот поэтому.

Новый мастхэв на кухне: наушники или беруши - причем не только, когда готовлю сама, но и когда готовит муж. А лучше вообще уйти.



Ещё из совсем свежих открытий - эхолалия. Я думала, что у меня ее нет, но оказалось, что есть! просто я повторяю слова и звуки молча, прокручивая в голове 🤪
И даже есть любимые сочетания звуков и слова, от которых испытываю восторг)) к слову о диагностике, да

Делитесь своими любимыми словами и звуками 🤓

Посмотрела новый выпуск Лизы «Мир наоборот» с книжным продюсером издательства Бель Летр.

Понятно, что всё, что касается книжного производства, сейчас является моим особым интересом. Я смотрю фильмы и сериалы про писателей, интервью и вебинары про издание книг, слушаю подкасты с авторами. Знаю, что и среди вас есть те, кому это интересно.

Осталось очень приятное послевкусие после беседы и я тащусь от обложек книг Бель Летр, хоть и не прочла ни одной 🙈 Зато теперь знаю, что ответить, когда друзья спрашивают, что мне привезти из России