О чем этот канал?

Меня зовут Алёна Вочковская, я много лет занимаюсь исследованиями для бизнеса и НКО: маркетинговые, СХ, UX. Имею высшее маркетинговое и дополнительное психологическое образование.

Этот канал посвящен исследованию женщин, которые узнали о своем аутизме во взрослом возрасте.

Цель исследования - изучить опыт русскоязычных женщин с «легким» аутизмом, выявить их способы адаптации, трудности, боли. Целевые аспекты: идентичность, реализация, в том числе профессиональная, маскинг.
Качественное исследование, объем выборки 30 человек.

Результатом будет книга не только с выводами, но и с историями аутичных женщин от первого лица.
Знаю, что именно истории помогают понять само расстройство/состояние и получить поддержку и валидацию своего такого странного опыта.
Название издательства опубликую позже - пока работаю с литагентом над первыми главами и синопсисом.

Также некоторые истории и предварительные результаты будут публиковаться в двух журналах: Forbes Womаn и Psychologies.ru. Первые лонгриды уже там.

В этом канале:
• выдержки, цитаты из интервью,
• личные инсайты и предварительные выводы исследования,
• ссылки на мои публикации

Здесь не будет переводов и адаптаций зарубежных исследований и статей, тк есть классные ребята, чьи каналы специализируются как раз на этом.

Я делаю это исследование сама, без грантов, спонсоров и крупных известных партнеров. (Хотя спонсором можно назвать моего мужа, благодаря которому это всё вообще возможно, потому что я не работаю, пока делаю это исследование 😇) Поэтому мне особенно важно развивать этот канал ещё до выпуска книги: у любого издательства коммерческий интерес к каждому автору, и популярный блог - сильный аргумент в пользу автора.

Моя цель - набрать 5000 подписчиков 🥵 до конца октября, чтобы крупным издательствам было интересно выпустить книгу.

Поэтому, если вы знаете людей, кому может быть интересно это исследование и книга, перешлите им ссылку на канал https://t.me/autisticResearch 🙏🏿🙏🏿

@alyonavochkovskaya

#книга
______________________________________
Поддержать проект донатом можно по ссылкам:
🇷🇺 Boosty
🌍 Ko-fi
__________________________________

А ещё я безмерно радуюсь каждому новому подписчику. Девочки, я вас вижу 🙏🏿

А пока продолжу делиться фрагментами интервью. Респондентка рассказывает, как изменилась её жизнь с пониманием диагноза:

«Сейчас я могу сделать осознанный выбор: либо продолжать подстраиваться под других, потому что я так боюсь быть отвергнутой. И скорее всего с какими-то людьми я буду это делать и дальше. Но, с другой стороны, все-таки вспомнить, что я у себя одна и никому ничего не должна, кроме себя. И стоит ли того этот страх отвержения? Сейчас это осознанный выбор, а не просто автоматические действия и страдания, как будто ты постоянно второстепенный герой в своей собственной жизни, где тебе всегда нужно под кого-то прогибаться. Но тут мне ещё нужно разобраться, как сделать так, чтобы не было больно из-за того, что я вижу у людей разочарование от меня».

#цитата #принятие #анмаскинг

Большое спасибо всем откликнувшимся! Всем, кто готов делиться своим нейроотличным опытом с самораскрытием или без 🩶

Уже набралась почти половина планируемой выборки, поэтому сейчас хочу немного сузить критерии поиска:

• Женщины 18+
• Получили (подтвердили у психиатра) диагноз РАС после 18 лет
• Живете в любой стране мира, любой национальности
• Ваша профессиональная деятельность не связана с психологией и нейроотличиями, вы не являетесь активистом в сфере нейроотличий


Интервью проходит в формате видеозвонка, продолжительность до 2 часов (с перерывом).

Пишите @alyonavochkovskaya

Об исследовании тут

Upd Выборка сформирована 🙏🏿

Сегодня было пятое интервью. Делюсь любопытной цитатой. Знаю, что многим она откликнется.


«Моя история необычная в том плане, что у всех аутизм был заметен с детства, а я жила - всё нормально, вписывалась в типичные нормы, у меня не было ярких сигналов. И часто в таких случаях, когда женщины узнают о своём диагнозе, у них происходит размаскировка. Начинается стиминг. Я вот перестала ходить на все эти массовые мероприятия, хотя раньше заставляла себя сидеть там - потому что так было правильно. И вот с осознанием причины я разрешила себе быть собой, начала о себе заботиться, делать то, что мне действительно важно. И близкие могут говорить, мол, ты же была нормальной, а сейчас играешь аутиста, поначитавшись. И им, близким тяжело понять, что мы как раз и не были нормальными до этого момента, что это был маскинг, что мы пытались быть нормальными и соответствовать нормам. И что нормальными мы становимся сейчас, после понимания диагноза. Потому что разрешили себе перестать играть и доводить себя до перегруза. Если вы ничего не замечали, это не значит, что внутри нас всё было спокойно и нам это легко давалось. И та самая успешная успешность, когда карьерный рост, образование, семья - да, мы этого достигли, но никто никогда не узнает, какой ценой. За это всё мы заплатили шатдаунами, мелтдаунами, выгораем, депрессией, тревожностью.
И вот сейчас ещё любят говорить, что это модные диагнозы - РАС и СДВГ - да мне плевать модно это или старомодно! Я просто хочу иметь качественную жизнь. Назовите это хоть горшком - если это объясняет мои проблемы и делает их более управляемыми - пусть так».

#цитата #принятие #анмаскинг

Друзья, вопрос. Мне для экспертного комментария в Forbes Women нужен РАС-информированный психиатр. Порекомендуйте, пожалуйста, тех, кому вы доверяете 🙏🏿 Рекомендация может быть основана на вашем личном опыте или, возможно, вы давно подписаны на этого человека или видели его интервью.

Прошла на днях тест на маскинг. Результат - 108. Шифруюсь на уровне аутичных мужчин и нейротипичных не бинарных персон (согласно, представленной разработчиками статистике). А вы проходили?

Готовы читать первую историю одной из участниц исследования?

Назовём её Александрой. Девушка из Сибири, живущая в одной из ключевых столиц мира. У Александры высшее образование, два иностранных языка, карьера в IT, муж. Но это будет не история успешного успеха. Мы заглянем под маску и попробуем представить, каково это жить с постоянным страхом отвержения. На момент нашей беседы Александре 30 лет, она живёт в Европе. Диагноз подтвердила в текущем году.


Приблизительное время на чтение - 15 минут.
__________________________________
Помните, что ваш опыт может отличаться. Будьте бережны к себе, героине и ко мне тоже.

#история@autisticResearch

Сегодня у меня случился сотый подписчик🥰 я рада каждому из вас, но этот - особенный. Мой близкий человек из прошлой жизни, с которым не общались много лет.
Спасибо всем, что вы здесь 🩶

В статье для Forbes Women (которая, надеюсь, уже скоро выйдет - отправила последние правки) я написала такую фразу: девочки больше ориентированы на социальное взаимодействие, чем мальчики. Редактор усомнилась в точности формулировки, и я поменяла «ориентированы» на «демонстрируют больший интерес в социальном взаимодействии».

К вам вопрос: лично вы ощущаете реальный интерес и стремление к общению или же скорее делаете это, потому что так заведено - общаться с другими?

Есть вот такое исследование.

Почему-то я только сейчас послушала подкаст Лизы (выпуск про маскинг и мелтдауны) с Галиной Зариповой.
Если вдруг вы тоже его пропустили, рекомендасьон.

Подъехала занудная теория по методологии исследования 😵‍💫🤷🏽‍♀️ а что, могу себе позволить))

Я уже несколько лет исследую людей со сложными судьбами: неблагополучные семьи, сироты, жертвы насилия. И вот женщины с аутизмом. Всех этих людей объединяет наличие травмы. И так уж сложилось, что тема исследования связана, как правило, с этим травматичным опытом.

Поэтому задача номер один в интервью - не допустить ретравматизации, а в крайнем случае - если это произошло - помочь участнику исследования выйти из состояния стресса в результате ретравматизации. В идеале еще самой не ретравматизироваться 🤪
Задачка не из простых, если ты не психолог.

Но как исследователь в рамках информированного о травме (trauma informed approach, TIA) и о нейроотличии подхода я стараюсь соблюдать следующее:

• Рассказываю заранее, как проходит интервью, о чем пойдет речь, какие вопросы буду задавать (важно и для обычных респондентов, но для нейроотличных - особенно)
• Проговариваю, что участник может не отвечать на любые вопросы и сообщить мне заранее, каких тем ему бы не хотелось касаться в интервью
• Важно сохранить право отказаться от участия в исследовании в любой момент, даже если мы уже встретились; без объяснения причин
• Сохранить право отказаться от публикации, цитирования, включения в анализ
• Допускать интервью с выключенной камерой (ох, как мы, исследователи, не любим это😵‍💫)
• Допускать возможность не сидеть на месте во время интервью, стиммить, курить
• Возможность сделать перерыв во время интервью
• По возможности, сократить продолжительность беседы
• Если ретравматизация все же случилась, предложить участнику помощь психолога
• Следить за своей мимикой и реакцией, не демонстрировать осуждения/шока
• Уважать темп участника
• Не использовать гипотетические вопросы и метафоры

А ещё, как человек с травмой, я, конечно, должна позаботиться и о себе. Пару раз я плакала на интервью и включалась в историю респондента с личной мотивацией. Конечно, это влияет на результат исследования, тк я могла предвзято интерпретировать результаты. Не говоря уже о том, что после таких интервью мне самой требовался психолог 😵‍💫😅
Поэтому мое золотое правило исследователя-качественника с высокой эмпатией и травмой в теме исследования - обязательная личная терапия и отдых после каждого интервью.

Если у вас есть опыт участия в исследованиях, расскажите, что бесит/расстраивает в процессе? Были ли у вас случаи ретравматизации?

Сегодня каналу ровно месяц 🎂 и я обновила приветственный пост.

В связи с весьма амбициозной целью, которая там указана, у меня к вам снова вопрос: какие русскоязычные подкасты (аудио и видео) по нашей теме и по психологии в целом вы смотрите/слушаете/любите?
(Кроме «Мир наоборот»: с Лизой мы уже договорились)

#личное Возвращаюсь из двухнедельной поездки и в очередной раз убеждаюсь, что я не путешественник. Единственное, о чем я мечтаю почти все это время - вернуться домой и спать 😵‍💫🤷🏽‍♀️
Набрала с собой красивых нарядов и даже босоножки на каблуках (я в себя очень верила, да🤪), но большую часть времени ходила в одной и той же одежде и кроссовках. В общем, мне нужен отпуск перед отпуском и после отпуска 😅
Какие у вас есть дорожные лайфхаки?

(Отосплюсь и со следующей недели продолжу интервью. Напишу всем, с кем договорились 👌🏿)

За последние два дня канал заметно вырос: спасибо Аутичным переводам. Приветствую каждого вновь прибывшего 🤍
А пока я готовлю для вас полезный пост (скорее всего это будет новая история), прошу ответить на вопрос ниже:

Продолжая рассуждать на тему возможных причин пропуска диагноза в детстве, хочу поделиться ещё одной цитатой из интервью:

«Были ярко выражены мелтдауны и шатдауны. Это называли истериками и ругали меня за них. Хотя случалось это после долгой прогулки, долгого хождения по магазинам или по базару. У меня перегружалась нервная система и я отлетала в мелтдаун. Были вспышки агрессии: я кидалась с кулаками, бросала предметы, хлопала дверями. Ещё была фиксация на словах: я просила читать мне одни и те же сказки по 100 раз и запоминала длинные стихотворения. В 3 года я знала целиком стихотворение Некрасова “Железная дорога” в 4 частях. У меня была фиксация на машинах, номерах машин, марках. Мама водила меня гулять на многоярусную парковку, чтобы я там это всё смотрела. И был специнтерес (остаётся до сих пор) - рисование. Я начала рисовать в 2,5 года и до 17 лет профессионально этим занималась. Были академические достижения, очень высокий IQ. Психиатры отмечали очень высокое когнитивное развитие, которое опережает возрастные параметры, но что-то странное с социальными навыками. Никаких диагнозов никто не озвучивал, на сколько я знаю, и мама об этом ничего мне не говорила. Всем было, наверное, понятно, что я умная, но странная. Но что-то делать с этим, кажется, никто не собирался, потому что учится девочка хорошо, в художку ходит, а что ещё нужно?»

#цитата #детство

#личное С приходом новых подписчиков (да, нас все еще не тысячи, но всё же уже и не 10) словила ощущение, что теперь канал не такой камерный и что вы пришли сюда ради полезного контента на основе исследования, и.. стало страшно. (Как бы не свалиться в избегание требований😵‍💫🙈)

Страшно не додать пользу, страшно лишний раз поделиться личным, страшно слишком долгую паузу между постами, тк я медленно анализирую собранную информацию 😵‍💫

Попробую преодолеть этот страх и в выходной поразмышлять не на основе интервью.

Последние две недели я провела в очень интенсивном общении со старыми друзьями и другими, как мне кажется, не аутичными людьми. И, кажется, на их фоне я прочувствовала, что такое аутизм не в контексте сенсорики и коммуникационных проблем, а как есть - вот это состояние будто ты всегда слегка внутри себя. Как будто я присутствую в реальности, но между мной и этой реальностью есть тонкая плёнка. И если неаутичный человек, взаимодействуя с другими, в любой момент времени включён в ситуацию (это видно в еле заметных изменениях мимики, взгляда, чуть слышном угукании), то мне сначала нужно как бы разорвать эту плёнку или пройти сквозь неё, чтобы ответить на внезапный вопрос или обращение ко мне. Снаружи это может выглядеть как то самое медленное мышление, но это время тратится не на придумывание ответа, а на включение себя в реальность. При этом я всё слышу и вижу, то есть это не про пребывание в фантазиях. Но сам этот акт взаимодействия осуществляется через эту плёнку, как будто с натяжкой.

Узнаёте, о чем я?

И дальше становится понятно, что основное, в чем я маскируюсь - это включение. Иногда я его имитирую, но чаще - через волю заставляю себя быть в моменте. В результате может получиться классный интересный диалог, и даже прилив энергии, но после него всё равно хочется побыть в раковине.

Сегодня расскажу чуть подробнее о книге, которую пишу в том числе с вашим соучастием

Изначально идея была в том, чтобы сделать сборник историй аутичных женщин. Их цель - помочь людям валидировать свой опыт, понять, как можно организовать свою жизнь, когда у тебя дети, подчиненные, мужья, а ты без сил и желания жить дальше.

Я думала, что проведу 15 глубинных интервью, упакую их в формат сторителлинга и опубликую с издательством или в самиздате - не важно.

Уже не помню, в какой момент, но однажды я решила, что это должна быть полноценная книга, в бумаге, с обложкой, продаваться не только онлайн, но и в магазинах, а в идеале - ещё и в других странах постсоветского пространства, так как там тоже есть сложности с информацией об аутизме.

Так стало понятно, что это должно быть одно из крупных издательств с дистрибьюцией в нескольких странах.
(*Поэтому мне оочень важно развивать этот канал и выйти хотя бы на 5000 подписчиков к октябрю - чтобы я стала привлекательным автором, так как, будем честны, тема аутизма у женщин - нишевая).

Параллельно я читала книги аутичных авторов, в том числе русскоязычных, и понимала, что читать эти истории - то ещё удовольствие (сарказм). После них лично у меня оставалось ощущение тлена и безнадежности жизни. Я и сама только-только выбралась из депрессии и выгорания и понимаю, почему наши истории жизни такие, но стало ясно, что читать об этом целую книгу я не готова и другим не желаю.
Кроме того, литагент (консультант для авторов) сказала, что истории плохо продаются.

С одной стороны, это добавило трудностей - так как надо было придумывать новую концепцию книги. С другой - внутренне, как отдельно взятый читатель, я согласна с рынком.

Что сейчас?

Я провела 15 интервью. Выборку увеличила до 25 или даже 30, в том числе благодаря вам, так как желающих высказаться и помочь оказалось больше, чем я рассчитывала 🩶

Концепцию книги изменила: теперь это не просто сборник историй, а именно исследование жизни женщин с аутизмом с цитатами из интервью плюс, возможно, всё-таки несколько историй.

О чем книга?

Что такое аутизм у женщин первой степени поддержки. Такой аутизм называют высокофункциональным и лёгким. Кто-то его идеализирует, потому что считает, что его носители все сплошь - гении. Кто-то, наоборот, обесценивает, потому что считает, что если у человека средний или выше среднего интеллект, сохранена речь и он может жить самостоятельно, работать и строить отношения, то и проблем никаких нет. Однако именно женщины с аутизмом, не требующим постоянной поддержки, такие сильные и независимые, страдают от депрессии, тревожных расстройств, РПП, невероятных сенсорных перегрузок и последствий пожизненного маскинга, которые приводят к тяжёлому состоянию - аутичному выгоранию, выбраться из которого без помощи и часто кардинальной перестройки жизни невозможно. 
Книга должна помочь понять себя, валидировать свой опыт и дать подсказки, как организовать свою жизнь, работу, отношения и быт комфортно для себя и близких.

Ещё у меня есть мечта, что книга попадёт в руки женщинам, у которых ещё нет диагноза, но которые смогут найти в ней ответы на свои вопросы 🤞🏿🤞🏿

А какие вопросы/темы вы, как потенциальные читатели, хотели бы увидеть в книге?
Нравится ли вам читать истории других людей, в частности, аутичных?

#книга

Ребята, спасибо вам за неравнодушие, поддержку и идеи! 🩶🩶
Я вижу каждый комментарий, даже если отвечаю не на все.

Кстати, в предыдущем посте реальное фото читалки с текстом одной из глав книги.

Наконец, свела все ваши отклики на участие в исследовании в табличку. Получилось больше 50 человек! То есть я могу провести аж две волны исследования. Решила увеличить основную выборку до 30 человек. Свяжусь со всеми, с кем договорились - не теряйте меня!
Все, кто в запасном списке: с вами тоже свяжусь, но не сразу. Есть идея, как и вас привлечь в исследование.
Спасибо огромное, просто гигантское за готовность разговаривать на эту тему! 🤍🤍