Апрель - Всемирный месяц осведомленности/информирования об аутизме. Не лечения! а осведомленности

По этому поводу хочу поделиться с вами тремя сериалами, которые лично мне очень понравились:

⚡️ Людвиг, история про мужчину, которому пришлось притворяться своим братом-близнецом и ходить на его работу, чтобы расследовать пропажу брата. Создателями сериала главный герой не позиционируется как аутист, но это ясно с первых кадров. Именно этим мне и понравился сериал: ты просто смотришь комедийный детективчик, а не занимаешься просвещением себя

⚡️ Динозавр - сериал про девушку-ученую, которая изучает..динозавров. В отличие от Людвига, эта история базируется на диагнозе главной героини, но все равно получается плотной, многогранной и при этом достаточно легкой

⚡️⚡️ И мой фаворит - Чертаново Плаза. Я видела афишу этого сериала несколько лет, но думала, что это очередной российский ситком. Каково было мое удивление, когда я поняла, что это, да, отчасти комедия, но в первую очередь это история о других и том, как они живут, являясь охранниками в ТЦ и кассирами на заправке в Чертаново, а не физиками в Калифорнии. Если не знать, что именно так живут многие аутичные люди, то можно думать, что это какая-то пост-ирония.
Я тронута главным героем первого сезона до глубины души. Его играет аутичный парень, актер Давид Чельдиев

Ох, это было мое первое за мнооого лет публичное выступление. Спасибо всем, кто пришёл!

Я обещала поделиться презентацией, но совсем забыла, что мы с Леной планируем сделать вебинарчик для тех, кто не смог прийти. Посему презентацию пока придержу.

Кто был, расскажите, что унесли с собой, что откликнулось и наоборот. Если кто-то не успел задать вопросы, можете сделать это в комментариях 🤗

Друзья, тут новое исследование!
Если вы работаете или работали переводчиком, следующий пост для вас 👇

Привет! Меня зовут Анна, я переводчица, преподавательница в университете и исследовательница. Полтора года назад мне был поставлен диагноз РАС, и это стало началом нового этапа в моей жизни.

На этом этапе один из важных для меня проектов — это исследование опыта аутичных русскоговорящих женщин, работающих письменными и устными переводчицами. Мне интересно понять то, с какими ценностями и смыслами связана для них (для нас!) эта занятость, а еще особенности самого процесса перевода, осуществляемого аутичной переводчицей.

Работа переводчиков до сих пор нередко остается невидимой и как будто само собой разумеющейся, что уж говорить о специфике работы нейроотличных переводчиков. В своем исследовании я бы хотела подсветить эту специфику и внести свой небольшой вклад в репрезентацию аутичных людей.

Если вы аутичная женщина и у вас есть или был опыт работы переводчицей, мне было бы очень интересно пообщаться с вами поподробнее онлайн в формате интервью. Напишите, мне, пожалуйста в директ @krasilanna или на почту agapova.cestina@gmail.com.
Спасибо огромное всем, кто откликнется 🤍

После четырех активных в социальном плане дней в Москве отлеживаюсь на диване (в комментарии можно посмотреть с кем)

Для меня это была гонка из ежедневных встреч с подругами и дел по проекту, поэтому когда я, наконец, села в самолет, подумала «фух, это закончилось»

И вот теперь, когда внутри всё улеглось и я как будто бы вроде отдохнула, оборачиваюсь назад и поражаюсь в очередной раз тому, как это мне удалось поддерживать все эти отношения годами и даже завести новые (да, у меня появились новые подруги совсем недавно!)

Они пришли поддержать меня и мое выступление, наговорили мне всякого хорошего и всегда остаются рядом вот уже много-много лет даже если я в другой стране

Устаю ли я после общения? Да! Господи, ещё как! Меня тошнит, я хочу спать и иногда просто умереть в уголке. Но променяла бы я эти отношения и людей на сенсорный покой? Очень вряд ли

А ещё было невероятно приятно, радостно и тепло увидеть живьем людей, в том числе с которыми я уже несколько месяцев делаю это дело. Лена Мовшина, Лиза Рожнова, Лиза Верещагина. А ещё подписчиц и участниц моего исследования!

Сегодня посмотрела для расширения кругозора лекцию очередного весьма авторитетного и разумного психиатра. И он тоже сказал, что аутисты не заинтересованы в других людях, что мы не хотим взаимодействовать и быть в отношениях. Он не видел вас, сидящих на моей лекции, державшись за руки! Он не видел моих респонденток, которые годами ходят на терапию, чтобы научиться строить отношения. Он не видел.. Но я видела вас. Вы видели меня. Мы есть

На днях посмотрела «Всё закончится на нас» и была приятно удивлена.

Дальше будет текст про домашнее насилие. Пропустите, если для вас эта тема является триггером

Когда читала описание фильма ещё в период его выхода, подумала: ну, это очередной треш про домашнее насилие (чем, по сути, оно и является), где главная героиня будет страдать и, возможно, даже вместе с закадычной подругой однажды убьет своего нерадивого мужа (примерно все фильмы и сериалы, которые я посмотрела на эту тему за последние годы - таковы)

Но тут.. фильм [о домашнем насилии] здорового человека. Вот да

Да, мужик - мудак и я вообще ни разу не готова оправдывать никого, применяющего силу к слабому

Но мне понравилась сама героиня и вообще женские персонажи

Дальше спойлеры⚡️

Когда с ней это случилось впервые, как часто и бывает, она думала, ну, может, показалось. И зрителю эти события показывают именно так: случайно попала под руку, когда он одернул ее, обжегшись

Но когда дело дошло до реального однозначного насилия, она встала и ушла. Без уговоров, торга и попыток замести под ковер. Встала и ушла

А ее подруга, которая по совместительству является родной сестрой мужа-абьюзера, не стала лить в уши что-то типа стерпится-слюбится, бьет значит любит, не выноси сор из избы и прочий патриархально-советский булшит, в котором мы сами живем, не осознавая это, а сказала прямо: ты должна от него уйти. И точка

Почему меня это поразило? Ведь нет в этом всём ничего сверхъестественного

Потому что здесь показывают здоровый сценарий выхода из абьюзивных отношений и поддержки со стороны подруги

Да, в реальной жизни не все так могут. Но на моей памяти это первый фильм, который не отражает реальность во всем ее треше, а дает зрителю возможность для рефлексии, в том числе вместе с партнером, а главное - для настройки/насматривания

Когда у психики нет здорового эталона, она будет ориентироваться на тот, что есть, а есть он у многих из нас ну такой себе. Для меня кино - это возможность заглянуть в мир других и расширить свой кругозор здоровых сценариев. Поэтому я люблю такие легкие, терапевтичные проекты, где вместо пиздостраданий и адреналина зрителю предлагают спокойствие, надежду, конструктив

А для аутичного человека это может быть вдесятерне важнее, потому что многие из нас склонны учиться на персонажах, не имея интуитивного понимания, как себя вести

Кто видел этот фильм, какие впечатления у вас?
Поделитесь своими подборками фильмов здорового человека ✍️

Давно не было цитат из интервью. Сегодня хочу напомнить, что социальная и сенсорная перегрузки могут выглядеть как «я просто постоянно хочу спать»

«Постоянное нахождение в шумном социуме выкидывает вообще из нормального состояния. И когда это ещё подкрепляется учебной или рабочей нагрузкой, то это очень сильно бьет по состоянию, по силам. У меня в связи с этим было постоянное ощущение какой-то самоненависти, потому что, ну, почему все могут, а я не могу? Почему у всех получается каждый день ходить в институт, учиться, общаться, ещё и отношения заводить, ещё и на какие-то кружки успевать, а я не могу даже базовые базы? Почему у меня не получается, почему у меня сил на это не хватает? Я ведь не тратила их на что-то. Я могу понять, если бы я тратила их на пьянки-гулянки, но нет, я ни с кем не общалась. Я не виделась с друзьями, я ничего не успевала. Я просто постоянно хотела спать, потому что это всё очень сильно перегружало»

#цитата

Утяжеленная подушка на ноги, 9 кг
Фото в комментарии

И не перестану повторять, что диагностика уже сама по себе несёт терапевтический эффект:

«Чтобы в первую очередь перестать себя осуждать за что-то, что является частью моего нейроотличия. Потому что я осуждала себя за какие-то вещи, которые я не знала, что могут соотноситься с РАС. Считала, что это какая-то моя негативная черта личности, которую надо перебороть, которую надо из себя искоренить, которая оказалась просто частью диагноза и которую нужно не переламывать, а учитывать»

#цитата #принятие

Друзья, пока вы ждете мою книгу (да чего уж там, я тоже ее жду), хочу еще раз поделиться с вами недавно вышедшей книгой от русскоязычного автора Марины Звягиной «Аутизм: взгляд изнутри»

Эта книга про аутизм в целом, без фокуса на женском опыте, но с классным объяснением, что же это вообще такое и как с этим жить. Я прочитала два раза. Кстати, недавно появилась аудио-версия

Более того Марина - РАС-информированный психолог. Подписывайтесь на ее канал, читайте книгу, будьте здоровы 🩶

Пришли фотокарточки с мероприятия в ГЭС-2. Вдруг вы и себя найдете

Хочу поделиться с вами двумя штуками: лайфхаком и мини-отчётиком по исследованию

Лайфхак. О том, как можно помогать себе в обучении и работе, когда исполнительные функции снова передавали привет. Я так и не могу полностью восстановиться после поездки в Москву, возможно, и не восстановлюсь, потому что теперь у нас есть собабчка и я здорово от него перегружаюсь.
Так вот в этой связи работать над анализом и читать стало совсем сложно (а вот писать нет, как так, а?)

При этом я могу смотреть видео и слушать. Соответственно, всё, что не приколочено создано в текстовом формате (отчёты, длинные статьи и тд), можно перевести в краткий видео-пересказ. Так, чатжпт сделал исследование на тему «Фантазирование в аутизме» и выдал мне отчёт на много страниц. Обычно я читаю его отчёт, потом иду во все первоисточники, читаю все эти исследования на англ с переводчиком или без, сама делаю выводы и таким образом верифицирую ИИ. По сути, он мне нужен лишь для быстрого поиска качественных источников и первого касания с темой.

Сейчас, поскольку я не в состоянии прочитать его отчёт уже несколько дней, придумала ещё один предварительный шаг - сделать видео-пересказ этого отчета с помощью Notebook LM - это дало мне возможность сориентироваться в теме на уровне хайлайтов. Дальше я пробегусь по текстовому отчёту и это будет уже полегче, а потом пойду гулять с собакой в первоисточники и добирать новую информацию по новым гипотезам.

То есть первая штука - с помощью ИИ (бесплатно, быстро и довольно качественно*) переводить информацию в удобный для себя формат для разгрузки исполнительных функций

* у «качественно» подразумевает, что всё же ллмка может ошибаться и важную информацию нужно дабл- или даже триплчекать (чем я, собственно, и занимаюсь в хорошие дни)

Вторая. Собственно, делюсь с вами этим видео-пересказом. Недавно мы обсуждали в чате, что это вообще за явление такое, фантазирование, это нормально или нет, почему и зачем этого так много у аутичных людей. Мне эта тема очень интересна, потому что она крайне ярко всплыла в моём исследовании для книги. Я позже напишу об этом подробнее, а пока смотрим видосик (6 минут)

Как у вас с фантазиями? Создаёте сериалы и персонажей в голове?

Мы уже знаем, что перегрузка может выражаться у всех по-разному. У кого-то - условно, по учебнику, с возрастающим раздражением, эмоциональностью, вспышками агрессии, а у кого-то - по-тихому: тошнота, вялость, сонное состояние. Есть ещё одно проявление, о котором говорят лишь некоторые из участниц моего исследования, но это тоже обращает на себя внимание именно своей как бы редкостью, но на самом деле, думаю, дело просто в некорректной интерпретации - странная головная боль:

«Это  тоже,  кстати,  я  поняла, только  после  того,  как  поставили  диагноз.  У  меня  есть  такая  особенность -  мигренеподобная  боль.  Я  её  исследовала  всю  свою  жизнь. Голова часто  болит  очень и  чего  только  я не  получала: и какие-то  сосуды  у  меня  узкие и так далее. Мигрени  никогда  не  обнаруживали,  но  боли  именно  мигренеподобные.  То  есть  я  перегружаюсь, реагирую  на  свет,  мне  становится  плохо физически.  Головная  боль  пульсирует  в  одной  части  головы,  отдаёт  куда-нибудь  в  челюсть.  Мне  плохо  до  такой  степени,  что  меня,  извините,  рвёт.  Я  спокойно  три  дня  обнимаю  унитаз  и  болею.  Приезжает  скорая  помощь,  потому  что  это  очень  пугает  окружающих  и  действительно  страшно.  Измеряют  давление - 110  на  70.  У  меня,  оказывается,  всё  хорошо.  Но  мне  почему-то  плохо.  Никто  не  знает.  Когда  три  дня  тишины,  абсолютно  выключенного  света,  сна  в  достаточном  количестве,  какого-то  комфорта  бытового  и  минимального  контакта  даже  с  близкими,  я восстанавливаюсь.  Я  нашла  объяснение - так  выражается  мой  перегруз». 

#цитата

Работа является важной частью нашей жизни, уже хотя бы потому что жизнь платная. Но, судя по моему исследованию, для многих из нас работа - это ещё и часть нашей персоналити, идентичности. И ещё для нейроотличных людей работа - это задачка со звездочной. А часто - с огромной звездой такой задачища.

Сегодня я хочу рассказать вам о Карине Аруштовой и ее канале ауСДВГ кари про карьеру.

Карина - нейроотличная карьерная консультантка и ICF коуч.

Она может помочь вам с поиском работы, адаптацией и разработкой резюме и портфолио, построением нового карьерного трека, когда старый поломался и не понятно, что с этим всем делать - и всё это с учетом вашего нейроотличного профиля.

Подписывайтесь на канал Карины. А ещё вы можете записаться на бесплатную встречу-знакомство, чтобы обсудить ваш запрос и потенциал его решения до платной консультации ✍️✍️

Ой, совсем забыла поделиться с вами стендапом Марии Щербаковой! В какой-то момент она как-то так между делом начинает рассказывать про позднодиагностированный аутизм у женщин! Вы прикиньте!
Контент на остаток выходных вам)

Сервис для автоматической расшифровки интервью ненароком придумал нам новый термин

Аутичное подгорание

😅😅

Продолжая холиварную тему про использование ИИ, хочу поделиться ещё одним фанфактом: меня записал на приём к стоматологу ИИ-агент!

Я не могла записаться к стоматологу больше года, потому что в клинику нужно звонить (я и к гинекологу-то хожу, потому что к ним можно записываться через воцап), и вот, наконец, у меня есть слот в календаре!

Вам не нужно объяснять, каким это может быть барьером - поговорить с кем-то по телефону, а если ещё и самому позвонить.. а если ещё и на другом языке говорить..

Муж сделал нам семейного агента, который ищет информацию, управляет расписанием, помогает с собакой, а теперь ещё и может звонить. Ох, вот бы он ещё мне голову мыл и зубы чистил..

Понятное дело, что проще и быстрее было попросить мужа позвонить в клинику и решить вопрос за 2 минуты, но я же не могла выйти замуж за такого скучного человека 🙂 В общем, ему потребовалось несколько дней и много итераций, чтобы всё настроить, протестировать, обучить агента ситуации, какой-то там ещё глагол к слову шлюз, донимать клинику тестовыми неудачными звонками агента - и вуаля - долгожданный разговор между ИИ и человеком на том конце провода состоялся!

Мы послушали аудио разговора - это было смешно)) Мало того, что в какой-то момент агент решил вместо сценария «он записывает меня на приём» запустить «он записывает на приём администратора клиники» 😆 так ещё и вместо озвучивания моих имени, фамилии, номера телефона сказал «я не выдаю персональные данные» и в итоге представился Ивановым Алексеем и записался на приём сам 🤪😆😆

Так что придётся идти объяснять ресепшионистам, почему я не Алексей)) но слот у меня есть!