Об аутичных женщинах, по которым не скажешь
2.06K subscribers
80 photos
7 videos
81 links
Об аутичных женщинах, по которым не скажешь.
Предварительные результаты качественного исследования русскоязычных женщин с аутизмом, которые получили диагноз во взрослом возрасте, и их истории от первого лица

Автор: Алёна Вочковская, исследователь
Download Telegram
Ураа, круглая цифра! Нас 1500!
(Сейчас обязательно кто-нибудь отпишется, всегда 1-2 человека отписываются после поста:))

Спасибо новеньким и тем, кто со мной уже давно. Спасибо авторам каналов, кто поддержал меня в начале пути и предложил разместить пост без оплаты.
Спасибо друзьям и близким, кто здесь, даже если вам не актуально)) спасибо участницам исследования и тем, кто согласился участвовать, но уже не влез в квоты

Исследование делается, книга пишется. Я не слилась)) спасибо мне!))

🩶🩶🩶
🥰77🎉54🔥3026🍾10🤩2🦄2
Ещё одна круглая (нет) цифра: сегодня у меня др 🎂

Проснулась рано отчасти из-за того, что я сейчас в другом часовом поясе, отчасти - от предвкушения. Давно такого не было. Как в детстве, когда просыпаешься и чуть свет бежишь смотреть, а что там, что там приготовил новый день))

На днях пришли хорошие новости по этому проекту, скоро поделюсь. Поэтому я, как человек, всё ещё меряющий себя по результатам 🤷🏽‍♀️, со спокойной совестью и вдохновением вступаю в свой Новый год - я молодец

Желаю себе в нем перестать себя оценивать по ачивкам)) и попробовать уже понаслаждаться безусловной любовью к себе 🫂🥂
____
А если приступ любви случится у вас и слов для ее выражения вам будет не достаточно, то признаться в любви мне можно также через бусти или кофи или через российскую карту 4476246174972741 🤗🫂
____

Всех присутствующих водолеев поздравляю с днями рожденья! Желаю и вам познать кайф безусловной любви к себе, здоровья, силушков на все 10 фасолинок/блистеринок/ложек и прочего, возможности жить в своем темпе, интересных и понимающих людей рядом (или чуть поодаль), всяких вкусностей и радости. Спасибо, что вы есть 🥂🫂🤗
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
76🎉56🔥16❤‍🔥7🍾4🥰3🕊2
Пока я в отпуске и не занимаюсь делом, поделюсь вот с вами: меня обвинили в мизандрии из-за того, что я провожу исследование аутичных женщин, а не мужчин 😃
Это кто я, получается? Мизандротка?
😁111🥴5719🤣15🤡8🍓7
#личное Чем больше я размаскировываю свой аутизм, тем больше вижу проявления СДВГ. Похоже мой расширенный фенотип - просто АуСДВГ

Чем больше контроля я отпускаю, тем менее собранной и внимательной я становлюсь.
Я уже как-то писала о том, что, возможно, мой ум - результат маскинга. Возможно, это не совсем точная формулировка, но я всё больше убеждаюсь, что мой ум - это результат контроля и волевого усилия. Если я не буду себя держать в фокусе силой, то естественным образом ничего не сработает. Кажется, тревожность развилась именно на этой базе как компенсаторный механизм

Обсуждали это в недавнем интервью с респонденткой - она делится похожим наблюдением за собой

В эти дни я проживаю странный для меня опыт - кажется, я поняла, что такое забывчивость при СДВГ. Внешне это выглядит как в тех веселых рилсах про сдвгэшников, но внутри - совсем не весело, потому что процессы, которые ты реализовывала годами, распадаются на глазах. Может, конечно, это ранняя деменция, но это всё протекает на фоне тотальной невозможности принимать любые решения и получать новый опыт. Сегодня пришлось даже отказаться от покатушек, хотя мы целенаправленно приехали кататься в Альпы. Даже гулять по поселку не могу: меня начинает подташнивать от одной только мысли, от визуализации этой прогулки по новой местности

При этом нет ощущения сенсорной перегрузки (она проживается иначе), мне не хочется закрыться в темноте и тишине, как бывает при надвигающемся мелтдауне.
Я могу работать - дописала главу. Могу написать этот текст - и это не сложно. Но не могу сделать себе поесть и помыть голову

У вас такое бывает? Что это? Это лечится?🤪🙈
86💔47🕊19🤝10🤗9😭3👀2
#книга Фух, закончила-таки главу про детство. Так увлеклась, что получился почти целый авторский лист (40 тысяч знаков) 😵‍💫 Пока сокращала, набралось ещё на часть глав 👩‍💻
69❤‍🔥30🏆7
Созерцание красивого - визуальный стимминг аутиста или естественная потребность любого человека?

Я не знаю.

Знаю только, что красивое - мой личный источник вдохновения и жизненной силы.
Я затухаю, если долго не вижу красоты. Сама создавать красивое я не очень умею, но могу замечать, представлять или вспоминать - и тогда это эффективнейшая практика саморегуляции для меня: грустно и хтонно на душе? - представила красивую гору или ещё какой-то пейзаж - и вуаля, состояние поменялось.

Возможно, я всё же различаю, когда это стимулирование нервной системы, а когда - потребность души.

Для стимминга хочется разглядывать блестки, фактуры и яркие цвета - и это для меня воообще не обязательно красиво - в результате чувствую радость. Радость для меня - не то же, что вдохновение. Для вдохновения нужен более глубокий метафизический контакт с создателем этой красоты - и тогда это Источник (ресурса, энергии, творческой силы).

Как у вас с красотой и созерцанием?
93🥰27💯14🔥9🤔1👀1
Всем привет! Я обещала вам 2 хорошие новости по проекту - рассказываю.

На самом деле их аж целых 3, но третья пока в процессе, поэтому попридержу. Намекну только, что книге быть и быть с издательством 💫

⚡️В предстоящий понедельник я иду к Лене и Карине в подкаст «Нейроотличные коллеги», где поделюсь своей карьерной историей и находками из исследования

⚡️А весной буду презентовать результаты исследования офлайн в Москве. Подробности расскажу через 2-3 недели. Следите за анонсами и обязательно приходите (туда, куда скажу попозже:)

Я очень радуюсь, что этот проект находит отклик у сообщества. Для меня приглашение выступить - это прежде всего знак, что тема важна, интересна и на нее есть запрос. Ещё раз сильно-пресильно благодарю участниц исследования 🩶🩶
63🔥22👏17❤‍🔥9🏆2🥰1🌚1
Сегодня записывали подкаст с Леной и Кариной. И Карина рассказала историю, как она смогла распознать аутичность у женщины за короткую встречу. Я вспомнила, как недавно наблюдала в метро за девушкой: она была в больших наушниках, закутана в шарф, волосы очевидно не первой свежести, грустный и почти бессильный взгляд в пол, на сумке брелок с фотографией корейского или японского видимо актёра, а чехол телефона обклеен картинками из анимэ. Наша, подумала я. Посмотрела в своё отражение в стекле - я совсем на неё не похожа (за исключением немытой головы).

Олимпиада, смотрю фигурное катание. По привычке выискиваю фамилии на -ова/ева под разными флагами, но моё сердце болельщика с первого взгляда решило отдаться американской фигуристке Амбер Гленн - понравилась и всё тут. Во время её очередного проката думаю: ну какая же классная - хоть и японки сместили её с пьедестала аж на 5ое место. В этот же момент комментатор сообщает, что она продолжает работать над своим ментальным здоровьем. Думаю, так-таак.. Погуглила - депрессия, тревожность, РПП и госпитализация. Но мы-то с вами знаем, что такой набор - часто причина недиагностированного нейроотличия. Читаю дальше - ADHD. Наша! И я совсем на неё не похожа.

Совпадение! Скажет непредвзятый наблюдатель с критическим мышлением. Не думаю! Скажу я 🤓

Как выглядит женщина с позднодиагностированным аутизмом и СДВГ? Она может быть олимпийской чемпионкой, безработной мамой троих детей, руководителем компании и грустной уставшей студенткой. Вот уже полтора года я поражаюсь тому, насколько эта тема может быть ближе к каждому из нас, даже если мы сами не аутисты. И, конечно, каждый раз удивляюсь тому, как работает наша психика: выбрать из толпы и потока похожего на себя по тончайшим нюансам..

Завершить этот текст хочу мемом: если я вам нравлюсь, у меня для вас плохие новости 🤪🤪

Как вы? Диагностируете людей по фотографии?))
125🤪27🔥15😁8👍2🤔1💯1
А ещё я безумно радуюсь, что на этой Олимпиаде звучат такие темы как ментальное здоровье.

Например, фигурист Илья Малинин посвятил этому показательное выступление, а олимпийская чемпионка Алиса Лью (оказалось, тоже с СДВГ) наряду с Амбер Глен открыто делятся своим опытом и занимаются адвокацией.

История Алисы вообще поражает: такого раньше в большом спорте и в фигурном катании, кажется, не было. Если коротко: она отказалась от изнуряющих тренировок и диет. Установила свои правила. Чтооо.. так вообще можно было??

Я верю, что можно быть успешным и не заебанным. И я тоже найду этот чертов баланс. Аминь
194💯23🔥9🍓6❤‍🔥5👍3🙏3👏1
Друзья, мне нужен быстрый дофамин.
Я запурхалась в этом ворохе долгосрочных задач по книге, которым нет конца и края. Уже выдумала себе мелких задач, чтобы поставить галочку о выполнении 🤯

Доделать исследование (провести короткие созвоны-знакомства и после - интервью), завершить анализ, дообрабатывать уже собранные интервью и превратить их в истории, написать новую колонку в Forbes Woman (а для этого провести ещё небольшое кабинетное исследование, поработать с источниками), придумать очередное что-то для безбюджетного продвижения канала (поныть по поводу новостей о его грядущей блокировке или чего там), наладить работу с бета-ридерами, готовить презу для выступления офлайн…

Вопрос не в том, что их много, а что они длинные и не позволяют ширнуться дофамином в течение дня. Я сегодня с завистью наблюдала из окна за сотрудниками управляющей компании, которые чистили газоны от мусора - потому что они видят результат своей работы сразу же. Подумала, если я приду к ним и попрошу этот пылесос, как они отреагируют))

Расскажите что ли, как вам полезен этот канал и проект и как вы ждёте книгу 😇 прысните на меня этого волшебного нейромедиатора, плииз 🤪🤪
78🥰24🔥162❤‍🔥1
#личное Во время диагностической сессии психиатр спросила, есть ли у меня какие-то правила. Я подумала: хм, нет, вроде нет никаких правил. Каково было моё удивление, когда я осознала со временем, что почти вся моя жизнь держится на правилах. И не все из них, конечно же, эффективны в моменте. На то они и правила: это жёсткая ригидная конструкция, а жизнь, она сложнее, чем набор регламентов.

Вот, например. Мы живём на горе и облако, зацепившееся за эту самую гору, тем самым перекрыв нам доступ к свету - не редкость, особенно зимой. Уже который день я пытаюсь выживать в этой мгле, и вот сегодня меня совсем придавило к кровати: сложно проснуться, встать, шевелиться, думать.. Как будто все мои, надо заметить, не скудные запасы витамина Д3 резко израсходовались. Дома реально темно, хоть у нас и большие окна в пол, светлый интерьер и в солнечные дни я, наоборот, умираю от яркости.

Муж говорит: надо включить яркую круглую лампу для съёмок и посидеть под ней немного. Я сопротивляюсь, потому что что? Потому что днём нельзя использовать искусственный свет. Искусственные свет, он для вечера, а вечер - это уже нерабочее время… А сейчас день и мне надо работать, так что никаких ламп 😁

Стоит ли говорить, что как только я включила свет, мне стало легче почти сразу же. Сижу вот под всеми лампами квартиры посредь бела дня и работаю. Правда, возможно, скоро я перегружусь от бликов, но это уже другая история))

Поделитесь своими правилами и удаётся ли вам их нарушать во имя лучшей жизни?
💯6429🔥29🤔3
Похоже искусственный свет запустил гиперфокус - у меня для вас ещё один пост 😅
Можно взять его на выходные, не обязательно сразу отвечать)
⬇️⬇️⬇️

Исследовательский вопрос. У меня в текущей выборке не так много мам взрослых детей. В основном, мамы малышей и младших школьников, с которыми мы обсуждаем проблемы затроганности, невозможности ухода в себя, перегрузок, необходимости социализировать ребёнка в детском саду и, соответственно, вынужденно социализироваться самой и тп.

Но вот мамы детей старшего возраста пока в дефиците. Тем не менее, у меня родилось две гипотезы, которые я хотела бы проверить. Если вам это актуально, дочитайте пост до конца и оставьте комментарий, плиз.

Гипотеза 1. Подростковый кризис у детей нейроотличных мам происходит легче, чем у нейротипичных, так как его задача - сепарация от родителей, а нейроотличной, особенно, аутичной маме и самой требуется много свободы, поэтому она только рада возрастающей самостоятельности ребёнка и не держит его возле себя. А это значит, что для напряжения «пусти - не отпущу»/ «я взрослый - нифига ты не взрослый» просто нет почвы.

Как вы прожили/проживаете сепарационные кризисы детей?

Гипотеза 2. Поскольку аутичным людям часто нужен какой-то посредник для взаимодействия (специнтерес, работа, деятельность), то общение с вырастающими и переезжающими от нас детьми становится сложным и может даже постепенно сойти на нет, потому что совершенно не понятно, о чём и как взаимодействовать. Во время совместного проживания таким посредником является быт. Или можно просто молча находиться в одной комнате и это уже взаимодействие.

Есть ли такое, что вы стали меньше общаться с переехавшими детьми или каждый раз испытываете неловкость от непонимания, о чём говорить?

Если не комфортно в комментариях, пишите в директ @alyonavochkovskaya
46🤔7💯5
Друзья, хочу ещё раз поделиться с вами информацией о «Нейроотличной лаборатории работы».

Лена и Оля делают её уже несколько сезонов и в 2026 году запланировали единственный поток.

Если вы:
• не можете работать по 8 часов в день и чувствуете стыд за это
• не выносите оупен-спейсы или устаете, еще пока едете на работу
• иногда плачете из-за интенсивной или непредсказуемой коммуникации на созвонах
• сложно встраиваетесь в команды и не получаете повышения
• не раз выгорали и уходили с работы в никуда
• не знаете, как выбрать одну профессию или как назвать себя, ведь вы умеете так много
• идентифицируете себя как нейроотличного человека и не можете найти свое место в мире работы

то, возможно, вам подойдёт этот формат - для самоисследования и настройки подходящих процессов в вашей работе.

По всем вопросам пишите Лене @lenamovshina
33🔥7❤‍🔥2💯2
У меня наоборот. Всё пытаюсь понять, что там за неведома зверушка под маской сидела 😵‍💫😅😅
⬇️
👍12💯5💔3🤝2
Сегодня меня кидает из состояния «ой, у меня же женский канал, надо что-то написать, но я не хочу» до желания перепостить все классные тексты, где вспоминают, что это вообще за праздник такой, и как мы докатились от борьбы за право зарабатывать, учиться, заниматься бизнесом и наукой (избирательное право нам всем как-то не очень пригодилось - в этом мы равны😅😭) до «украшения коллектива».

Оказалось, что для меня эти болтания стали поводом вспомнить, почему и зачем этот канал и проект вообще появились.

Именно из-за него родимого, гендерного неравенства в медицине.

Существует много исследований о том, что женщины получают диагнозы по разным заболеваниям в разы реже и на годы позже, чем мужчины.

Диабет: женщины диагностируются на 4,5 года позже.
Рак: в среднем задержка составляет 2,5 года.
Метаболические заболевания: диагностика происходит на 4,5 года позже.
Гемофилия: женщины с тяжелой формой сталкиваются с задержкой в 39 месяцев (более 3 лет), со средней формой — на 6,5 месяца позже мужчин. 

Несмотря на то что сердечные заболевания являются ведущей причиной смерти, они часто воспринимаются как «мужские»:

Женщины в 3 раза чаще умирают от сердечного приступа, чем мужчины, отчасти из-за неверной диагностики.

При обращении с симптомами инфаркта женщины реже получают адекватное лечение, так как их жалобы (тошнота, боль в челюсти или спине) не всегда соответствуют «классическим» мужским симптомам.

Аутоиммунные болезни: Женщины страдают ими в 4 раза чаще, чем мужчины (например, рассеянный склероз или ревматоидный артрит), но часто сталкиваются с тем, что их симптомы списывают на стресс или тревожность.

Хроническая боль: Женщины в 2 раза чаще страдают от фибромиалгии и синдрома хронической усталости, однако врачи склонны воспринимать их жалобы как «психосоматические» или «истерические». Чтээ 🤦🏽‍♀️

А вот это «Да тебе просто родить надо»? Сколько раз вы слышали такие, прости господи, рекомендации от врачей? Мне это сказал маммолог-мужчина ещё в моем студенчестве.

Статистику по нейроотличиям мы все уже знаем)

Короче, желаю всем нам, нашим партнерам и партнеркам уважения друг к другу, стремления понимать друг друга, быть бережными друг к другу. Независимо от пола, гендерной идентичности и даты в календаре.
9134🔥48🥰27💔22💯3😭2❤‍🔥1👍1
Четыре дня назад у нас дома появилась СОБАКА 🥹🤪 поэтому почти все мои когнитивные мощности пока уходят туда: команды, правила, дисциплина. Сенсорика 😵‍💫

Так что вряд ли от меня стоит ждать чего-то содержательного в ближайшее время. Посему хочу поделиться не своим, но очень полезным. Это видео - супер-находка. Помогает ещё раз систематизировать существующие знания об аутизме и разложить всё по полочкам. Большой рекомендасьон.

А в комментариях покажите ваших зверушек 😁
(У кого включены уведомления, мог заметить внезапное явление кота: отправила случайно))
🔥37❤‍🔥17💘84😁3👍2😱1
Ура, полевая часть исследования завершена! Сегодня провела последнее интервью, получилось 32.
Спасибо всем за участие 💞

Продолжаю делать анализ и писать книгу 📖
🔥5417💘10❤‍🔥5🏆1
Посмотрела вчера «Я ругаюсь» (I swear) про мужчину с синдромом Туретта, который взрослел в те времена, когда об этом ещё мало кто знал.

Подростковый опыт главного героя очень перекликается с тем, что рассказывают многие мои респондентки про себя: его считали странным, наказывали за плохое поведение (которое, естественно, таковым не являлось), травили в школе. Даже во взрослой жизни ему доставалось из-за проявлений синдрома.

Почему я говорю об этом фильме здесь, в канале про аутизм?

Во-первых, потому что это тоже про опыт проживания инаковости. Мне лично, как и многим из вас, эта тема настолько близка, что я чувствую её кожей. Я даже рыдала над тем самым сериалом про хоккеистов в эпизоде, когда один из членов их команды решил публично признаться в любви своему партнёру, которого до того момента ему приходилось скрывать (не буду писать название, тк долбанное российское законодательство). Быть другим и быть отвергаемым за это - тяжелейший опыт для психики и личности, который приводит к травме.

Мы уже знаем, что оочень часто вместе с аутизмом, СДВГ и другими нейроотличиями идёт кПТСР. Думаю, что кПТСР - частый спутник многих хронических болезней и расстройств и его, конечно, нельзя сбрасывать со счетов при «основной» терапии. Одна знакомая сказала, что аутизм доставляет ей гораздо меньше проблем, чем кПТСР.

Во-вторых, согласно некоторым классификациям, синдром Туретта также является нейроотличием, а с недавних пор я стала склонна говорить «наши» ко всем нейроотличным: никогда не знаешь, что там твоя нервная система выкинет на новом витке развития выгорания - то у меня аутизм, то вот тебе на симптомы СДВГ вместе с дислексией.

Если будете смотреть фильм, имейте в виду, что там есть сцены физического насилия (драки), буллинга и неприятия. А вообще для меня это добрая история: от потери всего (возможности получить образование, построить футбольную карьеру и тд) через одиночество и боль к принятию себя, нахождению своей миссии и даже к получению ордена из рук королевы (дело происходило в Великобритании).
💔4521👍97🔥3
Презентация результатов исследования позднодиагностированных русскоязычных женщин
офлайн в Москве!


Кто в столице, записывайте явки и пароли

ГЭС-2 уже пятый год в апреле проводит мероприятия, посвященные месяцу информирования об аутизме. В этом году программа будет сфокусирована на аутизме у взрослых, а я поделюсь некоторыми результатами исследования и расскажу о том, почему аутизм у женщин так часто остается незамеченным до взрослого возраста — и как это влияет на нашу жизнь, работу и самоощущение

Конечно, результаты исследования гораздо более объемные по содержанию и невозможно объять их все в рамках одного доклада. Поэтому ждите книгу, она пишется :)

А пока ждете, приходите 5 апреля (воскресенье) в 12 в ГЭС-2

После моего выступления Лена Мовшина поделится результатами своего количественного исследования нейроотличной карьеры (урааа, я очень этого жду), а также я поучаствую в ее докладе небольшим сообщением на основе результатов моего качественника про пирамиду аутичных потребностей в работе

Регистрация на мероприятие откроется 23.03. Я вам напомню)

Пс. Буду в Москве со 2го по 6ое. Если кто-то хочет позвать меня на подкаст, интервью или кофе, пишите!
55🔥26
Об аутичных женщинах, по которым не скажешь
#мемы
Собираю презентацию для ГЭС-2, решила добавить мемов.
Не знаю, как вам, но у меня любимый - этот 🤓
😁25🤩6