Об аутичных женщинах, по которым не скажешь
2.06K subscribers
80 photos
7 videos
80 links
Об аутичных женщинах, по которым не скажешь.
Предварительные результаты качественного исследования русскоязычных женщин с аутизмом, которые получили диагноз во взрослом возрасте, и их истории от первого лица

Автор: Алёна Вочковская, исследователь
Download Telegram
Итак, по рекомендации некоторых из вас я сделала-таки аккаунты на boosty и ko-fi! Спасибо за идеи!

Теперь те, у кого есть желание и возможность поддержать этот проект рублём/долларом/евро, могут оставить донат / чаевые там. Остальные - читайте, оставляйте реакции и комментарии, делитесь с друзьями в личке и своих небольших и больших каналах - это тоже очень важно.

Проект остаётся публичным, бесплатным. Весь контент я буду продолжать размещать здесь. Возможно, время от времени будут появляться платные версии мини-отчётов, но это не точно 🙂

Все донаты идут на оплату услуг литагента, софта и вот сейчас, например, коплю на закупку рекламы. А ещё, я и не знала раньше, но, оказывается, мне очень сложно психологически делать работу бесплатно. Отсутствие обратной связи в виде денег выматывает, опустошает. Не понимаю, как люди вдолгую занимаются благотворительностью и волонтёрят. Слышала правда, что они часто выгорают))
____________________________
Оставить донат можно по ссылкам:
🇷🇺 Boosty
🌍 Ko-fi
____________________________
Спасибо, что остаётесь, читаете, делитесь своим опытом и пишите тёплые слова поддержки здесь и в директ 🤍
54🔥9🥰7
О чём поговорить во время перегрузки или выгорания (или черт знает что там со мной происходит)?
Конечно, об исполнительной дисфункции)) 😵‍💫😵‍💫

Я провела небольшое исследование этой темы на открытых источниках и сделала с помощью ИИ видео-пересказ, презентацию со слайдами и даже вот инфографику - всё в Notebook LM - юзаете его? Ничего не редактировала вручную - выглядит вполне сносно и понятно. Не смогла выбрать из двух вариантов видео - поэтому вот вам оба))

✍️ Там:
- разбор понятия исполнительных функций,
- что такое исполнительная дисфункция в контексте нейроотличий, депрессии и выгорания,
- как себе помочь.

Для меня это сущий ад, именно в такие моменты понимаю значение словосочетания «невидимая инвалидность». Почистить зубы 😮‍💨🤢 помыть голову - раз в неделю в лучшем случае (решила постричься в итоге), записаться к врачу - я уже не помню, как выглядят мои гинеколог и стоматолог, и, да, как писала Лиза в соседнем канале - это когда проще вообще не есть, если нет чистой вилки. И это долбанный замкнутый круг: ты и убраться не можешь, но и вид бардака ещё сильнее перегружает.

По привычке и по незнанию мы называем это «не хочу», «мне лень», «мне не нравится», «я устала», «нет сил».. Но на самом деле - это «я не могу»! Да, вчера могла, а сегодня - нет. Я ощущаю это не как физическую усталость, а скорее как некую стеклянную стену или водопад между собой и задачей - и эта невидимая преграда мешает даже руку поднять, чтобы совершить действие.

И, конечно же, об этой неуловимой сущности сложно говорить с людьми - ну что ты им скажешь? Но самое стрёмное - ты даже сам с собой не можешь быть до конца честен, потому что у тебя просто нет вокабуляра для описания этого странного явления.

Желаю всем в новом году быть любопытными, внимательными и бережными к себе 🤍 и пусть эта иишная презентация подарит вам нужные слова)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
72💔22🥰8🤝7🔥3👍1👎1
Нашла ещё один интерьерно-одёжный сериал, но он на столько плох, что аж оторваться не могу. И стыдно, и любопытно, и шок одновременно.

Стало интересно, как и в какой момент актеры понимают, что это получится плохой проект и не стоит в нем участвовать.

Возможно, всё дело в Ким Кардашьян 🙈😁 Потому что остальные: Наоми Уоттс, Сара Полсон, Гленн Клоуз - раньше в таком замечены не были))

«Всё честно»
👀15😁5🔥1🌚1
Села снова за истории: рутинная работа, где не нужно много думать и принимать решения, в принципе, идёт неплохо. Ниже поделюсь цитатой из интервью ⬇️
21
Многие спрашивают, как рассказать близким о диагнозе, какие слова подобрать. Делюсь отрывком из интервью о том, как это делала одна участница моего исследования:

«Я со всеми делилась этой новостью. Негативной реакции точно ни у кого не было. Изначально была так себе реакция у матери, потому что она пошла в отказ, типа, нет, ты не можешь быть аутисткой, ты же умная, бла-бла-бла - вот этот весь, буллшит. Но я просто буллшит пересекла, сказала, что я об этом не буду разговаривать в таком ключе. И со временем, она стала больше читать, интересоваться. А ей бы не помешало этим интересоваться, потому что, скорее всего, она тоже аутичная, и СДВГ у неё тоже имеется.

Партнер к новости о диагнозе отнесся в начале, наверное, просто нейтрально, а потом - хорошо, потому что до диагностики я просто лежала в депрессивном эпизоде, умноженном на аутичное выгорание, о котором я не знала. И валидация диагноза была в этом плане шагом к тому, чтобы выбраться из депрессии и начинать лучше себя чувствовать, а не 10 раз в день говорить, что я хочу сдохнуть. В общем, я думаю, что для моего партнера это было просто шагом на пути моих разбирательств в себе и к улучшению жизни.

Я бы, наверное, апеллировала к тому, что если вы не рассказываете близкому человеку о ваших потребностях, то вам не смогут помочь, и вам придётся продолжать жить в неудобной для себя среде и не используя инструменты, которые могут вам потенциально помочь. Для меня рассказ и открытость являются основой для того, чтобы просто улучшать ситуацию.

Если страшно называть слово “аутизм”, потому что оно стигматизировано, можно как минимум начать говорить о каких-то своих потребностях, не называя это слово. Можно сказать партнёру, что, например, я не готова все выходные проводить, гуляя по торговому центру, потому что мне шумно, тяжело, и давай закажем онлайн.

В общем, я веду к тому, что каким-то этапом подготовки может быть - начать говорить о конкретных потребностях в конкретных ситуациях. Потому что если просто человеку сказать: вот я узнала, что я аутичная - он, скорее всего, не будет знать, что делать с этой информацией, и у него могут точно так же сработать какие-то стереотипы, и это создаст ненужные коннотации. Так что тут надо либо быть сразу готовой к мини-лекции о том, что такое аутизм с низкой необходимостью в поддержке у взрослых, высоко маскирующихся женщин, либо говорить про конкретные потребности».

___
Как этот непростой (или простой?) разговор проходил у вас? Удалось быть понятой?

#цитата
67👍12🔥10🙏4
Друзья, нас становится всё больше - обновляю приветственный пост для новых подписчиков 👋👋
План “5000 к октябрю” красиво лежит в стороне (жизнь внесла правки), но работа над книгой и переговоры с издательствами уже идут.

Меня зовут Алёна. Я исследователь, и этот канал - про позднодиагностированный (или поздно осознанный) аутизм у русскоязычных женщин. Основа всего контента - глубинные интервью и личная рефлексия. По результатам я пишу книгу-исследование, где будут истории женщин от первого лица + выводы и модели.
К моменту выхода эта книга, скорее всего, будет не первой книгой о взрослом аутизме от русскоязычного автора - и это отличная новость. Моя задача - сделать вклад именно в тему «женского» аутизма: маскинг, перегрузки, выгорание, отношения, работа, идентичность, материнство и социальный долг.

🔎 В канале вы найдёте
• Предварительные результаты исследования: лонгриды, схемы, инфографики
#цитата и фрагменты интервью, иногда - #история целиком
• заметки о том, как пишется #книга книга (что получается, что буксует, что меняется по ходу)

👉 С чего начать (если вы здесь впервые)
• пост про работу
• пост-бестселлер про аутичные потребности (самый цитируемый)
• мини-отчёт про отношения: «Близость по другим правилам» и незаслуженно оставленный без внимания пост с тремя китами аутичного партнёрства
подкаст «Мир наоборот» со мной
• и дальше уже по тегам: #цитата / #история и другие теги здесь
• если вам тяжело, начните с поста про перегрузки и сериалы, которыми я разгружаюсь

Если вы читаете молча - это ок. Если хочется делиться опытом или вопросами - тоже можно.
Рада вам 🤍
78🔥17🤗10🎄6❤‍🔥3
Ура, я придумала, как оптимизировать процесс по созданию истории из ваших интервью 🤯🤪
Это всё ещё на 100% ручной труд (за исключением транскрибирования), так как использовать ИИ рискованно с точки зрения сохранения анонимности и я не хочу, чтобы эти материалы применялись в обучении моделей, но всё же уже гораздо проще и быстрее ⚡️⚡️
47👏6🔥3👍1
Хочу поделиться с вами цитатой про #маскинг из интервью.
Этот фрагмент да и вообще всё интервью для меня очень личное, так как, не смотря на разницу в возрасте с героиней (ей 23, мне 38), я проживала и проживаю очень похожий опыт.

«Я воспринимаю маскинг как то, что я просто всегда пытаюсь быть не собой. Находясь внутри себя, ты не знаешь до конца, за проявление каких черт может прилететь, а за проявление каких - нет. И ты стараешься запретить вообще всё, потому что это может быть более безопасно.

Для меня маскингом было думать и продолжать требовать от себя невозможно высокого уровня активности, продуктивности, поддерживать идею о том, что я хочу быстрее повзрослеть, не хочу быть ребенком, хочу быть человеком, который зарабатывает деньги, работает на престижной руководящей должности, делает все жизненные выборы исходя из цели - прийти к руководящей роли. В общем, это для меня маскинг, это менее стереотипная штука, чем просто заставлять себя смотреть в глаза, если тебе некомфортно это делать.

Я с детства помню, что меня много хвалили, когда я вела себя как взрослая, серьезно, сдержанно, проявляла интерес к контенту, который моему возрасту не соответствует. Для меня этот образ, маска, за которую меня похвалят - это как раз образ взрослого, умного, серьезного, сдержанного человека, который не дурачится, не ведет себя несерьезно, над которым не смеются. И это, на самом деле, было причиной многолетнего внутреннего конфликта, потому что я понимала, что надо быть взрослым человеком, потому что это поощряется. Но я-то ребенок, я не взрослый, у меня нет таких же прав, возможностей, навыков. И получается, что я очень сильно хотела быть той сущностью, которой я пока не могу стать. И это было очень тяжелой штукой для меня».


Тема взросления и взрослости была ключевой в моей терапии на протяжении многих лет. Я стремилась во что бы то ни стало повзрослеть, вырасти, сформировать свой образ взрослости. Где-то внутри над этим текстом плачет одна маленькая девочка, «повзрослевшая» раньше срока.

#цитата
💔8442💯8🔥4❤‍🔥3🤝1
Друзья, есть ли среди вас мамы, у кого аутичные дети уже выросли? Что там дальше? Есть ли свет в конце тоннеля?
41💔3
Исполнительная дисфункция на примере покупки косметики 💄

Я пользовалась bb кремом, который мне не нравился, в течение нескольких лет, в том числе после того, как срок годности истек. До тех пор, пока он не кончился. Когда он перестал выдавливаться, я хотела разрезать тюбик, чтобы наскрести ещё на разок 🙈🙈

Несколько раз я често пыталась попытаться купить новый. Проблема была в том, что для начала его нужно выбрать.

Провести какое-то исследование, посмотреть обзоры да и вообще быть готовой к эксперименту.
В этот раз я уже даже хотела купить такой-же! 😵‍💫😵‍💫

Лишь бы не анализировать информацию и не принимать решение.

В итоге мне помогло то, что в магазине, куда я пришла, тупо не было выбора. Один вариант - всё.

Мы посоветовались с чатомжпт: он помог сориентироваться на полке (меня пугает все это буйство коробок и банок - что это всё вообще означает?? для чего оно??), сказал, что из этого подходит под мою задачу, агрегировал отзывы, я намазала пробный участок на лице, немного походила и вуаля - у меня есть новый крем!

Я шла к этому почти 5 лет!!🤪🤪
107🤝29😁18🥰1
Кажется, я поняла, что для меня является супер-ранним предвестником выгорания (но это не точно):

ВЫБОР

Как я ненавижу выбирать! Ничего: ни косметику, ни одежду, ни отели, самое нелюбимое - подарки! - это ж столько ответственности! Обычно я покупаю первую попавшуюся вещь либо не покупаю годами вообще (ну вы поняли из истории с кремом).

Это на ежедневной основе: видимо, это и есть те самые проблемы с исполнительными функциями, которые базово у меня, скажем, на троечку. И так, кстати, было всегда, сколько себя помню. Я выбрала и купила первую (и последнюю) квартиру минут за 30 :)) дольше ждала одобрения ипотеки от банка.

В работе не так (по крайней мере раньше было не так). Возможно, потому что исследования всегда были моим особым интересом - это обезболивало боль от жизни на волевых и даже давало ощущение интереса, удовольствия, смысла.

Но теперь эта хрень пробралась и в мою профессиональную деятельность. Я всё ещё могу как раньше, но теперь не 10 лет, аа.. неделю в лучшем случае - потом спад. Потом снова ок, потом спад

Так вот первая ласточка утомления и, возможно, даже подступающего выгорания - микро-выборы в профессиональной деятельности:
• Как сформулировать предложение: так или вот так
• Поставить эту фразу в конец абзаца или в следующий
• Написала пост - публиковать или всё же нет


То есть всё, что обычно делается автоматически, вдруг туго натягивается и начинает требовать ручного управления. В обычном состоянии это и не выборы вовсе - просто процесс, поток. Но сейчас каждая запятая воспринимается как необходимость принять микро-решение.

Такие итоги года))) которые подвели меня, а не я их))
Ладно, шучу, было много всего хорошего. Пойду учиться пейсить,
смотреть сирик и щелкать семечки
79💔40💯17🤝7🔥5😭4
Покамись умного контента не будет. Сегодня я у мамы флорист.

Черная ваза для эвкалипта - самоделашная. Угадайте, из чего
66🥰13🔥8
Как вы? Сдюжили такие длинные каникулы?

Я сначала страдала, что вся моя рутина порушилась и «кому вообще надо так долго отдыхать?», а потом как привыкла 🙈 и теперь не хочется снова менять уже эту, отпускную, рутину.

Начну потихоньку возвращаться в эфир с мини-рефлексии и планов.

За год активного исследования темы и себя в ее контексте у меня +- получилось научиться управлять перегрузками: теперь я понимаю, что меня перегружает, что является триггером, как ощущается приближение пика и что сделать, чтобы не доводить до срыва. Ура.

Также я, наконец, заметила свои циклы взлетов и падений, но пока не понимаю длительность и факторы перехода из одного состояния в другое. Возможно, это как-то связано с менструальным циклом. По крайней мере, я поняла, что в последний день цикла меня накрывает состояние, похожее на депрессию: значит, нужно заказать роллы и включить сирик:)

Какой план на предстоящий год:

• Пейсинг. Хочу доразобраться с циклами и понять, сколько работать в граммах (или ложках), а когда уже пора бы идти отдыхать

• Научиться управлять исполнительными функциями и вообще способностью действовать, не доводя до дисфункции

• Разобраться с избеганием требований: научиться их не избегать)) или избегать меньше или что там вообще можно с этим поделать?..

Если вам есть что сказать по этим пунктам, фил фри, как говорится. Буду рада ссылкам, советам, вашему опыту

Всех с Новым годом!)
80🔥20👍3🎄3
Начала свой путь к балансу, как водится у аналитиков, с аналитики :)

Отгрохала довольно массивный чек-лист для «фотографии дня». Успокаивает, что это на время, а не навсегда: полагаю, что за пару месяцев много станет понятнее и его можно будет упростить, а месяцев за 6-7 скорее всего станут прозрачными и более долгосрочные циклы. В идеале хочется сделать его в виде приложения, возможно, сделаю это в ближайшие пару недель, но а пока гугл шитс родненький.

Делюсь с вами - вдруг пригодится. Если кому нужна ссылка на шаблон, пишите

Постаралась сократить объём нагрузки максимально за счёт упрощения механики ввода данных: проставить галочки, внести только заглавные буквы вместо слов, выбрать из списка. Часть данных буду вносить из эпл здоровья. И поскольку я сейчас как бы на диете (хочу скинуть 1-1,5 кг) и уже чувствую, что дефицит калорий мне даётся тяжело, решила и данные по активности/калориям тоже включить, но вообще у всех тут будут свои параметры, полагаю. Например, блок «Аккомодации» тут нужен скорее на случай, если я не смогу интерпретировать своё состояние на уровне эмоций и ощущений, а проморгать поведенческие маркеры мне обычно сложнее.

Пока затрудняюсь с оценкой ресурса в ложках, фасолинках, блистерах, поэтому на текущем этапе сбора данных решила остановиться на качественных характеристиках: условно норм/не норм (см скриншот). Ожидаю, что со временем смогу перевести их в «граммы» и управлять не постфактум, а профилактически.

Планирую заполнять его в конце дня перед сном. Ох, ну что, погнали
1🔥4923👍8🏆2🥰1👌1😍1