Об аутичных женщинах, по которым не скажешь
2.06K subscribers
80 photos
7 videos
80 links
Об аутичных женщинах, по которым не скажешь.
Предварительные результаты качественного исследования русскоязычных женщин с аутизмом, которые получили диагноз во взрослом возрасте, и их истории от первого лица

Автор: Алёна Вочковская, исследователь
Download Telegram
В этот батонный воскресный деневечер хочу поговорить про маскинг 🎭

Иногда ловлю себя на мысли или больше ощущении, что мой ум - тоже результат маскинга.

Например, если я не поняла шутку сразу, то раньше я предпринимала волевое усилие разобраться в этой шутке и соответствующе отреагировать (посмеяться, если мне правд смешно). Тем самым я включена в диалог, но именно по-настоящему, а не просто смеюсь, потому что все посмеялись, но я не поняла прикола.

То сейчас, особенно уставшая, слыша шутку, которую не поняла моментально, я ловлю себя на этом моменте принятия решения «куда переключить стрелку»: подумать немного и понять или забить (ну или признаться вслух, что не поняла, и попросить объяснить).
Понимаете?

И получается, что раньше, чтобы быть включенной в разговор, я предпринимала дополнительные когнитивные усилия - и не просто выглядела, а реально была сообразительной и остроумной. Но мне требовалось вкладывать в это силы. В то время как, мне кажется, действительно умные люди как-то более естественно схватывают смысл за меньшее количество условных когнитивных калорий.

Что думаете по этому поводу? Узнаете это на своем опыте?
62❤‍🔥17👍10🤔8🙏2
Ну, всё, отправила литагенту синопсис, введение и одну главу.
Наконец-то, появилось ощущение завершенной задачи.
А ещё - первые блики ощущения «я писательница»:)

Теперь ждём обратной связи от издательств 🤞🏿🤞🏿
72🎉44🔥22🏆6
Завершаю серию постов о работе ещё одной историей ✍️

Ольга - клинический исследователь. Её кейс мне показался интересным в качестве иллюстрации того, как могут сойтись интересы, ценности и способности в одном деле. И как можно пробовать что-то совсем новое (стать ментором) на текущей работе и находить в этом дополнительный смысл для себя 💫

Я задала ей несколько вопросов, ответы на которые смотрите ниже, а если вам интересно узнать больше о клин исследованиях и менторинге - приходите к Ольге в канал.

Как вы пришли в профессию клинические исследования?

Я пришла в профессию больше потому, что это пошлО, чем прям прицельно очень хотела в клинические исследования. Мой бакалавриат связан с биомедициной. Примерно с третьего курса я узнала о различных направлениях и специальностях в фармацевтических компаниях и решила, что хочу работать в фармкомпаниях. Просто куда получится, но при этом держа в уме, что мне хочется более научный, либо project-менеджерский трек. Потому что я не продажник, не маркетолог и так далее.
Второй моей работой был администратор отдела научно-медицинской информации, связанный с клинисследованиями. Потом я была ассистенткой клинических исследований. И дальше стала двигаться, в основном, в клинические исследования. Хотя я периодически посматриваю по сторонам в фарме, что мне может еще подойти. Читаю, что там происходит, вплоть до учебников.


Что конкретно вам в ней нравится? Можно ли это назвать специальным интересом? Каким вашим ценностям она соответвтует?

Я не могу назвать клинические исследования прям специальным интересом. Скорее специальный интерес - науки о жизни в очень широком смысле. Потому что хочется понимать, как функционирует живое, что можно менять, что можно лечить, что с этим делать, какие могут быть исследования и проекты в этой части. То есть он очень широкий, этот специнтерес. И клинические исследования - это подтема, подмножество.

Нравится проект-менеджерский характер деятельности: много разных операций, идущих друг за другом или параллельно, все влияет друг на друга. И можно по-разному влиять на процесс: применять бизнес-анализ, проектный менеджмент, процессный менеджмент. У меня есть стремление делать по правилам, соблюдать процедуры, оптимизировать, ускорять, делать эффективнее. Так что я могу применять эти свои качества в работе.

И атмосфера, корпоративная культура в фармкомпании, в среднем, более спокойная и с вниманием к здоровью, к состоянию человека.

Мне нравится такое ощущение миссии что ли, что я помогаю людям. И внимание к здоровью.


Был ли у вас опыт выгорания, связанный с этой работой или другой?

Мне кажется, я выгораю на любой работе, если она длится больше года.

Во-первых, накапливается усталость, то есть 28, 30 или даже 35 дней отпуска для меня откровенно мало. Мне больше подходят примерно однонедельные отпуска, но много. Требование российского законодательства, что нужно за раз 14 дней взять, сильно перекрывает кислород. В идеале я бы 5-6 недель трудилась и неделю отдыхала. Периодически я практикую четырёхдневную рабочую неделю примерно на два месяца. С двумя работодателями у меня получилось это сделать. Иначе, к сожалению, обостряются различные состояния, связанные с усталостью, с головными болями.

Во-вторых, накапливается ощущение несправедливости, ощущение манипуляции, нечестности - просто копится-копится-копится этот негатив и похоже это в результате выливается в выгорание.

Иногда ещё нагрузка большая или очень сложно, а помощи нет. Иногда, наоборот, скучные задачи. Сейчас в офис загоняют: там мне шумно, плохо, люди, негде полежать. Выбила, чтоб 1 раз в неделю.


Все посты на тему работа ищите по #работа
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💔2517👏2
Добавила в мини-отчёт про отношения блок про материнство 👩‍🍼🧑‍🍼

Всем, кто уже купил, обновлённый файл с новыми 10 слайдами доступен по той же ссылке!

#отношения
40
50! человек купили мини-отчёт про отношения, мой первый платный продукт!

Много это или мало - я не знаю, но очень благодарна всем, кто меня поддержал 🤍🤍
1168🔥24👏10🎉8
Итак, по рекомендации некоторых из вас я сделала-таки аккаунты на boosty и ko-fi! Спасибо за идеи!

Теперь те, у кого есть желание и возможность поддержать этот проект рублём/долларом/евро, могут оставить донат / чаевые там. Остальные - читайте, оставляйте реакции и комментарии, делитесь с друзьями в личке и своих небольших и больших каналах - это тоже очень важно.

Проект остаётся публичным, бесплатным. Весь контент я буду продолжать размещать здесь. Возможно, время от времени будут появляться платные версии мини-отчётов, но это не точно 🙂

Все донаты идут на оплату услуг литагента, софта и вот сейчас, например, коплю на закупку рекламы. А ещё, я и не знала раньше, но, оказывается, мне очень сложно психологически делать работу бесплатно. Отсутствие обратной связи в виде денег выматывает, опустошает. Не понимаю, как люди вдолгую занимаются благотворительностью и волонтёрят. Слышала правда, что они часто выгорают))
____________________________
Оставить донат можно по ссылкам:
🇷🇺 Boosty
🌍 Ko-fi
____________________________
Спасибо, что остаётесь, читаете, делитесь своим опытом и пишите тёплые слова поддержки здесь и в директ 🤍
54🔥9🥰7
О чём поговорить во время перегрузки или выгорания (или черт знает что там со мной происходит)?
Конечно, об исполнительной дисфункции)) 😵‍💫😵‍💫

Я провела небольшое исследование этой темы на открытых источниках и сделала с помощью ИИ видео-пересказ, презентацию со слайдами и даже вот инфографику - всё в Notebook LM - юзаете его? Ничего не редактировала вручную - выглядит вполне сносно и понятно. Не смогла выбрать из двух вариантов видео - поэтому вот вам оба))

✍️ Там:
- разбор понятия исполнительных функций,
- что такое исполнительная дисфункция в контексте нейроотличий, депрессии и выгорания,
- как себе помочь.

Для меня это сущий ад, именно в такие моменты понимаю значение словосочетания «невидимая инвалидность». Почистить зубы 😮‍💨🤢 помыть голову - раз в неделю в лучшем случае (решила постричься в итоге), записаться к врачу - я уже не помню, как выглядят мои гинеколог и стоматолог, и, да, как писала Лиза в соседнем канале - это когда проще вообще не есть, если нет чистой вилки. И это долбанный замкнутый круг: ты и убраться не можешь, но и вид бардака ещё сильнее перегружает.

По привычке и по незнанию мы называем это «не хочу», «мне лень», «мне не нравится», «я устала», «нет сил».. Но на самом деле - это «я не могу»! Да, вчера могла, а сегодня - нет. Я ощущаю это не как физическую усталость, а скорее как некую стеклянную стену или водопад между собой и задачей - и эта невидимая преграда мешает даже руку поднять, чтобы совершить действие.

И, конечно же, об этой неуловимой сущности сложно говорить с людьми - ну что ты им скажешь? Но самое стрёмное - ты даже сам с собой не можешь быть до конца честен, потому что у тебя просто нет вокабуляра для описания этого странного явления.

Желаю всем в новом году быть любопытными, внимательными и бережными к себе 🤍 и пусть эта иишная презентация подарит вам нужные слова)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
72💔22🥰8🤝7🔥3👍1👎1
Нашла ещё один интерьерно-одёжный сериал, но он на столько плох, что аж оторваться не могу. И стыдно, и любопытно, и шок одновременно.

Стало интересно, как и в какой момент актеры понимают, что это получится плохой проект и не стоит в нем участвовать.

Возможно, всё дело в Ким Кардашьян 🙈😁 Потому что остальные: Наоми Уоттс, Сара Полсон, Гленн Клоуз - раньше в таком замечены не были))

«Всё честно»
👀15😁5🔥1🌚1
Села снова за истории: рутинная работа, где не нужно много думать и принимать решения, в принципе, идёт неплохо. Ниже поделюсь цитатой из интервью ⬇️
21
Многие спрашивают, как рассказать близким о диагнозе, какие слова подобрать. Делюсь отрывком из интервью о том, как это делала одна участница моего исследования:

«Я со всеми делилась этой новостью. Негативной реакции точно ни у кого не было. Изначально была так себе реакция у матери, потому что она пошла в отказ, типа, нет, ты не можешь быть аутисткой, ты же умная, бла-бла-бла - вот этот весь, буллшит. Но я просто буллшит пересекла, сказала, что я об этом не буду разговаривать в таком ключе. И со временем, она стала больше читать, интересоваться. А ей бы не помешало этим интересоваться, потому что, скорее всего, она тоже аутичная, и СДВГ у неё тоже имеется.

Партнер к новости о диагнозе отнесся в начале, наверное, просто нейтрально, а потом - хорошо, потому что до диагностики я просто лежала в депрессивном эпизоде, умноженном на аутичное выгорание, о котором я не знала. И валидация диагноза была в этом плане шагом к тому, чтобы выбраться из депрессии и начинать лучше себя чувствовать, а не 10 раз в день говорить, что я хочу сдохнуть. В общем, я думаю, что для моего партнера это было просто шагом на пути моих разбирательств в себе и к улучшению жизни.

Я бы, наверное, апеллировала к тому, что если вы не рассказываете близкому человеку о ваших потребностях, то вам не смогут помочь, и вам придётся продолжать жить в неудобной для себя среде и не используя инструменты, которые могут вам потенциально помочь. Для меня рассказ и открытость являются основой для того, чтобы просто улучшать ситуацию.

Если страшно называть слово “аутизм”, потому что оно стигматизировано, можно как минимум начать говорить о каких-то своих потребностях, не называя это слово. Можно сказать партнёру, что, например, я не готова все выходные проводить, гуляя по торговому центру, потому что мне шумно, тяжело, и давай закажем онлайн.

В общем, я веду к тому, что каким-то этапом подготовки может быть - начать говорить о конкретных потребностях в конкретных ситуациях. Потому что если просто человеку сказать: вот я узнала, что я аутичная - он, скорее всего, не будет знать, что делать с этой информацией, и у него могут точно так же сработать какие-то стереотипы, и это создаст ненужные коннотации. Так что тут надо либо быть сразу готовой к мини-лекции о том, что такое аутизм с низкой необходимостью в поддержке у взрослых, высоко маскирующихся женщин, либо говорить про конкретные потребности».

___
Как этот непростой (или простой?) разговор проходил у вас? Удалось быть понятой?

#цитата
67👍12🔥10🙏4
Друзья, нас становится всё больше - обновляю приветственный пост для новых подписчиков 👋👋
План “5000 к октябрю” красиво лежит в стороне (жизнь внесла правки), но работа над книгой и переговоры с издательствами уже идут.

Меня зовут Алёна. Я исследователь, и этот канал - про позднодиагностированный (или поздно осознанный) аутизм у русскоязычных женщин. Основа всего контента - глубинные интервью и личная рефлексия. По результатам я пишу книгу-исследование, где будут истории женщин от первого лица + выводы и модели.
К моменту выхода эта книга, скорее всего, будет не первой книгой о взрослом аутизме от русскоязычного автора - и это отличная новость. Моя задача - сделать вклад именно в тему «женского» аутизма: маскинг, перегрузки, выгорание, отношения, работа, идентичность, материнство и социальный долг.

🔎 В канале вы найдёте
• Предварительные результаты исследования: лонгриды, схемы, инфографики
#цитата и фрагменты интервью, иногда - #история целиком
• заметки о том, как пишется #книга книга (что получается, что буксует, что меняется по ходу)

👉 С чего начать (если вы здесь впервые)
• пост про работу
• пост-бестселлер про аутичные потребности (самый цитируемый)
• мини-отчёт про отношения: «Близость по другим правилам» и незаслуженно оставленный без внимания пост с тремя китами аутичного партнёрства
подкаст «Мир наоборот» со мной
• и дальше уже по тегам: #цитата / #история и другие теги здесь
• если вам тяжело, начните с поста про перегрузки и сериалы, которыми я разгружаюсь

Если вы читаете молча - это ок. Если хочется делиться опытом или вопросами - тоже можно.
Рада вам 🤍
78🔥17🤗10🎄6❤‍🔥3
Ура, я придумала, как оптимизировать процесс по созданию истории из ваших интервью 🤯🤪
Это всё ещё на 100% ручной труд (за исключением транскрибирования), так как использовать ИИ рискованно с точки зрения сохранения анонимности и я не хочу, чтобы эти материалы применялись в обучении моделей, но всё же уже гораздо проще и быстрее ⚡️⚡️
47👏6🔥3👍1
Хочу поделиться с вами цитатой про #маскинг из интервью.
Этот фрагмент да и вообще всё интервью для меня очень личное, так как, не смотря на разницу в возрасте с героиней (ей 23, мне 38), я проживала и проживаю очень похожий опыт.

«Я воспринимаю маскинг как то, что я просто всегда пытаюсь быть не собой. Находясь внутри себя, ты не знаешь до конца, за проявление каких черт может прилететь, а за проявление каких - нет. И ты стараешься запретить вообще всё, потому что это может быть более безопасно.

Для меня маскингом было думать и продолжать требовать от себя невозможно высокого уровня активности, продуктивности, поддерживать идею о том, что я хочу быстрее повзрослеть, не хочу быть ребенком, хочу быть человеком, который зарабатывает деньги, работает на престижной руководящей должности, делает все жизненные выборы исходя из цели - прийти к руководящей роли. В общем, это для меня маскинг, это менее стереотипная штука, чем просто заставлять себя смотреть в глаза, если тебе некомфортно это делать.

Я с детства помню, что меня много хвалили, когда я вела себя как взрослая, серьезно, сдержанно, проявляла интерес к контенту, который моему возрасту не соответствует. Для меня этот образ, маска, за которую меня похвалят - это как раз образ взрослого, умного, серьезного, сдержанного человека, который не дурачится, не ведет себя несерьезно, над которым не смеются. И это, на самом деле, было причиной многолетнего внутреннего конфликта, потому что я понимала, что надо быть взрослым человеком, потому что это поощряется. Но я-то ребенок, я не взрослый, у меня нет таких же прав, возможностей, навыков. И получается, что я очень сильно хотела быть той сущностью, которой я пока не могу стать. И это было очень тяжелой штукой для меня».


Тема взросления и взрослости была ключевой в моей терапии на протяжении многих лет. Я стремилась во что бы то ни стало повзрослеть, вырасти, сформировать свой образ взрослости. Где-то внутри над этим текстом плачет одна маленькая девочка, «повзрослевшая» раньше срока.

#цитата
💔8442💯8🔥4❤‍🔥3🤝1
Друзья, есть ли среди вас мамы, у кого аутичные дети уже выросли? Что там дальше? Есть ли свет в конце тоннеля?
41💔3
Исполнительная дисфункция на примере покупки косметики 💄

Я пользовалась bb кремом, который мне не нравился, в течение нескольких лет, в том числе после того, как срок годности истек. До тех пор, пока он не кончился. Когда он перестал выдавливаться, я хотела разрезать тюбик, чтобы наскрести ещё на разок 🙈🙈

Несколько раз я често пыталась попытаться купить новый. Проблема была в том, что для начала его нужно выбрать.

Провести какое-то исследование, посмотреть обзоры да и вообще быть готовой к эксперименту.
В этот раз я уже даже хотела купить такой-же! 😵‍💫😵‍💫

Лишь бы не анализировать информацию и не принимать решение.

В итоге мне помогло то, что в магазине, куда я пришла, тупо не было выбора. Один вариант - всё.

Мы посоветовались с чатомжпт: он помог сориентироваться на полке (меня пугает все это буйство коробок и банок - что это всё вообще означает?? для чего оно??), сказал, что из этого подходит под мою задачу, агрегировал отзывы, я намазала пробный участок на лице, немного походила и вуаля - у меня есть новый крем!

Я шла к этому почти 5 лет!!🤪🤪
107🤝29😁18🥰1
Кажется, я поняла, что для меня является супер-ранним предвестником выгорания (но это не точно):

ВЫБОР

Как я ненавижу выбирать! Ничего: ни косметику, ни одежду, ни отели, самое нелюбимое - подарки! - это ж столько ответственности! Обычно я покупаю первую попавшуюся вещь либо не покупаю годами вообще (ну вы поняли из истории с кремом).

Это на ежедневной основе: видимо, это и есть те самые проблемы с исполнительными функциями, которые базово у меня, скажем, на троечку. И так, кстати, было всегда, сколько себя помню. Я выбрала и купила первую (и последнюю) квартиру минут за 30 :)) дольше ждала одобрения ипотеки от банка.

В работе не так (по крайней мере раньше было не так). Возможно, потому что исследования всегда были моим особым интересом - это обезболивало боль от жизни на волевых и даже давало ощущение интереса, удовольствия, смысла.

Но теперь эта хрень пробралась и в мою профессиональную деятельность. Я всё ещё могу как раньше, но теперь не 10 лет, аа.. неделю в лучшем случае - потом спад. Потом снова ок, потом спад

Так вот первая ласточка утомления и, возможно, даже подступающего выгорания - микро-выборы в профессиональной деятельности:
• Как сформулировать предложение: так или вот так
• Поставить эту фразу в конец абзаца или в следующий
• Написала пост - публиковать или всё же нет


То есть всё, что обычно делается автоматически, вдруг туго натягивается и начинает требовать ручного управления. В обычном состоянии это и не выборы вовсе - просто процесс, поток. Но сейчас каждая запятая воспринимается как необходимость принять микро-решение.

Такие итоги года))) которые подвели меня, а не я их))
Ладно, шучу, было много всего хорошего. Пойду учиться пейсить,
смотреть сирик и щелкать семечки
79💔40💯17🤝7🔥5😭4
Покамись умного контента не будет. Сегодня я у мамы флорист.

Черная ваза для эвкалипта - самоделашная. Угадайте, из чего
66🥰13🔥8