В прошлом году я узнала, что аутична. Мне почти 40, как такое возможно? Ведь аутизм - детский диагноз, да ещё и преимущественно мальчиков - об этом я прочитаю позже, когда начну изучать тему. А до того я не слышала о ней вообще ничего, кроме того, что люди с аутизмом не понимают сарказма, и что девушка Саша, живущая где-то далеко на востоке нашей необъятной родины, не может устроиться на работу. Интервью с Сашей я увидела несколько лет назад и подумала тогда: какая красивая, по ней и не скажешь… Что ж, судьба со своей иронией (или сарказмом?) распорядилась так: я, вполне себе ничего лицом и телом, с красным дипломом и даже имиджем общительной и слегка успешной, вполне эмпатичной и временами весёлой, по которой, как вы понимаете, не скажешь - аутист.

Как же так вышло? Почему в детстве никто не заметил и не отвёл меня к специалистам? Спойлер: заметили сверстники. Я не подвергалась жестокому буллингу, но ощущение себя третьей лишней, не такой, той, кого всё реже зовут тусоваться в компании, особенно усилилось в старших классах, когда игры в барби сменились играми гормонов и первыми макияжами.

Почему я за все эти годы ни разу не заподозрила, что что-то не так? Ещё один спойлер: я знала, что что-то не так. Просто я объясняла себе это “таким характером”, “я интроверт”, “я боюсь близости”, “я шизоид” и так далее. Позже, когда я погружусь в эту тему, чтобы разобраться в себе, я увижу в цитатах из зарубежных исследований и в отечественных сообществах нейроотличных людей в Телеграме ещё одну судьбоносную фразу - “я думала, так у всех”.

В детстве я была спокойной, усидчивой, тихой. Сама себя развлекала рисованием, письмом, фантазиями или просто сидением в закрытом шкафу. Писала стихи и детективы. Училась хорошо, проблем с речью не было.

Мама говорит, что я была слишком жалостлива ко всему живому, к “каждой мушке”. Однажды я притащила домой поломанную ветку, перевязала её и положила отогреваться поближе к печи. А как я плакала над срубленной для изгороди берёзой! Да уж, эмпатии к живому мне было не занимать. Это невероятной силы сострадание в сочетании с порой разрушающей чувствительностью к несправедливости и сейчас со мной, чему, конечно, безмерно рады все уличные собаки района, но противятся соседи.
___
Я считаю важным говорить не только об аутизме с интеллектуальными нарушениями и тех случаях, когда людям требуется ежедневная помощь, но и о “лёгкой” версии. Я говорю об этом не для того, чтобы вызвать жалость или снискать особое отношение. А для того, чтобы сильные и независимые, которые думают, что “так у всех”, получили возможность сделать первый шаг навстречу к себе. Ведь наиболее опасная форма стигмы вовсе не внешняя, а внутренняя - когда ты сама не даешь себе право быть собой.

И я не была бы исследователем и социологом, если бы не провела собственное исследование женского аутизма. 25 глубинных интервью с русскоязычными, но живущими в разных странах женщинами, которые получили диагноз только во взрослом возрасте. В этом канале я публикую предварительные результаты этих интервью и истории участниц от первого лица. Stay tuned, be loved

И первая публикация на эту тему в Psychologies с личной историей и цитатами из первых интервью

#сми

На данный момент я провела и почти обработала только 3 интервью. Девушки из Москвы, Тбилиси и Парижа 🤍
Иду ооочень медленным темпом, что жутко раздражает. Но затянувшееся аутичное выгорание (очень на него похоже) просто не даёт двигаться быстрее. Возможно, когда я выйду из него, я буду уже другая я и больше никогда не смогу фигачить на прежних скоростях. Что ж, посмотрим.
А пока я приглашаю на интервью женщин, по которым не скажешь. Которые всю жизнь чувствовали свою инаковость, но получили диагноз только во взрослом возрасте.

Цитата участницы исследования:

“Ты никогда не думаешь, что это про тебя. А когда видишь живые примеры таких же людей, понимаешь, что, да, это ты, но это тоже окей. Потому что ты находишь ответы на вопросы для себя”.

#цитата #принятие

Продолжаю разбирать интервью. Некоторые слова в самое сердце:

«Диагностика даёт осознание того, кто я на самом деле. Я перестаю к себе прикладывать шаблон того, что изначально для меня не создано. Да, я не типичная, но с другой стороны, это вполне себе норма. Не то, чтобы во мне что-то сломано и нужно это починить, чтобы быть как все, а это просто моя данность. Это моя точка ноль. И мне не нужно сравнивать себя с людьми, которые этого не имеют. От этого спокойнее, в этом появляется свобода, понимание моих возможностей и способностей».

#цитата #принятие

Ура, случилось четвёртое интервью. Некоторые участницы по понятным причинам предпочитают оставаться нераскрытыми, но сегодня исключение. К моему проекту в качестве респондентки присоединилась Лена Мовшина, которая делает классный подкаст про нейроотличную карьеру. Лена поделилась своим опытом проживания аутичного выгорания и изменения образа себя - от сильной и независимой, которая планировала строить вертикальную карьеру в корпорации, к другой, более аутентичной успешности. Уже не терпится оформить историю и поделиться ею.

Божечки, как это всё про меня. Кажется, я всё ещё горюю по той москвичке, которая работала с крупными компаниями и преподавала в бизнес-школе Сколково. Которая могла после 8 часов в офисе клиента тащить ещё один или не один проект до позднего вечера. Которая могла.. но теперь не может. Я всё ещё надеюсь, что это временно. Что нужно просто больше времени на восстановление. И что все эти бады для иммунитета и надпочечников уже, наконец, начнут действовать 🤪

О чем этот канал?

Меня зовут Алёна Вочковская, я много лет занимаюсь исследованиями для бизнеса и НКО: маркетинговые, СХ, UX. Имею высшее маркетинговое и дополнительное психологическое образование.

Этот канал посвящен исследованию женщин, которые узнали о своем аутизме во взрослом возрасте.

Цель исследования - изучить опыт русскоязычных женщин с «легким» аутизмом, выявить их способы адаптации, трудности, боли. Целевые аспекты: идентичность, реализация, в том числе профессиональная, маскинг.
Качественное исследование, объем выборки 30 человек.

Результатом будет книга не только с выводами, но и с историями аутичных женщин от первого лица.
Знаю, что именно истории помогают понять само расстройство/состояние и получить поддержку и валидацию своего такого странного опыта.
Название издательства опубликую позже - пока работаю с литагентом над первыми главами и синопсисом.

Также некоторые истории и предварительные результаты будут публиковаться в двух журналах: Forbes Womаn и Psychologies.ru. Первые лонгриды уже там.

В этом канале:
• выдержки, цитаты из интервью,
• личные инсайты и предварительные выводы исследования,
• ссылки на мои публикации

Здесь не будет переводов и адаптаций зарубежных исследований и статей, тк есть классные ребята, чьи каналы специализируются как раз на этом.

Я делаю это исследование сама, без грантов, спонсоров и крупных известных партнеров. (Хотя спонсором можно назвать моего мужа, благодаря которому это всё вообще возможно, потому что я не работаю, пока делаю это исследование 😇) Поэтому мне особенно важно развивать этот канал ещё до выпуска книги: у любого издательства коммерческий интерес к каждому автору, и популярный блог - сильный аргумент в пользу автора.

Моя цель - набрать 5000 подписчиков 🥵 до конца октября, чтобы крупным издательствам было интересно выпустить книгу.

Поэтому, если вы знаете людей, кому может быть интересно это исследование и книга, перешлите им ссылку на канал https://t.me/autisticResearch 🙏🏿🙏🏿

@alyonavochkovskaya

#книга
______________________________________
Поддержать проект донатом можно по ссылкам:
🇷🇺 Boosty
🌍 Ko-fi
__________________________________

А ещё я безмерно радуюсь каждому новому подписчику. Девочки, я вас вижу 🙏🏿

А пока продолжу делиться фрагментами интервью. Респондентка рассказывает, как изменилась её жизнь с пониманием диагноза:

«Сейчас я могу сделать осознанный выбор: либо продолжать подстраиваться под других, потому что я так боюсь быть отвергнутой. И скорее всего с какими-то людьми я буду это делать и дальше. Но, с другой стороны, все-таки вспомнить, что я у себя одна и никому ничего не должна, кроме себя. И стоит ли того этот страх отвержения? Сейчас это осознанный выбор, а не просто автоматические действия и страдания, как будто ты постоянно второстепенный герой в своей собственной жизни, где тебе всегда нужно под кого-то прогибаться. Но тут мне ещё нужно разобраться, как сделать так, чтобы не было больно из-за того, что я вижу у людей разочарование от меня».

#цитата #принятие #анмаскинг

Большое спасибо всем откликнувшимся! Всем, кто готов делиться своим нейроотличным опытом с самораскрытием или без 🩶

Уже набралась почти половина планируемой выборки, поэтому сейчас хочу немного сузить критерии поиска:

• Женщины 18+
• Получили (подтвердили у психиатра) диагноз РАС после 18 лет
• Живете в любой стране мира, любой национальности
• Ваша профессиональная деятельность не связана с психологией и нейроотличиями, вы не являетесь активистом в сфере нейроотличий


Интервью проходит в формате видеозвонка, продолжительность до 2 часов (с перерывом).

Пишите @alyonavochkovskaya

Об исследовании тут

Upd Выборка сформирована 🙏🏿

Сегодня было пятое интервью. Делюсь любопытной цитатой. Знаю, что многим она откликнется.


«Моя история необычная в том плане, что у всех аутизм был заметен с детства, а я жила - всё нормально, вписывалась в типичные нормы, у меня не было ярких сигналов. И часто в таких случаях, когда женщины узнают о своём диагнозе, у них происходит размаскировка. Начинается стиминг. Я вот перестала ходить на все эти массовые мероприятия, хотя раньше заставляла себя сидеть там - потому что так было правильно. И вот с осознанием причины я разрешила себе быть собой, начала о себе заботиться, делать то, что мне действительно важно. И близкие могут говорить, мол, ты же была нормальной, а сейчас играешь аутиста, поначитавшись. И им, близким тяжело понять, что мы как раз и не были нормальными до этого момента, что это был маскинг, что мы пытались быть нормальными и соответствовать нормам. И что нормальными мы становимся сейчас, после понимания диагноза. Потому что разрешили себе перестать играть и доводить себя до перегруза. Если вы ничего не замечали, это не значит, что внутри нас всё было спокойно и нам это легко давалось. И та самая успешная успешность, когда карьерный рост, образование, семья - да, мы этого достигли, но никто никогда не узнает, какой ценой. За это всё мы заплатили шатдаунами, мелтдаунами, выгораем, депрессией, тревожностью.
И вот сейчас ещё любят говорить, что это модные диагнозы - РАС и СДВГ - да мне плевать модно это или старомодно! Я просто хочу иметь качественную жизнь. Назовите это хоть горшком - если это объясняет мои проблемы и делает их более управляемыми - пусть так».

#цитата #принятие #анмаскинг

Друзья, вопрос. Мне для экспертного комментария в Forbes Women нужен РАС-информированный психиатр. Порекомендуйте, пожалуйста, тех, кому вы доверяете 🙏🏿 Рекомендация может быть основана на вашем личном опыте или, возможно, вы давно подписаны на этого человека или видели его интервью.

Прошла на днях тест на маскинг. Результат - 108. Шифруюсь на уровне аутичных мужчин и нейротипичных не бинарных персон (согласно, представленной разработчиками статистике). А вы проходили?

Готовы читать первую историю одной из участниц исследования?

Назовём её Александрой. Девушка из Сибири, живущая в одной из ключевых столиц мира. У Александры высшее образование, два иностранных языка, карьера в IT, муж. Но это будет не история успешного успеха. Мы заглянем под маску и попробуем представить, каково это жить с постоянным страхом отвержения. На момент нашей беседы Александре 30 лет, она живёт в Европе. Диагноз подтвердила в текущем году.


Приблизительное время на чтение - 15 минут.
__________________________________
Помните, что ваш опыт может отличаться. Будьте бережны к себе, героине и ко мне тоже.

#история@autisticResearch

Сегодня у меня случился сотый подписчик🥰 я рада каждому из вас, но этот - особенный. Мой близкий человек из прошлой жизни, с которым не общались много лет.
Спасибо всем, что вы здесь 🩶

В статье для Forbes Women (которая, надеюсь, уже скоро выйдет - отправила последние правки) я написала такую фразу: девочки больше ориентированы на социальное взаимодействие, чем мальчики. Редактор усомнилась в точности формулировки, и я поменяла «ориентированы» на «демонстрируют больший интерес в социальном взаимодействии».

К вам вопрос: лично вы ощущаете реальный интерес и стремление к общению или же скорее делаете это, потому что так заведено - общаться с другими?

Есть вот такое исследование.

Почему-то я только сейчас послушала подкаст Лизы (выпуск про маскинг и мелтдауны) с Галиной Зариповой.
Если вдруг вы тоже его пропустили, рекомендасьон.

Подъехала занудная теория по методологии исследования 😵‍💫🤷🏽‍♀️ а что, могу себе позволить))

Я уже несколько лет исследую людей со сложными судьбами: неблагополучные семьи, сироты, жертвы насилия. И вот женщины с аутизмом. Всех этих людей объединяет наличие травмы. И так уж сложилось, что тема исследования связана, как правило, с этим травматичным опытом.

Поэтому задача номер один в интервью - не допустить ретравматизации, а в крайнем случае - если это произошло - помочь участнику исследования выйти из состояния стресса в результате ретравматизации. В идеале еще самой не ретравматизироваться 🤪
Задачка не из простых, если ты не психолог.

Но как исследователь в рамках информированного о травме (trauma informed approach, TIA) и о нейроотличии подхода я стараюсь соблюдать следующее:

• Рассказываю заранее, как проходит интервью, о чем пойдет речь, какие вопросы буду задавать (важно и для обычных респондентов, но для нейроотличных - особенно)
• Проговариваю, что участник может не отвечать на любые вопросы и сообщить мне заранее, каких тем ему бы не хотелось касаться в интервью
• Важно сохранить право отказаться от участия в исследовании в любой момент, даже если мы уже встретились; без объяснения причин
• Сохранить право отказаться от публикации, цитирования, включения в анализ
• Допускать интервью с выключенной камерой (ох, как мы, исследователи, не любим это😵‍💫)
• Допускать возможность не сидеть на месте во время интервью, стиммить, курить
• Возможность сделать перерыв во время интервью
• По возможности, сократить продолжительность беседы
• Если ретравматизация все же случилась, предложить участнику помощь психолога
• Следить за своей мимикой и реакцией, не демонстрировать осуждения/шока
• Уважать темп участника
• Не использовать гипотетические вопросы и метафоры

А ещё, как человек с травмой, я, конечно, должна позаботиться и о себе. Пару раз я плакала на интервью и включалась в историю респондента с личной мотивацией. Конечно, это влияет на результат исследования, тк я могла предвзято интерпретировать результаты. Не говоря уже о том, что после таких интервью мне самой требовался психолог 😵‍💫😅
Поэтому мое золотое правило исследователя-качественника с высокой эмпатией и травмой в теме исследования - обязательная личная терапия и отдых после каждого интервью.

Если у вас есть опыт участия в исследованиях, расскажите, что бесит/расстраивает в процессе? Были ли у вас случаи ретравматизации?