Особенный ребенок.

Я/мы не любим рассуждать категориями "особенный /обычный" ребенок, но позволим себе сделать это в данном посте т.к. всем будет понятно о чем мы пишем. Хотя мы считаем, что каждый ребенок особенный, важный и нужный 💜👦👧💜

Многие перемены в нашей жизни нельзя предсказать заранее и порой они могут казаться нам ужасными. Иногда жизнь просто ставит нас перед фактом. Эти перемены делят жизнь на до и после.

Особенно это ранит, когда это касается здоровья и жизни наших детей. В этот момент, Вы, как родитель, можете испытывать различный спектр чувств и эмоций.  Ваш ребёнок жив, но когда с его здоровьем что-то не так, многие оплакивают его как умершего. Бывает на консультациях от родителей "особенных" детей мы слышим, что лучше бы он умер, чем так жить... ведь мы с его отцом мечтали о другом ребенке...

Когда Вы узнаете о неприятном диагнозе Вы можете долго уповать на то, что ваши мечты не сбылись, жизнь не удалась...

Многие родители в этот период ставят под сомнение слова специалиста, которые сообщает им о диагнозе. Ведь они очень ранят их.
Такие родители могут очень долго отрицать его
или ставить под сомнение профессиональные компетенции специалиста, который поставил им этот диагноз.

Действительно принять и смириться с тем, что ваше родительство тоже будет "особенным" это очень сложно, еще сложнее признать, что от этих перемен никуда не деться и жизнь ваша теперь прежней не будет никогда. 

Но выбор есть всегда. Кто - то живет страданием. Мечтает чтобы было по-другому, но время нельзя вернуть назад. Кто - то обвиняет в профессиональной непригодности всех специалистов, кто посмеет даже намекнуть о диагнозе и отрицает проблему до тех пор, пока она не станет слишком явной. Но рано или поздно придется посмотреть правде в глаза - начать решать проблемы по мере их поступления.

"Особенные" дети требуют много времени и большего внимания, чем "обычные". Иногда воспитание и забота о них могут отнимать все силы родителей и все их свободное время.  Лечение и коррекционный маршрут таких детей могут быть длинною в годы/жизнь - это непростой период для всей семьи. Это постоянный поиск информации, специалистов, денег, времени и родительского ресурса.

Но что бы Вам было проще:

1️⃣Перестаньте сравнивать своего ребенка с другими детьми.
Ставить своего ребенка в один ряд даже с детьми с аналогичным диагнозом бессмысленно. У каждого ребенка свои успехи и свой жизненный путь.

2️⃣Перестаньте обращать внимание на реакцию посторонних людей направленную на вашего ребенка. Вам не должно быть стыдно за своего ребенка, его поведение/внешний вид.

3️⃣Позаботьтесь о себе. Если Вы не в состоянии помочь себе, то не сможете помочь и своему ребенку. Вы не супер герои, а обычные люди, на чью долю выпала сложная, но от этого не менее прекрасная миссия - быть родителем замечательного ребенка.

4️⃣Не бойтесь просить о помощи. Это НЕ СТЫДНО это нормально. Ведь сила - способность в нужный момент обратиться к своему окружению и положиться на других. Даже самым сильным порой нужна поддержка

К сожалению в нашем обществе предвзятое отношение к «особенным» детям, но это не значит, что они не смогут стать счастливыми 💜

Я/мы хотим чтобы мы все стали чуточку более внимательными, заботливыми, любящими и могли проявлять сострадание к людям, которые нас окружают. Нам это очень нужно 🩷

И еще…очень важно любить ребенка таким, какой он есть, а не таким, каким Вы хотели бы его видеть 💛

Речевая среда.

Речевая среда - речь, которую ребенок воспринимает в естественных условиях во время общения, игр, пения песен и чтения книг. Ее организация не требует от родителей много усилий и затрат, нужно лишь запомнить несколько правил:

🩷 Включайте ребенка в коллектив - детский сад, игровая площадка, кружки и секции. Общение с другими людьми очень важно для речевого развития, а  совместные игры вынуждают ребенка взаимодействовать с другими.

💜 Говорите с ребенком МЕДЛЕННО, ЧЕТКО проговаривая все слова, используя при этом простые предложения и различные интонации.

💚 Многократно проговаривайте свои действия, которые делаете в течение дня (что видели/слышали/делали во время прогулки,  уборки, купания, одевания, раздевания и пр.)

💛 Читайте книги, пойте потешки - медленно с интонацией, подключая жесты и мимику.

🧡 Привлекайте внимание к лицу и артикуляции - ярко накрашенные губы💄 разноцветные шарфы 🧣 необычные очки 🕶 интересные головные уборы, серги. Малыш должен видеть ваше лицо и важно акцентировать его внимание на вашей артикуляции и эмоциях.

💙 Учите ребенка выстраивать диалог. После своего вопроса делайте паузу, ребенок должен отреагировать (показать, посмотреть, посмеяться, улыбнуться и т.д.)

🤍 Не нужно предугадывать желание ребенка с полуслова и полувзгляда. Он должен сам постараться объяснить что ему от Вас нужно.

🩵 Объясняйте и показывайте малышу непонятные слова.

🩷Задавайте вопрос с выбором ответа. Ты будешь чай/сок? Дать красное/зеленое? Сладкую/кислую?

💛 Помогайте ребенку наводящими вопросами, если ему пока сложно самому рассказать о каком либо событии. Какого размера была машина? Чья она была? Где Вы ее нашли?

И помните:

🚫 Нельзя наказывать ребенка за ошибки в речи, грубо поправлять, торопить с ответом, передразнивать, раздраженно просить повторить или сказать еще раз нормально.

🚫Телевизор не должен работать "фоном" 24/7 - это плохо. Посторонние звуки мешают ребенку сосредоточится и отвлекают малыша.

Отношения.

Это достаточно важная часть нашей жизни. Но бывает так, что людям с определенными диагнозами бывает сложно их выстраивать и поддерживать, чаще всего это люди с РАС.

Начать наверное стоит с того, что у нас есть шкала близости:

💛 Близкие/лучшие друзья

🩷 Друзья

🧡 Приятели

💙 Знакомые

💚 Малознакомые

Отношениями нужно и важно заниматься 👭👬 Их построению необходимо уделять время и силы. Любые отношения требуют от нас достаточно осознанного подхода и взаимного движения навстречу друг - другу. В одних отношения мы сможем построить крепкую связь и «пронести» эти отношения через различные невзгоды и время, какие - то могут прекратиться или переходить из одной категории в другую, а какие-то отношения будут и вовсе «опасными» для нас и мы рано или поздно будем вынуждены их прекратить.

Условно можно разделить отношения на «здоровые» и «нездоровые».

☺️ Здоровые отношения:

✅ Дают нам свободу быть собой и не требуют от нас радикальных изменений и не вынуждают нас поступаться своими принципами.

✅ Доставляют нам радость от совместного времяпрепровождения. Наполняют нас энергией.

✅ Наполнены доверием и подразумевают открытую коммуникацию.

✅ Эмоционально поддерживают нас в трудные моменты жизни и позволяют нам радоваться успехам друг друга. Становятся опорой и дают нам уверенность в том, что помощь/поддержка всегда рядом.

✅ Подразумевают уважение границ партнера.

✅ Способствуют личному развитию.

😕 Нездоровые отношения:

❌ Отнимают энергию. Вы постоянно чувствуете критику/вину.

❌ Отягощают вашу жизнь. Вынуждают Вас вести себя и делать то, что Вам не хочется/ не нравится.

❌ Оставляют Вас наедине с проблемами. Отсутствие эмпатии.

❌ Партнер говорит только о себе и учитывает только свои желания/интересы, постоянно обижается.

❌ Пытается контролировать ваши действия: звонки, переписки, встречи.

🧱 Кирпичики здоровых отношений:

♥️ Понимание и принятие. Вас не пытаются насильно изменить и улучшить.

♥️ Честность и доверие. Ложь способна испортить даже самые крепкие отношения.

♥️ Равенство и уважение. Важно признавать ценность личности другого. Это своего рода безусловное принятие.

♥️ Безопасность и личные границы. Необходимо уважать право на личную свободу.

♥️ Открытость и уязвимость. Вы понимаете/принимаете риск открытых отношений.

♥️ Эмпатия и поддержка. Взаимная поддержка друг друга помогает укреплять отношения.

Почему нет результата от занятий?

🏆 Результат от занятий все же есть, просто он не бросается в глаза, а специалист не акцентирует ваше внимание на "маленьких победах".

Начните отслеживать динамику и попросите вашего специалиста Вам помочь. Уточните, что делают сейчас и какая цель этого этапа, а что будут делать потом? Можно вместе со специалистом рисовать 📊 графики и маршрут.

🏆 Вы занимаетесь нерегулярно.

Если по каким либо причинам посещать занятия на регулярной основе не получается (часто болеете, много путешествуете, нет свободного времени у Вас/специалиста, финансовые сложности). То пересмотрите свой график; присмотрите другого логопеда с более удобными Вам свободными часами и оптимальной ценой; вне периодов болезни и отдыха - делайте интенсив; попробуйте онлайн занятия. Если все же Вы решаете оставить все как есть, то необходимо снизить свои ожидания. При 1 занятии в неделю ожидать быстрых результатов от ребенка и специалиста не стоит♥️

🏆 Фокус вашего внимания смещен на сомнительные методы коррекции и лечения: остеопатия, диеты, ноотропы, гомеопатия, БАДы, тейпирование, токи, магниты, томатис, логопедический массаж, пересадка стволовых клеток и т.д.

В первую очередь мы рекомендуем концентрироваться на систематически занятиях со специалистами, использующих методы с доказанной эффективностью и безопасностью, а также выполнять все рекомендации психиатра/невролога относительно медикаментозной терапии.

Если Вы принимаете решение использовать альтернативные методы лечения и коррекции мы относимся к этому с пониманием и уважением 🫂♥️ Но предупреждаем, что использование научно необоснованных практик это своего рода эксперимент с участием вашего ребенка.

🏆 Нет диагноза/неправильно поставлен диагноз.

Найдите компетентных врачей, не все специалисты одинаково полезны. После постановки существующих диагнозов/а (помните ЗРР и ЗПРР это не диагноз) и решения вопроса о необходимости/отсутствии медикаментозного лечения💉💊 Вам будет проще определить какие специалисты (дефектологи, психологи, терапевты) будут для вашего ребенка основными. Очень важно грамотно построить индивидуальный коррекционной маршрут ребёнка, распределить финансовые и временные затраты.

🏆 Бывает и так, что в какой-то момент нам становится понятно, что возможности вашего ребёнка ограничены его диагнозом и предъявляемые к нему требования очень завышены. Необучаемых детей НЕ бывает, но когда мы имеем четкое понимание, что уперлись «в потолок», то мы пересматриваем программу ребенка. Знать цвета и уметь считать это здорово, но если ребенок не может сам разогреть себе еду/сделать бутерброд/налить чай/одеться, то в будущем это станет большой проблемой в его социализации и самостоятельности. А ведь у нас ограничены не только физические и финансовые ресурсы, но еще и время. Время это наш главный враг, чем раньше мы начнём работать используя при этом научно обоснованные практики, тем больше важных навыков мы освоим ♥️

Имитация/подражание.

Данный навык, в норме, появляется уже у совсем маленьких карапузов 👶 8 - 12 месяцев и со временем лишь усложняется и совершенствуется. Это пожалуй один из ключевых навыков, который очень важен для дальнейшего обучения ребенка.
P.s. есть и другие, но про них мы расскажем позже.

Имитация бывает нескольких видов:

1️⃣ Имитация движений (помаши/постучи/потопай/покружись/покажи нос,лоб, уши)

2️⃣ Имитация действий с предметами. Это когда перед ребенком есть ряд предметов, например:
Салфетка 🤧
Расческа 🪮
Щетка 🪥
Кружка ☕️
Барабан 🥁
Молоток 🔨
И мы просим ребенка: показать как он чистит зубы, вытирает нос/рот, расчесывается, пьет, бьет в барабан, стучит молотком.

3️⃣ Вербальная имитация (повторение звуков/слогов/слов)

❗️Имитация это очень важный навык для логопеда. Именно по этой причине я/мы детям с определенными диагнозами, после объективной оценки навыков, переодически рекомендуем, отложить поход к логопеду до лучших времен, а здесь и сейчас сместить фокус внимания на другие методы коррекции. Так как если у ребенка не сформирован навык имитации, то КПД (коэффициент полезного действия) от занятий с логопедом будет низкий🥲 Ребенок просто не будет или будет, но не так часто , как нам хотелось бы, повторять за специалистом: артикуляционную гимнастику, вербально подражать за ним звуки/слоги/слова.


❓При каких диагнозах чаще всего нарушена имитация/подрожание

1️⃣Конечно же это РАС (расстройство аутистического спектра)

2️⃣РИР (расстройство интеллектуального развития).
P.s. в нашей стране чаще используется термин УО (умственная отсталость) 🙈 и сейчас пока переход на МКБ - 11 приостановлен, но мы все же стараемся использовать более современную терминологию ♥️

3️⃣ДЦП церебральный паралич.
P.s. я/мы, как специалисты,стараемся реже использовать аббревиатуру ДЦП, так как это не совсем правильно, но привычно для родителей ♥️

4️⃣И связанные, либо не связанные с РАС, УО РИР, ДЦП ЦП генетические синдромы.

P.s. напоминаем, что диагноз не ставится лишь по одному 🚩 красному флажку (симптому). Обратитесь за помощью к врачу.


❓Для чего же нам важна имитация

1️⃣Вербальная коммуникация - общение при помощи языка

2️⃣Невербальная коммуникация - общение посредством движений/мимики/жестов

3️⃣Для развития социально - коммуникативных навыков

Чем старше ребенок, тем более сложную имитацию мы от него ожидаем.


❓Что делать если ребенок уже достаточно большой (2 и более лет), а имитации либо нет или есть, но мало, либо она стереотипная

Если Вы педагог или мама, то рекомендуем показать ребенка врачу неврологу и/или психиатру для постановки диагноза, обсуждения медикаментозного лечения, при необходимости, и грамотной маршрутизации.

❗️ И вот сейчас прям очень важная информация. Если вашему ребенку в младшем дошкольном возрасте (до 4 лет) врачом был поставлен диагноз РИР или РИР + что - либо еще, то важно понимать, что возможностит нашего ребенка рано или поздно «упрутся в потолок», то мы не теряем времени на имитацию НЕ связанную с навыками самообслуживания и бытом.

❓Почему

Здорово конечно уметь имитировать действия на музыкальных инструментах (постучи в 🥁, потряси бубен), работать со строительными инструментам (постучи 🔨, покажи как пилим 🪚) и т.д и т.п. Но если мой ученик/ребенок не может сам одеться/раздеться👖👚 расчесаться 🪮 почистить зубы 🪥 сделать бутерброд 🥪 какой толк в том, что он будет уметь бить в барабан и стучать молотком?! Никакой! Поэтому осознавая тяжесть РИР мы делаем упор на бытовые навыки. Так как на их генерализацию т.е обобщение и закрепление, к данного ребенка, потребуется колоссальное количество времени😭

Шкала близости.

Вы просили, мы сделали. Написали дополнение к данному посту про отношения

💛 Близкие/лучшие друзья

Вы заботитесь друг о друге, выражаете свою любовь и заботу. Стремитесь быть ближе друг к другу. Не боитесь быть самим собой, делиться секретами 🤫 и успехами 🎉потому что доверяете.
Часто с лучшим другом у нас не только общие интересы/хобби, но и Вы удовлетворяете эмоциональные и интеллектуальные потребности друг друга. Знаете, что всегда можно положиться на данного человека в вопросе эмоциональной поддержки и совета.
Как правило, лучших друзей много не бывает. Так как эти отношения требуют много временных и энергетических затрат.

🩷 Друзья

Как правило с друзьями у нас не такие «тесные связи» как с лучшими/близкими друзьями 🤝 При этом с другом Вам не только приятно проводить вместе время, как с приятелями, но еще Вы всегда можете расчитывать на помощь и поддержку друга. Часто
мы имеем с друзьями общие хобби/интересы.

Малознакомые, знакомые и приятели не обязаны нам помогать, если нам потребуется помощь или поддержка.

🧡 Приятели

Это промежуточный этап отношений. Это уже больше, чем просто знакомый, но еще и не друг. Вам приятно проводить вместе время. Это достаточно хорошие отношения, но в них еще не так много доверия, взаимной поддержки и искренности по отношению друг к другу.

💙 Знакомые

Это люди, о жизни которых мы знаем базовую информацию т.е. хотя бы имя, еще может быть где они живут или работают, состав семьи, но при этом не имеем каких - либо тесных взаимоотношений с ними. Все, что мы знаем о их жизни/семье/работе, это только с их слов.
В таких отношениях мы не вовлечены эмоционально, хотя при встрече можем что то эмоционально обсуждать/ говорить об отвлеченном. Можем даже делиться своими целями и ценностями, но далеко не всеми.

💚 Малознакомые

Это люди с которыми у нас фактически нет какой либо связи. Мы чаще всего даже не знаем их имена. Это может быть сосед с которым Вы иногда пересекаетесь в лифте, продавец в маленьком магазине возле дома или охранник в вашем ЖК. С людьми из этой категории мы если и обсуждаем что либо, то это либо обмен мнениями/фактами о том, что нас не особо волнует или что то очевидное (например, погода или негодование по поводу того, что с Нового Года подорожает проезд в общественном транспорте) или то, что обсуждают прямо сейчас почти все (например, что завтра Новый Год 🎄 )

📌 ОВР (оппозиционно вызывающие расстройство).

Каждый родитель сталкивается со сложным поведением у ребёнка. Это могут быть ситуационные истории, когда ребёнок голоден или не выспался, либо целые периоды, когда с малышом может быть сложно договориться, например, в возрасте 2-3 лет. Но бывают состояния, которые значимо и надолго нарушают функционирование всей семьи.

Родители часто описывают, что с ребёнком невозможно договориться почти всегда. Что жизнь семьи превращается в хронический спор, между родителями и ребёнком. Сделать уроки, убраться в комнате, помочь с домашними делами - становиться либо невыполнимой миссией, либо родители, от безвыходности, прибегают к таким методам принуждения, что после испытывают чувство вины.

Одна из возможных причин данного состояния - оппозиционно вызывающие расстройство.

😈 ОВР - устойчивый паттерн нарочито вызывающего, непослушного, провокационного или агрессивного поведения, которая появляется чаще, чем у ровесников с аналогичным уровнем развития и встречается не только при взаимодействии с братьями и сёстрами.

В МКБ 11 ОВР делят на два подтипа.

1️⃣Первый характеризуется стойким гневливым или раздражительным настроением с переодическими резкими вспышками гнева

2️⃣А второй в упрямом своенравном и вызывающем поведении.

Причины данного состояния до конца неизвестны, но предположительно это сочетание генетики и особенностей темперамента (раздражительность, импульсивность, низкая толерантность к фрустрации, черты черствости и бесчувственности).

Жесткое обращение в детстве тоже может вносить свою лепту в это расстройство.

Это довольно распространённое состояние от 2 до 11% в популяции, по некоторым данным до 16%, а в некоторых группах и до 40% (подростки с биполярным расстройством). В целом у мальчиков это расстройство встречается чаще, хотя у подростков и молодых людей эта разница нивелируется.

Наиболее отчетливо данное состояние проявляется с 5 до 10 лет, затем симптомы, как правило, сглаживаются, но не всегда 😢

Согласно критериям DSM V мы можем говорить об ОВР, если есть минимум 4 симптома большую часть дней в течение 6 месяцев.

✅ часто теряет самообладание

✅ часто бывает раздражительным или легко раздражается

✅ часто бывает злым и обиженным

✅ часто спорит со взрослыми

✅ часто активно сопротивляется или отказывается выполнять правила и просьбы, установленные взрослыми

✅ часто намеренно раздражает других

✅ часто обвиняет окружающих в своих ошибках

✅ бывает злобным или мстительным

Лечение базируется на поведенческих подходах. Самый важный вопрос, который мы должны задать себе, это для чего нужно данное поведение конкретному ребёнку.

Ответ на него может вывести нас на сопутствующие состояния, воздействие на которые может значимо уменьшить сложное поведение.

Например, ребёнок может не сотрудничать в чем то из-за страха столкнуться с чем-то пугающим (ОКР, тревожные расстройства), или у него не получается сотрудничать из-за импульсивности и рассеянности внимания (РДВГ), или ребёнку приходится сталкиваться с меняющимися условиями среды и повышенной сенсорной перегрузкой (РАС) или у него нет сил и желания на сотрудничество из-за депрессии.

В поведенческих подходах делается акцент на поощрении желательного поведения у ребёнка, взятие мотивационных стимулов ребенка под контроль, четкое выстраивание границ и налаживание детско - родительских взаимоотношений.

Прогноз сильно зависит от степени выраженности расстройства, вовлечённости близкого окружения в судьбу ребёнка и коррекции сопутствующих ментальных расстройств.

Если Вам кажется, что Вам тяжело с вашим ребёнком то, это повод для обращения за консультацией к специалисту.