Врачи отказываются назначать самое дорогое и самое эффективное лекарство детям со СМА — после того, как государство взяло на себя обязательства по оплате лечения.

С 1 января расходы на лечение детей со спинально-мышечной атрофией официально взяли на себя власти РФ — а один укол "Золгенсмы" стоит больше 150 миллионов. С этого же времени врачебные консилиумы стали выписывать отказы на лечение препаратом — а после них родители не имеют права даже организовывать сбор денег в интернете. Причины отказов разные: достижение двух лет (хотя важен вес, а не возраст), неготовность совмещать лечение "Спинразой" и "Золгенсмой" и просто констатация, что препарат ребёнку не подходит.

С 1 января "Спинраза" закупается специально созданным фондом, но она лишь поддерживает работу мышц до укола "Золгенсмой". Александр Курмышкин, директор фонда "Помощь детям СМА", считает, что отказы связаны с разработкой отечественного аналога препарата, который будет доступен только в 2026 году. Столько времени у больных детей нет.

Коронавирус унес жизни еще трех жителей Бурятии.

Заразились еще 46 человек. Общее количество подтвержденный случаев - 36465. Всего скончалось - 803 (+3 за день) человек.

Обсудить в чате

У главы Советского района Улан-Удэ оказался поддельный диплом. Известно, что Базар Батожаргалов уже написал заявление на увольнение.

Обсудить в чате

Максим Бурчевский отказался от многомиллионного иска к Жамбалову

Накануне, в Прибайкальском районном суде прошло очередное заседание по громкому делу Баира Жамбалова. Бывший вице-спикер бурятского парламента подозревается в смертельном наезде и оставлении места ДТП.

В ходе процесса показания впервые дал предполагаемый виновник – Баир Жамбалов. Он очень подробно рассказал про 5 января 2020 года – день, когда произошло ДТП. Но у гособвинителя возникло много вопросов к политику. В частности, они касались нелогичных действий Жамбалова и компании после ДТП.

Кроме того, уже в самом конце заседания выступил отец погибшей Гали – Максим Бурчевский. Он отозвал иск на 10 миллионов рублей к Баиру Жамбалову. О том, что он заявил о такой компенсации, стало известно 25 января 2021 года в ходе первого судебного заседания по громкому делу.

Максим Бурчевский отказался комментировать такое свое решение.

Обсудить в чате

Путину доверяют 55% россиян — опрос ФОМ

Ариг Ус продолжает прием заявок на нашу традиционную акцию «Споем ко Дню Победы вместе»

Воспитанники школы № 18 уже присоединились к нам. Для того чтобы тоже принять участие в акции, переходите на сайт Ариг Ус по ссылке: https://arigus.tv/projects/spetsproekty/139923/

Финальный клип смотрите в эфире Ариг Ус и на нашем сайте

ФАС проверит обоснованность роста цен на жилье. Там отреагировали на соответствующее указание президента.

В четверг днем Путин на совещании с членами правительства по реализации президентских посланий Федеральному собранию за два минувших года указал, что в среднем по стране жилье за год подорожало на 12%, но есть регионы, где стоимость увеличилась на 20 и даже 30%.

Итоговая программа «ДПГ. Неделя» уже сегодня!

Тема этой недели — мусор в городе. Песок и грязь на дорогах и тротуарах.

⏰Смотрите на Ариг Ус в 20:05

Предыдущие выпуски можно посмотреть по ссылке: https://arigus.tv/news/video/392/

⚡️Скончался муж Елизаветы II принц Филипп. Ему было 99 лет.

@tv360

⚡️Путин подписал указ об отставке Битарова с поста главы Северной Осетии и назначении Меняйло врио главы республики — Кремль

В Турцию не едем...

https://t.me/breakingmash/24665

В Бурятии продолжает снижаться число новых случаев COVID-19.

Заразились еще 44 человека. Общее количество подтвержденных случаев - 36509. Всего скончалось - 803 (+0 за день) человек.

Обсудить в чате

Бродил пять часов по лесу или был на месте ДТП? Как Жамбалов изменил свои слова через год после аварии.

Баир Жамбалов выступил в суде по делу о смертельной аварии возле Батурино. По сути это был первый подробный рассказ с момента трагедии в январе прошлого года. А значит, времени на подготовку ко всем вопросам было предостаточно. Но в словах обвиняемого нашлись явные нестыковки.

Обсудить в чате

Привет Роскомнадзору😅

https://t.me/planerka_03/88

❗️На площадке НИИ гриппа им. Смородинцева разрабатывается ещё одна вакцина против COVID-19, предварительные результаты ожидаются уже скоро — министр здравоохранения РФ Мурашко

Государственная Дума решила позаботиться об интересах закредитованного населения. Тем, кто не может платить по счетам, предлагают оставить часть дохода, защитив ее от взыскания. Подробнее об этом и других событиях экономики смотрите в рубрике в рубрике «Чужие деньги».

Читать

В Бурятии количество заразившихся коронавирусом превысило 36,5 тысяч.

За сутки зафиксировано 42 новых случая. Всего умерло от COVID-19 – 804 (+1 за сутки) человек.

Обсудить в чате