Сегодня мы бы хотели осветить еще одну тему из эфира: «Как работает реабилитация у пациентов со СМА в целом?»

Да, безусловно, многие мотонейроны погибают, когда организм не получает никакого препарата, идут откаты назад. Но есть еще одна функция организма: он отправляет многие мотонейроны в спячку, чтобы сохранить работу более важных органов (например тех, которые отвечают за функцию дыхания).

У Лисенка особенный случай, потому что было не медленное движение назад, а после клинической смерти организм, как будто бы «уснул». И на данный момент мы стараемся разбудить эти мотонейроны. Об этом свидетельствует то, что и в руках, и в ногах, и шее, и языке уже появились движения. Пусть они незначительны, но, если бы мотонейроны погибли, то движения так бы и не было. Теперь наша задача медикаментозным и реабилитационным путем усилить движение и научить Алису, как это правильно делать.

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Северное сияние - красивейшее завораживающее явление природы. Оно выглядит как разноцветные полосы на небе, огромные переливающиеся занавески или радужные ленты.

Подари волшебство северного сияния Алисе, и помоги спасти жизнь маленькой девочкой, раскрасив ее такими же яркими красками.

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Дорогие Волшебники, мы хотим напомнить, что у Алисы есть страничка благотворительной лотереи @lot.alicehelp21 , где вы можете
✨ Поучаствовать в лотерее и выиграть памятный лот
✨Предложить свой лот в поддержку Алисы

Делать добро не сложно, нужно лишь захотеть ✨

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

У нас недавно порвался внутренний чехол одного из валиков (прослужил достаточно долго) и мы приобрели вот такие.
Теперь у нас есть новое положение для того, чтобы двигать и стараться держать ручку на весу. Лапка немного придерживает, но незначительно, потому что она мягкая и Алиса может скинуть ручку совсем. Положение Алису очень заинтересовало и ей очень нравится так держать ручку.

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21

Зимой Алиса может увидеть снег только через окно, поскольку на улице очень холодно и сыро. И такая погода не подходит для прогулок ребенка с трахеостомой.

Подари Алисе добрую снежинку и помоги спасти жизнь ребенку.

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻
Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Как многие знают, в конце декабря мы начали проходить реабилитацию. Начали с Транслингвальной стимуляции, которая воздействует на мышцы лица, шеи; косвенно - глотания. Она носит пролонгирующий характер и пока еще действует. После окончания самих процедур, у нас прошло пробное занятие по Чрескожной стимуляции спинного мозга, а сам курс начнется в середине февраля. Он направлен уже на все тело. Реабилитологи, которые сейчас наблюдают за Алисой уверены, что у нас большой реабилитационный потенциал. А также, отметили, что она понимают, что ей хотят помочь и всячески старается сделать то, что просят и объясняют, несмотря на то, что тяжело (хотя физически пока не все получается).

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Что умеют обыкновенные дети в 1 год?

Самостоятельно поворачиваться, сидеть, ползать, некоторые вставать.

Что умеют обыкновенные дети в 2 года?

Бегать, собирать пирамидки, говорить.

Что умеют обыкновенные дети в 3 года?

В три года это практически самостоятельный человек. Ребенок может включить все, что нужно, открыть любую дверь, самостоятельно есть.

Из-за клинической смерти Алиса учится, дышать, глотать поднимать ручку заново. Да, буквально, делать то, что дети умеют с рождения. Даже улыбаться пришлось учиться снова. И эти навыки раньше были у Лисенка. Также, сильно усугубляет ситуацию диагноз СМА. Но не бывает недостижимых целей, если не сдаваться и упорно к ним идти.

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Дорогие друзья, сегодня мы хотим попросить Вас о репостах. Ведь каждый репост очень важен. Благодаря им, о Лисенке ежедневно узнают все больше и больше людей. И с каждым репостом Алиса становится ближе к исполнению мечты

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21

Сегодня мы хотели записать небольшое семейное видео. И пока я объясняла папе, как нужно держать телефон и снимать селфи, Алиса решила показать нам свои новые умения. Так что на видео попали самые яркие и искренние эмоции. В том числе и Алисы, потому что нам кажется, что она сама не ожидала, что у нее получится сделать то, что она хотела 🙏🏻

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Лисёнок пробирается по очень длинному и тернистому пути к жизни и обычному детству. Темная и коварная СМА 🧬 всячески старается противостоять усилиям Алисы. Вы можете помочь Алисе осветить этот путь, чтобы ей было легче и быстрее добраться к заветной цели 🎯

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Сегодня Лисенок поздравляет с Днем всех влюбленных. Мы знаем, что многие отмечают этот праздник. В этот день хотим пожелать всем любить и быть любимым, ведь любить нужно уметь, крепких семейных отношений и теплых совместных моментов.

Photo: @julius___photos

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Мы поздравляем всех еще раз с Днем всех влюбленных ❤️.

Но сами мы обычно никак не отмечаем этот день, то есть не дарим Валентинки и т.д. Нашей семье ближе праздник День любви, семьи и верности. Потому что, безусловно, настоящая любовь приводит к тому, что образовывается семья.
Ячейка общества, в которой, в основном, появляются дети.

Нам очень повезло: у нас двое замечательных малышей, которые каждый день тоже дарят нам огромную порцию искренней любви. Ощущения непередаваемые, каждый развивается и радует нас по-своему: Елисей - новыми словами, веселыми и безобидными шалостями, Алиса - своим недетским старанием и новыми умелками, хотя иногда некоторые их не замечают. А мы, с свою очередь, делимся с ними своей любовью, потому что это частичка нас.

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Вы помните, как в известной сказке «Снежная Королева» Кай складывал из льдинок слово, чтобы победить злую колдунью?

К слову сказать, это моя любимая сказка. И когда мне было три года (я уже хорошо умела читать по-слогам) я упрашивала родителей подарить мне на Новый год эту книгу, на тот момент это была моя мечта. Они объездили весь город, и именно по-слогам нигде не было. И в последнем магазине они нашли эту книгу. Это ли не Новогоднее чудо для маленького ребенка?

У Лисенка мечта - жизнь. Но коварная СМА, холодная, как колдунья, забирает жизненные силы у Алисы каждый день. Помогите Лисенку победить ее, сложив из льдинок слово «жизнь».

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Дорогие Волшебники, мы хотим напомнить, что у Алисы есть страничка благотворительной лотереи @lot.alicehelp21 , где вы можете
✨ Поучаствовать в лотерее и выиграть памятный лот
✨Предложить свой лот в поддержку Алисы

Делать добро не сложно, нужно лишь захотеть ✨

Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21