Отец Миши Бахтина со СМА пикетирует у полпредства

Отец Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) после очередного обследования сына вышел в пикет к полпредству Уральского федерального округа, об этом сообщает телеграм-канал «Вечерние ведомости».

Дмитрий Бахтин рассказал, что по инициативе министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова его сына в очередной раз обследовали в Областной детской клинической больнице.

По его словам, Миша прошел осмотр и тестирование по неврологическим шкалам, по результатам которого показал положительную динамику.

Дмитрий Бахтин рассказал, что 10 апреля состоялась личная встреча с министром, на которой Андрей Карлов сказал, что готов помочь в решении вопроса по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам, и что будет лично участвовать в этом процессе.

«Мы сбились со счету, сколько раз Мишу осматривали врачи, писали в заключениях, что нежелательных явлений не выявлено, фиксировали положительную динамику. Ни у кого нет сомнений, что терапия ребёнку идет только на пользу. При этом на сегодняшний день вопрос по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам так и не решён», — говорят родители Миши Бахтина.

Дмитрий Бахтин заявил, что не остановится в борьбе за жизнь сына ни на секунду и будет продолжать пикеты, пока государство не обеспечит ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом.

Сейчас семье Бахтиных постоянно приходится искать частных спонсоров, чтобы находить средства на дорогостоящее лечение.

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого СМА диагностировали в раннем возрасте. Родители мальчика активно борются за его право на лечение. Отец неоднократно участвовал в одиночных пикетах, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных собрана на сайте «Фонда Ройзмана».

Ранее родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава.

🟠Подпишитесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #акция #сма #пикет

Отец ребенка со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава РФ

Отец мальчика с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к зданию Минздрава РФ, об этом сообщает телеграм-канал It’s my city.

Сыну Дмитрия, Мише, областной Минздрав отказывает в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает аналог — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство.

Яна Бахтина, мама Миши, заявила, что после последнего осмотра ребёнка 25 апреля врачи отметили положительную динамику.

«Дмитрий вышел на одиночный пикет. Он надеется, что на их ситуация дойдет до администрации президента, и тогда ребенку дадут препарат «Рисдиплам», — отмечает Юлия Липинская.

Фото: Яна Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#СМА #Бахтин #Москва

Отец ребёнка со СМА добился выдачи нужного лекарства

Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга, отец мальчика Миши, больного спинально-мышечной атрофией, добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства. Ранее мужчина неоднократно выходил на пикеты в своем городе, а также в центре Москвы, требуя разрешить сыну лечение, и Дмитрия задерживала полиция.

12 июля стало известно, что свердловский Минздрав выдал ребёнку «Рисдиплам», который требуется Мише пожизненно. Разрешение на приём препарата родители получили ещё 7 июня.

Изначально Бахтины добивались через суд выдачи другого дорогостоящего препарата, «Спинразы», но врачи региона отказали им, хотя суд склонился на сторону родителей. По словам докторов, последствия приёма этого лекарства «недостаточно изучены». Затем Мише назначили «Рисдиплам», но долгое время не выдавали и его якобы из-за вероятных побочных эффектов. Таким образом ребёнок остался вообще без лечения.

Как пишет It’s My City, в итоге консилиум областной детской больницы назначил Мише «Рисдиплам» «в исключительном порядке».

Фото: архив Дмитрия Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #сма #медицина