This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт!
На реабилитацию едет Георгий Гиоев (десять лет, Владикавказ, аутизм и двигательная расторможенность). Очередной курс поможет ему как в социализации, так и в наращивании подвижности.
Замечательный парень, замечательная мама.
И хорошее видео
На реабилитацию едет Георгий Гиоев (десять лет, Владикавказ, аутизм и двигательная расторможенность). Очередной курс поможет ему как в социализации, так и в наращивании подвижности.
Замечательный парень, замечательная мама.
И хорошее видео
Forwarded from RT на русском
«Чудо наконец случилось».
В Астрахани семья ребёнка со СМА смогла собрать более 166 млн рублей на лекарство. Средства были собраны после того, как RT разослал российским бизнесменам из списка Forbes письмо с призывом помочь Лёне Ямковскому. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей.
«Даже не верится, что всё получилось. О том, что сбор закрыт, мы узнали 28 октября. Муж был на работе, я ему позвонила. Первая реакция, конечно, слёзы», — рассказала мама мальчика.
По её словам, закрыть сбор средств семье помог фонд бизнесмена Алишера Усманова.
Лёня получит препарат в самое ближайшее время. Около трёх-четырёх недель отводится на оформление документов.
Диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа» мальчику поставили, когда ему не было и года: родители заметили, что Лёня стал вялым, потерял все навыки. Это страшное заболевание, которое приводит к постепенному отказу всех мышц. Со временем дети перестают двигаться и теряют способность дышать.
RT благодарит всех, кто поддерживал семью и помог собрать необходимую для лечения сумму
В Астрахани семья ребёнка со СМА смогла собрать более 166 млн рублей на лекарство. Средства были собраны после того, как RT разослал российским бизнесменам из списка Forbes письмо с призывом помочь Лёне Ямковскому. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей.
«Даже не верится, что всё получилось. О том, что сбор закрыт, мы узнали 28 октября. Муж был на работе, я ему позвонила. Первая реакция, конечно, слёзы», — рассказала мама мальчика.
По её словам, закрыть сбор средств семье помог фонд бизнесмена Алишера Усманова.
Лёня получит препарат в самое ближайшее время. Около трёх-четырёх недель отводится на оформление документов.
Диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа» мальчику поставили, когда ему не было и года: родители заметили, что Лёня стал вялым, потерял все навыки. Это страшное заболевание, которое приводит к постепенному отказу всех мышц. Со временем дети перестают двигаться и теряют способность дышать.
RT благодарит всех, кто поддерживал семью и помог собрать необходимую для лечения сумму
RT на русском
«Чудо наконец случилось»: в Астрахани семья ребёнка со СМА смогла собрать более 166 млн рублей на лекарство
Семья маленького Лёни Ямковского, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), собрала сумму, необходимую для покупки препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире. Всего один укол может остановить развитие болезни и спасти Лёне жизнь. Собрать…
Пятничная традиционная подборка СМА-сборов.
В конце недели мы публикуем имена детей, которые живут со спинальной мышечной атрофией и нуждаются в помощи, а заодно рассказываем, как у них дела.
1. Закрыт сбор для Леонида Ямковского. Поздравляем!
2. Сбор для Веры Редько теперь идёт на «Золгенсму» (ранее был на «Спинразу»). Девочка старше двух лет, но согласно европейскому протоколу ей может помочь это лекарство — благодаря определённой норме веса и хорошим анализам.
СМА — это наследственное заболевание. Из-за генной мутации в организме больного производится меньше белка определённого типа, что приводит к потере моторных нейронов. В результате у человека постепенно перестают работать все мышцы (вплоть до дыхательных). Помочь могут несколько лекарств, самые популярные — «Золгенсма» и «Спинраза». Первое лекарство вводят один раз детям до двух лет. Оно стоит около 160 млн рублей. Второе необходимо колоть на протяжении всей жизни три раза в год. Каждая инъекция стоит около 7 млн рублей.
Открытые сборы — ниже.
«Золгенсма»
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 144 655 474
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 781 172
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 110 000 000
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 166 720 275
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 173 750 766
6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 430 000
7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 98 852 000
8. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 141 681 639
9. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 153 450 000
10. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 72 000 000
11. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 165 926 628
12. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 4 306 709
13. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 86 000 000
14. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 122 005 448
15. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 147 938 721
16. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 150 000 000
17. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 156 300 045
18. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 085 263
19. Бобринев Мирон (30.08.2019) — остаток 159 500 000
20. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 146 303 155
21. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 175 106 000
22. Лабутин Александр (25.07.2018) — остаток 172 246 285
23. Сафонова Вероника Антоновна (20.12.2019) — остаток 162 346 251
24. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 551 933
Новые:
25. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 102 430 409
В конце недели мы публикуем имена детей, которые живут со спинальной мышечной атрофией и нуждаются в помощи, а заодно рассказываем, как у них дела.
1. Закрыт сбор для Леонида Ямковского. Поздравляем!
2. Сбор для Веры Редько теперь идёт на «Золгенсму» (ранее был на «Спинразу»). Девочка старше двух лет, но согласно европейскому протоколу ей может помочь это лекарство — благодаря определённой норме веса и хорошим анализам.
СМА — это наследственное заболевание. Из-за генной мутации в организме больного производится меньше белка определённого типа, что приводит к потере моторных нейронов. В результате у человека постепенно перестают работать все мышцы (вплоть до дыхательных). Помочь могут несколько лекарств, самые популярные — «Золгенсма» и «Спинраза». Первое лекарство вводят один раз детям до двух лет. Оно стоит около 160 млн рублей. Второе необходимо колоть на протяжении всей жизни три раза в год. Каждая инъекция стоит около 7 млн рублей.
Открытые сборы — ниже.
«Золгенсма»
1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 144 655 474
2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 781 172
3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 110 000 000
4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 166 720 275
5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 173 750 766
6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 430 000
7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 98 852 000
8. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 141 681 639
9. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 153 450 000
10. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 72 000 000
11. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 165 926 628
12. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 4 306 709
13. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 86 000 000
14. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 122 005 448
15. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 147 938 721
16. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 150 000 000
17. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 156 300 045
18. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 085 263
19. Бобринев Мирон (30.08.2019) — остаток 159 500 000
20. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 146 303 155
21. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 175 106 000
22. Лабутин Александр (25.07.2018) — остаток 172 246 285
23. Сафонова Вероника Антоновна (20.12.2019) — остаток 162 346 251
24. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 551 933
Новые:
25. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 102 430 409
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Продолжаем сбор!
Илья Рудольф — 19-летний самбист со сломанным позвоночником из Самарской области — ждёт возвращения домой. Благодаря пройденной реабилитации он снова может сидеть, двигаться, самостоятельно есть, умываться и чистить зубы. Но всё это делать очень проблематично в его маленькой квартире, которая не подходит для колясочника.
Там необходимы перепланировка, врезка канализации и пристрой санузла, расширение дверных и балконных проёмов, выравнивание и настил полов, стен, потолков, инженерные работы, замена всех стеклопакетов и дверей.
Мы смогли собрать половину суммы.
Остаток сбора — 641 750 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4817 7601 0166 2785
Держатель карты: Наталья Михайловна Рудольф
Тел.: +7 (987) 985-90-31
Илья Рудольф — 19-летний самбист со сломанным позвоночником из Самарской области — ждёт возвращения домой. Благодаря пройденной реабилитации он снова может сидеть, двигаться, самостоятельно есть, умываться и чистить зубы. Но всё это делать очень проблематично в его маленькой квартире, которая не подходит для колясочника.
Там необходимы перепланировка, врезка канализации и пристрой санузла, расширение дверных и балконных проёмов, выравнивание и настил полов, стен, потолков, инженерные работы, замена всех стеклопакетов и дверей.
Мы смогли собрать половину суммы.
Остаток сбора — 641 750 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 4817 7601 0166 2785
Держатель карты: Наталья Михайловна Рудольф
Тел.: +7 (987) 985-90-31
По вторникам мы рассказываем истории детей с ДЦП, которым нужна помощь.
Сегодня — истории Феди, Максима, Дани, Юли и Маши.
1. Федя Беляков, шесть лет, Михайловск https://www.instagram.com/li.na6289/
Мальчик родился намного раньше срока. Врачи выписали его, но не смогли обнаружить проблемы с печенью. Когда мама заметила слишком беспокойное поведение сына, орган был разрушен на 85%. Жизнь мальчику спасли, но от диагноза ДЦП уберечь не смогли. Благодаря постоянным реабилитациям ребёнок научился самостоятельно есть, сидеть без опоры и ходить с поддержкой. Каждый курс мучительный, но результаты вдохновляют. Сейчас нужна очередная поездка в тульский LOGOS — Центр нейроразвивающих технологий, но денег нет: из-за пандемии отца уволили, а он был единственным кормильцем семьи.
Сумма сбора: 139 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 4009 1606 9615
Белякова Лина Игоревна (мама)
2. Максим Заморков, четыре года, Пенза https://instagram.com/help_maksim.zamorkov/
Опять же, ранние роды, диагноз ДЦП в 11 месяцев, затем инвалидность. Родители Максима также старались возить его на регулярные реабилитации — мальчик стал намного крепче, у него увеличился шаг, сам он теперь много передвигается на ходунках. Кроме того, он интеллектуально развит, хорошо разговаривает. Сейчас основная потребность — специальная беговая дорожка. Зимой ему будет трудно ходить по снежным улицам в ходунках-роллаторах, а это необходимо для дополнительных тренировок.
Сумма сбора: 28 950 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7601 2464 7060
Заморкова Ирина Николаевна (мама)
3. Даня Гаязов, 15 лет, Сарапул https://instagram.com/pomogitedane/
Даня родился раньше срока, в восемь месяцев поставили диагнозы: ДЦП и «эпилепсия». Самостоятельно мальчик не ходит, только с поддержкой. Уже год он сидит дома без усиленных реабилитаций. Из-за этого у него очень слабеют мышцы, хуже работают суставы. Доходит до того, что Даня не может удержать кружку. При этом он всё понимает и разговаривает. Семью обеспечивает отец — рабочий на железной дороге. С деньгами туго. Необходим курс в клинике восстановительного лечения «БиАТи».
Сумма сбора: 195 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6800 1474 2819
Гаязова Наталья Владимировна (мама)
4. Юля Горбацевич, четыре года, Санкт-Петербург https://instagram.com/dadavvka/
В два года девочке поставили диагноз и дали инвалидность. Помимо ДЦП, у неё есть ещё две серьёзные проблемы: задержка речевого развития и неумение держать равновесие. Несмотря на это, у Юли высокий потенциал: она ходит, самостоятельно ест и умывается, частично одевается и раздевается. Без реабилитаций наступит быстрый откат. Нужен курс в центре BRT.
Сумма сбора: 159 200 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 3595 6312
Горбацевич Екатерина Игоревна (мама)
5. Маша Курбанова, четыре года, Михайловск https://instagram.com/kurbanova2841/
Очень тяжёлая беременность и роды, первые полтора месяца — на ИВЛ. Лёгкие раскрылись только после бронхоскопии. Сейчас это даёт о себе знать: у девочки дисплазия и начальная стадия астмы. Помимо этого, развились ретинопатия, близорукость и тугоухость. В два года поставили диагнозы: ДЦП и задержка психомоторного развития, ребёнок не ходил и не разговаривал. Но постоянные занятия дали хорошие результаты: восстановили слух, зрение, Маша начала ходить, минимально говорить. Чтобы усилить прогресс, нужен курс в центре «Импульс».
Сумма сбора: 198 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2007 4904 0083
Курбанова Валентина Васильевна (мама)
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Сегодня — истории Феди, Максима, Дани, Юли и Маши.
1. Федя Беляков, шесть лет, Михайловск https://www.instagram.com/li.na6289/
Мальчик родился намного раньше срока. Врачи выписали его, но не смогли обнаружить проблемы с печенью. Когда мама заметила слишком беспокойное поведение сына, орган был разрушен на 85%. Жизнь мальчику спасли, но от диагноза ДЦП уберечь не смогли. Благодаря постоянным реабилитациям ребёнок научился самостоятельно есть, сидеть без опоры и ходить с поддержкой. Каждый курс мучительный, но результаты вдохновляют. Сейчас нужна очередная поездка в тульский LOGOS — Центр нейроразвивающих технологий, но денег нет: из-за пандемии отца уволили, а он был единственным кормильцем семьи.
Сумма сбора: 139 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 4009 1606 9615
Белякова Лина Игоревна (мама)
2. Максим Заморков, четыре года, Пенза https://instagram.com/help_maksim.zamorkov/
Опять же, ранние роды, диагноз ДЦП в 11 месяцев, затем инвалидность. Родители Максима также старались возить его на регулярные реабилитации — мальчик стал намного крепче, у него увеличился шаг, сам он теперь много передвигается на ходунках. Кроме того, он интеллектуально развит, хорошо разговаривает. Сейчас основная потребность — специальная беговая дорожка. Зимой ему будет трудно ходить по снежным улицам в ходунках-роллаторах, а это необходимо для дополнительных тренировок.
Сумма сбора: 28 950 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7601 2464 7060
Заморкова Ирина Николаевна (мама)
3. Даня Гаязов, 15 лет, Сарапул https://instagram.com/pomogitedane/
Даня родился раньше срока, в восемь месяцев поставили диагнозы: ДЦП и «эпилепсия». Самостоятельно мальчик не ходит, только с поддержкой. Уже год он сидит дома без усиленных реабилитаций. Из-за этого у него очень слабеют мышцы, хуже работают суставы. Доходит до того, что Даня не может удержать кружку. При этом он всё понимает и разговаривает. Семью обеспечивает отец — рабочий на железной дороге. С деньгами туго. Необходим курс в клинике восстановительного лечения «БиАТи».
Сумма сбора: 195 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 6800 1474 2819
Гаязова Наталья Владимировна (мама)
4. Юля Горбацевич, четыре года, Санкт-Петербург https://instagram.com/dadavvka/
В два года девочке поставили диагноз и дали инвалидность. Помимо ДЦП, у неё есть ещё две серьёзные проблемы: задержка речевого развития и неумение держать равновесие. Несмотря на это, у Юли высокий потенциал: она ходит, самостоятельно ест и умывается, частично одевается и раздевается. Без реабилитаций наступит быстрый откат. Нужен курс в центре BRT.
Сумма сбора: 159 200 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2003 3595 6312
Горбацевич Екатерина Игоревна (мама)
5. Маша Курбанова, четыре года, Михайловск https://instagram.com/kurbanova2841/
Очень тяжёлая беременность и роды, первые полтора месяца — на ИВЛ. Лёгкие раскрылись только после бронхоскопии. Сейчас это даёт о себе знать: у девочки дисплазия и начальная стадия астмы. Помимо этого, развились ретинопатия, близорукость и тугоухость. В два года поставили диагнозы: ДЦП и задержка психомоторного развития, ребёнок не ходил и не разговаривал. Но постоянные занятия дали хорошие результаты: восстановили слух, зрение, Маша начала ходить, минимально говорить. Чтобы усилить прогресс, нужен курс в центре «Импульс».
Сумма сбора: 198 000 рублей
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2007 4904 0083
Курбанова Валентина Васильевна (мама)
Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»
Продолжаем сбор для Александра Санжаренко из Краснодарского края.
Это отец двух маленьких детей, который не может ходить из-за тяжёлой травмы позвоночника. Он живёт в деревне, передвигается на коляске и очень хочет встать на ноги.
Мы собрали ему на реабилитацию 395 тыс. рублей, но часть денег пришлось потратить на специальные катетеры, без которых мужчина не сможет восстановиться и самостоятельно ходить в туалет. Поэтому теперь нужны дополнительные деньги, чтобы Александр смог продолжить реабилитацию в ноябре и декабре. Курс будет проходить там же — в Сакском военном клиническом санатории им. Н.И. Пирогова (Крым).
«Мои реабилитологи говорят, что у меня очень хорошие результаты... На этой неделе меня учили ходить на брусьях! За полтора года первые шаги сделал сам... Вся надежда на вас, что вы поможете. Буду ждать ответа. И дай бог вам здоровья», — заявляет Александр.
Остаток сбора — 320 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4817 7602 3434 0770
Тел.: +7 (989) 815-99-89 (номер привязан к карте)
Получатель: Александр Викторович С.
Это отец двух маленьких детей, который не может ходить из-за тяжёлой травмы позвоночника. Он живёт в деревне, передвигается на коляске и очень хочет встать на ноги.
Мы собрали ему на реабилитацию 395 тыс. рублей, но часть денег пришлось потратить на специальные катетеры, без которых мужчина не сможет восстановиться и самостоятельно ходить в туалет. Поэтому теперь нужны дополнительные деньги, чтобы Александр смог продолжить реабилитацию в ноябре и декабре. Курс будет проходить там же — в Сакском военном клиническом санатории им. Н.И. Пирогова (Крым).
«Мои реабилитологи говорят, что у меня очень хорошие результаты... На этой неделе меня учили ходить на брусьях! За полтора года первые шаги сделал сам... Вся надежда на вас, что вы поможете. Буду ждать ответа. И дай бог вам здоровья», — заявляет Александр.
Остаток сбора — 320 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4817 7602 3434 0770
Тел.: +7 (989) 815-99-89 (номер привязан к карте)
Получатель: Александр Викторович С.
Telegram
Дальше действовать будем мы
Пост благодарности и любви!
Сегодня не вторник, когда мы рассказываем о нуждах детей с ДЦП, но зато отличный день, чтобы рассказать об их закрытых сборах!
Благодаря вашей помощи может серьёзно измениться жизнь девяти наших друзей.
1. Сёма Матвеев, восемь лет, Набережные Челны. Отправляется на реабилитацию в «Адели Пенза» (225 тыс. рублей).
2. Маша Тимофеева, девять лет, Порхов. Родители покупают ей аппараты для ходьбы (116 тыс. рублей).
3. Артём Густилин, девять лет, Старый Оскол. Собраны деньги на вертикализатор (256 441 рубль).
4. Варя Емельянова, шесть лет, Коломна. Едет на реабилитацию в центр «Дети-ангелы» (56 970 рублей).
5. Света Карапетян, пять лет, Санкт-Петербург. Отправляется на реабилитацию в центр «Первый шаг» (300 700 рублей).
6. Ангелина Барановская, три года, станица Старолеушковская, Краснодарский край. Будет проходить реабилитацию в центре «Развитие без барьеров» (93 200 рублей).
7. Артур Халиков, пять лет, Набережные Челны. Едет на реабилитацию в центр «Первый шаг» (210 250 рублей).
8. Варвара Василова, пять лет, Казань. Собраны деньги на реабилитацию в центре «Добрые руки» (100 тыс. рублей).
9. Карина Хаматнурова, четыре года, Бирск. Оплачена реабилитация в центре «Первый шаг» (260 тыс. рублей).
И от нас, и от родителей — огромное, сердечное спасибо
Сегодня не вторник, когда мы рассказываем о нуждах детей с ДЦП, но зато отличный день, чтобы рассказать об их закрытых сборах!
Благодаря вашей помощи может серьёзно измениться жизнь девяти наших друзей.
1. Сёма Матвеев, восемь лет, Набережные Челны. Отправляется на реабилитацию в «Адели Пенза» (225 тыс. рублей).
2. Маша Тимофеева, девять лет, Порхов. Родители покупают ей аппараты для ходьбы (116 тыс. рублей).
3. Артём Густилин, девять лет, Старый Оскол. Собраны деньги на вертикализатор (256 441 рубль).
4. Варя Емельянова, шесть лет, Коломна. Едет на реабилитацию в центр «Дети-ангелы» (56 970 рублей).
5. Света Карапетян, пять лет, Санкт-Петербург. Отправляется на реабилитацию в центр «Первый шаг» (300 700 рублей).
6. Ангелина Барановская, три года, станица Старолеушковская, Краснодарский край. Будет проходить реабилитацию в центре «Развитие без барьеров» (93 200 рублей).
7. Артур Халиков, пять лет, Набережные Челны. Едет на реабилитацию в центр «Первый шаг» (210 250 рублей).
8. Варвара Василова, пять лет, Казань. Собраны деньги на реабилитацию в центре «Добрые руки» (100 тыс. рублей).
9. Карина Хаматнурова, четыре года, Бирск. Оплачена реабилитация в центре «Первый шаг» (260 тыс. рублей).
И от нас, и от родителей — огромное, сердечное спасибо
Telegram
Дальше действовать будем мы
Дарина Савуляк, три года, Москва.
Диагнозы: врождённая пневмония, синдром угнетения за счёт ишемии мозга, двусторонний врождённый вывих тазобедренных суставов, врождённое сужение слёзного канала, гипоплазия зрительного нерва, гипоплазия макулярной зоны, порок развития, агенезия мозолистого тела, две арахноидальные кисты, атрофия зрительного нерва, эпилепсия.
Дарина родилась недоношенной и почти слепой. Состояние было очень тяжёлым, и сразу после рождения её положили в реанимацию. Некоторые врачи считали, что ребёнок так и не сможет видеть, но после нескольких операций на глазах, курса постоянных занятий и терапии она стала различать яркий свет.
К несчастью, у девочки много других проблем. Она плохо ходит, у неё сильные приступы эпилепсии и поведенческое расстройство. Необходимо постоянно корректировать состояние занятиями с нейропсихологами, психологами, логопедами, дефектологами и другими специалистами. Но массажа, ЛФК, бассейна и ноотропов недостаточно: нужна профессиональная реабилитация.
Мама воспитывает Дарину одна. На работу выйти не может — некому будет ухаживать за дочерью. Часть забот берут на себя бабушка с дедушкой, но финансовые вопросы они решить не могут.
Сумма сбора — 85 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7603 0697 6964
Тел.: +7 (965) 436-30-46
Получатель: Савуляк Елена Викторовна (мама)
PayPal: paypal.me/darina7887 (monokini__1@mail.ru)
Диагнозы: врождённая пневмония, синдром угнетения за счёт ишемии мозга, двусторонний врождённый вывих тазобедренных суставов, врождённое сужение слёзного канала, гипоплазия зрительного нерва, гипоплазия макулярной зоны, порок развития, агенезия мозолистого тела, две арахноидальные кисты, атрофия зрительного нерва, эпилепсия.
Дарина родилась недоношенной и почти слепой. Состояние было очень тяжёлым, и сразу после рождения её положили в реанимацию. Некоторые врачи считали, что ребёнок так и не сможет видеть, но после нескольких операций на глазах, курса постоянных занятий и терапии она стала различать яркий свет.
К несчастью, у девочки много других проблем. Она плохо ходит, у неё сильные приступы эпилепсии и поведенческое расстройство. Необходимо постоянно корректировать состояние занятиями с нейропсихологами, психологами, логопедами, дефектологами и другими специалистами. Но массажа, ЛФК, бассейна и ноотропов недостаточно: нужна профессиональная реабилитация.
Мама воспитывает Дарину одна. На работу выйти не может — некому будет ухаживать за дочерью. Часть забот берут на себя бабушка с дедушкой, но финансовые вопросы они решить не могут.
Сумма сбора — 85 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4817 7603 0697 6964
Тел.: +7 (965) 436-30-46
Получатель: Савуляк Елена Викторовна (мама)
PayPal: paypal.me/darina7887 (monokini__1@mail.ru)
Telegram
Дальше действовать будем мы
Отличный понедельник — мы закрыли ещё один сбор.
Татьяна Анатольевна и Ашот Анушаванович — пенсионеры из Подмосковья, которые из-за прогоревшего бизнеса остались нищими и в огромных долгах, — смогут рассчитаться за услуги ЖКХ.
Огромное спасибо всем и от них, и от нас
Татьяна Анатольевна и Ашот Анушаванович — пенсионеры из Подмосковья, которые из-за прогоревшего бизнеса остались нищими и в огромных долгах, — смогут рассчитаться за услуги ЖКХ.
Огромное спасибо всем и от них, и от нас
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Ещё один закрытый сбор!
Дарина Савуляк (три года, Москва) готовится к курсу реабилитации!
У девочки очень много диагнозов, самые тяжёлые связаны с эпилепсией и частичной слепотой. Мама воспитывает дочь одна, ей было трудно найти 85 тыс. рублей на необходимый курс занятий, но благодаря вам это стало возможным.
«Когда мы выйдем из больницы, мы сможем приступить к реабилитации и получить новые навыки. Всё это только благодаря вам», — говорит мама Дарины.
Спасибо!
Дарина Савуляк (три года, Москва) готовится к курсу реабилитации!
У девочки очень много диагнозов, самые тяжёлые связаны с эпилепсией и частичной слепотой. Мама воспитывает дочь одна, ей было трудно найти 85 тыс. рублей на необходимый курс занятий, но благодаря вам это стало возможным.
«Когда мы выйдем из больницы, мы сможем приступить к реабилитации и получить новые навыки. Всё это только благодаря вам», — говорит мама Дарины.
Спасибо!
Очередной сбор для малыша с диагнозом СМА закрыт!
Состояние ребёнка стало ухудшаться, и времени на спасение оставалось всё меньше.
Тогда на помощь пришёл бизнесмен Андрей Владимирович Скоч. Он связался с семьёй Ярослава Грицаёва. И через несколько дней перевёл на лечение мальчика 130 млн рублей.
«Я до последнего надеялась. И произошло чудо, — рассказала нам мама малыша. — Я безумно рада. Я буду всю жизнь ему благодарна».
Теперь ребёнок получит укол «Золгенсмы», которая поможет победить спинальную мышечную атрофию.
Из-за СМА все мышцы в организме атрофируются. Со временем люди не могут даже дышать самостоятельно.
Препарат «Золгенсма» останавливает разрушение организма. Достаточно одного укола, но делают его только детям до двух лет. Стоимость — около 160 млн рублей
Состояние ребёнка стало ухудшаться, и времени на спасение оставалось всё меньше.
Тогда на помощь пришёл бизнесмен Андрей Владимирович Скоч. Он связался с семьёй Ярослава Грицаёва. И через несколько дней перевёл на лечение мальчика 130 млн рублей.
«Я до последнего надеялась. И произошло чудо, — рассказала нам мама малыша. — Я безумно рада. Я буду всю жизнь ему благодарна».
Теперь ребёнок получит укол «Золгенсмы», которая поможет победить спинальную мышечную атрофию.
Из-за СМА все мышцы в организме атрофируются. Со временем люди не могут даже дышать самостоятельно.
Препарат «Золгенсма» останавливает разрушение организма. Достаточно одного укола, но делают его только детям до двух лет. Стоимость — около 160 млн рублей
Все дети с ДЦП, о которых мы расскажем сегодня, растут в неполных семьях. Их воспитывают только мамы. Это безумно сложно — и с моральной стороны, и с финансовой. Большинству приходится жить на пенсии и пособия, потому что ребёнка оставить не с кем.
Если у вас есть возможность им помочь — помогите, пожалуйста.
1. Денис Жулин, шесть лет, пос. Умет в Мордовии.
https://ok.ru/profile/517174676234
Денис пострадал при родах: из-за врачебной ошибки у него десять минут не билось сердце и не было дыхания. В год ему поставили ДЦП. Началась борьба за здоровое детство: массаж, реабилитации. Мама воспитывает сына одна в посёлке, где нет никаких специальных курсов и оборудования для детей с ДЦП. Но она не сдалась, и сейчас Денис умеет ползать на четвереньках, ходить на коленях, разговаривать и читать. Интеллект мальчика полностью сохранен, в следующем году он пойдёт в 1-й класс обычной школы. Есть все шансы, что он сделает это самостоятельно. Поэтому нужна реабилитация в ФОЦ «Адели-Пенза», чтобы ребёнок научился ходить.
Сумма сбора — 190 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2025 5907 1364
Получатель: Жулина Наталья Анатольевна (мама)
2. Ваня Чугуев, три года, Москва.
https://instagram.com/krotovauu/
Семья Вани признана малоимущей. Они переехали в Москву с Камчатки, после того как мальчику поставили диагноз. Мама в одиночестве воспитывает его и семилетнюю дочь. Выйти на работу женщина не может, денег не хватает даже на еду и одежду. Ваня родился с помощью кесарева. Ему сразу же поставили множество неприятных диагнозов, но самый критичный — ДЦП, спастический тетрапарез — только в 11 месяцев. Благодаря ежедневным усилиям и реабилитациям (в том числе в государственных центрах) мальчик начал понемногу ходить. У него очень хороший потенциал, надо не упустить момент и помочь ему. Сейчас необходим курс в РЦ «Сакура», там ребёнку помогут твёрдо встать на ноги.
Сумма сбора — 221 850 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3801 3273 7219
Получатель: Кротова Юлия Юрьевна (мама)
3. Паша Харьков, восемь лет, г. Уварово в Тамбовской области.
https://instagram.com/help_harkov_pasha_/
Паша родился раньше срока вместе с сестрой-двойняшкой Ариной. Она появилась на свет первой и легко, а вот с ним врачам пришлось потрудиться. После того как мальчика достали, его сразу отправили в реанимацию — с травмами, кровоизлиянием в мозг, гематомами головы и перенесённым кислородным голоданием. Потом пришлось оперировать голову — началась водянка. В полгода поставили эпилепсию, в год — ДЦП. Отец не выдержал диагноза сына и сбежал. Но мама не сдалась. Сейчас Паша ходит с поддержкой, может сидеть, знает несколько слов. Учится рисовать и писать, но руки работают плохо. Тем не менее это отличные результаты при его диагнозах. Всё благодаря своевременным операциям и маме, которая занималась с сыном, хотя в их городе нет ни бассейна, ни профильных курсов. Но этого мало, мальчику необходимо укрепить мышцы, чтобы начать самому ходить и работать руками. Для этого нужны педальный тренажёр с электродвигателем и реабилитационная беговая дорожка.
Сумма сбора — 88 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 8610 1259 6270
Получатель: Харькова Ольга Алексеевна (мама)
4. Кира Пулинская, десять лет, г. Воронеж.
https://instagram.com/help_kira_pulinskaya/
Кире поставили диагноз в год. Сразу после этого отец ушёл, дождавшись, когда дочь уедет на первую реабилитацию. Вскоре у девочки начались приступы эпилепсии. Благодаря постоянным реабилитациям она научилась переворачиваться, ползать на животе, ходить на четвереньках и с опорой, сидеть. Но она плохо говорит. Произносит только небольшие предложения: «Мама, я тебя люблю» или «Дай воды». Мама работает уборщицей и сотрудницей продуктового магазина, почти все деньги уходят на ипотеку и коммунальные платежи. У женщины уже почти опустились руки, она в отчаянии. А сейчас очень нужен курс реабилитации в центре «Лучик света».
Сумма сбора — 192 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1300 1308 8327
Получатель: Яковлева Татьяна Николаевна
Если у вас есть возможность им помочь — помогите, пожалуйста.
1. Денис Жулин, шесть лет, пос. Умет в Мордовии.
https://ok.ru/profile/517174676234
Денис пострадал при родах: из-за врачебной ошибки у него десять минут не билось сердце и не было дыхания. В год ему поставили ДЦП. Началась борьба за здоровое детство: массаж, реабилитации. Мама воспитывает сына одна в посёлке, где нет никаких специальных курсов и оборудования для детей с ДЦП. Но она не сдалась, и сейчас Денис умеет ползать на четвереньках, ходить на коленях, разговаривать и читать. Интеллект мальчика полностью сохранен, в следующем году он пойдёт в 1-й класс обычной школы. Есть все шансы, что он сделает это самостоятельно. Поэтому нужна реабилитация в ФОЦ «Адели-Пенза», чтобы ребёнок научился ходить.
Сумма сбора — 190 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2025 5907 1364
Получатель: Жулина Наталья Анатольевна (мама)
2. Ваня Чугуев, три года, Москва.
https://instagram.com/krotovauu/
Семья Вани признана малоимущей. Они переехали в Москву с Камчатки, после того как мальчику поставили диагноз. Мама в одиночестве воспитывает его и семилетнюю дочь. Выйти на работу женщина не может, денег не хватает даже на еду и одежду. Ваня родился с помощью кесарева. Ему сразу же поставили множество неприятных диагнозов, но самый критичный — ДЦП, спастический тетрапарез — только в 11 месяцев. Благодаря ежедневным усилиям и реабилитациям (в том числе в государственных центрах) мальчик начал понемногу ходить. У него очень хороший потенциал, надо не упустить момент и помочь ему. Сейчас необходим курс в РЦ «Сакура», там ребёнку помогут твёрдо встать на ноги.
Сумма сбора — 221 850 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3801 3273 7219
Получатель: Кротова Юлия Юрьевна (мама)
3. Паша Харьков, восемь лет, г. Уварово в Тамбовской области.
https://instagram.com/help_harkov_pasha_/
Паша родился раньше срока вместе с сестрой-двойняшкой Ариной. Она появилась на свет первой и легко, а вот с ним врачам пришлось потрудиться. После того как мальчика достали, его сразу отправили в реанимацию — с травмами, кровоизлиянием в мозг, гематомами головы и перенесённым кислородным голоданием. Потом пришлось оперировать голову — началась водянка. В полгода поставили эпилепсию, в год — ДЦП. Отец не выдержал диагноза сына и сбежал. Но мама не сдалась. Сейчас Паша ходит с поддержкой, может сидеть, знает несколько слов. Учится рисовать и писать, но руки работают плохо. Тем не менее это отличные результаты при его диагнозах. Всё благодаря своевременным операциям и маме, которая занималась с сыном, хотя в их городе нет ни бассейна, ни профильных курсов. Но этого мало, мальчику необходимо укрепить мышцы, чтобы начать самому ходить и работать руками. Для этого нужны педальный тренажёр с электродвигателем и реабилитационная беговая дорожка.
Сумма сбора — 88 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 8610 1259 6270
Получатель: Харькова Ольга Алексеевна (мама)
4. Кира Пулинская, десять лет, г. Воронеж.
https://instagram.com/help_kira_pulinskaya/
Кире поставили диагноз в год. Сразу после этого отец ушёл, дождавшись, когда дочь уедет на первую реабилитацию. Вскоре у девочки начались приступы эпилепсии. Благодаря постоянным реабилитациям она научилась переворачиваться, ползать на животе, ходить на четвереньках и с опорой, сидеть. Но она плохо говорит. Произносит только небольшие предложения: «Мама, я тебя люблю» или «Дай воды». Мама работает уборщицей и сотрудницей продуктового магазина, почти все деньги уходят на ипотеку и коммунальные платежи. У женщины уже почти опустились руки, она в отчаянии. А сейчас очень нужен курс реабилитации в центре «Лучик света».
Сумма сбора — 192 000 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1300 1308 8327
Получатель: Яковлева Татьяна Николаевна
Яндекс Дзен
Дети с диагнозом ДЦП. Можно ли им помочь и как это сделать
На этой странице мы публикуем истории семей, которые пытаются победить диагноз «детский церебральный паралич». Именно от них мы получаем больше всего просьб о помощи. Из тысячи младенцев, появившихся на свет, минимум у четверых будет такой диагноз. Причиной…
Новый сбор!
Максим Куприянов, Вологда, восемь лет.
Диагноз: расстройство аутистического спектра (психическое расстройство, при котором ребёнок не может нормально взаимодействовать с людьми, агрессивно себя ведёт при триггерах, плохо понимает обращённую к нему речь).
Мальчик появился на свет раньше срока, роды были очень тяжёлыми. Первое время он хорошо развивался и врачи не видели особых проблем, но постепенно мама начала замечать странности: сын не говорит, нигде подолгу не играет, на прогулках постоянно куда-то бежит. Приём у дефектолога прояснил ситуацию: ребёнок не только не смог сделать ни одного задания, но и продемонстрировал серьёзные поведенческие отклонения — бросал игрушки, кричал, пинал ногами стол. Узнав диагноз, родители начали действовать: медикаментозная терапия, занятия дома, индивидуальные занятия со специалистами. Вскоре Максим заговорил — благодаря маминому упорству и поведенческой терапии.
«Мне было безумно сложно, хотелось всё бросить. Мне казалось, что я не смогу ничему научить ребёнка, ведь он кричал, ничего не слушал, пытался убежать, рвал пособия, швырял игрушки. Позже появилась агрессия, мог щипать, царапать. Но нам удалось выстоять. Мы подтянулись по знаниям. С помощью знаний по АВА мы освоили не один навык. Теперь мы отлично посещаем общественные места, без нежелательного поведения, ездим в транспорте. Сын занимается спокойно по визуальному расписанию не менее часа, не вставая из-за стола. Когда-то я могла об этом только мечтать».
Однако сложностей всё ещё много. Через год Максиму надо идти в школу, но поведенчески он к ней не готов. Он не до конца понимает речь и социальные нормы, не задаёт вопросов, не рассуждает, не общается со сверстниками, не распознаёт эмоции других. Наладить эти навыки можно в симферопольском логопедическом центре «Территория речи». Там работают с детьми, имеющими коммуникативные и речевые нарушения в диапазоне от отсутствия речи до задержек речевого развития различного генеза.
11 января в центре стартует курс занятий по коммуникации, дети с помощью тьюторов будут учиться вести себя в коллективе. Мама не хочет, чтобы сын учился дома, потому что он умный и старательный и может полностью адаптироваться к школе благодаря курсам. Но оплатить их семья не может: все деньги и так уходят на лечение, притом что мама не работает, а папа — электромеханик (то есть больших денег в семье точно нет). Родители обратились с этой ситуацией к Маргарите Симоньян, попросили о помощи. Мы ровно так же просим вас. Помогите этой семье, пожалуйста.
Сумма сбора: 88 700 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1200 1014 5493
Тел.: +7 (981) 438-41-42
Получатель: Куприянова Дарья Александровна
https://t.me/act_next/872
Максим Куприянов, Вологда, восемь лет.
Диагноз: расстройство аутистического спектра (психическое расстройство, при котором ребёнок не может нормально взаимодействовать с людьми, агрессивно себя ведёт при триггерах, плохо понимает обращённую к нему речь).
Мальчик появился на свет раньше срока, роды были очень тяжёлыми. Первое время он хорошо развивался и врачи не видели особых проблем, но постепенно мама начала замечать странности: сын не говорит, нигде подолгу не играет, на прогулках постоянно куда-то бежит. Приём у дефектолога прояснил ситуацию: ребёнок не только не смог сделать ни одного задания, но и продемонстрировал серьёзные поведенческие отклонения — бросал игрушки, кричал, пинал ногами стол. Узнав диагноз, родители начали действовать: медикаментозная терапия, занятия дома, индивидуальные занятия со специалистами. Вскоре Максим заговорил — благодаря маминому упорству и поведенческой терапии.
«Мне было безумно сложно, хотелось всё бросить. Мне казалось, что я не смогу ничему научить ребёнка, ведь он кричал, ничего не слушал, пытался убежать, рвал пособия, швырял игрушки. Позже появилась агрессия, мог щипать, царапать. Но нам удалось выстоять. Мы подтянулись по знаниям. С помощью знаний по АВА мы освоили не один навык. Теперь мы отлично посещаем общественные места, без нежелательного поведения, ездим в транспорте. Сын занимается спокойно по визуальному расписанию не менее часа, не вставая из-за стола. Когда-то я могла об этом только мечтать».
Однако сложностей всё ещё много. Через год Максиму надо идти в школу, но поведенчески он к ней не готов. Он не до конца понимает речь и социальные нормы, не задаёт вопросов, не рассуждает, не общается со сверстниками, не распознаёт эмоции других. Наладить эти навыки можно в симферопольском логопедическом центре «Территория речи». Там работают с детьми, имеющими коммуникативные и речевые нарушения в диапазоне от отсутствия речи до задержек речевого развития различного генеза.
11 января в центре стартует курс занятий по коммуникации, дети с помощью тьюторов будут учиться вести себя в коллективе. Мама не хочет, чтобы сын учился дома, потому что он умный и старательный и может полностью адаптироваться к школе благодаря курсам. Но оплатить их семья не может: все деньги и так уходят на лечение, притом что мама не работает, а папа — электромеханик (то есть больших денег в семье точно нет). Родители обратились с этой ситуацией к Маргарите Симоньян, попросили о помощи. Мы ровно так же просим вас. Помогите этой семье, пожалуйста.
Сумма сбора: 88 700 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1200 1014 5493
Тел.: +7 (981) 438-41-42
Получатель: Куприянова Дарья Александровна
https://t.me/act_next/872
Telegram
Дальше действовать будем мы
Новый сбор!
Георгий Дзгоев, 9 лет, Владикавказ.
Диагнозы: расстройство экспрессивной и импрессивной речи, синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Рождение мальчика было очень тяжёлым, сразу после появления на свет у него развилась хроническая гипоксия. Её не лечили, зато, не разобравшись должным образом в ситуации, сделали младенцу прививки. В итоге он рос весёлым и подвижным, но не научился понимать обращённую к нему речь и стал отставать в развитии. Улучшения после работы с логопедом и дефектологом были, но мизерные.
Прогресс начался после курса в центре детской неврологии «Доктрина». У Георгия улучшилось понимание, появились новые слова и навыки. Сейчас он говорит около 40 слов, но использует их нечасто. В декабре родители хотят отправить его на пятый курс реабилитации, но у них нет возможности ни оплатить его, ни взять кредит.
Сумма — 178 150 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2008 9294 9478
Тел.: +7 (989) 035-28-88
Получатель: Дзгоева Ольга Викторовна (мама)
https://t.me/act_next/874
Георгий Дзгоев, 9 лет, Владикавказ.
Диагнозы: расстройство экспрессивной и импрессивной речи, синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Рождение мальчика было очень тяжёлым, сразу после появления на свет у него развилась хроническая гипоксия. Её не лечили, зато, не разобравшись должным образом в ситуации, сделали младенцу прививки. В итоге он рос весёлым и подвижным, но не научился понимать обращённую к нему речь и стал отставать в развитии. Улучшения после работы с логопедом и дефектологом были, но мизерные.
Прогресс начался после курса в центре детской неврологии «Доктрина». У Георгия улучшилось понимание, появились новые слова и навыки. Сейчас он говорит около 40 слов, но использует их нечасто. В декабре родители хотят отправить его на пятый курс реабилитации, но у них нет возможности ни оплатить его, ни взять кредит.
Сумма — 178 150 рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2008 9294 9478
Тел.: +7 (989) 035-28-88
Получатель: Дзгоева Ольга Викторовна (мама)
https://t.me/act_next/874
Telegram
Дальше действовать будем мы
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сбор закрыт!
Максима Куприянова (восемь лет, Вологда, расстройство аутистического спектра) ждёт реабилитация в Симферополе.
«Вот этот товарищ скоро поедет на занятия», — говорит мама Максима на видео. А её сын, у которого огромные проблемы с речью, произносит: «Спасибо»
Максима Куприянова (восемь лет, Вологда, расстройство аутистического спектра) ждёт реабилитация в Симферополе.
«Вот этот товарищ скоро поедет на занятия», — говорит мама Максима на видео. А её сын, у которого огромные проблемы с речью, произносит: «Спасибо»
Промежуточная победа для Наринэ Арустмян!
18 ноября она едет в клинику и при условии хороших результатов обследования подписывает договор об ЭКО.
Ей 28 лет, она очень хочет стать мамой, но из-за врождённого заболевания не может забеременеть естественным путём. ЭКО — выход, но очень дорогой, а болезнь Наринэ не подходит для квот.
Всё это время мы помогали ей со сборами. Осталось собрать не очень большую сумму, но она необходима для того, чтобы оплатить всю процедуру до конца.
Остаток сбора: 56 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal: paypal.me/aik23
Номер карты: 2202 2008 4895 2469
Тел.: +7 (906) 182-28-01
Получатель: Арустамян Наринэ Рачиковна
18 ноября она едет в клинику и при условии хороших результатов обследования подписывает договор об ЭКО.
Ей 28 лет, она очень хочет стать мамой, но из-за врождённого заболевания не может забеременеть естественным путём. ЭКО — выход, но очень дорогой, а болезнь Наринэ не подходит для квот.
Всё это время мы помогали ей со сборами. Осталось собрать не очень большую сумму, но она необходима для того, чтобы оплатить всю процедуру до конца.
Остаток сбора: 56 тыс. рублей.
Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 1609 1118 5750
Тел.: +7 (951) 821-73-73
Получатель: Арустамян Айк Хачикович (муж Наринэ)
PayPal: paypal.me/aik23
Номер карты: 2202 2008 4895 2469
Тел.: +7 (906) 182-28-01
Получатель: Арустамян Наринэ Рачиковна