Лето на экваторе, а жара на максимуме 🌞. Надеемся, вам удается хорошо проводить время, набираться витаминов и восполнять ресурсы!
Между тем, правовая среда не стоит на месте, и в сфере материнства, детства и защиты инвалидов появляются новые законы и любопытные мнения. Рассказываем про некоторые из них в подборке на нашей странице ВКонтакте.
Поделиться интересными новостями c нашей редакцией, предложить идею публикации или задать вопрос вы можете через нашего бессменного помощника - бота Хьюстона, написав ему по адресу t.me/achnews_bot
Между тем, правовая среда не стоит на месте, и в сфере материнства, детства и защиты инвалидов появляются новые законы и любопытные мнения. Рассказываем про некоторые из них в подборке на нашей странице ВКонтакте.
Поделиться интересными новостями c нашей редакцией, предложить идею публикации или задать вопрос вы можете через нашего бессменного помощника - бота Хьюстона, написав ему по адресу t.me/achnews_bot
ВКонтакте
НЕМАЛЕНЬКИЕ ЛЮДИ. Ахондроплазия в России
Российская НКО людей с ахондроплазией, гипохондроплазией, более редкими костными дисплазиями и их семей "НеМаленькие люди".
ЖИЗНЬ В ПОЛНЫЙ РОСТ! 🚀
В Москве прошла третья встреча Немаленьких людей со всей России.
Центр и Север европейской части, Урал, Сибирь, Дальний Восток. Настоящий беспрецедентный всероссийский масштаб! 🇷🇺
Немаленькие люди – это сообщество людей и близких людей с ахондроплазией и более редкими скелетными дисплазиями, рост которых без лечения не превышает 140 см. Сегодня НКО «Немаленькие люди» объединяет уже 1200 людей, имеющих такие диагнозы в России. Это практически все низкорослые дети в нашей стране и многие взрослые люди. Всего примерно четверть от расчетного количества людей, которые могут жить со скелетными дисплазиями в России, согласно данным врачей и собственным данным НКО.
Встречи «Немаленьких людей» - это уже традиционная точка притяжения семей со всей России. В один день августа каждый год огромное виртуальное сообщество семей встречается в реальной жизни, а дети, чуть ли не единственные низкорослые дети, живущие в своих городах, встречаются со своими друзьями - такими же низкорослыми детьми и их братьями и сестрами обычного роста из других уголков нашей страны.
И в этот момент начинается ✨✨ Магия ✨✨, которая зажигает яркий фейерверк эмоций, проникает в самое сердце каждому, кто с ней соприкасается, и там открывает новые глубины восприятия, которые придают новый невероятный вкус к жизни!
Настоящей «Жизни в полный рост»! Жизни «Немаленьких людей».
В следующих публикациях мы расскажем подробнее о всем том, что происходило на нашей площадке в парке Сокольники в прошлое воскресенье 18 августа.
А пока приглашаем вас поддержать лайками наших невероятных Немаленьких гостей! ❤️
В Москве прошла третья встреча Немаленьких людей со всей России.
Центр и Север европейской части, Урал, Сибирь, Дальний Восток. Настоящий беспрецедентный всероссийский масштаб! 🇷🇺
Немаленькие люди – это сообщество людей и близких людей с ахондроплазией и более редкими скелетными дисплазиями, рост которых без лечения не превышает 140 см. Сегодня НКО «Немаленькие люди» объединяет уже 1200 людей, имеющих такие диагнозы в России. Это практически все низкорослые дети в нашей стране и многие взрослые люди. Всего примерно четверть от расчетного количества людей, которые могут жить со скелетными дисплазиями в России, согласно данным врачей и собственным данным НКО.
Встречи «Немаленьких людей» - это уже традиционная точка притяжения семей со всей России. В один день августа каждый год огромное виртуальное сообщество семей встречается в реальной жизни, а дети, чуть ли не единственные низкорослые дети, живущие в своих городах, встречаются со своими друзьями - такими же низкорослыми детьми и их братьями и сестрами обычного роста из других уголков нашей страны.
И в этот момент начинается ✨✨ Магия ✨✨, которая зажигает яркий фейерверк эмоций, проникает в самое сердце каждому, кто с ней соприкасается, и там открывает новые глубины восприятия, которые придают новый невероятный вкус к жизни!
Настоящей «Жизни в полный рост»! Жизни «Немаленьких людей».
В следующих публикациях мы расскажем подробнее о всем том, что происходило на нашей площадке в парке Сокольники в прошлое воскресенье 18 августа.
А пока приглашаем вас поддержать лайками наших невероятных Немаленьких гостей! ❤️
Третья всероссийская встреча "Немаленьких людей" стала самой большой за всю историю ахондроплазии в России – количество участников преодолело важную отметку 100 человек! Многие семьи специально приехали в Москву издалека, чтобы узнать последние новости, познакомиться с другими родителями и взрослыми людьми с ахондроплазией, но главное – чтобы дети с ахондроплазией и более редкими причинами низкого роста нашли новых друзей!
Мы рады, что эти встречи становятся уже доброй традицией "Немаленьких людей" и количество участников год от года стремительно растет. Шутка ли - в 2 раза всего за 2 года! И мы благодарим всех наших экспертов, гостей, участников, волонтеров, партнеров, доноров, за то, что этот праздник состоялся именно таким - праздником жизни в полный рост!
Смотрите видео с нашей встречи, проникайтесь вайбом "Немаленьких людей" и жизни в полный рост, присоединяйтесь к нашему сообществу!
Ну а мы всем составом НКО "Немаленькие люди" присоединяемся к нашему юному гостю Никите из Липецка, который рекомендует отрываться от телефонов, выходить из дома, не забывать ставить лайки этому видео и делиться им в социальных сетях😁❤️💫 ✌️
Мы рады, что эти встречи становятся уже доброй традицией "Немаленьких людей" и количество участников год от года стремительно растет. Шутка ли - в 2 раза всего за 2 года! И мы благодарим всех наших экспертов, гостей, участников, волонтеров, партнеров, доноров, за то, что этот праздник состоялся именно таким - праздником жизни в полный рост!
Смотрите видео с нашей встречи, проникайтесь вайбом "Немаленьких людей" и жизни в полный рост, присоединяйтесь к нашему сообществу!
Ну а мы всем составом НКО "Немаленькие люди" присоединяемся к нашему юному гостю Никите из Липецка, который рекомендует отрываться от телефонов, выходить из дома, не забывать ставить лайки этому видео и делиться им в социальных сетях😁❤️💫 ✌️
‼️ Важные изменения в системе поставок препарата восоритид, применяюшегося для лечения детей с ахондроплазией, в Россию
Forwarded from Фонд «Круг добра»
🤝 Фонд провёл консультации о поставках лекарственных препаратов с одним из поставщиков – компанией Swixx BioPharma
Компания Swixx представляет на Российском рынке интересы международных фармацевтических компаний, препараты которых применяются для лечения различных нозологий у пациентов всех возрастов на территории РФ. В центре внимания на встрече в Фонде были вопросы поставок препарата Восоритид для терапии Ахондроплазии. Заболевание и препарат входят в перечни Фонда, за счёт средств Фонда обеспечиваются более 300 детей с Ахондроплазией.
📌 Представители Фонда подчеркнули, что, в первую очередь, в ситуации с поставками Восоритида по заявкам Фонда важно обеспечить непрерывность терапии. Представители компании Swixx заверили, что производитель препарата – компания БиоМарин – подтвердил продолжение поставок на российский рынок в требуемом значительном объёме. По словам представителей компании Swixx, заканчиваются переговоры с уполномоченным логистическим оператором о деталях очередной поставки. При этом в Swixx понимают важность задачи обеспечить не только непрерывность терапии, но и гарантировать доступность препарата для новых пациентов. Предполагается, что очередная партия препарата для подопечных Фонда «Круг добра» поступит в Россию и будет передана региональным организациям-получателям лекарственных средств в сентябре-октябре 2024 года для дальнейшей выдачи препарата пациентам.
📎 Ранее в 2024 году различные вопросы, касающиеся работы Фонда «Круг добра» и поставок препаратов и медицинских изделий также обсуждались сотрудниками Фонда в различных форматах с представителями компаний Рош, Нанолек, Санофи, Новартис, Ирвин, Ирвин-2, Скопинфарм, Тируфарм, Фармамондо-Биомедика, Фармстандарт, Импланткаст, Фармсервис, ЕСКО, Фармимекс, Фирма Евросервис, Р-Фарм и др.Кроме того, в августе делегация Фонда посетила научно-производственную площадку компании Генериум для обсуждения вопросов со стороны семей подопечных Фонда со СМА, получающих терапию препаратом Нусинерсен.
Как известно, контакты сотрудников Фонда с представителями фармкомпаний строго регламентируются антикоррупционными правилами и включают в себя не только рабочие совещания, но и двусторонние встречи руководства Фонда с руководством фармкомпаний, а также регулярные консультативные встречи, к участию в которых приглашаются все поставщики Фонда.
Компания Swixx представляет на Российском рынке интересы международных фармацевтических компаний, препараты которых применяются для лечения различных нозологий у пациентов всех возрастов на территории РФ. В центре внимания на встрече в Фонде были вопросы поставок препарата Восоритид для терапии Ахондроплазии. Заболевание и препарат входят в перечни Фонда, за счёт средств Фонда обеспечиваются более 300 детей с Ахондроплазией.
📌 Представители Фонда подчеркнули, что, в первую очередь, в ситуации с поставками Восоритида по заявкам Фонда важно обеспечить непрерывность терапии. Представители компании Swixx заверили, что производитель препарата – компания БиоМарин – подтвердил продолжение поставок на российский рынок в требуемом значительном объёме. По словам представителей компании Swixx, заканчиваются переговоры с уполномоченным логистическим оператором о деталях очередной поставки. При этом в Swixx понимают важность задачи обеспечить не только непрерывность терапии, но и гарантировать доступность препарата для новых пациентов. Предполагается, что очередная партия препарата для подопечных Фонда «Круг добра» поступит в Россию и будет передана региональным организациям-получателям лекарственных средств в сентябре-октябре 2024 года для дальнейшей выдачи препарата пациентам.
📎 Ранее в 2024 году различные вопросы, касающиеся работы Фонда «Круг добра» и поставок препаратов и медицинских изделий также обсуждались сотрудниками Фонда в различных форматах с представителями компаний Рош, Нанолек, Санофи, Новартис, Ирвин, Ирвин-2, Скопинфарм, Тируфарм, Фармамондо-Биомедика, Фармстандарт, Импланткаст, Фармсервис, ЕСКО, Фармимекс, Фирма Евросервис, Р-Фарм и др.Кроме того, в августе делегация Фонда посетила научно-производственную площадку компании Генериум для обсуждения вопросов со стороны семей подопечных Фонда со СМА, получающих терапию препаратом Нусинерсен.
Как известно, контакты сотрудников Фонда с представителями фармкомпаний строго регламентируются антикоррупционными правилами и включают в себя не только рабочие совещания, но и двусторонние встречи руководства Фонда с руководством фармкомпаний, а также регулярные консультативные встречи, к участию в которых приглашаются все поставщики Фонда.