*نگاه خیره ممنوع!

بنیامین ۹ ساله، ساکن زنجان، فردی با سندروم داون است که پدر و مادرش خویشاوند نیستند و مادرش زمان بارداری تنها ۲۹ سال داشته است. او تاکنون ۲ بار عمل قلب داشته و تیروئید دارد.

پدر بنیامین می‌گوید: وقتی کودکی با سندروم داون در خانواده‌ای به دنیا می‌آید. خانواده دچار شوک شده و آسیب روحی فروانی می‌بینند مخصوصاً برای مادری که ۹ ماه انتظار به دنیا آمدن فرزندش را کشیده و همیشه متصور بوده است که وی ممکن است پزشک، وکیل، مهندس و... شود اما در آخرین لحظه آرزوهای او و پدرش نقش بر آب می‌شود و آنچه تصور کرده‌اند، خلاف انتظارشان واقع می‌شود.

با این وجود این خانواده نیاز به مشاوره و حمایت دارند که اصلاً رخ نمی‌دهد حتی برخی اطرافیان از پدربزرگ، مادربزرگ گرفته تا خاله و و دایی و عمو و عمه نیز به این قضیه دامن می‌زنند و از روی نادانی #قضاوت ناعادلانه می‌کنند و می‌گویند این فرزند #سندروم_داون تاوان گناهی است که انجام داده‌اید و بد‌تر #والدین #کودک را مورد آزار قرار می‌دهند...
یک گزارش خواندنی:

از من نترسید؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم!
ادامه مطلب:
https://goo.gl/xuEXRh
@Tavaana_Tavaanatech

۲۱مارس روزجهانی سندرم داون

از من نترسید؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم!
goo.gl/UfWdFi

سندروم داون یک اختلال ژنیتکی است که در دوران جنینی رخ می‌دهد و تعداد کروموزم‌ها را دچار آشفتگی و بی‌نظمی می‌کند.

پدر بنیامین درباره حداقل درخواست خود از جامعه می‌گوید: نگاه خیره به یک کودک سندروم داون و خانواده‌اش نداشته باشید و این نگاه را حدف کنید. متأسفانه برخی افراد با کنجکاوی، قضاوت ناعادلانه دارند که نادرست است و برخی دیگر نیز ترحم و دلسوزی به کودک سندروم داون دارند که نه تنها برایش مفید نیست بلکه برای خانواده‌اش هم ناخوشایند است.



*فرزندان ما متفاوتند

ماردین ۱۵ ساله و تک فرزند خانواده سنندجی است که حاصل ازدواج فامیلی نیست اما سندروم داون و بیماری اوتیسم دارد. وقتی ماردین به دنیا آمد، مادرش ۲۴ ساله بود.

پدر ماردین می‌گوید: مشکل ما خانواده‌ها این است که هنوز خودمان قبول نکردیم که فرزندمان شرایط خاصی دارند آن وقت توقع داریم نگاه جامعه، فکر مردم و همه چیز عوض شود. من اصلاً نگاه جامعه برایم مهم نیست اما باید در این زمینه نیز در همه ابعاد فرهنگ سازی شود که خود مستلزم زمان است.

مادر ماردین معنی اسم دخترش را نام یک منطقه کردنشین در کشور ترکیه و اسم یک کوه در ترکیس می‌داند و درباره وی می‌گوید: خدا به ما لطف کرده که خیلی قوی، صبور و عاشق ماردین جان هستیم و همواره سعی کردیم به او احترام بگذاریم البته اطرافیان هم با وی خوب هستند و احترام می‌گذارند. از جامعه هم انتظار داریم با چشم ترحم و سربار و گناه به فرشته‌های ما نگاه نکنند و به‌شان احترام بگذارند. من و پدر ماردین تنها از زمانی می‌ترسیم که نباشیم و او تنها بماند، کسی مسئولیتش را قبول نکند و دخترمان اذیت شود.


*نباید فرزندانمان را پنهان کنیم

علی ۵ ساله، کودک مبتلا به سندروم داون است. در استان اردبیل زندگی می‌کند و یک خواهر ۱۷ ساله دارد. پدر و مادرش هیچ قرابت فامیلی نداشته و هر کدام از یک شهر هستند. مادر علی نیز متولد سال ۵۱ است.

پدر علی از برخورد خانواده‌های کودکان سندروم داون می‌گوید: کودک داون دیوانه نیست. کم توان ذهنی است نه ناتوان ذهنی، خوب و بد را تشخیص می‌دهد ولی در تصمیم گیری و نیز انجام برخی کار‌ها ضعیف عمل می‌کند. من احساس می‌کنم ۵۰ درصد مشکلات در خانواده‌های کودکان سندروم داون، خود ما پدر و مادر‌ها هستیم که با مشکلات فرزندانمان کنار نیامدیم و ساده‌ترین راه که‌‌ همان پنهان کردن فرزندانمان از جلو چشم اطرافیان است را انتخاب می‌کنیم.
خوشبختانه برخورد و رفتارمان با علی همچون یک کودک عادی است و هیچ شکایت یا درددل بی‌مفهوم و بی‌مورد از وضعیت علی با اطرافیان نداشتیم به تبع اطرافیان هم پس از گذشت نزدیک ۵ سال از تولد علی هیچ مطلب یا عکس العملی یا ترحمی در مورد علی نشان ندادند. در واقع ما با رفتارمان اجازه برخورد نامناسب به اطرافیان را نداده‌ایم.
بیشتر بخوانید:
http://bit.ly/1TXbmRL

https://t.me/joinchat/B5XELjvByQFyPHYQMdMTiQ

۲۱ مارس روز جهانی سندرم داون بود

از من نترسید؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم!

bit.ly/2FTigJp

در این مدت خیلی بلا‌ها سرمان آمد که باعث شد به نگاه برخی افراد جامعه توجه نکنیم.

سندروم داون یک اختلال ژنیتکی است که در دوران جنینی رخ می‌دهد و تعداد کروموزم‌ها را دچار آشفتگی و بی‌نظمی می‌کند.

*نگاه خیره ممنوع!

بنیامین ۹ ساله، ساکن زنجان، فردی با سندروم داون است که پدر و مادرش خویشاوند نیستند و مادرش زمان بارداری تنها ۲۹ سال داشته است. او تاکنون ۲ بار عمل قلب داشته و تیروئید دارد.

پدر بنیامین می‌گوید: وقتی کودکی با سندروم داون در خانواده‌ای به دنیا می‌آید. خانواده دچار شوک شده و آسیب روحی فروانی می‌بینند مخصوصاً برای مادری که ۹ ماه انتظار به دنیا آمدن فرزندش را کشیده و همیشه متصور بوده است که وی ممکن است پزشک، وکیل، مهندس و... شود اما در آخرین لحظه آرزوهای او و پدرش نقش بر آب می‌شود و آنچه تصور کرده‌اند، خلاف انتظارشان واقع می‌شود.

با این وجود این خانواده نیاز به مشاوره و حمایت دارند که اصلاً رخ نمی‌دهد حتی برخی اطرافیان از پدربزرگ، مادربزرگ گرفته تا خاله و و دایی و عمو و عمه نیز به این قضیه دامن می‌زنند و از روی نادانی قضاوت ناعادلانه می‌کنند و می‌گویند این فرزند سندروم داون تاوان گناهی است که انجام داده‌اید و بد‌تر والدین کودک را مورد آزار قرار می‌دهند.

گرچه سندروم داون و بسیاری از اختلال‌های دیگر هنوز ناشناخته مانده است چرا که پزشکان می‌گویند تولد فرزندان با سندروم داون نشأت گرفته از ازدواج خویشاوندی و سن بالای مادر است اما آنچه که من تابحال دیدم و با والدین دیگر در ارتباط بودم خلاف نظرات پزشکان هستند. اکثر مادران در طیف سنی ۲۲ تا ۲۶ سال بوده‌اند و در دورهمی‌های والدین به ندرت مادر با سن بالا و ازدواج خویشاوندی داریم. من حتی والدینی را می‌شناسم که هر دو پزشک هستند و با انجام کلیه آزمایشات فرزندشان سندروم داون است.

پدر بنیامین درباره حداقل درخواست خود از جامعه می‌گوید: نگاه خیره به یک کودک سندروم داون و خانواده‌اش نداشته باشید و این نگاه را حدف کنید. متأسفانه برخی افراد با کنجکاوی، قضاوت ناعادلانه دارند که نادرست است و برخی دیگر نیز ترحم و دلسوزی به کودک سندروم داون دارند که نه تنها برایش مفید نیست بلکه برای خانواده‌اش هم ناخوشایند است.

*فرزندان ما متفاوتند

ماردین ۱۵ ساله و تک فرزند خانواده سنندجی است که حاصل ازدواج فامیلی نیست اما سندروم داون و بیماری اوتیسم دارد. وقتی ماردین به دنیا آمد، مادرش ۲۴ ساله بود.

پدر ماردین می‌گوید: مشکل ما خانواده‌ها این است که هنوز خودمان قبول نکردیم که فرزندمان شرایط خاصی دارند آن وقت توقع داریم نگاه جامعه، فکر مردم و همه چیز عوض شود. من اصلاً نگاه جامعه برایم مهم نیست اما باید در این زمینه نیز در همه ابعاد فرهنگ سازی شود که خود مستلزم زمان است.

مادر ماردین معنی اسم دخترش را نام یک منطقه کردنشین در کشور ترکیه و اسم یک کوه در ترکیس می‌داند و درباره وی می‌گوید: خدا به ما لطف کرده که خیلی قوی، صبور و عاشق ماردین جان هستیم و همواره سعی کردیم به او احترام بگذاریم البته اطرافیان هم با وی خوب هستند و احترام می‌گذارند. از جامعه هم انتظار داریم با چشم ترحم و سربار و گناه به فرشته‌های ما نگاه نکنند و به‌شان احترام بگذارند. من و پدر ماردین تنها از زمانی می‌ترسیم که نباشیم و او تنها بماند، کسی مسئولیتش را قبول نکند و دخترمان اذیت شود.

بیشتر بخوانید:
bit.ly/1TXbmRL

تصویر تزیینی ست

@Tavaana_TavaanaTech

دیروز کافه‌ای در تهران افتتاح شد به اسم #کافه_دانتیسم
.
این کافه توسط ده تا از بچه‌های مبتلا به اوتیسم و #سندروم_داون اداره می‌شود.

معلولان ده درصد از جمعیت کشور رل تشکیل می‌دهند که شایسته زندگی امن و شرافتمندانه هستند.
شایسته است که امکانات شهر، فضاهای کسب و کار و ... برای آنان مناسب‌سازی شود.
شایسته است امکان آموزش و شکوفایی توانمندی‌های آنها فراهم شود.
اینها وظیفه حکومت است.
سایر مردم هم باید آموزش ببینند که آنها را ناتوان نبینند و با احترام برخورد نمایند.

bit.ly/2Kvgih0

مطالب مرتبط:
از من نترسید؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم!
bit.ly/1TXbmRL

راهنمای عملی آموزش به دانش‌آموزان دارای #اوتیسم
bit.ly/1qGNhNh
توانمندان معلول
goo.gl/LVeJLX

@Tavaana_TavaanaTech

«پرهام سرخيل عضو كانون #سندروم_داون گيلان با نواختن موسیقی پيام صلح و دوستی و عشق را نثار تمام مردم دنيا می‌كند. او می‌خواند و می‌نوازد و به همه ثابت می‌كند كه می‌تواند.

درود به همه كسانی كه عاشقانه حامی اين فرشته‌های زمينی هستند. به اميد روزی كه همه انسان‌ها در كنار هم بدون توجه به تفاوت‌ها عاشقانه زندگی كنند.
چند روز پیش فیلمی از آزار این عزیزان در مسجد، که محل عبادت است، خاطرم را مکدر کرده بود؛ اما حالا با دیدن شادی آن‌ها حال خوشی دارم. این تفاوت‌ها را که می‌بینم این بیت خواجوی کرمانی به خاطرم میاد: کز در مسجد مرا امید فتح‌الباب نیست.»

-این پیام و ویدئو را یکی از همراهان توانا با ما به اشتراک گذاشته‌ است.

با موسیقی آرام و دل‌نواز این عزیزان کام‌تان را شیرین کنید.

مرتبط:
از من نترسید؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم!
bit.ly/2n0I6ix

@Tavaana_TavaanaTech

جام جهانی کشتی نوجوانان در صوفیه بلغارستان در حال برگزاری است.

در این دوره از مسابقات فاتح امیرخان ورزشکار ۱۰ ساله مبتلا به سندروم داون هم شرکت کرد که در "مسابقه‌ای نمایشی" موفق به کسب مدال طلا شد.
.
تصاویری که از این دیدار منتشر شده نشان می‌دهد که جمعیت حاضر در سالن به شوق آمده بودند و او را تشویق کردند.
.
آقای تسنو، رئیس اتحادیه کشتی اروپا و معاون رئیس اتحادیه جهانی کشتی از بلغارستان به این ورزشکار مدال طلا هم اهدا کرد.
.
امید که روزی مبتلایان به سندروم داون در ایران‌مان هم از حمایت مردمی و دولتی برخوردار شوند.
.
منابع توانا را در خصوص سندروم داون بخوانید:

از من نترسید؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم!
https://goo.gl/jfsWWG
وظیفه شهروندان در برابر افراد دارای معلولیت
https://goo.gl/tnNfhV

#جام_جهانی_کشتی_نوجوانان
#سندروم_داون

@Tavaana_TavaanaTech

‏سطح حساسیت ‎#صداوسیما در این اوضاع؛ وقتی زن و شوهری دارای ‎#سندروم_داون جلوی دوربینِ برنامه زنده هم را بغل می‌کنند؛ مجریِ برنامه‌ دست‌پاچه می‌پرد و جدای‌شان می‌کند و می‌گوید: «احساساتی نشو دیگه که ما بتونیم شبای دیگه‌ام باشیم!»

- متن از روزآروز با اندکی تغییر

#سانسور ‎#سیمای_میلی ‎#عشق_ممنوع

@Tavaana_TavaanaTech

فرزاد صفوی قهرمان پاراکاراته آسیا شادیش را با رقیب مغلوبش اینگونه تقسیم کرد.

دومین دوره رقابت‌های پاراکاراته قهرمانی آسیا، به میزبانی مالزی برگزار شد. فرزاد صفوی در بخش معلولان ذهنی «سندرم داون کلاس K۲۲» با غلبه بر حریفانش موفق به کسب عنوان قهرمانی شد.

- از توییتر آزاده مختاری، روزنامه‌نگار

احساس و افکارتان بعد از این دیدن ویدیو را توصیف کنید.


مطالب مرتبط:
وظیفه شهروندان در برابر افراد دارای معلولیت
https://goo.gl/tnNfhV
کتاب آداب معاشرت رآ افراد دارای معلولیت
https://bit.ly/2FtEjWl

#فرزاد_صفوی #پاراکارانه #سندروم_داون #معلولیت #یاری_مدنی_توانا

@Tavaana_TavaanaTech