Ревматология: системная склеродермия (статьи, исследования, факты)
1.26K subscribers
117 photos
40 files
194 links
Знание - сила!
Расширяем горизонты
Download Telegram
Дорогие друзья! Напомню, если вы заглядываете сюда, чтобы что-то порекламировать (то домашнее вино, то вот высшее образование без личных усилий), имейте в виду, что я вас тут же удалю, даже если в вашем комментарии будет только "спасибо" 🙂
Если вы всё-таки человек и мой меч срубил вас по ошибке, можете написать мне лично @balkanikaceo и объяснить это :)
👍6
Итак, выбор и достоинство.
Дорогая Моника, это те слова, которые у меня никак не получалось найти.
Я думала о том, что мои переживания, наверное, похожи на то, что испытывает человек, если в его жизни случается какая-то внезапная и катастрофическая несправедливость, которой его мозг не может найти объяснение. Предательство близких, чья-то внезапная смерть, физические страдания. Оправиться от полученных ран быстро не получается, и сложно сохранять чувство собственного достоинства.
"Несправедливость" - вот моё слово, которым бы я описала свои годы без диагноза. Несправедливо не то, что я заболела, а то, что почти никто из врачей со мной не разговаривал честно. Несправедливо, что без диагноза не было никаких прав на лечение и вообще помощь. Несправедливо, что у меня не было права выбора, лечиться или не лечиться, знать или не знать. Несправедливо, что на вопрос "что случилось", мне было годами нечего ответить. Несправедливо, что будь мои анализы или форма заболевания чуть другой, всего этого кошмара бы не было.
В те годы я вела очень эмоциональный блог в популярной некогда соцсети с картинками. Небольшое число подписчиков давало мне возможность чуть более свободно поделиться этим чувством несправедливости. Кто был не в теме, тот вообще не понял, о чём я. Кого это коснулось, подписался, но комментарии многие писали "на своей волне". Когда ты страдаешь от сильной боли в душе и в теле, ты не выбираешь выражения и можешь быть неправ. Это нормально.
Самой главной несправедливостью было то, что о проблемах людей без диагноза никто не говорил ни в ревмоблогах, ни в лекциях для пациентов. Да и сами пациенты в своих блогах не говорили, потому что, вероятно, чувствовали себя столь же раздавленными несправедливостью, как и я.
Поэтому придя в себя и уладив свои отношения с системой здравоохранения, я решила, что мой блог и работа в группах может поддержать тех, кого несправедливость переехала своим жестоким катком. Я не считаю, что, мол, не надо говорить о том, что пациенту "без диагноза" всё равно может потребоваться помощь ревматотолога, чтобы его не напугать. Может потребоваться, да. Надо это признать. Даже если свою тревогу он лечит у другого специалиста. А может и не потребоваться. Об этом напишу отдельно.
👍14
Кстати, кому хочется читать меня в картинках, легко найти в иг (kharitonovama).
👍9
Всем доброе утро!
Вот ещё одна из наших старых публикаций по VEDOSS:
👍3
Продолжаем разговор об очень раннем диагнозе системной склеродермии (VEDOSS) и предлагаем сфокусироваться на публикации, посвящённой европейской базе данных EUSTAR и приведённой в предыдущей статье:
https://www.thelancet.com/journals/lanrhe/article/PIIS2665-9913(21)00244-7/fulltext
Изучались пациенты с объективным синдромом Рейно и риск прогрессирования до подтверждённого диагноза ССД в зависимости от четырёх признаков по отдельности или в комбинации: положительный антинуклеарный фактор, характерные для ССД антитела, сосискообразные пальцы, капилляроскопические изменения.
Наличие одного или двух критериев было связано с риском прогрессирования, а отрицательный антинуклеарный фактор - с его отсутствием. Тем не менее, из 133 пациентов с прогрессирующей болезнью положительный антинуклеарный фактор имели 94,7%. Из 37 пациентов с отрицательным АНФ прогрессирующую болезнь имели четыре (10,8%).

Наш канал традиционно призывает к внимательному отношению не только к АНФ-позитивным, но и к АНФ-негативным пациентам.
👍10
Важный опрос для людей с системной склеродермией

Наша ассоциация РРА «Надежда» в июне проведёт круглый стол ко Всемирному дню осведомлённости о системной склеродермии. На нём мы планируем поднять острые вопросы, с которыми пациенты сталкиваются при диагностике и лечении ССД.

Чтобы этот разговор принёс реальные результаты, нам очень нужны цифры и факты, подтверждающие проблемы.

📊 Зачем нужен опрос?

• Он поможет объективно оценить, с какими трудностями пациенты сталкиваются на самом деле.
• Мы сможем предложить конкретные и обоснованные решения этих проблем.
• Результаты опроса мы покажем прямо на круглом столе, чтобы нас точно услышали.

📝 Как принять участие?

Если у вас или вашего близкого диагностирована ССД, пожалуйста, уделите анкете немного времени:

Это займёт всего 5–7 минут.
🔒 Опрос полностью анонимный.

👉 Ссылка на опрос: https://forms.gle/Ex7YSvAQP3PKwcAN8

Спасибо за вашу отзывчивость и поддержку. Берегите себя! 🤍
👍14
Всем привет! Не забудьте заполнить опрос, пожалуйста! 👆
А мы продолжаем тему VEDOSS, очень ранней системной склеродермии.
Что же сказал корифей этой области нашей науки, Марко Матуччи-Чериник?
1) очень ранняя ССД - это ССД;
2) пациентов с очень ранней ССД нужно лечить;
3) в зависимости от имеющихся проблем нужно использовать все имеющиеся в распоряжении ревматотолога лекарства;
4) дозы могут быть меньшими, чем при установленной ССД;
5) тадалафилу стоит отдать предпочтение при лечении синдрома Рейно;
6) гидроксихлорохин хорошо себя зарекомендовал при лечении очень ранней ССД в качестве базисного противовоспалительного препарата;
7) нужно проводить клинические исследования.
👍12
Вот запись доклада полностью. Возможно, каждый из вас, посмотрев, расставил бы акценты иначе, я же решила поделиться с вами тем, что бегло набросала в зале во время сессии.
Пишите 🙂
https://youtu.be/L2_lQtFRH5k?si=N88oP5s_E9qf_MaV
👍7
Дорогие друзья!
Если вам нравится читать здесь новости и переводы, если вы хотите поддержать мои усилия (и помочь мне справиться с действительно огромными медицинскими расходами), вы можете отправить мне донат:
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/
👍9
Завершая разговор про афинский конгресс, хочу рассказать про секцию, посвящённую искусственному интеллекту. Джон Паулинг, врач-ревматолог, провёл нехитрый эксперимент: написал в поиске Гугла и чате на основе ИИ несколько стандартных пациентских вопросов, вроде "У меня синеют пальцы на холоде, что делать?" - и заметил огромную разницу. Поисковик выдал все те страшные картинки и статистику, которые мы с вами хорошо знаем. Будь на месте доктора настоящий пациент, он бы, безусловно, испугался, - что мы с вами тоже очень хорошо знаем.
Что же сделал ИИ?
1) во-первых, осторожно высказал предположение о том, что у пациента, возможно, системная склеродермия,
2) выразил сочувствие,
3) обнадёжил, сказав, что современное лечение позволяет справляться с болезнью,
4) сказал, что нужно обратиться к врачу.
Ну что, снимаем шляпу! ИИ прекрасно может заменить все наши пациентские чаты, не так ли? 🙂 А если серьёзно, я считаю (и доктор тоже), что это потрясающий результат.
А как у вас складываются отношения с ИИ?
👍8
Внезапно обнаружила, что на носу июнь, а значит, скоро... конгресс EULAR! На этот раз в Лондоне, и я туда, разумеется, не еду, хотя зарегистрирована и мне вчера заботливо напомнили, где получить бейдж участника. Буду смотреть дистанционно. Записи заседаний обычно становятся доступными немного спустя после завершения конгресса. Будем делиться с вами новостями, оставайтесь с нами 🙂 А если вы давно хотели поддержать канал, но не знали, как, спешим напомнить, что это совсем просто👇
👍6
Дорогие друзья!
Если вам нравится читать здесь новости и переводы, если вы хотите поддержать мои усилия (и помочь мне справиться с действительно огромными медицинскими расходами), вы можете отправить мне донат:
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/
👍6
В нашем чате иногда всплывают общемедицинские вопросы. Нужно ли как-то "поддержать" иммунитет? Имеет ли смысл принимать добавки магния, омега-3, Q10?
Идея понятна: хочется сделать хоть что-то, чтобы себе помочь в непростой ситуации. К сожалению, эта идея продвигается продавцами добавок, но к реальности имеет мало отношения. Мы решили сделать несколько репостов из каналов, где можно почерпнуть полезную информацию о своём здоровье. Берегите себя ❤️
👍1
📖📖📖📖

Магний – ключевой минерал, участник сотен процессов в организме. Его рекомендуют при стрессе, бессоннице, судорогах и плохом настроении. Но так ли он универсален? Разберемся вместе с неврологом Масанкиной Анной Ивановной 💗

Почему магний так популярен?

Магний часто называют «минералом против стресса». И не зря: при его нехватке мы можем чувствовать усталость, раздражительность и мышечное напряжение.

Он недорогой, доступный и относительно безопасный. Именно поэтому его так часто начинают пить при первых же симптомах, иногда даже без консультации с врачом.

Важно: не существует волшебной таблетки. Ни магний, ни другая добавка не заменят сбалансированного питания, нормального сна и управления стрессом.


Сколько нужно магния и где его взять?

Прежде чем бежать в аптеку, стоит знать, что большинство людей могут получать достаточное количество магния из пищи.

Суточная норма для взрослого человека – около 300-400 мг.
Сбалансированный рацион легко покрывает потребности в магнии (см. картинку). Добавки имеют смысл только при диагностированном дефиците.

Важно: магний демонстрирует значимый эффект по сравнению с плацебо у людей с подтвержденным лабораторно дефицитом. Если у вас нормальный уровень магния, прием добавок, скорее всего, не принесет вам ощутимой пользы.


Когда магний действительно необходим и эффективен?

1️⃣ Судороги при эклампсии у беременных. Сульфат магния является препаратом первого выбора для профилактики и лечения судорог у беременных. Исследования показывают, что он вдвое снижает риск повторных приступов и материнской смертности.

2️⃣ Защита мозга недоношенных детей. Если есть риск преждевременных родов (до 32 недель), капельница с магнием будущей маме значительно снижает риск развития детского церебрального паралича у малыша.

Когда магний, возможно, поможет, но доказательства слабее?

3️⃣ У взрослых людей с высоким уровнем стресса и исходно низким уровнем магния прием препаратов магния в течение 2-х месяцев улучшал настроение и снижал чувство тревоги. Эффект был заметнее, когда магний сочетали с витамином B6. Это обнадеживающие данные, но нужны дополнительные исследования.

4️⃣ Проблемы со сном. Есть данные, что магний может помогать пожилым людям быстрее засыпать. Однако качество этих исследований невысокое, и ученые пока не могут с уверенностью сказать «да, это работает».

Важное отступление: если речь о депрессии и тревожном расстройстве

Магний и другие добавки (например, 5-HTP) – это не замена профессиональному лечению. Единственными эффективными средствами лечения депрессии и тревожных расстройств являются психотерапия и антидепрессанты, которые назначает врач.

Промедление с обращением к специалисту может усугубить ситуацию. Существует клиническое наблюдение, что каждый месяц откладывания адекватного лечения депрессии в среднем в 2 раза увеличивает необходимую продолжительность последующего приема антидепрессантов. Не стоит бояться визита к врачу – это самый разумный и быстрый путь к выздоровлению.

Когда магний, скорее всего, не поможет?

📖 Мышечные судороги (особенно ночные, у пожилых).

Это самый частый запрос пациентов.

Крупный международный обзор 2020 года, объединивший 11 исследований, показал: прием таблеток магния не уменьшает частоту и силу обычных судорог в ногах. Увы, но для этой цели он не эффективнее плацебо, даже при дефиците. Важно искать причину.

Так что же делать с магнием? Резюмируем:

⭐️ Это не волшебная таблетка. Не стоит ждать от него чуда и пить «на всякий случай». Сначала пересмотрите свой рацион.

⭐️ Он работает там, где есть его нехватка. Эффект наиболее вероятен при подтвержденном дефиците.

⭐️ Это жизненно важное лекарство в конкретных ситуациях: при тяжелых осложнениях беременности и для защиты недоношенных детей.

⭐️ При стрессе он может оказать поддержку, особенно в комбинации с витамином B6 и при низком исходном уровне, но для серьезных проблем с настроением существуют более эффективные и изученные методы.

⭐️ Против обычных судорог он, согласно науке, бесполезен.

В следующей статье расскажем, что не так с БАДами.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
БАДы: в чем подвох?

Недавно мы рассказывали о магнии и показаниях к его приему.
В России большинство препаратов магния регистрируются как БАДы (биологически активные добавки). Поговорим о них подробнее.

💞 Процедура выхода БАДов на рынок гораздо проще, чем для лекарств. Они не проходят таких же строгих и масштабных клинических испытаний, которые доказывают не только эффективность, но и безопасность.

Это значит, что мы не знаем:

Есть ли от них реальная польза? Заявленные эффекты могут быть не доказаны.

Каковы их отдаленные побочные эффекты? Их просто не исследовали.

Не бойтесь длинной инструкции к лекарству! Если у препарата длинный список побочных эффектов – это не недостаток, а доказательство его изученности. Мы знаем, чего от него ждать, как корректировать дозу и как бороться с нежелательными реакциями.
В случаях с БАДами мы идем вслепую.


💞 Даже у безрецептурных средств есть риски, о которых часто забывают:

💡 Нагрузка на печень – любая таблетка создает метаболическую нагрузку.
💡 Полипрагмазия – одновременный прием многих средств повышает риск их взаимодействия. БАД может ослабить действие лекарства или усилить его побочные эффекты.

Поверьте, врачам тоже хотелось бы, чтобы существовала простая волшебная таблетка от всех бед. Это значительно облегчило бы работу и помогло большему числу пациентов. Но медицина – это наука, а не магия. Врачи учатся всю жизнь не для того, чтобы выписывать БАДы, а для того, чтобы быть с вами на одной стороне, находить истинные причины недугов и вместе с вами подбирать те методы лечения, польза и риски которых действительно изучены.

Задача врача – не продать вам добавку, а повысить качество вашей жизни, опираясь на доказательства и профессиональный опыт.

❗️Прежде чем начать прием любых добавок, нужно проконсультироваться с врачом. Это поможет понять, нужен ли вам дополнительный прием магния (или другого микроэлемента).

Автор статьи невролог сервиса ДокМа Масанкина Анна Ивановна 🌿

Почитайте и другие материалы:
💻 Как отличить лекарство от БАДа
💻 Как пишут инструкции к лекарствам
💻 Почему важно читать инструкции
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2
Друзья! Огромная просьба заполнить опрос, если вы этого ещё не делали. Не пожалейте времени! Круглый стол совсем скоро, а у нас маловато ответов.
👍3
Важный опрос для людей с системной склеродермией

Наша ассоциация РРА «Надежда» в июне проведёт круглый стол ко Всемирному дню осведомлённости о системной склеродермии. На нём мы планируем поднять острые вопросы, с которыми пациенты сталкиваются при диагностике и лечении ССД.

Чтобы этот разговор принёс реальные результаты, нам очень нужны цифры и факты, подтверждающие проблемы.

📊 Зачем нужен опрос?

• Он поможет объективно оценить, с какими трудностями пациенты сталкиваются на самом деле.
• Мы сможем предложить конкретные и обоснованные решения этих проблем.
• Результаты опроса мы покажем прямо на круглом столе, чтобы нас точно услышали.

📝 Как принять участие?

Если у вас или вашего близкого диагностирована ССД, пожалуйста, уделите анкете немного времени:

Это займёт всего 5–7 минут.
🔒 Опрос полностью анонимный.

👉 Ссылка на опрос: https://forms.gle/Ex7YSvAQP3PKwcAN8

Спасибо за вашу отзывчивость и поддержку. Берегите себя! 🤍
👍10
Всем привет! Прихожу в себя после тяжёлого учебного года, который плавно перетекает в следующий, и смотрю конгресс EULAR. Решила, что начну с "горячей" сессии - "Как лечить" (HOT - how to treat ). Честно, не ожидала услышать ничего нового - ведь все новости мы даже здесь, в этом канале, уже обсудили недавно и по нескольку раз. Увидев, однако, имя уже знакомого вам Оливера Дистлера из Швейцарии, я приготовилась послушать, как я думала, хорошо подготовленную лекцию. Начав смотреть, не могла перестать удивляться, насколько он каждый раз умеет выбрать новый угол зрения. В этот раз предметом обсуждения стал вопрос, который, как я думаю, волновал каждого из вас: "Можно ли на основании каких-то анализов или результатов обследований предсказать ответ на лечение? Если ответить коротко, мы пока очень далеки от того момента, когда это станет возможным. Исключение может составлять очень особая группа больных -пациенты с ранней диффузной системной склеродермией и высокими воспалительными маркёрами, которым с очень большой долей вероятности может помочь тоцилизумаб.
Как всегда, выступление Оливера Дистлера стало и уроком человечности, чуткости к пациенту. Разбирая всевозможные ситуации, в которых врачу нужно принять решение, он подчеркнул, как важно учитывать, что чувствует и что думает по этому поводу пациент.
Особое внимание было уделено нерандомиласту, новому противофиброзному препарату, который сейчас исследуется и про который вы уже слышали. Его преимущества по сравнению с нинтеданибом - лучшая переносимость. Похоже, однако, что у него есть только противофиброзные, но и противовоспалительные свойства, а это значит, что это потенциально очень перспективный патогенетический препарат.
Возможно, нас ждёт очередная революция в лечении, тем более что прямо сейчас проводится беспрецедентное количество исследований - около 20 в настоящий момент, чего никогда не было раньше.
👍23
Немного личных новостей. После изнурительной для меня и моих учеников подготовки к экзамену на знание греческого языка со мной случилось классическое, как по книжке, выгорание. Чувство усталости, ухудшение обычных симптомов, головная боль, невозможность отдохнуть во сне, невозможность работать с той отдачей, как раньше, чувство бессмысленности всего происходящего... При том что у меня не было ни с кем серьёзных конфликтов или проблем (обычные рутинные и глобальные разрушительные не в счёт). И вот случилось.
К счастью, несколько дней неограниченного сна без будильника или менее интенсивной работы помогли прийти в себя (почти). Но я смогла на себе ощутить, что это такое, и понять врача, который зажат в жёсткие рамки, а при этом работает с людьми в крайне тяжёлой ситуации, что не может не сказываться на психологическом состоянии обеих сторон.
Берегите, друзья, себя и своих врачей.
👍19