Отлично описано состояние недавно заболевшего человека, когда он слышит от больных, что надо обязательно соблюдать диету, и лихорадочно ищет, какую.

Что мне понравилось на конгрессе - так это то, что там чередовались выступления врачей и пациентов. И это понравилось не только мне 🙂 Например, Элизабет Волкман из США написала у себя в блоге ровно о том же. На фотографии она с Annelise Roennow, автором креативной презентации из предыдущего поста:

Last month I had the honor of attending the Systemic Sclerosis World Congress in Athens.

What makes this conference unlike any other is that a patient conference runs at the same time as the scientific program. Patients and clinicians learning alongside each other, in the same space, at the same time.

I was invited to speak on a panel about nutrition with Dr. Wendy Stevens from Australia, Dr. Kristofer Andreasson from Lund University in Sweden, and a patient advocate from Denmark. Each panel was designed to include a patient voice alongside physicians, and I learned so much from hearing directly from patients about their lived experience.

This is also why I like connecting with you all in this space (Instagram) because I believe your experience is very valuable to us as clinicians.

We also presented a poster on the prevalence of traumatic events in people living with systemic sclerosis. More on that soon.

If you are living with this disease, I hope you know that your voice belongs in these rooms. 🌍

#SystemicSclerosis #Scleroderma #SSc #RheumatologyResearch #PatientAdvocacy

Аннелизе, сделав смешные картинки из собственных фотографий, смогла очень деликатно поговорить о том, как трудно недавно заболевшему пациенту разобраться не только с собственным состоянием, но и с той не всегда полезной, но довольно навязчивой информацией, которая обрушивается на него со всех сторон.

Хочу отдельно отметить блог Элизабет Волкман. Она говорит важные для пациентов вещи. И хоть многие из них мы и сами понимаем, нам так хочется увидеть, что это понял и врач.
Спасибо, Элизабет! Я как пациент это ценю, хоть я и за океаном.

Всем привет! Потеряли меня? Работаю, готовлю учеников сдавать сложный экзамен в мае. Работоспособность порой оставляет желать лучшего, а для подготовки интересных постов требуется сосредоточиться, детально разобраться... Пишу посты вручную, не пользуюсь ИИ.
Не могу опять не поделиться личной новостью - и новостью опять грустной. Случайно вчера открыла Фейсбук, от которого уже отвыкла за последнее время, и узнала, что умерла моя одноклассница, Дарья Цыбульская. Восемь лет назад она победила рак и помогала другим побеждать. Работала психологом, активно участвовала в деятельности фонда "Я люблю жизнь". Оказывается, потом болезнь вернулась и оказалась сильнее. Последнее время Даша провела в хосписе, где её навещали друзья и семья. Я ничего этого не знала! Не знала, потому что ушла в себя, потому что нет сил на соцсети и общение. Но также и потому, что Даша об этом публично ничего писала. Болезнь отнимает много сил, и вот в какой-то момент ты понимаешь, что людей вокруг всё меньше - и совсем не потому, что они тебя бросили, а потому что ты их бросил. У меня нет рецепта, что делать, правда.
Итак, отложив все дела, я пошла с Дашей проститься. На отпевании было много людей. Подопечные фонда, которым она помогала, директор фонда, с которым она его вместе развивала и придумывала. Фонд назывался "Я люблю жизнь" - и она там отвечала за любовь к жизни, как сказали коллеги. После отпевания люди говорили и говорили о том, что для них означало общение с Дашей, как оно им много дало, как важно понимать, что смерть - это естественная часть жизни, и жить несмотря ни на что.
У Даши остался сын-школьник. И, получается, вся семья вместе прошла этот путь, подготовилась к тому моменту, когда Даша перейдёт в другой мир, а все оставшиеся будут как-то жить дальше.
Люди со склеродермией часто думают о смерти, это я точно знаю, особенно в первые годы, когда непонятны перспективы и когда ты только что забил "склеродермию" в поиск и прочитал, что осталось пять лет. И я сама научилась поддерживать и себя, и других в этих переживаниях. Да, страшно, но не совсем и не так, да, принимаем лекарства и живём дальше. И я живу с болезнью уже десятый год и надеюсь жить дальше. Когда проходит первоначальная паника, приходит опыт. Мы точно знаем, что терапия поможет, а не поможет - её можно скорректировать, мы знаем, что делать, если случится та или иная проблема, хотя всё время оказываемся перед новыми вызовами. Но и с течением времени мы неизбежно думаем о смерти больше, чем наши ровесники, это правда. Это нормально и правильно. Нужно трезво, без паники, думать о том, как обеспечить себе качественное лечение, а значит, своей семье - время, которое мы проведём вместе. И нужно желание жить, желание бороться.

Кстати, листая тот злополучный Фейсбук, я нашла там ещё один привет из прошлой жизни - и тоже рвущий сердце пополам. Уж простите, сегодня позитива будет поменьше, чем обычно.
Сто лет назад (ещё в Живом Журнале, кто помнит, что это такое) я подписалась на страничку благотворительного фонда "Кислород", который помогал людям с муковисцидозом добиться лечения и, если требовалось, и пересадки лёгких. Муковисцидоз - генетическое заболевание, приводящее к тяжёлым для лёгких последствиям, и дела с лечением в нашей стране обстоят не очень хорошо.
Так вот . "Кислород" собирается закрываться. Как ещё огромное количество фондов, потому что упали донаты, уехали многие благотворители и ещё по множеству причин.
Знаете что? Если вы давно мечтали сделать донат мне, сделайте его "Кислороду". Пусть получат шанс на жизнь те дети и взрослые, которым для жизни нужно лекарство или операция. Или которым нужно снять квартиру рядом с клиникой, чтобы когда вызовут на трансплантацию, тут же приехать. И чтобы дожить до этой трансплантации.
Сделайте по возможности не разовый донат, а небольшое регулярное пожерствование. Даже если "Кислород" всё равно закроется, какому-то количеству людей он успеет помочь. А может, и не закроется. Может, мы его спасём?
https://bf-kislorod.ru/

Всем привет! Возвращаемся к обычным темам. До конца мая я буду писать не очень регулярно из-за обилия работы, но буду стараться.
На открытии конгресса самым непонятным был доклад Йорга Дистлера о том, какие публикации в области патогенеза ССД она считает самыми важными. Выложу несколько слайдов, переводить не буду, потому что даже для меня это что-то слишком из сферы фундаментальной науки. Но, повторюсь, я считаю это важным, поскольку без исследования механизмов, по которым идёт развитие болезни, невозможен поиск лекарств.
Зато сразу после напишу про самый понятный доклад. Не переключайтесь 🙂

И сразу, как обещала, самый понятный доклад о том, что нового в диагностике и лечении системной склеродермии с практической стороны. Вирджиния Стин (Virginia Steen) рассказала о том, что:
1) валидирована оценка синдрома Рейно на основании опросника (ASRAP);
2) появились новые рекомендации по лечению ССД и ИЗЛ;
3) есть прогресс в понимании важности диагностики и лечения вовлечение сердца, роли МРТ и иммуносупрессивный терапии соответственно, о чём достигнут соответствующий консенсус;
4) новые лекарства - вонопразан для лечения ГЭРБ, нерандомиласт для лечения фиброза лёгких, сотатерцепт для лечения лёгочной гипертензии.
Жаль, мне трудно аплодировать из-за того, что руки болят, а то я бы сделала это в три, в пять раз громче! Все "наши" любимые темы, которые мы тут уже много раз обсуждали. Разве что до сотатерцепта очередь не дошла.
Слайды ниже.