Дорогие друзья!
Если вам нравится читать здесь новости и переводы, поддержите автора:
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/

Что ещё впечатлило на конгрессе, так это ситуации, когда другие люди описывают явления теми же словами, что и ты. Например, в российской медицинской действительности для системы помощи часто используется слово "маршрутизация". И в нём есть рациональное зерно: оно описывает путь, который проходит пациент от обращения в поликлинику до попадания к специалисту. Я же для себя организацию собственной, скажем так, команды врачей сравнила со строительством большого дома: она не возникает из ниоткуда и сама по себе, часто у нас уходят годы на то, чтобы найти кардиолога, пульмонолога, гастроэнтеролога, ревматолога и других специалистов, которые бы знали особенности течения нашего заболевания.
Каково же было моё удивление, когда Кэти Антонопулу, президент греческой Организации по борьбе с ревматическими заболеваниям, сравнила создание системы помощи со... строительством Парфенона (да, греки не упускали шанса напомнить про своё великое прошлое). Нужно понимать потребности пациентов, найти экспертов и т.д.

Главный вывод после круглого стола по клиническим исследованиям: это доступно, реально, это безопасно и очень важно. Пациентов в исследования набрать настолько сложно (из-за жёстких критериев отбора и редкости болезни), что организаторы могут даже предоставить дорогу до центра и всё остальное.
Нужно помнить, что исследование делается именно так, чтобы результат был адекватным, заслуживал доверия. Поэтому часто отбираются пациенты с определённой формой или продолжительностью болезни. Любому исследованию предшествует огромная научная работа, так как ни одна фармкомпания никогда не вложит в исследования те немыслимые деньги, которые для этого нужны, если не будет прочной уверенности в том, что это может привести к успеху.
Не надо бояться, чувствовать себя "подопытными кроликами" 🐇 для большой фармы. Клинические исследования - это важно для всех нас, но участие в них - это всегда индивидуальное и чисто медицинское решение. Как правило, пациентам разрешается продолжать приём своих базовых препаратов, можно не волноваться по этому поводу.
Посмотрите список идущих в Европе исследований. Обсудите ситуацию с лечащим врачом.
https://clinicaltrials.eu/disease/systemic-scleroderma/systemic-scleroderma-trials-in-disease/

Ну что, посмотрели список исследований? Там есть и исследования по кальцинозу, и по дигитальным язвам, и по миозиту при системной склеродермии, и по поражению кожи, и по интерстициальному заболеванию лёгких.
Я лично для себя рассматриваю участие в исследовании как опцию, поскольку ситуация у меня не очень. Сейчас удалось добиться небольших перемен в лечении, но если и этот результат будет не очень, то было бы логично.
Жаль, что таких, как я, в исследования редко берут: давно болею, у меня не диффузная форма, нет большого кожного счёта и много чего ещё нет. А то, что есть, пока не исследуется. Тем не менее, я постоянно слежу за новостями в этой области.

Мне пишут в комментариях под последними постами: "Нам в клинические исследования в Европе не попасть". Не надо так думать.
Да, есть большая проблема в том, что в России сейчас нет центров, которые бы участвовали в мировых КИ, как раньше. Но ситуация с ССД и исследованиями настолько особая, что организаторы вполне могут заинтересоваться именно вашим случаем. Я на конгрессе познакомилась с участницей из одной балканской страны с ранней диффузной быстропрогрессирующей ССД. И теми самыми ужасными словами про плохой прогноз.
У неё аж два предложения по исследованиям... Из разных стран.

https://worldsclerofound.org/major-grant-on-ild/

Коррадо Кампокьяро получил премию за исследование свободной внеклеточной ДНК как биомаркёра прогрессирования ИЗЛ, возможной корреляции её уровня с иммуносупрессивным и антифиброзным лечением.

У Коррадо Кампокьяро столь длинный список регалий, что ведущий сессии потратил на них изрядно времени. "Я просто человек", - сказал наш герой улыбаясь.
Моя личная ему признательность за работы в области склеродермического поражения сердца.
На фото - момент с секции про CAR-T.

Люди, которые меня удивили: Катарина Лейте, президент португальской ассоциации пациентов со склеродермией, психолог и активный участник большого количества проектов в нашей области. Когда я увидела женщину на коляске у входа в конференц-зал, я грешным делом снова подумала, что мы все - пациенты - тут вообще делаем, раз состояние здоровья оставляет желать и дела, мягко говоря, обстоят довольно безрадостно? Каково же было моё удивление, когда я узнала, насколько она во всех смыслах активный человек и какова её роль в том числе в организации этого конгресса. Она непринужденно вела сессии и была готова обсуждать в том числе самые чувствительные темы.
Коляска - это всего лишь способ передвижения, не так ли? И куда более удобный, чем трость или костыли, между прочим.
https://www.spinsclero.com/team-members/catarina-leite

Дражайшие спамеры 🚮, один лишь комментарий про самый лучший бот для здоровья 🤖 - и блокирую моментально и навсегда. ❌ Можно сразу отписаться 🙂

А как вы себя чувствуете, например, в больнице, где рядом с вами пациенты с более тяжёлым состоянием? А в онлайн-группе для общения? Готовы ли близко общаться с товарищами по несчастью или задал вопрос - и ушёл?

За что же получил грант Роберт Лафьятис из Питтсбурга? За исследование механизма возникновения фиброза лёгких при системной склеродермии. Внимание учёных привлёк подкласс лёгочных макрофагов, которые экспрессируют хемокины SPP1 и CCL18, в результате чего выделяются растворимые медиаторы, которые провоцируют фиброз. Учёные заметили изменённую активность транскрипционного фактора, регулирующего профиброзные макрофаги. Цель исследования - определить специфический транскрипционный фактор базовой структуры спираль-петля-спираль (bHLH TF), регулирующий промотор CCL18 в ответ на стимуляцию
интерлейкином-6.
Эти исследования помогают понять механизм возникновения фиброза при ИЗЛ. Неискушённому читателю может показаться скучным и непонятным обилие сложных аббревиатур и терминов (мы, сидя в зале на открытии конгресса, поняли совсем не всё 🙂), но на самом деле такие новости едва ли не более замечательны, чем новости про введение в практику новых лекарств.
Чтобы новые лекарства появились, нужны многолетние исследования механизмов возникновения болезни.

Что впечатлило на церемонии открытия конгресса, так это... фильм, рассказывающий о страданиях человека с ревматическим заболеванием, на примере известных художников: Леонардо да Винчи, Микеланджело и Ренуара.
Фильм будет полностью показан на следующем конгрессе, а церемонию целиком и отрывки из фильма в частности можно посмотреть здесь:
https://youtu.be/1VEDxGckJ28?si=tqBiTp653Bo4rXHz

Люди, которые нас удивили: Сью Фэррингтон, президент европейской организации пациентов с системной склеродермией FESCA, президент пациентской организации SRUK в Великобритании и один из активнейших организаторов конгресса.
Человек, который помогает врачам и пациентам говорить на одном языке и обладает потрясающим организаторским талантом.
Ничего не знаю про её личную историю взаимоотношений с ССД, но покоряет её умение объяснять правильными словами, что чувствует пациент и почему важно его мнение для развития нашей области медицины.

"Я рассказал им о своих симптомах, а они сказали, что это неправильный симптом, что я не могу испытывать боль в этом месте или ещё что-то вроде этого", - приводит Сью слова пациента.

Отлично описано состояние недавно заболевшего человека, когда он слышит от больных, что надо обязательно соблюдать диету, и лихорадочно ищет, какую.

Что мне понравилось на конгрессе - так это то, что там чередовались выступления врачей и пациентов. И это понравилось не только мне 🙂 Например, Элизабет Волкман из США написала у себя в блоге ровно о том же. На фотографии она с Annelise Roennow, автором креативной презентации из предыдущего поста: