P. S. Интересно, что почти после каждого поста несколько подписчиков отписывается, а новенькие прибывают во время затишья 😂 Задаюсь вопросом, что читателей больше всего раздражает во мне: мой оптимизм, мой космополитизм или моя вера в науку?
Но блог и правда про это, что поделать 😊

Нажмите на первую фотографию, чтобы прочитать текст 👆

👆 World Scleroderma Foundation (WSF), Всемирный фонд склеродермии, ежегодно проводит конкурс грантов, в том числе среди молодых исследователей. Кто же победил в этом году? Участники конгресса узнали об этом на церемонии открытия. Слайд не очень чёткий - из зала, - зато для всех желающих есть информация на сайте:
https://worldsclerofound.org/starting-grants-for-young-investigator/ и фотографии крупным планом.
Награды даны за исследования механизмов развития ССД: возникновения фиброза, кальциноза, миопатии, поражения лёгких.
Многие скажут: "Ну а где результаты-то? Когда уже начнут лечить, а то мне ничто не помогает?!"
Для того, чтобы начать лечить эффективнее, как раз и нужны такие исследования. И нужно поощрять участие в них учёных, так как редкие болезни бывают обделены их вниманием.
Такие исследования помогут не только созданию новых лекарств, но и перепрофилированию старых - это тоже очень важно.
Поздравляем победителей!

Дорогие друзья!
Если вам нравится читать здесь новости и переводы, поддержите автора:
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/

Что ещё впечатлило на конгрессе, так это ситуации, когда другие люди описывают явления теми же словами, что и ты. Например, в российской медицинской действительности для системы помощи часто используется слово "маршрутизация". И в нём есть рациональное зерно: оно описывает путь, который проходит пациент от обращения в поликлинику до попадания к специалисту. Я же для себя организацию собственной, скажем так, команды врачей сравнила со строительством большого дома: она не возникает из ниоткуда и сама по себе, часто у нас уходят годы на то, чтобы найти кардиолога, пульмонолога, гастроэнтеролога, ревматолога и других специалистов, которые бы знали особенности течения нашего заболевания.
Каково же было моё удивление, когда Кэти Антонопулу, президент греческой Организации по борьбе с ревматическими заболеваниям, сравнила создание системы помощи со... строительством Парфенона (да, греки не упускали шанса напомнить про своё великое прошлое). Нужно понимать потребности пациентов, найти экспертов и т.д.

Главный вывод после круглого стола по клиническим исследованиям: это доступно, реально, это безопасно и очень важно. Пациентов в исследования набрать настолько сложно (из-за жёстких критериев отбора и редкости болезни), что организаторы могут даже предоставить дорогу до центра и всё остальное.
Нужно помнить, что исследование делается именно так, чтобы результат был адекватным, заслуживал доверия. Поэтому часто отбираются пациенты с определённой формой или продолжительностью болезни. Любому исследованию предшествует огромная научная работа, так как ни одна фармкомпания никогда не вложит в исследования те немыслимые деньги, которые для этого нужны, если не будет прочной уверенности в том, что это может привести к успеху.
Не надо бояться, чувствовать себя "подопытными кроликами" 🐇 для большой фармы. Клинические исследования - это важно для всех нас, но участие в них - это всегда индивидуальное и чисто медицинское решение. Как правило, пациентам разрешается продолжать приём своих базовых препаратов, можно не волноваться по этому поводу.
Посмотрите список идущих в Европе исследований. Обсудите ситуацию с лечащим врачом.
https://clinicaltrials.eu/disease/systemic-scleroderma/systemic-scleroderma-trials-in-disease/

Ну что, посмотрели список исследований? Там есть и исследования по кальцинозу, и по дигитальным язвам, и по миозиту при системной склеродермии, и по поражению кожи, и по интерстициальному заболеванию лёгких.
Я лично для себя рассматриваю участие в исследовании как опцию, поскольку ситуация у меня не очень. Сейчас удалось добиться небольших перемен в лечении, но если и этот результат будет не очень, то было бы логично.
Жаль, что таких, как я, в исследования редко берут: давно болею, у меня не диффузная форма, нет большого кожного счёта и много чего ещё нет. А то, что есть, пока не исследуется. Тем не менее, я постоянно слежу за новостями в этой области.

Мне пишут в комментариях под последними постами: "Нам в клинические исследования в Европе не попасть". Не надо так думать.
Да, есть большая проблема в том, что в России сейчас нет центров, которые бы участвовали в мировых КИ, как раньше. Но ситуация с ССД и исследованиями настолько особая, что организаторы вполне могут заинтересоваться именно вашим случаем. Я на конгрессе познакомилась с участницей из одной балканской страны с ранней диффузной быстропрогрессирующей ССД. И теми самыми ужасными словами про плохой прогноз.
У неё аж два предложения по исследованиям... Из разных стран.

https://worldsclerofound.org/major-grant-on-ild/

Коррадо Кампокьяро получил премию за исследование свободной внеклеточной ДНК как биомаркёра прогрессирования ИЗЛ, возможной корреляции её уровня с иммуносупрессивным и антифиброзным лечением.

У Коррадо Кампокьяро столь длинный список регалий, что ведущий сессии потратил на них изрядно времени. "Я просто человек", - сказал наш герой улыбаясь.
Моя личная ему признательность за работы в области склеродермического поражения сердца.
На фото - момент с секции про CAR-T.

Люди, которые меня удивили: Катарина Лейте, президент португальской ассоциации пациентов со склеродермией, психолог и активный участник большого количества проектов в нашей области. Когда я увидела женщину на коляске у входа в конференц-зал, я грешным делом снова подумала, что мы все - пациенты - тут вообще делаем, раз состояние здоровья оставляет желать и дела, мягко говоря, обстоят довольно безрадостно? Каково же было моё удивление, когда я узнала, насколько она во всех смыслах активный человек и какова её роль в том числе в организации этого конгресса. Она непринужденно вела сессии и была готова обсуждать в том числе самые чувствительные темы.
Коляска - это всего лишь способ передвижения, не так ли? И куда более удобный, чем трость или костыли, между прочим.
https://www.spinsclero.com/team-members/catarina-leite

Дражайшие спамеры 🚮, один лишь комментарий про самый лучший бот для здоровья 🤖 - и блокирую моментально и навсегда. ❌ Можно сразу отписаться 🙂

А как вы себя чувствуете, например, в больнице, где рядом с вами пациенты с более тяжёлым состоянием? А в онлайн-группе для общения? Готовы ли близко общаться с товарищами по несчастью или задал вопрос - и ушёл?