Всем привет! Вернулась в Москву, тону в работе и медицинских делах. Прямо сейчас, например, жду очереди в дневной стационар в институте ревматологии.
Про конгресс буду постепенно писать, но вот что я хочу сказать сейчас. Меня многие спрашивают: ну ты узнала что-то новое? Если честно - почти ничего, так как я и до того очень внимательно следила за темой. Но такие мероприятия важны не только для того, чтобы пациенты узнавали что-то новое, но и для того, чтобы они могли понять, как вообще устроена та область медицины, с которой они соприкоснулись, что в ней происходит прямо сейчас и почему именно так, как проходят клинические исследования и как принять в них участие... Пациенты знакомятся друг с другом и с ведущими специалистами в своей области, учатся говорить с ними на одном языке (даже если в реальности говорят на разных 😉)
Это очень важно! Важно иметь реалистичные ожидания и позитивный настрой, важно знать, что у твоей проблемы есть решение и что наука работает над тем, чтобы найти ещё одно.
Круглый стол "Что нового в лечении системной склеродермии" выглядел совсем не так, как я ожидала. Там рассказывали не о том, что нового, а о том, как проводятся клинические исследования, почему их нужно проводить, почему если критерии исключения закрывают для тебя возможность участвовать - это не отсутствие надежды, а вопрос безопасности. Говорили также о том, что каждый новый метод лечения или новое лекарство имеет свою сферу применения, поэтому не стоит их переоценивать. Да, CAR-T терапия - это новый и многообещающий метод, но он именно по сообщениям безопасности предназначен для пациентов с плохим прогнозом. Не потому, что это дорого, а потому, что слишком велики риски и нужно очень взвешенное и чисто медицинское решение.
Safety first ("Безопасность в первую очередь"), - сказал Коррадо Кампокьяро. Не надо думать, что вот есть где-то чудесное лечение, которое недоступно для тебя из-за высокой стоимости. Надо понимать, что для организаторов исследования безопасность и правда на первом месте.

Люди, которые меня удивили. Майкл Эшгер, пациент с миозитом и склеродермией, который одновременно строит успешную карьеру и руководит пациентской организацией. Исключительно эмпатичный человек и прекрасный собеседник.
Когда он заболел, от всех планов пришлось отказаться. Его история столь драматична, что глядя на него сегодня, трудно поверить в то, что это всё с ним и правда случилось.
На конгрессе он сделал несколько докладов: рассказывал и про то, как он мотивирует себя продолжать тренировки, и про то, как пациенты воспринимают новые виды терапии, и про то, как пациентская организация помогает им разобраться в них.
Пожелаем ему и всем нам здоровья, успехов и неиссякаемой энергии!

Impressum : Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/

Знаю, что меня читают и товарищи по несчастью из Германии.
Вот организация, которую создал Майкл 👆

P. S. Интересно, что почти после каждого поста несколько подписчиков отписывается, а новенькие прибывают во время затишья 😂 Задаюсь вопросом, что читателей больше всего раздражает во мне: мой оптимизм, мой космополитизм или моя вера в науку?
Но блог и правда про это, что поделать 😊

Нажмите на первую фотографию, чтобы прочитать текст 👆

👆 World Scleroderma Foundation (WSF), Всемирный фонд склеродермии, ежегодно проводит конкурс грантов, в том числе среди молодых исследователей. Кто же победил в этом году? Участники конгресса узнали об этом на церемонии открытия. Слайд не очень чёткий - из зала, - зато для всех желающих есть информация на сайте:
https://worldsclerofound.org/starting-grants-for-young-investigator/ и фотографии крупным планом.
Награды даны за исследования механизмов развития ССД: возникновения фиброза, кальциноза, миопатии, поражения лёгких.
Многие скажут: "Ну а где результаты-то? Когда уже начнут лечить, а то мне ничто не помогает?!"
Для того, чтобы начать лечить эффективнее, как раз и нужны такие исследования. И нужно поощрять участие в них учёных, так как редкие болезни бывают обделены их вниманием.
Такие исследования помогут не только созданию новых лекарств, но и перепрофилированию старых - это тоже очень важно.
Поздравляем победителей!

Дорогие друзья!
Если вам нравится читать здесь новости и переводы, поддержите автора:
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/

Что ещё впечатлило на конгрессе, так это ситуации, когда другие люди описывают явления теми же словами, что и ты. Например, в российской медицинской действительности для системы помощи часто используется слово "маршрутизация". И в нём есть рациональное зерно: оно описывает путь, который проходит пациент от обращения в поликлинику до попадания к специалисту. Я же для себя организацию собственной, скажем так, команды врачей сравнила со строительством большого дома: она не возникает из ниоткуда и сама по себе, часто у нас уходят годы на то, чтобы найти кардиолога, пульмонолога, гастроэнтеролога, ревматолога и других специалистов, которые бы знали особенности течения нашего заболевания.
Каково же было моё удивление, когда Кэти Антонопулу, президент греческой Организации по борьбе с ревматическими заболеваниям, сравнила создание системы помощи со... строительством Парфенона (да, греки не упускали шанса напомнить про своё великое прошлое). Нужно понимать потребности пациентов, найти экспертов и т.д.

Главный вывод после круглого стола по клиническим исследованиям: это доступно, реально, это безопасно и очень важно. Пациентов в исследования набрать настолько сложно (из-за жёстких критериев отбора и редкости болезни), что организаторы могут даже предоставить дорогу до центра и всё остальное.
Нужно помнить, что исследование делается именно так, чтобы результат был адекватным, заслуживал доверия. Поэтому часто отбираются пациенты с определённой формой или продолжительностью болезни. Любому исследованию предшествует огромная научная работа, так как ни одна фармкомпания никогда не вложит в исследования те немыслимые деньги, которые для этого нужны, если не будет прочной уверенности в том, что это может привести к успеху.
Не надо бояться, чувствовать себя "подопытными кроликами" 🐇 для большой фармы. Клинические исследования - это важно для всех нас, но участие в них - это всегда индивидуальное и чисто медицинское решение. Как правило, пациентам разрешается продолжать приём своих базовых препаратов, можно не волноваться по этому поводу.
Посмотрите список идущих в Европе исследований. Обсудите ситуацию с лечащим врачом.
https://clinicaltrials.eu/disease/systemic-scleroderma/systemic-scleroderma-trials-in-disease/

Ну что, посмотрели список исследований? Там есть и исследования по кальцинозу, и по дигитальным язвам, и по миозиту при системной склеродермии, и по поражению кожи, и по интерстициальному заболеванию лёгких.
Я лично для себя рассматриваю участие в исследовании как опцию, поскольку ситуация у меня не очень. Сейчас удалось добиться небольших перемен в лечении, но если и этот результат будет не очень, то было бы логично.
Жаль, что таких, как я, в исследования редко берут: давно болею, у меня не диффузная форма, нет большого кожного счёта и много чего ещё нет. А то, что есть, пока не исследуется. Тем не менее, я постоянно слежу за новостями в этой области.

Мне пишут в комментариях под последними постами: "Нам в клинические исследования в Европе не попасть". Не надо так думать.
Да, есть большая проблема в том, что в России сейчас нет центров, которые бы участвовали в мировых КИ, как раньше. Но ситуация с ССД и исследованиями настолько особая, что организаторы вполне могут заинтересоваться именно вашим случаем. Я на конгрессе познакомилась с участницей из одной балканской страны с ранней диффузной быстропрогрессирующей ССД. И теми самыми ужасными словами про плохой прогноз.
У неё аж два предложения по исследованиям... Из разных стран.

https://worldsclerofound.org/major-grant-on-ild/

Коррадо Кампокьяро получил премию за исследование свободной внеклеточной ДНК как биомаркёра прогрессирования ИЗЛ, возможной корреляции её уровня с иммуносупрессивным и антифиброзным лечением.