Что-то у нас тишина, никто не комментирует 🙂

Спасибо за оживление в комментариях. Параллельно выяснилось, что кому-то мы могли случайно отключить комментарии. Если это случилось с вами, напишите в сообщения канала или @BalkanikaCEO.
Так вот, почему я спросила о том, что чувствует пациент, когда читает про свой вариант заболевания? Потому, что он, возможно, думает о том, что врач недостаточно серьезно отнесётся к лечению. Это актуально для пациентов с лимитированной формой, которым иногда отказывают в обследованиях и лекарствах ровно на этом основании.
Не так давно в ревматологии случилось удивительное событие: синдром Шёгрена (в зарубежной классификации) официально переименовали в болезнь Шёгрена, потому что пациенты считали, что из-за прежнего названия их состояние не недооценивается. Звучит странно на первый взгляд? Тем не менее, сообщества пациентов объединились для того, чтобы сделать это.
Что касается лимитированной формой системной склеродермии (и примыкающей к ней формы без поражения кожи), в последнее время всё чаще звучат призывы обратить на нее особое внимание.
На мой пациентский взгляд, оценка течения как "более мягкого" (именно в такой формулировке) скорее вредит, чем помогает, так как действительно может стать препятствием для доступа к медицинской помощи. То же касается, кстати, и АНФ -отрицательных пациентов и других отдельно взятых групп. Намного было бы правильнее приводить данные по отдельным аспектам: продолжительность жизни, оценка состояния по тому или иному опроснику, методике, частота встречаемости таких-то событий...
Ваше мнение? Скорее надежда или скорее препятствие?

Надежда побеждает. Ну и прекрасно!
Голосование пока не останавливаю.

Меня недавно в комментариях спросили, что я делаю каждый месяц в дневном стационаре, и я обещала про это рассказать подробнее.
У меня иммунодефицит. Вторичный, на фоне лекарств. И хорошие новости для тех, кто этого боится: лекарства существуют, назначает иммунолог или ревматолог. Важно! Если вы получаете генно-инженерный препарат ритуксимаб, а особенно в сочетании с другими иммуносупрессивными лекарствами, нужно проконсультироваться с врачом о том, как часто контролировать анализы и какие.
Не надо бояться: совсем не у всех пациентов на ритуксимабе будет такой побочный эффект. И даже если будет, это не страшно.
Когда на меня накатывают грустные размышления по разным таким поводам, я делаю мысленно одно нехитрое упражнение: представляю, что живу всего-то каких-нибудь восемьдесят лет назад, до открытия хоть тех же глюкокортикоидов. И мне тут же хочется обратно. Да, сложно жить, понимая, что ты зависишь от аптеки и больницы, что лекарство дадут или не дадут. Сложно жить с хроническим заболеванием, понимая, что лекарство или сработает, или не сработает, или даст побочный эффект, а ты с этим ужасом должен как-то сражаться один. И вообще, сложно жить.
Но всё-таки с лекарствами и врачами жить лучше, чем без.

Всем доброе утро 😊 возвращаемся к статье про склеромиозит.
Крайне рекомендуем прочитать её полностью тем, кто неравнодушен к вопросу вовлечения мышц при ССД и его диагностики. Можно также ознакомиться с нашим кратким резюме.
Сейчас, в контексте нашего предыдущего разговора про антитела, нас занимает только один аспект - "серонегативные пациенты". В рамках данной статьи это пациенты без ССД-ассоциированных антител. По данным предыдущих исследований, среди пациентов, страдающих склеромиозитом в его обновлённом понимании, около 50% серонегативные. Подчёркивается, что у этих пациентов должна быть проведена тщательная дифференциальная диагностика. С другой стороны, именно эта группа пациентов может со временем позволить открыть новые антитела.

Итак, почему у нас так много публикаций про вовлечение мышц и чем интересна эта последняя? Жалобы на боль, субъективную и объективную мышечную слабость - весьма обычное явление среди пациентов с ССД, но нередко они не получают должного внимания со стороны врача, потому что не похожи на "классический" миозит. Если же диагноз ещё не поставлен, а критериям воспалительных миопатий и системной склеродермии пациент не соответствует, тогда он и вовсе оказывается "нигде" до выяснения диагноза, причём на выяснение могут уходить годы. Безусловно, требуется тщательный поиск других возможных причин его состояния, однако в конечном итоге у него должна быть возможность вернуться к ревматологу, а у ревматолога, в свою очередь, должны быть рекомендации, как действовать в такой ситуации.
Очень надеюсь, что со временем такие рекомендации появятся, и количество пациентов, получающих фактически отказ в помощи, будет меньше.
Двойной удар для пациента без диагноза - это непонимание со стороны "своих", то есть товарищей по несчастью. Люди, которые получили диагноз быстро и без проблем, часто вообще не могут понять, что бывает и не так, причём вовсе не по вине пациента.
Я выражаю свою моральную поддержку всем тем, кто столкнулся с невозможностью установить диагноз и получить помощь. Проблема и правда сложна, и диагноз в итоге может оказаться вовсе не ревматологическим. Хочется, однако, напомнить, что иногда есть смысл собрать несколько мнений.

А что там у нас ещё на "новых горизонтах"? В рамках первого в ревматологии "платформенного" клинического исследования CONQUEST изучаются нерандомиласт и амтелимаб у пациентов с ССД и ИЗЛ. Первый препарат показал свою эффективность в лечении идиопатического лёгочного фиброза, а второй - атопического дерматита. Для обоих имеются серьёзные научные основания полагать, что они могут занять своё место и в лечении системной склеродермии.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/pmid/39544897/

А если вам интересно вместе со мной смотреть с надеждой в будущее, можете прислать мне донат 🙃
И лайк поставить, если считаете тему важной.
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/

В исследовании VITALISScE изучается эффективность авенцигуата, стимулятора растворимой гианилатциклазы, у пациентов с системной склеродермией в активной фазе и с риском прогрессирования.
В первую очередь будет оцениваться функция лёгких, но также и кожный счёт, общее состояние и т.д.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11559521/

29 февраля - международный день редких болезней. Настолько редкий, что случается не каждый год.
Поэтому в 2026 году он отмечается 28 февраля.
В России системная склеродермия не считается редким заболеванием, а во многих других странах считается. Мы хотим сказать слова поддержки тем, кто столкнулся с трудностями.
Просто напомним, что редкие заболевания хоть и нечасто случаются сами по себе, но в целом вероятность заболеть редкой болезнью совсем не маленькая! А редкое заболевание может означать для пациента:
💔долгую и порой дорогую диагностику
💔сложности с доступом к медицинской помощи и получением лекарств после установления диагноза
💔сложности с принятием болезни, с осознанием себя
💔отсутствие чётких протоколов лечения
💔отсутствие эффективных лекарств, так как разработка новых упирается опять-таки в факт редкой болезни.

Со всем этим очень сложно жить! Но психологически и практически преодолевать трудности помогают сообщества пациентов и пациентские организации. "Чувство плеча", ощущение того, что ты не один на белом свете - это очень важно. Что касается лично меня, со многими своими товарищами по несчастью у меня сложились по-настоящему дружеские отношения. Мы можем понять и поддержать друг друга, а это бесценно.

Хочу в этот день также сказать спасибо каналу https://t.me/revmoinfo, который в последнее время стал много и интересно писать по теме системной склеродермии, предлагая своим читателям качественную и современную информацию. Это очень здорово! Хотелось бы, чтобы в целом больше людей знали о том, что существуют ревматические заболевания, часть из которых частые, а часть - редкие. Чтобы знали о том, с какими трудностями сталкивается человек с подобным диагнозом и что у него могут быть особые потребности.

Всем привет из Афин! Моё весьма утомительное путешествие ещё продолжается, но я уже хочу поделиться с вами программой конгресса, который начнётся через два дня.
Меня заинтересовали сессии по очень раннему диагнозу ССД (VEDOSS) и... новым горизонтам в лечении! А вас?

Всем привет! Вчера было торжественное открытие конгресса, а сегодня первый день его работы. Насыщенная программа, не успеваю писать подробно. Пока лишь несколько новостей:
🧑‍⚕ лаборатория по системным заболеваниям НИИ ревматологии приехала почти в полном составе. Снимаю шляпу! Поездка в Грецию сегодня - это долгое, сложное и дорогое путешествие. Нужно очень любить науку и своих пациентов, чтобы на него решиться. Была рада встретить и своего доктора и сказать несколько тёплых слов.
⚡️на церемонии открытия было целых две речи с перечислением последних достижений как в области патогенеза, так и в разработке новых лекарств. Многие из них мы уже обсуждали в начале этого года. Воодушевляет!
👥на конгресс приехало огромное количество пациентов из самых разных стран. Многие из них проделали долгое и сложное путешествие, несмотря на необходимость кислородной поддержки или инвалидную коляску. Мы можем!
💔 красной нитью через все выступления проходит мысль о том, что без участия пациентов невозможно добиться ни правильного дизайна клинических исследований, ни правильной организации системы помощи
🌷 я смогла лично сказать "спасибо" нескольким героям этого блога. Казалось бы, они не сделали ничего именно для меня, но изменили многое для всех нас. Для меня это было важно!

Собираюсь на ужин 🥂, а впоследствии продолжу вас радовать новостями.

Всем привет! Вернулась в Москву, тону в работе и медицинских делах. Прямо сейчас, например, жду очереди в дневной стационар в институте ревматологии.
Про конгресс буду постепенно писать, но вот что я хочу сказать сейчас. Меня многие спрашивают: ну ты узнала что-то новое? Если честно - почти ничего, так как я и до того очень внимательно следила за темой. Но такие мероприятия важны не только для того, чтобы пациенты узнавали что-то новое, но и для того, чтобы они могли понять, как вообще устроена та область медицины, с которой они соприкоснулись, что в ней происходит прямо сейчас и почему именно так, как проходят клинические исследования и как принять в них участие... Пациенты знакомятся друг с другом и с ведущими специалистами в своей области, учатся говорить с ними на одном языке (даже если в реальности говорят на разных 😉)
Это очень важно! Важно иметь реалистичные ожидания и позитивный настрой, важно знать, что у твоей проблемы есть решение и что наука работает над тем, чтобы найти ещё одно.
Круглый стол "Что нового в лечении системной склеродермии" выглядел совсем не так, как я ожидала. Там рассказывали не о том, что нового, а о том, как проводятся клинические исследования, почему их нужно проводить, почему если критерии исключения закрывают для тебя возможность участвовать - это не отсутствие надежды, а вопрос безопасности. Говорили также о том, что каждый новый метод лечения или новое лекарство имеет свою сферу применения, поэтому не стоит их переоценивать. Да, CAR-T терапия - это новый и многообещающий метод, но он именно по сообщениям безопасности предназначен для пациентов с плохим прогнозом. Не потому, что это дорого, а потому, что слишком велики риски и нужно очень взвешенное и чисто медицинское решение.
Safety first ("Безопасность в первую очередь"), - сказал Коррадо Кампокьяро. Не надо думать, что вот есть где-то чудесное лечение, которое недоступно для тебя из-за высокой стоимости. Надо понимать, что для организаторов исследования безопасность и правда на первом месте.

Люди, которые меня удивили. Майкл Эшгер, пациент с миозитом и склеродермией, который одновременно строит успешную карьеру и руководит пациентской организацией. Исключительно эмпатичный человек и прекрасный собеседник.
Когда он заболел, от всех планов пришлось отказаться. Его история столь драматична, что глядя на него сегодня, трудно поверить в то, что это всё с ним и правда случилось.
На конгрессе он сделал несколько докладов: рассказывал и про то, как он мотивирует себя продолжать тренировки, и про то, как пациенты воспринимают новые виды терапии, и про то, как пациентская организация помогает им разобраться в них.
Пожелаем ему и всем нам здоровья, успехов и неиссякаемой энергии!

Impressum : Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/

Знаю, что меня читают и товарищи по несчастью из Германии.
Вот организация, которую создал Майкл 👆

P. S. Интересно, что почти после каждого поста несколько подписчиков отписывается, а новенькие прибывают во время затишья 😂 Задаюсь вопросом, что читателей больше всего раздражает во мне: мой оптимизм, мой космополитизм или моя вера в науку?
Но блог и правда про это, что поделать 😊