Многие наши подписчики уже слышали про трансплантацию стволовых клеток и CAR-T терапию и периодически задают вопрос: можно ли сделать такую процедуру платно, пусть даже это стоит очень дорого, и наконец выздороветь? Перестать бояться каждый день и нуждаться в приёме лекарств?
Те, кто с нами давно, конечно же, знают, что такая постановка вопроса совсем не имеет отношения к действительности. Это не только очень дорогостоящие, но и потенциально опасные методы лечения, которые не могут быть массовыми и которые всегда будут использоваться исключительно у пациентов высокого риска, в том числе при быстропрогрессирующей, устойчивой к лечению диффузной форме системной склеродермии. Возможно, когда-то CAR-T терапия будет применяться у пациентов с агрессивным фенотипом болезни для предотвращения необратимых повреждений.

Дорогие подписчики!
Нам важно ваше мнение.
Какие посты вам кажутся более понятными и близкими: строгий перевод (или изложение) основных выводов статьи или более приближённое к пациентским реалиям, как в последнем примере? А может, Вам хочется читать больше про жизнь с болезнью, преодоление трудностей ?
Примите участие в опросе в следующем посте. А можно и комментарий оставить!

Друзья! Спасибо, что так активно голосуете. Радуют те шесть голосов, которые выбрали переводы (автор канала их тоже любит), но понятно желание и других подписчиков видеть публикации, которые им ближе.
Поскольку всё серьёзное у нас на канале происходит утром, предлагаю вечером весёлое голосование-угадайку:

Всем добрый вечер! Раз вечер - значит, опять "про жизнь" и, конечно, про вчерашнюю угадайку.
Вы потрясающие!! 🔥вы отгадали главное! Я действительно собираюсь на всемирный конгресс по системной склеродермии в Афинах, который состоится в марте этого года. На самом деле, одновременно будут проходить два конгресса - для пациентов и для врачей. Особенность этого мероприятия в том, что пациентам можно посетить только свою часть, зато там будут выступать эксперты, которые расскажут, что нового в нашей науке.
Если мне одобрят визу, то вас ждут интересные новости.
https://fesca-scleroderma.eu/world-congress/patient-congress-2026/

Заодно нужно признаться, что:
- я не занимаюсь йогой
- у меня нет медицинского образования
- я боюсь мотоциклов
- у меня есть кошка и нет собаки
- я не очень люблю оливье🙂
Подробнее буду о себе рассказывать длинными зимними вечерами следующих дней.

Всем доброе утро! Продолжаем говорить о новых горизонтах в лечении системной склеродермии:
https://rmdopen.bmj.com/content/11/3/e005776

Параллельно с CAR-T технологиями, перспективным методом иммунотерапии при ССД являются биспецифические антитела. Нацеленные одновременно на оба патогенетических звена, биспецифические антитела могут обеспечить более специфичное и потенциально синергическое действие. На доклиническом этапе изучались биспецифические антитела, направляющие Т-клетки на селективное уничтожение аутореактивных В-клеток (например, CD3/CD19 or CD3/CD20), что может давать более глубокую и продолжительную иммуномодуляцию, чем конвенциональная деплеция клеток сама по себе.
Кроме того, биспецифические антитела, нацеливающие белок активации фибробластов (FAP) на патогенные миофибробласты, продемонстрировали свой потенциал напрямую уменьшать фиброз в тканях.
Несмотря на то что изучение возможностей применения биспецифических антител при ССД пока находится на ранней стадии, они представляют собой перспективное направление и могут дополнить или даже превзойти существующие на данный момент монотерапии за счёт одновременного воздействия на иммуно-фибротические процессы.

А к вечеру поговорим, как я обещала, обо мне и моём блоге.
У меня действительно нет медицинского образования, я филолог и преподаватель иностранных языков. Завести медицинский блог меня заставил информационный вакуум: в русскоязычном интернете была, безусловно, какая-то литература по системной склеродермии, но ничего не было про интересующие меня аспекты болезни. На приёмах врачей я часто слышала: "Так не бывает", "Мы такой информации не встречали".
Я решила сделать канал с кратким пересказом статей, чтобы... чтобы было.
Блог завела поначалу анонимно, так как боялась осуждения с обеих сторон: и со стороны врачей, и со стороны пациентов. Один мой знакомый сказал: "Зачем ты это делаешь? Это ни тем, ни другим, не нужно".
Как же я была удивлена, что количество подписчиков растёт!

Что такое биспецифические антитела? Это "умный иммунологический конструктор". Хорошая научно-популярная статья у "Биомолекулы": https://biomolecula.ru/articles/bispetsificheskie-antitela-ikh-misheni-i-perspektivy-primeneniia-v-sovremennoi-meditsine

Препарат, который несколько раз успешно применялся при лечении тяжёлых случаев ССД, - блинатумомаб. О механизме его действия в статье 👆 тоже подробно рассказано. Он рекрутирует Т-клетки на В-клетки и зарекомендовал себя при лечении устойчивых к лечению лейкозов и лимфом.

Большое спасибо всем за тёплые слова обо мне и блоге!
Очень приятно ❤️
Нельзя сказать, что когда я заболела, информации на русском языке совсем не было. Были научные статьи, были блоги ревматологов, была информация, которая находилась в интернете поиском.
Статей было не так уж много, и на интересующие меня вопросы я там не находила ответов. Я состояла в группе в одной из соцсетей, и там мне товарищи по несчастью сказали, что читать надо по-английски и совсем свежее. Старые статьи могут быть уже неактуальными. Желание достичь наконец определённости с диагнозом заставило меня сделать это, а врач-ревматолог, который меня тогда вёл, не отказывался заглянуть в те статьи, которые я читала, и сказать своё мнение.
Спасибо, доктор! Вы были рядом, когда не помог никто, вы поддержали, хотя могли бы сказать: "Это не мой случай".
Я действительно могу сказать, что меня спасли неравнодушный врач и любовь к чтению.
Про свои отношения с медицинским английским я расскажу в следующем посте.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0959804924007275

Описание случая: первый - и успешный - опыт применения блинатомумаба у пациента с быстропрогрессирующей диффузной формой системной склеродермии.
С одной стороны, такая терапия имеет ряд преимуществ по сравнению с CAR-T: не требует серьёзной премедикации (например, циклофосфамидом), индивидуальной разработки препарата, является более доступной. С другой - она всё ещё находится на ранней стадии изучения и должна рассматриваться как опция только для тяжёлых, устойчивых к лечению случаев болезни.

Про медицинский английский, как и обещала

Я закончила Филологический факультет МГУ, отделение византийской и новогреческой филологии. Я свободно говорю по-гречески и учу этому других. За время учёбы я освоила и несколько других европейских языков, но английский слегка подзабыла.
Когда он мне внезапно понадобился в связи с болезнью, знания были ненулевыми, но всё-таки не такими, как у человека, который занимается английским языком всю жизнь. Кроме того, медицинские тексты не были похожи на мои любимые книжки: в них были термины, сокращения, да хоть даже анатомические понятия, которые были мне незнакомы. Я читала текст, а он упорно не хотел складываться а смысл. Пользоваться электронным переводчиком мне не хотелось (а вдруг всё переврёт?), поэтому я искала перевод каждого термина и добивалась полного понимания абзаца. В конце концов, для начала в статье можно выделить главное и перевести именно это.
Моё знание греческого и латинского давало мне лишь небольшое преимущество в понимании некоторых терминов, но всё равно у каждого из них было практическое, а не предполагаемое мною значение, так что опять-таки нужно было смотреть в словарь. Кстати, именно по этой причине меня иногда спрашивают, не врач ли я, а я говорю, что у меня другая профессия 🙂
Ежедневное чтение дало свои плоды. Со временем я смогла не только прочитать, но и прослушать доклад, лекцию. Каждый год я смотрю конгресс EULAR и делюсь услышанным здесь в блоге. Меня вдохновляет, что учёные из разных стран собираются вместе и говорят на одном языке, чтобы рассказать о том, как лечить... меня. Для меня это очень важно.
Конечно, изучение языка - это далеко не только тексты. Про это в следующих постах. Но читать статьи на английском могут все, а если что, то электронный переводчик всегда рядом. 😂 На первое время, потом нужно всё-таки самому.
Пишите про свой опыт изучения языков и чтения медицинской литературы. С удовольствием пообщаюсь в комментариях.
Если вдруг возникло желание поддержать канал донатом - буду признательна.❤️
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/

Обещала продолжить тему изучения языков. Дело в том, что владение языком подразумевает несколько очень разных умений: говорить, понимать на слух, понимать текст, самому создавать тексты. И каждое из этих умений требует своих подходов в обучении. Так что не надо удивляться и досадовать, если вы, например, легко читаете на иностранном языке, но не говорите, или неплохо пишете, но не можете понимать на слух. Просто рядом с вами в нужный момент не нашлось учителя, который сумел бы этому научить.
Я подписана на большое количество медицинских блогов и вижу, насколько врачам сейчас важно знание английского - и так и есть! И насколько не хватает времени, чтобы его учить. В таких обстоятельствах люди пытаются найти что-то дистанционное и не привязанное к конкретному времени - платформу, приложение... Только надо отдавать себе отчёт, что такой способ обучения даст очень своеобразный результат, который вас, скорее всего, не удовлетворит. В лучшем случае станет легче понимать на слух (это если на платформе есть какие-то вебинары), в худшем - всё время уйдёт на довольно сомнительные упражнения. Если уж об этом зашла речь и кому-то будет важно прочитать, что я тут напишу, я советую, во-первых, определиться с целями (какие именно умения нужны) и в зависимости от этого подумать, справитесь ли сами (возможно, нет). В идеале, найти преподавателя, который все навыки и выведет на нужный уровень. Если задача "только читать", то, возможно, справитесь и сами, если в целом с текстами умеете работать, в том числе на родном языке. Работа с преподавателем, конечно, сможет и этот навык существенно улучшить. Мне всё так легко далось, потому что:
- я закончила школу с углублённым изучением английского языка
- я сдавала экзамен по английскому в качестве вступительного с МГУ (=у меня была очень сильная подготовка)
- я пять лет училась читать древние и современные тексты на разных языках.

Когда мне для себя нужно освоить какой-то новый язык или подтянуть старый, я... занимаюсь с преподавателем.

Помните, в моём опросе-угадайке про меня был вопрос про йогу? Я специально 😄
Некоторое время назад в группах по аутоиммунным болезням йога считалась методом, который спасёт, излечит... В пример приводили женщину, которая теперь тренер, и у неё гибкое сильное тело, несмотря на не очень молодой возраст, и мужчину, который занялся йогой от отчаяния и считает, что его спасла именно она. У обоих, кстати, было лечение, как минимум в острый период, и достаточно серьёзное.
Я долго думала об этих людях и вообще о том, как мы себе объясняем то, что с нами происходит, как мы чувствуем (или думаем, что чувствуем) улучшение и с чем это связываем. Выводы, разумеется, философские и очень личные. Каждый создаёт себе свою картину мира и в ней живёт. Мы так устроены, нам надо для себя найти какое-то объяснение, и мы находим то, которое совпадает с нашим образом мысли.
Для себя я поняла, что мне и многим ещё людям важно продолжать заниматься тем, чем ты занимался раньше. Если ты музыкант или художник - играть или рисовать, спортсмен - тренироваться, учитель - учить. Я больше всего страдала от того, что мне пришлось отказаться от занятий, потому что не было сил ни говорить, ни хорошо готовиться к урокам. Возможность продолжать заниматься любимым делом сейчас - яркий показатель того, что жизнь продолжается, хоть и мне трудно вести уроки очно, и я переключилась на дистанционный формат. На вопрос о том, кто ты, хочется иметь возможность ответить что-то ещё вдобавок к слову "пациент", и это важно. Кто-то, возможно, и поменял сферу занятий, но и в этом случае йога, музыка, работа, творчество и так далее будут ответом всё на тот же вопрос - "кто ты", а не способом лечения. Ну или тем самым способом, если хотите, потому что без осознания своего места в мире нам будет нехорошо.
Движение и любая физическая активность, разумеется, нужны и тоже влияют на самочувствие. Я стараюсь находить время на спортзал и бассейн, потому что действительно ощущаю пользу. Однако, необходимость приёма лекарств у меня не вызывает внутреннего протеста и желания искать альтернативные способы лечения или чудесные истории исцеления. Я здесь скорее прагматик. А как у вас дела с ответом на философские вопросы?

Дорогие друзья, спасибо за прекрасные комментарии. С удовольствием читаю и отвечаю. А вот любую рекламу своих или чужих услуг, платформ и ботов блокирую безжалостно и навсегда 🚯

Продолжим разговор про исследования препаратов, которые проводятся прямо сейчас. Анифролумаб, одобренный для лечения системной красной волчанки, изучается и как возможная опция при системной склеродермии. Это антагонист рецепторов к интерферону I, который может повлиять на работу врождённой иммунной системы и помешать развитию аутоиммунного процесса и образованию фиброза.
https://clinicaltrials.gov/study/NCT05925803
В исследовании DAISY изучается эффект подкожной формы анифролумаба на функцию лёгких, кожный счёт и качество жизни, которое оценивается по специальным опросникам. В исследовании принимают участие пациенты как с диффузной, так и с лимитированной формой ССД с длительностью болезни не более 6 лет от первого симптома, за исключением синдрома Рейно. Пациенты могут принимать и другие препараты (ММФ, гидроксихлорохин и т.д.)

Время философских размышлений. И я продолжу говорить про осознание себя или ответ на вопрос то том, кто ты, который с новой остротой встаёт перед человеком, когда он понимает, что болезнь - это серьёзно и навсегда.
Когда я заболела, мне долго не могли поставить диагноз, а жизнь изменилась радикально.
Это был двойной удар: ты не только не можешь решить проблему, но даже не знаешь, как она называется. Я тогда даже не представляла себе, что есть целая область медицины, где таких пациентов много. И поэтому я молчала, я не знала, как это всё объяснить себе и друзьям и как с этим вообще жить дальше. Спустя года два, наверное, когда уже стоял ревматологический диагноз, но всё ещё не было окончательной ясности, я всё-таки решилась написать в соцсетях закрытый пост для друзей, в котором рассказала, что есть такая болезнь - системная склеродермия, и я болею чем-то похожим. Друзья мне сказали много тёплых слов, а в одной из групп кто-то посоветовал даже сделать тематический блог. Для меня это было совершенно немыслимо: ведь это примерно то же самое, что ответ на вопрос о том, кто я. Я - пациент. Точка.
Ещё мне совершенно не хотелось, чтобы мои ученики читали такой блог. Ведь это тоже ответ на всё тот же вопрос... Или попытка надавить на жалость, сделать так, чтобы тебе прощали какие-то недостатки. Странно, да? Но я и правда так думала.
Спустя некоторое время выяснилось, что мне всё-таки хочется назвать какими-то словами тот ад, в котором я живу, и я разделила свою страницу на две части - открытую (для всех, там про языки и школу) и закрытую (для друзей и тех, кто сказал, что ему это интересно). Ещё я в другой соцсети нашла способ поделиться эмоциями -выбирала картины известных художников или что-то другое и писала к ним кусочек своей истории. Я заметила, что сочетание в одном блоге "нормальности" и "кошмара" понятно совсем не всем. Да-да. Но большинству было понятно.
Ещё я поняла, что моё присутствие в соцсетях помогало тем, кто искал людей с похожей проблемой, а значит, было нужно. Этот аргумент всегда был в пользу того, чтобы продолжать писать.
А как у вас обстоят дела с тем, чтобы говорить о своей болезни, в том числе в соцсетях?

Ещё одно исследование изучает возможную эффективность подкожной формы белимумаба, ингибитора фактора активации лимфоцитов, в качестве дополнительного препарата при лечении диффузной ССД с поражением лёгких. Белимумаб уменьшает аутореактивность B-клеток, что может усилить стандартную иммуносупрессивную терапию.

https://clinicaltrials.gov/study/NCT05878717

Друзья, если вам нравится читать здесь новости и не только, поддержите канал донатом. Впереди (большие медицинские расходы) поездка на пациентский конгресс в Афины и онлайн-участие в конгрессе EULAR. Ваша поддержка очень нужна, чтобы автор и дальше мог для вас добывать информацию из первых рук.
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/

Мне было трудно решиться поехать на конгресс. Мало того, что надо оставить на несколько дней все дела, любимую работу, дом, детей, лететь с пересадками и так далее.
Это значит опять-таки сказать себе: "я пациент", "я еду заниматься своей болезнью". Я бы с бОльшим удовольствием съездила на какую-нибудь учебную программу или научную конференцию по своей специальности, наладить какие-то рабочие дела и так далее. А тут... зачем я еду? Что я там услышу, чего другим образом не узнаю? Зачем тратить столько денег и сил, чтобы посетить конференцию, у которой ещё даже программу не объявили, зато открыли регистрацию и спланировали общий ужин?
Конечно, параллельно с этими вопросами в моей голове есть и понимание того, что важно именно общение с экспертами и товарищами по несчастью со всего мира. Куда лучше понимаешь логику тех или иных подходов в медицине, когда их объяснят доступными словами, а не только сухо изложат в статье. Мне интересны персоналии. Кто те врачи и эксперты, которых мы слушаем? Почему они смотрят на вещи именно так? Как они пришли к тому, чем занимаются сейчас? Как устроены другие системы здравоохранения? Как можно помочь пациентам преодолеть те барьеры, которые стоят перед ними сейчас?
Мой маятник сомнений всегда скорее качнётся в сторону действия, чем в сторону бездействия. Так что зарегистрировалась на конгресс (и на ужин тоже :)), нашла билеты, подала документы на визу, жду. Надеюсь, что всё будет хорошо с документами, было бы обидно получить отказ.