Продолжаем читать представленные на конгрессе EULAR рекомендации экспертов по лечению рефрактерной ГЭРБ при системной склеродермии и её медикаментозному лечению.
📌медикаментозное лечение:
15) в контексте рефрактерной ГЭРБ и связанной с ней тошнотой, если прокинетики недостаточно справляются с симптомами, следует предусмотреть добавление противорвотных препаратов (например, ондасетрон, прометазин, миртазапин);
16) следует рассмотреть пробное назначение баклофена у пациентов с рефрактерной ГЭРБ (предполагая уменьшить избыточное расслабление нижнего пищеводного сфинктера и увеличить давление в его области) ;
17) баклофен может быть эффективным у пациентов с выраженными эпизодами рефлюкса, слабокислого или или некислого по ph-импедансометрии, при позитивной ассоциации с симптомами;
18) несмотря на гипотетическую обоснованность иммуносупрессивного лечения ГЭРБ при ССД, не существует надёжных доказательств для его применения, включая рефрактерную ГЭРБ. Потенциальная роль лечения внутривенным иммуноглобулином будет рассмотрена позже в разделе "особые обстоятельства" [в данную публикацию не включён, упомянутые рекомендации планируются].

Поздравляем наших подписчиков с новым годом, желаем приятного аппетита за праздничным столом и продолжаем говорить о помощи тем, у кого из-за рефрактерной ГЭРБ отношения с едой сложные. Публикуем заключительную часть нашего перевода рекомендаций экспертов, представленных на конгрессе EULAR 2025.
📌эндоскопические и хирургические вмешательства:
- на данный момент, есть лишь ограниченные данные в пользу эндоскопических манипуляций (трансоральная бесшовная фундопликация (TIF), установка антирефклюксного кольца Linx, радиочастотная терапия пищеводно-желудочного перехода с помощью катетера Stretta, антирефлюксная мукозэктомия). Тем не менее, такие вмешательства могут быть рассмотрены у пациентов без противопоказаний, например, при большой (>3 см) грыже пищеводного отдела диафрагмы.
- Роль хирургических манипуляций (лапароскопическая фундопликация по Ниссену, электростимуляция, фундопликация по Ниссену, Тупе и Дору, гастрошунтирование Roux-en-Y, операция RefluxStop) у большинства пациентов с рефрактерной ГЭРБ на данный момент определяется течением болезни. Это подразумевает важность правильного отбора пациентов и оптимальное время вмешательства.
- хирургическое лечение может играть важную роль в случае, если ГЭРБ препятствует проведению операции по пересадке лёгких, необходимой для сохранения жизни.

Дорогие друзья!
Если вам нравится читать здесь новости и переводы, поддержите автора:
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/

Что нового в лечении системной склеродермии?
Не правда ли, именно такой темы мы ждём в новом году?
https://rmdopen.bmj.com/content/11/3/e005776
Недавний обзор свежих рекомендаций, проводящихся прямо сейчас клинических исследований и актуальных задач.
Среди клинических исследований, которые проводятся в настоящее время, особое внимание уделено CAR-T19 терапии. Компания Novartis в настоящее время проводит вторую стадию исследования препарата rapcabtagene autoleucel в сравнении с ритуксимабом у пациентов с тяжёлой рефрактерной системной склеродермией.
В качестве перспективного направления упомянута терапия биспецифическими антителами, хоть и отмечается, что исследования пока ведутся на доклинической стадии.
Следите за следующими нашими публикациями - мы подробно рассмотрим каждый раздел статьи отдельно.

Многие наши подписчики уже слышали про трансплантацию стволовых клеток и CAR-T терапию и периодически задают вопрос: можно ли сделать такую процедуру платно, пусть даже это стоит очень дорого, и наконец выздороветь? Перестать бояться каждый день и нуждаться в приёме лекарств?
Те, кто с нами давно, конечно же, знают, что такая постановка вопроса совсем не имеет отношения к действительности. Это не только очень дорогостоящие, но и потенциально опасные методы лечения, которые не могут быть массовыми и которые всегда будут использоваться исключительно у пациентов высокого риска, в том числе при быстропрогрессирующей, устойчивой к лечению диффузной форме системной склеродермии. Возможно, когда-то CAR-T терапия будет применяться у пациентов с агрессивным фенотипом болезни для предотвращения необратимых повреждений.

Дорогие подписчики!
Нам важно ваше мнение.
Какие посты вам кажутся более понятными и близкими: строгий перевод (или изложение) основных выводов статьи или более приближённое к пациентским реалиям, как в последнем примере? А может, Вам хочется читать больше про жизнь с болезнью, преодоление трудностей ?
Примите участие в опросе в следующем посте. А можно и комментарий оставить!

Друзья! Спасибо, что так активно голосуете. Радуют те шесть голосов, которые выбрали переводы (автор канала их тоже любит), но понятно желание и других подписчиков видеть публикации, которые им ближе.
Поскольку всё серьёзное у нас на канале происходит утром, предлагаю вечером весёлое голосование-угадайку:

Всем добрый вечер! Раз вечер - значит, опять "про жизнь" и, конечно, про вчерашнюю угадайку.
Вы потрясающие!! 🔥вы отгадали главное! Я действительно собираюсь на всемирный конгресс по системной склеродермии в Афинах, который состоится в марте этого года. На самом деле, одновременно будут проходить два конгресса - для пациентов и для врачей. Особенность этого мероприятия в том, что пациентам можно посетить только свою часть, зато там будут выступать эксперты, которые расскажут, что нового в нашей науке.
Если мне одобрят визу, то вас ждут интересные новости.
https://fesca-scleroderma.eu/world-congress/patient-congress-2026/

Заодно нужно признаться, что:
- я не занимаюсь йогой
- у меня нет медицинского образования
- я боюсь мотоциклов
- у меня есть кошка и нет собаки
- я не очень люблю оливье🙂
Подробнее буду о себе рассказывать длинными зимними вечерами следующих дней.

Всем доброе утро! Продолжаем говорить о новых горизонтах в лечении системной склеродермии:
https://rmdopen.bmj.com/content/11/3/e005776

Параллельно с CAR-T технологиями, перспективным методом иммунотерапии при ССД являются биспецифические антитела. Нацеленные одновременно на оба патогенетических звена, биспецифические антитела могут обеспечить более специфичное и потенциально синергическое действие. На доклиническом этапе изучались биспецифические антитела, направляющие Т-клетки на селективное уничтожение аутореактивных В-клеток (например, CD3/CD19 or CD3/CD20), что может давать более глубокую и продолжительную иммуномодуляцию, чем конвенциональная деплеция клеток сама по себе.
Кроме того, биспецифические антитела, нацеливающие белок активации фибробластов (FAP) на патогенные миофибробласты, продемонстрировали свой потенциал напрямую уменьшать фиброз в тканях.
Несмотря на то что изучение возможностей применения биспецифических антител при ССД пока находится на ранней стадии, они представляют собой перспективное направление и могут дополнить или даже превзойти существующие на данный момент монотерапии за счёт одновременного воздействия на иммуно-фибротические процессы.

А к вечеру поговорим, как я обещала, обо мне и моём блоге.
У меня действительно нет медицинского образования, я филолог и преподаватель иностранных языков. Завести медицинский блог меня заставил информационный вакуум: в русскоязычном интернете была, безусловно, какая-то литература по системной склеродермии, но ничего не было про интересующие меня аспекты болезни. На приёмах врачей я часто слышала: "Так не бывает", "Мы такой информации не встречали".
Я решила сделать канал с кратким пересказом статей, чтобы... чтобы было.
Блог завела поначалу анонимно, так как боялась осуждения с обеих сторон: и со стороны врачей, и со стороны пациентов. Один мой знакомый сказал: "Зачем ты это делаешь? Это ни тем, ни другим, не нужно".
Как же я была удивлена, что количество подписчиков растёт!

Что такое биспецифические антитела? Это "умный иммунологический конструктор". Хорошая научно-популярная статья у "Биомолекулы": https://biomolecula.ru/articles/bispetsificheskie-antitela-ikh-misheni-i-perspektivy-primeneniia-v-sovremennoi-meditsine

Препарат, который несколько раз успешно применялся при лечении тяжёлых случаев ССД, - блинатумомаб. О механизме его действия в статье 👆 тоже подробно рассказано. Он рекрутирует Т-клетки на В-клетки и зарекомендовал себя при лечении устойчивых к лечению лейкозов и лимфом.

Большое спасибо всем за тёплые слова обо мне и блоге!
Очень приятно ❤️
Нельзя сказать, что когда я заболела, информации на русском языке совсем не было. Были научные статьи, были блоги ревматологов, была информация, которая находилась в интернете поиском.
Статей было не так уж много, и на интересующие меня вопросы я там не находила ответов. Я состояла в группе в одной из соцсетей, и там мне товарищи по несчастью сказали, что читать надо по-английски и совсем свежее. Старые статьи могут быть уже неактуальными. Желание достичь наконец определённости с диагнозом заставило меня сделать это, а врач-ревматолог, который меня тогда вёл, не отказывался заглянуть в те статьи, которые я читала, и сказать своё мнение.
Спасибо, доктор! Вы были рядом, когда не помог никто, вы поддержали, хотя могли бы сказать: "Это не мой случай".
Я действительно могу сказать, что меня спасли неравнодушный врач и любовь к чтению.
Про свои отношения с медицинским английским я расскажу в следующем посте.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0959804924007275

Описание случая: первый - и успешный - опыт применения блинатомумаба у пациента с быстропрогрессирующей диффузной формой системной склеродермии.
С одной стороны, такая терапия имеет ряд преимуществ по сравнению с CAR-T: не требует серьёзной премедикации (например, циклофосфамидом), индивидуальной разработки препарата, является более доступной. С другой - она всё ещё находится на ранней стадии изучения и должна рассматриваться как опция только для тяжёлых, устойчивых к лечению случаев болезни.

Про медицинский английский, как и обещала

Я закончила Филологический факультет МГУ, отделение византийской и новогреческой филологии. Я свободно говорю по-гречески и учу этому других. За время учёбы я освоила и несколько других европейских языков, но английский слегка подзабыла.
Когда он мне внезапно понадобился в связи с болезнью, знания были ненулевыми, но всё-таки не такими, как у человека, который занимается английским языком всю жизнь. Кроме того, медицинские тексты не были похожи на мои любимые книжки: в них были термины, сокращения, да хоть даже анатомические понятия, которые были мне незнакомы. Я читала текст, а он упорно не хотел складываться а смысл. Пользоваться электронным переводчиком мне не хотелось (а вдруг всё переврёт?), поэтому я искала перевод каждого термина и добивалась полного понимания абзаца. В конце концов, для начала в статье можно выделить главное и перевести именно это.
Моё знание греческого и латинского давало мне лишь небольшое преимущество в понимании некоторых терминов, но всё равно у каждого из них было практическое, а не предполагаемое мною значение, так что опять-таки нужно было смотреть в словарь. Кстати, именно по этой причине меня иногда спрашивают, не врач ли я, а я говорю, что у меня другая профессия 🙂
Ежедневное чтение дало свои плоды. Со временем я смогла не только прочитать, но и прослушать доклад, лекцию. Каждый год я смотрю конгресс EULAR и делюсь услышанным здесь в блоге. Меня вдохновляет, что учёные из разных стран собираются вместе и говорят на одном языке, чтобы рассказать о том, как лечить... меня. Для меня это очень важно.
Конечно, изучение языка - это далеко не только тексты. Про это в следующих постах. Но читать статьи на английском могут все, а если что, то электронный переводчик всегда рядом. 😂 На первое время, потом нужно всё-таки самому.
Пишите про свой опыт изучения языков и чтения медицинской литературы. С удовольствием пообщаюсь в комментариях.
Если вдруг возникло желание поддержать канал донатом - буду признательна.❤️
https://friendly2.me/support/mariya-xaritonova/

Обещала продолжить тему изучения языков. Дело в том, что владение языком подразумевает несколько очень разных умений: говорить, понимать на слух, понимать текст, самому создавать тексты. И каждое из этих умений требует своих подходов в обучении. Так что не надо удивляться и досадовать, если вы, например, легко читаете на иностранном языке, но не говорите, или неплохо пишете, но не можете понимать на слух. Просто рядом с вами в нужный момент не нашлось учителя, который сумел бы этому научить.
Я подписана на большое количество медицинских блогов и вижу, насколько врачам сейчас важно знание английского - и так и есть! И насколько не хватает времени, чтобы его учить. В таких обстоятельствах люди пытаются найти что-то дистанционное и не привязанное к конкретному времени - платформу, приложение... Только надо отдавать себе отчёт, что такой способ обучения даст очень своеобразный результат, который вас, скорее всего, не удовлетворит. В лучшем случае станет легче понимать на слух (это если на платформе есть какие-то вебинары), в худшем - всё время уйдёт на довольно сомнительные упражнения. Если уж об этом зашла речь и кому-то будет важно прочитать, что я тут напишу, я советую, во-первых, определиться с целями (какие именно умения нужны) и в зависимости от этого подумать, справитесь ли сами (возможно, нет). В идеале, найти преподавателя, который все навыки и выведет на нужный уровень. Если задача "только читать", то, возможно, справитесь и сами, если в целом с текстами умеете работать, в том числе на родном языке. Работа с преподавателем, конечно, сможет и этот навык существенно улучшить. Мне всё так легко далось, потому что:
- я закончила школу с углублённым изучением английского языка
- я сдавала экзамен по английскому в качестве вступительного с МГУ (=у меня была очень сильная подготовка)
- я пять лет училась читать древние и современные тексты на разных языках.

Когда мне для себя нужно освоить какой-то новый язык или подтянуть старый, я... занимаюсь с преподавателем.

Помните, в моём опросе-угадайке про меня был вопрос про йогу? Я специально 😄
Некоторое время назад в группах по аутоиммунным болезням йога считалась методом, который спасёт, излечит... В пример приводили женщину, которая теперь тренер, и у неё гибкое сильное тело, несмотря на не очень молодой возраст, и мужчину, который занялся йогой от отчаяния и считает, что его спасла именно она. У обоих, кстати, было лечение, как минимум в острый период, и достаточно серьёзное.
Я долго думала об этих людях и вообще о том, как мы себе объясняем то, что с нами происходит, как мы чувствуем (или думаем, что чувствуем) улучшение и с чем это связываем. Выводы, разумеется, философские и очень личные. Каждый создаёт себе свою картину мира и в ней живёт. Мы так устроены, нам надо для себя найти какое-то объяснение, и мы находим то, которое совпадает с нашим образом мысли.
Для себя я поняла, что мне и многим ещё людям важно продолжать заниматься тем, чем ты занимался раньше. Если ты музыкант или художник - играть или рисовать, спортсмен - тренироваться, учитель - учить. Я больше всего страдала от того, что мне пришлось отказаться от занятий, потому что не было сил ни говорить, ни хорошо готовиться к урокам. Возможность продолжать заниматься любимым делом сейчас - яркий показатель того, что жизнь продолжается, хоть и мне трудно вести уроки очно, и я переключилась на дистанционный формат. На вопрос о том, кто ты, хочется иметь возможность ответить что-то ещё вдобавок к слову "пациент", и это важно. Кто-то, возможно, и поменял сферу занятий, но и в этом случае йога, музыка, работа, творчество и так далее будут ответом всё на тот же вопрос - "кто ты", а не способом лечения. Ну или тем самым способом, если хотите, потому что без осознания своего места в мире нам будет нехорошо.
Движение и любая физическая активность, разумеется, нужны и тоже влияют на самочувствие. Я стараюсь находить время на спортзал и бассейн, потому что действительно ощущаю пользу. Однако, необходимость приёма лекарств у меня не вызывает внутреннего протеста и желания искать альтернативные способы лечения или чудесные истории исцеления. Я здесь скорее прагматик. А как у вас дела с ответом на философские вопросы?

Дорогие друзья, спасибо за прекрасные комментарии. С удовольствием читаю и отвечаю. А вот любую рекламу своих или чужих услуг, платформ и ботов блокирую безжалостно и навсегда 🚯