Всем добрый день!
В журнале "Ланцет" опубликованы результаты большого исследования по реакции пациентов с ССД на коронавирусные вакцины.
Обострение хотя бы одного симптома болезни после первой дозы отметили (по собственному наблюдению) 6% больных, после второй - 8%.
https://www.thelancet.com/journals/lanrhe/article/PIIS2665-9913(21)00416-1/fulltext

Серьёзных побочных эффектов не было. Вакцинация от коронавируса может считаться безопасной для больных с ССД.

#вакцинация

https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/keab738/6380958?login=false


Системная склеродермия без поражения кожи у детей: не столь редко встречается, как считалось раньше. Поражение сердца как один из ведущих симптомов. Отсроченная постановка диагноза пр сравнению с кожной формой ССД. Отличия от висцеральной формы у взрослых. Меньшая частота встречаемости склеродермического паттерна на капилляроскопии.

#дети
#сердце
#безсклеродермы

Дорогие друзья!
Сейчас в Копенгагене проходит ежегодный конгресс EULAR в гибридном формате. Будем знакомить вас с интересными докладами на тему ССД, а пока порадуем вас прошлогодним материалом по капилляроскопии, который по техническим причинам долго ждал своей очереди.

Маурицио Кутоло: могут ли неспецифические изменения на капилляроскопии впоследствии стать специфическими? Могут! Внимание исследователей сконцентрировано именно на диаметре капилляров. Если более 27% капилляров имеют диаметр более 30 мкм, то впоследствии с большой долей вероятности появится склеродермический паттерн с гигантскими капиллярами.
https://ard.bmj.com/content/80/Suppl_1/679

#капилляроскопии #EULAR2021

A. Giollo: Новая ультразвуковая техника eScar для обнаружения субклинического фиброза в миокарде у пациентов с ССД.
В результате исследования субклинический фиброз был обнаружен у 46% процентов пациентов. Низкий вес, антицентромерные антитела и дигитальные язвы в анамнезе признаны факторами риска. Стандартное УЗИ в исследуемой и контрольной группах было нормальным.
#сердце #EULAR2022

#сердце #EULAR2022

Данные EUSTAR: ССД без склеродермы протекает мягче, чем лимитированная и диффузная формы. Выживаемость таких пациентов лучше. ИЗЛ встречается с той же частотой, как при лимитированной (но реже, чем при диффузной), однако степень поражения лёгких меньше. Самые частые антитела при этой форме ССД - антицентромерные.
#безсклеродермы #EULAR2022

Дорогие наши подписчики! Июнь - месяц информирования о системной склеродермии. Врачи и сообщества пациентов рассказывают тем, кто далёк от мира ревматических заболеваний, что это такое и как с этим жить, что можно сделать для больных с этим непростым диагнозом. Неизменно важный вопрос - доступность медицинской помощи и лекарств. В России пациенты с ревматическими заболеваниями имеют право на бесплатное получение лекарств по региональной льготе (без инвалидности) и по федеральной льготе (при наличии инвалидности).
Выяснилось, что в некоторых регионах ССД парадоксальным образом не входит в список заболеваний, по которым полагается обеспечение лекарствами бесплатно или с 50% скидкой. В связи с этим сообщество пациентов "Ревмофактор" предлагает собрать информацию и обратиться в уполномоченные организации в каждом регионе с рекомендацией исправить это упущение.
Пока нам известно о двух таких регионах - ХМАО и Омская область. Пожалуйста, напишите в комментариях, получаете ли вы в своём регионе лекарства по льготе (без инвалидности).

Публикуем полезную информацию от сообщества ревматических пациентов "Ревмофактор".

О льготном лекарственном обеспечении (ЛЛО) при ССД без справки об инвалидности.

В этом случае ЛЛО осуществляется по региональной льготе (РЛО) за счёт средств бюджета региона, в котором у человека постоянная регистрация. Перечень заболеваний для ЛЛО по РЛО определен постановлением правительства РФ N 890 (ПП890):

http://ivo.garant.ru/#%2Fdocument%2F101268%2Fparagraph%2F17494%3A0

Как видим, в приложении 1 ПП890 указаны в том числе следующие диагнозы:
1. Системные хронические тяжелые заболевания кожи
2. Ревматизм и ревматоидный артрит, системная (острая) красная волчанка, болезнь Бехтерева

В ПП890 нет конкретных кодов МКБ-10, тк в то время не было МКБ-10, и нет конкурентных МНН лекарств или кодов АТХ-классификации лекарств, как обычно указано в более поздних законах. Эта неопределённость с терминологией в части наименований заболеваний и лекарств даёт регионам возможность самостоятельно определять пациентов с какими заболеваниями какими лекарствами обеспечивать за счёт средств регионального бюджета. Конкретные коды МКБ-10 обычно указаны, например, в региональных законах о порядке ведения регистра региональных льготников. Вот, например, подобный региональный закон в Москве:

http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=home#doc/MLAW/216439/100009/1654897386701

В данном приказе мы видим, что ССД (код МКБ-10 М34) отнесена к группе заболеваний «Системные хронические тяжелые заболевания кожи». В большинстве регионов, где ССД включена в РЛО, она отнесена к группе заболеваний «Системные хронические тяжелые заболевания кожи».

Далее возникает вопрос: какие лекарства можно получить при ССД без инвалидности?

В соответствии с ПП890 при наличии «Системные хронические тяжелые заболевания кожи» человек должен обеспечиваться всеми лекарствами для лечения ССД, тк в ПП890 для этой группы заболеваний указано «лекарственные средства для лечения данного заболевания». Это значит, что при отсутствии назначения лекарства по решению врачебной комиссии, если лекарство назначено в соответствии с рекомендациями в заключении ревматолога и/или в выписке с госпитализации, то должны обеспечивать всеми лекарствами, указанными в медстандарте при ССД. А точнее, в соответствии с приказом МЗ об оказании первичной медико-санитарной помощи при системном склерозе:

http://ivo.garant.ru/#%2Fdocument%2F70332838%2Fparagraph%2F267%3A0

Также все обследования, указанные в данном медстандрте должны выполняться людям с ССД по полису ОМС с соблюдением предельных сроков ожидания, установленных территориальной программой госгарантий (ПГГ). Если в районной поликлинике нет технической возможности выполнить какое-то обследование из перечня, обязаны выдать направление туда, где такая возможность есть. Максимальный срок ожидания по обследованиям в соответствии с ПГГ - 14 рабочих дней.

Что делать, если что-то из вышеописанного не выполняется?
1. Обратиться в администрацию медорганизации
2. Написать обращение в Минздрав вашего региона - если не дали лекарство
3. Написать обращение в Минздрав вашего региона, в тФОМС вашего региона и обратиться в страховую компанию, выдавшую полис ОМС - если не выполнили медобследование по ОМС или не выполнили в срок, установленный законом

Более подробно о правах пациентов с РЗ тут:

https://m.youtube.com/watch?v=62QoP0AjsH8

https://m.youtube.com/watch?v=6k8Iy5UBJ7U

https://m.youtube.com/watch?v=wsxGXfHykJg