Forwarded from Российская детская клиническая больница
Сегодня состоялось самое раннее, в 18 месяцев, введение генозаместительного препарата в структуры головного мозга ребенку с ультраредким заболеванием.
Диагноз дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот был поставлен малышке практически сразу после рождения. С двух месяцев ребенок наблюдается и получает в РДКБ поддерживающую терапию. Врачи ожидают, что раннее введение генного препарата позволит остановить патологический процесс.
Это седьмой ребенок, который получил инновационную терапию в РДКБ. В ноябре 2024 года Фонд «Круг добра» впервые в России закупил Эладокаген экзупарвовек — первый в мире препарат для генозаместительной терапии данной патологии.
Скоро мы подробнее расскажем об этой истории — следите за нашими новостями.
На фото сегодняшняя операционная бригада:
8 апреля — Международный день нейрохирурга
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4👏1
Великий Четверг Страстной седмицы – День установления таинства Причащения. Сегодня Православная Церковь вспоминает Тайную Вечерю Господа Иисуса Христа со Своими учениками и установление Им Таинства Евхаристии (Святого Причащения).
Пригласил всех желающих коллег из Фонда «Круг добра» в Храм свт. Николая Чудотворца в Подкопаях – начать этот день в преддверии главного праздника всего церковного года – Светлой Пасхи (Светлого Христового Воскресенья), с молитвы, исповеди и Причащения.
Пригласил всех желающих коллег из Фонда «Круг добра» в Храм свт. Николая Чудотворца в Подкопаях – начать этот день в преддверии главного праздника всего церковного года – Светлой Пасхи (Светлого Христового Воскресенья), с молитвы, исповеди и Причащения.
❤3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Христос Воскресе!
Сегодня на Первом канале вышел добрый пасхальный сюжет программы «Здоровье» с Еленой Малышевой.
Елена Васильевна в гостях у Фонда «Круг добра».
Полный выпуск здесь: https://www.1tv.ru/shows/zdorove/vypuski/zdorove-vypusk-ot-12-04-2026
Сегодня на Первом канале вышел добрый пасхальный сюжет программы «Здоровье» с Еленой Малышевой.
Елена Васильевна в гостях у Фонда «Круг добра».
Полный выпуск здесь: https://www.1tv.ru/shows/zdorove/vypuski/zdorove-vypusk-ot-12-04-2026
❤9🔥1🤗1
17 апреля - Всемирный День осведомленности о заболевании гемофилия. У Фонда «Круг добра» есть важный проект - Библиотека орфанных заболеваний. В рамках этого цикла видеолекций ведущие врачи России рассказывают о редких заболеваниях максимально простым языком. Этот проект создан для того, чтобы родители и медицинские специалисты, впервые столкнувшиеся с этим диагнозом, могли оперативно и из первых рук узнать самую важную нозологическую информацию. Сегодня Фонд опубликовал новую лекцию о Гемофилии В. О заболевании рассказывает заведующий отделом незлокачественной гематологии, профессор кафедры гематологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Павел Жарков.
https://vk.com/video-202184546_456239728
https://vk.com/video-202184546_456239728
VK Видео
Гемофилия В
Сегодня отмечаем Всемирный день осведомлённости о гемофилии. Специально к этому дню Фонд «Круг добра» представляет новый ролик из цикла Библиотеки орфанных заболеваний. О заболевании Гемофилия В рассказывает заведующий отделом незлокачественной гематологии…
❤4
Если вы следите за новостями Фонда «Круг добра», то знаете, что мы с трепетом ждали встречи сериала «В круге добра» со зрителем. Три серии были показаны эту пятницу в рамках внеконкурсной программы 48-го Московского международного кинофестиваля в кинотеатре Художественный на Арбате. Мог ли я когда-нибудь подумать, что буду обращаться к публике, пришедшей в кинозал? Нет.
Этот фильм состоит из 4-х серий. Каждая - уникальная самостоятельная история ребенка, которому помогает Фонд «Круг добра». Это удивительный фильм. Авторам удалось сказать слово, которое отзовётся в душе каждого и преумножит добро на земле. Это фильм о детях и их мужестве жить, несмотря на болезнь. Это фильм о родителях и их верности своим детям, о семейном счастье. Это фильм об одноклассниках и друзьях, которые находятся рядом, поддерживают и растут добрыми людьми. Это фильм о людях, которых объединяет любовь к жизни и чудо, которое ежедневно совершается руками родителей и врачей. Это фильм о каждом из нас и о Боге, который удивительным образом приходит в жизнь каждой семьи.
За героями фильма стоят десятки тысяч детей, которые уже получают или получили помощь Фонда «Круг добра» и те, кому нам предстоит помочь, благодаря тому, что Президент сделал это возможным. Их всех объединяет любовь к жизни и чудо, которое ежедневно совершается руками родителей, врачей, тех, кто посвящает свой труд помощи детям.
Хочу сказать большое спасибо всем, благодаря кому этот фильм увидел свет: авторам и продюсерам Софико Шеварнадзе и Алексею Бокову, продюсерскому агентству BOKOVFACTORY, всей съемочной группе, а также поддержавшему идею Институту развития интернета (АНО «ИРИ»).
Обещают, что к широкому зрителю сериал выйдет 25 апреля. Приглашаю всех к просмотру.
Этот фильм состоит из 4-х серий. Каждая - уникальная самостоятельная история ребенка, которому помогает Фонд «Круг добра». Это удивительный фильм. Авторам удалось сказать слово, которое отзовётся в душе каждого и преумножит добро на земле. Это фильм о детях и их мужестве жить, несмотря на болезнь. Это фильм о родителях и их верности своим детям, о семейном счастье. Это фильм об одноклассниках и друзьях, которые находятся рядом, поддерживают и растут добрыми людьми. Это фильм о людях, которых объединяет любовь к жизни и чудо, которое ежедневно совершается руками родителей и врачей. Это фильм о каждом из нас и о Боге, который удивительным образом приходит в жизнь каждой семьи.
За героями фильма стоят десятки тысяч детей, которые уже получают или получили помощь Фонда «Круг добра» и те, кому нам предстоит помочь, благодаря тому, что Президент сделал это возможным. Их всех объединяет любовь к жизни и чудо, которое ежедневно совершается руками родителей, врачей, тех, кто посвящает свой труд помощи детям.
Хочу сказать большое спасибо всем, благодаря кому этот фильм увидел свет: авторам и продюсерам Софико Шеварнадзе и Алексею Бокову, продюсерскому агентству BOKOVFACTORY, всей съемочной группе, а также поддержавшему идею Институту развития интернета (АНО «ИРИ»).
Обещают, что к широкому зрителю сериал выйдет 25 апреля. Приглашаю всех к просмотру.
❤6
В это воскресенье, на Красную горку, вместе с председателем комитета Госдумы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений Яной Лантратовой и ведущей программы «Церковь и мир» Вероникой Иващенко мы беседовали о роли веры в жизни каждого человека, о том, какую работу проводит государство по защите традиционных ценностей, ментального здоровья детей и почему это важно. Во время избытка контента и информации становится крайне необходимо уметь отличать добро от зла.
Благодарю прекрасных собеседниц за столь содержательный разговор. Был рад поделиться планами работы Комиссии по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик Общественной палаты Российской Федерации и Фонда «Круг добра».
Посмотреть запись передачи можно здесь https://фондкругдобра.рф/церковь-и-мир-россия-24-и-спас-19-04-2026/
Благодарю прекрасных собеседниц за столь содержательный разговор. Был рад поделиться планами работы Комиссии по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик Общественной палаты Российской Федерации и Фонда «Круг добра».
Посмотреть запись передачи можно здесь https://фондкругдобра.рф/церковь-и-мир-россия-24-и-спас-19-04-2026/
👍2❤1
Вчера вечером в Музее Победы на церемонии награждения лауреатов Всероссийской общественно-государственной инициативы «Горячее сердце». Чествовали ребят, чей жизненный путь в столь юные годы уже стал примером настоящего подвига. На сцену выходили мальчишки и девчонки, совершившие главный выбор в пользу спасения других, порой вопреки обстоятельствам и собственному здоровью. Их невероятная стойкость и мужество очень близки историям детей Фонда «Круг добра». Награды получили 28 лауреатов 2026 года. Их неравнодушие и смелость вдохновляют.
❤5👏1