КАК УЗНАЛИ О ЗАБОЛЕВАНИИ
В апреле мой сын (3,5 года на тот момент) начал щурить правый глаз перед засыпанием на сон, ничего не беспокоило, думали глаза уставали.
23.06.24 он упал со стула в кафе, разбил затылок, его зашили.
26 и 25 июня 2024 ребенок пожаловался на головную боль в районе швов и травматолог сказала показать его неврологу, чтоб исключить сотрясение.
Пришли к неврологу, она его посмотрела, сказала все хорошо, отправила на узи и к окулисту.
На узи исключили сотрясение.
Идем к окулисту, проверяет левый глаз, все в порядке, проверяем правый-Глеб начинает плакать, убирать мою руку с видящего глаза, врач молчит, листает карту, спрашивает когда были осмотры (в месяц и в год, в 2,5 только осмотр после после конъюнктивита, визуальный).
Потом что-то еще пытается посмотреть и выдает, что у него не видит правый глаз, надо ехать в больницу, под вопросом ставит рак глаза (ретинобластома).
Приезжаем в больницу, тут его смотрят несколько врачей и говорят, что возможно не онкология, подозревают другое заболевание.
Потом его осмотрели совместно 3 врача, все осмотры шли очень тяжело, он кричал, плакал, не давал нормально посмотреть глаз.
Врачами было принято решение проводить осмотр под наркозом в пн 1 июля 2024 и если это не онкология, сразу делать операцию. На осмотре было установлено, что это не онкология, а ретинит Коатса-ненаследсвенное врожденное неизлечимое заболевание. 1 июля Глебу провели первую операцию-лазерную коагуляцию сетчатки. Лечение мы начинали в детской больнице им. Рауфхуса в Санкт-Петербурге.
В апреле мой сын (3,5 года на тот момент) начал щурить правый глаз перед засыпанием на сон, ничего не беспокоило, думали глаза уставали.
23.06.24 он упал со стула в кафе, разбил затылок, его зашили.
26 и 25 июня 2024 ребенок пожаловался на головную боль в районе швов и травматолог сказала показать его неврологу, чтоб исключить сотрясение.
Пришли к неврологу, она его посмотрела, сказала все хорошо, отправила на узи и к окулисту.
На узи исключили сотрясение.
Идем к окулисту, проверяет левый глаз, все в порядке, проверяем правый-Глеб начинает плакать, убирать мою руку с видящего глаза, врач молчит, листает карту, спрашивает когда были осмотры (в месяц и в год, в 2,5 только осмотр после после конъюнктивита, визуальный).
Потом что-то еще пытается посмотреть и выдает, что у него не видит правый глаз, надо ехать в больницу, под вопросом ставит рак глаза (ретинобластома).
Приезжаем в больницу, тут его смотрят несколько врачей и говорят, что возможно не онкология, подозревают другое заболевание.
Потом его осмотрели совместно 3 врача, все осмотры шли очень тяжело, он кричал, плакал, не давал нормально посмотреть глаз.
Врачами было принято решение проводить осмотр под наркозом в пн 1 июля 2024 и если это не онкология, сразу делать операцию. На осмотре было установлено, что это не онкология, а ретинит Коатса-ненаследсвенное врожденное неизлечимое заболевание. 1 июля Глебу провели первую операцию-лазерную коагуляцию сетчатки. Лечение мы начинали в детской больнице им. Рауфхуса в Санкт-Петербурге.
💔1
КАК САМОСТОЯТЕЛЬНО ПРОВЕРИТЬ ДОМА ГЛАЗ
Оказывается некоторые заболевания глаз, например ретинит Коатса и ретинобластому, можно увидеть на фотографиях со вспышкой в темноте: больной глаз будет давать белое или желтое свечение, на данных фотографиях это видно.
Жалею, что узнала об этом слишком поздно. Находясь в больнице в июле 2024, я нашла старые фотографии Глеба еще от октября 2023, где у него уже засвечен 1 глаз. Узнай я об этом раньше, можно было раньше начать лечение.
Оказывается некоторые заболевания глаз, например ретинит Коатса и ретинобластому, можно увидеть на фотографиях со вспышкой в темноте: больной глаз будет давать белое или желтое свечение, на данных фотографиях это видно.
Жалею, что узнала об этом слишком поздно. Находясь в больнице в июле 2024, я нашла старые фотографии Глеба еще от октября 2023, где у него уже засвечен 1 глаз. Узнай я об этом раньше, можно было раньше начать лечение.
ГДЕ ЛЕЧИЛИСЬ И ЧТО ДЕЛАЛИ
Сначала мы проходили лечение в детской больнице им. Рауфхуса в Санкт-Петербурге, где ребенку было проведено 3 лазерные коагуляции сетчатки и 1 парабульбарный (под глаз) укол Кеналога. Операции делались с перерывом в 2 месяца (июль, сентябрь, ноябрь).
Данное лечение, к сожалению, не дало положительного результата (летом ребенок еще мог видеть предметы с расстояния полуметра, к зиме уже глаз не видел ничего) + укол кеналога разъел жировую прослойку под глазом и ребенок теперь ходит как будто бы с вечным синяком.
Также мы были проконсультированы в Педиатрическом университете СПб, где нам пояснили, что они могут предложить нам ту же лазерную коагуляцию сетчатки.
Посколько других методов лечения в Питере мной не было найдено, я начала искать на форумах родителей детей с таким же заболеванием и на мое сообщение откликнулась Олеся, которая подсказала, что они успешно лечат такое же заболевание в детской больнице им. Башляевой в Москве, о которой я напишу отдельно.
По состоянию на апрель 2025 лечение ретинита Коатса в указанных больницах Питера не рекомендую.
Сначала мы проходили лечение в детской больнице им. Рауфхуса в Санкт-Петербурге, где ребенку было проведено 3 лазерные коагуляции сетчатки и 1 парабульбарный (под глаз) укол Кеналога. Операции делались с перерывом в 2 месяца (июль, сентябрь, ноябрь).
Данное лечение, к сожалению, не дало положительного результата (летом ребенок еще мог видеть предметы с расстояния полуметра, к зиме уже глаз не видел ничего) + укол кеналога разъел жировую прослойку под глазом и ребенок теперь ходит как будто бы с вечным синяком.
Также мы были проконсультированы в Педиатрическом университете СПб, где нам пояснили, что они могут предложить нам ту же лазерную коагуляцию сетчатки.
Посколько других методов лечения в Питере мной не было найдено, я начала искать на форумах родителей детей с таким же заболеванием и на мое сообщение откликнулась Олеся, которая подсказала, что они успешно лечат такое же заболевание в детской больнице им. Башляевой в Москве, о которой я напишу отдельно.
По состоянию на апрель 2025 лечение ретинита Коатса в указанных больницах Питера не рекомендую.
👍2
ЛЕЧЕНИЕ В МОСКВЕ И РЕЗУЛЬТАТЫ ЛЕЧЕНИЯ НА АПРЕЛЬ 2025
В декабре 2024 мы съездили на консультацию в больницу им. З.А. Башляевой, которая согласилась принять нас на лечение.
В январе 2025 ребенку была проведена транспупиллярная лазердеструкция сосудов сетчатки и барьерная лазерная коагуляция сетчатки.
В марте и апреле 2025 ребенку проведены интавитреальные инъекции Эйлеа (укол в глаз).
Данное лечение дало положительный результат: сосуды перестали «подтекать», после январской операции по состоянию на апрель 2025 патологических («больных») сосудов обнаружено не было, началось рассасывание экссудата, в то время как в Питере после каждой операции становилось только хуже. Ниже фотографии процесса рассасывания экссудата, по-моему результат налицо. Теперь мы появимся в больнице только в июле на осмотре, дата следующей госпитализации пока не определена.
В декабре 2024 мы съездили на консультацию в больницу им. З.А. Башляевой, которая согласилась принять нас на лечение.
В январе 2025 ребенку была проведена транспупиллярная лазердеструкция сосудов сетчатки и барьерная лазерная коагуляция сетчатки.
В марте и апреле 2025 ребенку проведены интавитреальные инъекции Эйлеа (укол в глаз).
Данное лечение дало положительный результат: сосуды перестали «подтекать», после январской операции по состоянию на апрель 2025 патологических («больных») сосудов обнаружено не было, началось рассасывание экссудата, в то время как в Питере после каждой операции становилось только хуже. Ниже фотографии процесса рассасывания экссудата, по-моему результат налицо. Теперь мы появимся в больнице только в июле на осмотре, дата следующей госпитализации пока не определена.
🙏5
Что изменилось за полгода
Последняя операция у Глеба была в апреле 2025.
В мае он снова стал видеть больным глазом примерно на расстоянии 30 см (у лица), цвета видел им, но не все.
В июле мы ездили на осмотр в Москву, уже тогда он видел с полуметра, мне показали как сильно рассосался экссудат, но фотографии у меня не было и вроде как наглядно показать было нечего.
Вчера мы ездили на очередной осмотр, с момента последней операции прошло полгода. Что изменилось:
-зрение было 0,01 (видел с полуметра), стало 0,02 (видит с метра), здоровый глаз зрение 1, им видит все 10 строк в таблице;
-произошло значительное рассасывание экссудата (желтая штука), фотография слева-состояние пятна (из-за которого он собственно и не видел) в апреле, справа-состояние сейчас;
-на данный момент операция не нужна, нас отпустили еще на полгода, но я, как тревожная мать, попросила осмотреть Глеба хотя бы в январе-феврале, так что в этом году мы свободны;
-в перспективе восстановление зрения до 0.1 (чтоб видел 1 строку), на большее не претендуем в связи с сильным повреждением сетчатки.
Такие дела. Все так хорошо, что страшно поверить. Эта больница-наш личный Хогвартс со своим волшебством ✨
Последняя операция у Глеба была в апреле 2025.
В мае он снова стал видеть больным глазом примерно на расстоянии 30 см (у лица), цвета видел им, но не все.
В июле мы ездили на осмотр в Москву, уже тогда он видел с полуметра, мне показали как сильно рассосался экссудат, но фотографии у меня не было и вроде как наглядно показать было нечего.
Вчера мы ездили на очередной осмотр, с момента последней операции прошло полгода. Что изменилось:
-зрение было 0,01 (видел с полуметра), стало 0,02 (видит с метра), здоровый глаз зрение 1, им видит все 10 строк в таблице;
-произошло значительное рассасывание экссудата (желтая штука), фотография слева-состояние пятна (из-за которого он собственно и не видел) в апреле, справа-состояние сейчас;
-на данный момент операция не нужна, нас отпустили еще на полгода, но я, как тревожная мать, попросила осмотреть Глеба хотя бы в январе-феврале, так что в этом году мы свободны;
-в перспективе восстановление зрения до 0.1 (чтоб видел 1 строку), на большее не претендуем в связи с сильным повреждением сетчатки.
Такие дела. Все так хорошо, что страшно поверить. Эта больница-наш личный Хогвартс со своим волшебством ✨
❤7
7 И 8 ОПЕРАЦИИ
6 февраля и 12 марта Глебу провели 7 и 8 операции, делали инъекции в глаз. До этого крайняя операция была аж в апреле 2025, то есть мы продержались 10 месяцев без госпитализаций, почти год перерыва-большая победа для нас. Почему решили снова оперировать: препарат, который вводят Глебу, как и любой другой, не может действовать вечно. На осмотре в феврале установили, что надо бы поддержать достигнутый результат и не допустить ухудшения. Инъекции эти вводятся курсом и потом врачи смотрят по ситуации: как действует лекарство, как реагирует глаз, нужно ли добавить еще. В прошлом году нам хватило двух инъекции. В этом году пока тоже остановились на двух. Сейчас нас отпустили на 4 месяца, в следующий раз мы приедем летом только на осмотр.
6 февраля и 12 марта Глебу провели 7 и 8 операции, делали инъекции в глаз. До этого крайняя операция была аж в апреле 2025, то есть мы продержались 10 месяцев без госпитализаций, почти год перерыва-большая победа для нас. Почему решили снова оперировать: препарат, который вводят Глебу, как и любой другой, не может действовать вечно. На осмотре в феврале установили, что надо бы поддержать достигнутый результат и не допустить ухудшения. Инъекции эти вводятся курсом и потом врачи смотрят по ситуации: как действует лекарство, как реагирует глаз, нужно ли добавить еще. В прошлом году нам хватило двух инъекции. В этом году пока тоже остановились на двух. Сейчас нас отпустили на 4 месяца, в следующий раз мы приедем летом только на осмотр.