ГДЕ ЛЕЧИЛИСЬ И ЧТО ДЕЛАЛИ
Сначала мы проходили лечение в детской больнице им. Рауфхуса в Санкт-Петербурге, где ребенку было проведено 3 лазерные коагуляции сетчатки и 1 парабульбарный (под глаз) укол Кеналога. Операции делались с перерывом в 2 месяца (июль, сентябрь, ноябрь).
Данное лечение, к сожалению, не дало положительного результата (летом ребенок еще мог видеть предметы с расстояния полуметра, к зиме уже глаз не видел ничего) + укол кеналога разъел жировую прослойку под глазом и ребенок теперь ходит как будто бы с вечным синяком.
Также мы были проконсультированы в Педиатрическом университете СПб, где нам пояснили, что они могут предложить нам ту же лазерную коагуляцию сетчатки.
Посколько других методов лечения в Питере мной не было найдено, я начала искать на форумах родителей детей с таким же заболеванием и на мое сообщение откликнулась Олеся, которая подсказала, что они успешно лечат такое же заболевание в детской больнице им. Башляевой в Москве, о которой я напишу отдельно.
По состоянию на апрель 2025 лечение ретинита Коатса в указанных больницах Питера не рекомендую.
Сначала мы проходили лечение в детской больнице им. Рауфхуса в Санкт-Петербурге, где ребенку было проведено 3 лазерные коагуляции сетчатки и 1 парабульбарный (под глаз) укол Кеналога. Операции делались с перерывом в 2 месяца (июль, сентябрь, ноябрь).
Данное лечение, к сожалению, не дало положительного результата (летом ребенок еще мог видеть предметы с расстояния полуметра, к зиме уже глаз не видел ничего) + укол кеналога разъел жировую прослойку под глазом и ребенок теперь ходит как будто бы с вечным синяком.
Также мы были проконсультированы в Педиатрическом университете СПб, где нам пояснили, что они могут предложить нам ту же лазерную коагуляцию сетчатки.
Посколько других методов лечения в Питере мной не было найдено, я начала искать на форумах родителей детей с таким же заболеванием и на мое сообщение откликнулась Олеся, которая подсказала, что они успешно лечат такое же заболевание в детской больнице им. Башляевой в Москве, о которой я напишу отдельно.
По состоянию на апрель 2025 лечение ретинита Коатса в указанных больницах Питера не рекомендую.
👍2
ЛЕЧЕНИЕ В МОСКВЕ И РЕЗУЛЬТАТЫ ЛЕЧЕНИЯ НА АПРЕЛЬ 2025
В декабре 2024 мы съездили на консультацию в больницу им. З.А. Башляевой, которая согласилась принять нас на лечение.
В январе 2025 ребенку была проведена транспупиллярная лазердеструкция сосудов сетчатки и барьерная лазерная коагуляция сетчатки.
В марте и апреле 2025 ребенку проведены интавитреальные инъекции Эйлеа (укол в глаз).
Данное лечение дало положительный результат: сосуды перестали «подтекать», после январской операции по состоянию на апрель 2025 патологических («больных») сосудов обнаружено не было, началось рассасывание экссудата, в то время как в Питере после каждой операции становилось только хуже. Ниже фотографии процесса рассасывания экссудата, по-моему результат налицо. Теперь мы появимся в больнице только в июле на осмотре, дата следующей госпитализации пока не определена.
В декабре 2024 мы съездили на консультацию в больницу им. З.А. Башляевой, которая согласилась принять нас на лечение.
В январе 2025 ребенку была проведена транспупиллярная лазердеструкция сосудов сетчатки и барьерная лазерная коагуляция сетчатки.
В марте и апреле 2025 ребенку проведены интавитреальные инъекции Эйлеа (укол в глаз).
Данное лечение дало положительный результат: сосуды перестали «подтекать», после январской операции по состоянию на апрель 2025 патологических («больных») сосудов обнаружено не было, началось рассасывание экссудата, в то время как в Питере после каждой операции становилось только хуже. Ниже фотографии процесса рассасывания экссудата, по-моему результат налицо. Теперь мы появимся в больнице только в июле на осмотре, дата следующей госпитализации пока не определена.
🙏5
Что изменилось за полгода
Последняя операция у Глеба была в апреле 2025.
В мае он снова стал видеть больным глазом примерно на расстоянии 30 см (у лица), цвета видел им, но не все.
В июле мы ездили на осмотр в Москву, уже тогда он видел с полуметра, мне показали как сильно рассосался экссудат, но фотографии у меня не было и вроде как наглядно показать было нечего.
Вчера мы ездили на очередной осмотр, с момента последней операции прошло полгода. Что изменилось:
-зрение было 0,01 (видел с полуметра), стало 0,02 (видит с метра), здоровый глаз зрение 1, им видит все 10 строк в таблице;
-произошло значительное рассасывание экссудата (желтая штука), фотография слева-состояние пятна (из-за которого он собственно и не видел) в апреле, справа-состояние сейчас;
-на данный момент операция не нужна, нас отпустили еще на полгода, но я, как тревожная мать, попросила осмотреть Глеба хотя бы в январе-феврале, так что в этом году мы свободны;
-в перспективе восстановление зрения до 0.1 (чтоб видел 1 строку), на большее не претендуем в связи с сильным повреждением сетчатки.
Такие дела. Все так хорошо, что страшно поверить. Эта больница-наш личный Хогвартс со своим волшебством ✨
Последняя операция у Глеба была в апреле 2025.
В мае он снова стал видеть больным глазом примерно на расстоянии 30 см (у лица), цвета видел им, но не все.
В июле мы ездили на осмотр в Москву, уже тогда он видел с полуметра, мне показали как сильно рассосался экссудат, но фотографии у меня не было и вроде как наглядно показать было нечего.
Вчера мы ездили на очередной осмотр, с момента последней операции прошло полгода. Что изменилось:
-зрение было 0,01 (видел с полуметра), стало 0,02 (видит с метра), здоровый глаз зрение 1, им видит все 10 строк в таблице;
-произошло значительное рассасывание экссудата (желтая штука), фотография слева-состояние пятна (из-за которого он собственно и не видел) в апреле, справа-состояние сейчас;
-на данный момент операция не нужна, нас отпустили еще на полгода, но я, как тревожная мать, попросила осмотреть Глеба хотя бы в январе-феврале, так что в этом году мы свободны;
-в перспективе восстановление зрения до 0.1 (чтоб видел 1 строку), на большее не претендуем в связи с сильным повреждением сетчатки.
Такие дела. Все так хорошо, что страшно поверить. Эта больница-наш личный Хогвартс со своим волшебством ✨
❤7
7 И 8 ОПЕРАЦИИ
6 февраля и 12 марта Глебу провели 7 и 8 операции, делали инъекции в глаз. До этого крайняя операция была аж в апреле 2025, то есть мы продержались 10 месяцев без госпитализаций, почти год перерыва-большая победа для нас. Почему решили снова оперировать: препарат, который вводят Глебу, как и любой другой, не может действовать вечно. На осмотре в феврале установили, что надо бы поддержать достигнутый результат и не допустить ухудшения. Инъекции эти вводятся курсом и потом врачи смотрят по ситуации: как действует лекарство, как реагирует глаз, нужно ли добавить еще. В прошлом году нам хватило двух инъекции. В этом году пока тоже остановились на двух. Сейчас нас отпустили на 4 месяца, в следующий раз мы приедем летом только на осмотр.
6 февраля и 12 марта Глебу провели 7 и 8 операции, делали инъекции в глаз. До этого крайняя операция была аж в апреле 2025, то есть мы продержались 10 месяцев без госпитализаций, почти год перерыва-большая победа для нас. Почему решили снова оперировать: препарат, который вводят Глебу, как и любой другой, не может действовать вечно. На осмотре в феврале установили, что надо бы поддержать достигнутый результат и не допустить ухудшения. Инъекции эти вводятся курсом и потом врачи смотрят по ситуации: как действует лекарство, как реагирует глаз, нужно ли добавить еще. В прошлом году нам хватило двух инъекции. В этом году пока тоже остановились на двух. Сейчас нас отпустили на 4 месяца, в следующий раз мы приедем летом только на осмотр.
РЕЗУЛЬТАТЫ СПУСТЯ ГОД ЛЕЧЕНИЯ
В январе 2025 мы начали свое лечение в Москве. За год Глебу было сделано 5 операций: 1 лазерное лечение и 4 инъекции в глаз.
Что мы имеем по истечении года лечения: «больных» сосудов больше не появилось, старые устранены, старый экссудат в значительной степени рассосался, новый не появился, что позволило в мае 2025 вернуться зрению; выяснилось, что отслойки сетчатки нет, а в центре есть экссудативная киста. Собственно спустя год только она и осталась, теперь боремся с ней. Думаю снимки говорят сами за себя. Слева - 15 марта 2025, справа - 12 марта 2026. Что будет дальше-узнаем в июле.
#ретиниткоатса
В январе 2025 мы начали свое лечение в Москве. За год Глебу было сделано 5 операций: 1 лазерное лечение и 4 инъекции в глаз.
Что мы имеем по истечении года лечения: «больных» сосудов больше не появилось, старые устранены, старый экссудат в значительной степени рассосался, новый не появился, что позволило в мае 2025 вернуться зрению; выяснилось, что отслойки сетчатки нет, а в центре есть экссудативная киста. Собственно спустя год только она и осталась, теперь боремся с ней. Думаю снимки говорят сами за себя. Слева - 15 марта 2025, справа - 12 марта 2026. Что будет дальше-узнаем в июле.
#ретиниткоатса
🔥6