Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов предлагает вам пройти тест по знанию прав пациента в Российской Федерации.

Мы надеемся, что тест будет интересен всем – лидерам пациентских НКО, пациентам с хроническими заболеваниями, их родственникам и всем, кто намерен ответственно относиться к своему здоровью. Круг проблем, отраженных в вопросах теста, - платная и бесплатная медицинская помощь (организация и сроки получения медицинской помощи в РФ), льготное лекарственное обеспечение, правила признания лица инвалидом, получение высокотехнологичной медицинской помощи в РФ и за рубежом и т.д.

У теста 3 уровня сложности. После подтверждения ответов на вопросы вам будут открыты правильные ответы.

☝ Надеемся, что после прохождения теста пациентам будет легче ориентироваться в вопросах получения бесплатного лечения.

Тест подготовлен в рамках проекта «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», поддержанного Фондом президентских грантов.

☝☝☝ https://anketolog.ru/s/907947/cq0hlOV4

🔴 Дорогие подписчики, приглашаем вас на форум «Гематологическая служба в контексте приоритетов национального здравоохранения: открытый диалог», который пройдет 18 апреля в рамках конгресса «Право на здоровье»!

Форум проводится в преддверие 100-летнего юбилея НМИЦ гематологии Минздрава России и работы гематологической службы в России. Главные профильные эксперты обсудят ключевые проблемы и направления развития службы — важнейшей отрасли внутренней медицины, которая предлагает образцовую модель организации медпомощи в этой сфере.

Вас ждут дискуссии на темы:

🩸ключевые достижения службы за последние годы
🩸взаимодействие с терапевтической, онкологической, ревматологической, геронтологической службами, которые оказывают медпомощь пациентам с заболеваниями крови
🩸пробелы нормативно-правового регулирования
🩸лекобеспечение пациентов в контексте утвержденных клинических рекомендаций
🩸доступность и нормативно-правовые аспекты развития CAR-T терапии, эффективные практики
🩸мифы о беременности при заболеваниях системы крови (концепция спасения двух жизней)
🩸барьеры в обеспечении пациентов инновационными лекарствами и многое другое

☑️ Когда и где: 18 апреля, Москва, Цифровое деловое пространство (ул. Покровка, 47)

Мероприятие бесплатное, по регистрации. Зарегистрироваться можно на сайте: https://right-to-health.com/events/18_april_2025/

☑️ По вопросам программы, участия и регистрации:
Ольга Макаркина: olga.makarkina@right-to-health.com; +79168204483
Ольга Гончарова: olga.goncharova@right-to-health.com; +79851774948

Минимум в восьми регионах отсутствует препарат с действующим веществом глатирамера ацетат для терапии пациентов с рассеянным склерозом, рассказали «Известиям» в профильной пациентской организации. В Росздравнадзоре указали, что запасов препаратов хватит на полгода.

☝ Такие препараты в некоторые регионы поставляются в меньшей дозировке, чем необходимо для терапии — из-за этого в том числе возникли проблемы с лекарством, сказал сопредседатель ВСП Ян Власов.

— Туда, куда надо было поставить в дозировке 40 мг/мл, отправили 20 мг/мл, — объяснил он. Также, по его словам, фармкомпании не выходят на аукционы до тех пор, пока не добьются от Минздрава необходимой им средней стоимости препарата.

— В результате пациент может ожидать проведения аукциона год, а у него нет этого времени, — подчеркнул Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/04/03042025-nervnyy-vzryv-v-vosmi.

☝ От сахарного диабета страдает 7-10% россиян, от преддиабета - более 20%. Болезнь наряду с сердечно-сосудистыми и онкозаболеваниями входит в число самых опасных нозологий. С 2023 года борьба с сахарным диабетом приобрела статус федерального проекта.

👉 Диабетическая ретинопатия - это серьезное осложнение сахарного диабета, от которого страдают почти 103,1 млн человек по всему миру. "По состоянию на 2023 год в России было зарегистрировано 400 445 пациентов (344,4 на 100 тысяч взрослого населения) с диабетической ретинопатией. При этом расчетное число пациентов в десятки раз выше", - отметила зам. директора по организационно-методической работе НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца Ольга Зайцева в рамках круглого стола, организованного Всероссийским союзом пациентов.

☝ В то же время пациенты с офтальмологическими осложнениями испытывают трудности с доступом к необходимой терапии. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/proekty/ofto/2025/03/31032025-kak-povysit-kachestvo

Член Совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, д.м.н. Ян Власов принял участие в заседании круглого стола на тему «Актуальные вопросы совершенствования комплексной реабилитации как основы полноценной жизни», состоявшего на площадке Комитета Государственной Думы по охране здоровья.

☝ Несмотря на то, что в последние годы решение проблем инвалидности становится приоритетным направлением государственной политики, вопросы организации реабилитации пациентов требуют значительной трансформации, связанной с целесообразностью внедрения комплексной системы восстановления человека. Она должна включать в себя не только медицинскую, но и физическую, психологическую, социально-бытовую и профессиональную реабилитацию, считает Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/04/07042025-chlen-spch-ian-vlasov

Благотворительный госфонд «Круг добра» совместно с Федеральной антимонопольной службой добились значительного снижения цены на первый генотерапевтический препарат «Элевидис». Это первое в мире средство для однократного введения для генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). В России оно не зарегистрировано.

☝ «В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18%», – сообщили в пресс-службе госфонда. Снижение цены на закупаемые лекарства позволяет фонду продолжить рассмотрение новых препаратов для терапии тяжелых и редких заболеваний на предмет включения в перечни.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв ранее предложил увеличить возраст пациентов госфонда «Круг добра» как минимум до 21 года.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях запускает небольшое, но крайне важное исследование, направленное на улучшение качества жизни пациентов с СКВ. Организация ищет людей, готовых поделиться своим опытом жизни с этим заболеванием.

Цель исследования — понять, как пациенты оценивают современные методы лечения и подходы в управлении СКВ, а также какие трудности они сталкиваются в повседневной жизни и что необходимо изменить в системе помощи и поддержке.

🤝 Желаете участвовать? Пройдите опрос и сделайте вклад в улучшение качества жизни пациентов с СКВ. Опрос доступен по ссылке: https://onlinetestpad.com/3gndkagi5rnie

Если вы знаете кого-то, кому это исследование может быть полезно, пожалуйста, поделитесь ссылкой на опрос:https://onlinetestpad.com/3gndkagi5rnie

В блокноте – помощнике ответственного пациента есть раздел «ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ».

Сохраняйте там всю информацию, которая касается вашего заболевания. Это позволит вам аргументированно разговаривать с врачом относительно назначенного лечения, понимать особенности этапов лечения и реабилитации.

Делайте записи в данном разделе о том, что необходимо знать о заболевании:
❗ особенности протекания заболевания.
❗ этапы процесса лечения в соответствии с клиническими рекомендациями
❗ риски, возникающие на каждом этапе
❗ этапы реабилитации
❗ что важно делать для поддержания уровня качества жизни во время лечения и реабилитации.

Привычка заполнять «блокнот-помощник» очень полезная и здоровьесберегающая))). Блокнот доступен для скачивания по ссылке https://vspru.ru/media/2316340/bloknot-pomoshnik.pdf.

☝ А пройти онлайн-курс по внедрению полезных привычек можно по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

☝ 14–15 апреля 2025 года в Общественной палате РФ проходит V Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Ценность каждого: преодоление исключенности». Главная тема в этом году — как включать людей с психическими особенностями в общественную жизнь так, чтобы учитывать и сильные, и слабые стороны каждого.

В прошлом году конференция собрала более 10 тысяч участников. Присоединиться можно очно в Москве или онлайн. Участие бесплатное. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/04/tsennost-kazhdogo-v-aprele-v-moskve-obsudiat-kak-sdelat-obshchestvo-po-nastoiashchemu-inkliuzivnym

Форум пройдет в Общественной палате РФ с участием подопечных фонда со всей России, их близких, медицинских и юридических экспертов, представителей органов власти. Среди обсуждаемых на Съезде вопросов будет много таких, которые заинтересуют широкую общественность – не только пациентов с орфанными заболеваниями

👉 На сайте Съезда можно будет подключаться к некоторым дискуссиям Форума https://congress.fondpodsolnuh.ru/ Это уникальная возможность узнать полезную информацию от лучших специалистов-иммунологов, экспертов медицинского права и психологов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/04/21-23-aprelia-fond-podsolnukh

Литературная премия «Здравомыслие» объявляет новый сезон — с новой номинацией!

☝ С 24 марта по 31 мая принимаются заявки на участие в VII сезоне премии. В этом году к традиционным номинациям добавилась «Наука долголетия» — для книг о том, как сохранять здоровье, энергию и активность на долгие годы.

«Здравомыслие» — это премия, объединяющая врачей, пациентов, исследователей и популяризаторов науки. Она поддерживает авторов, продвигает идеи здорового образа жизни и помогает найти новых героев современной медицинской литературы.

Организаторы премии — Минздрав РФ, Минобрнауки РФ, компания «Технологии Доверия» и телеканал «Доктор».

Заявки принимаются до 31 мая. Все подробности и подача заявок — по ссылке: https://premiya.doc-tv.ru/

#премияздравомыслие #здравомыслие2025 #медицина #здоровье #долголетие

📌 Всемирный день гемофилии

Сегодня, 17 апреля, во всём мире отмечают День гемофилии. Этот праздник направлен на привлечение внимания общественности к проблемам людей с нарушениями свертываемости крови. В России зарегистрировано свыше 12 тысяч пациентов с таким диагнозом.

✅ Благодаря государственной поддержке Россия достигла значительных успехов в лечении гемофилии. Современные методы позволяют пациентам вести полноценную жизнь.

🔬 Важнейшим направлением является развитие отечественной генной терапии. Сегодня продолжаются клинические испытания новых препаратов, способных кардинально изменить подходы к контролю заболевания и значительно повысить качество жизни больных.

Однако существует ряд проблем, требующих немедленного решения:

- ⚠️Диагностика: Недостаточная оснащенность региональных лабораторий, отсутствие единой системы референс-центров затрудняют своевременную постановку диагноза и начало лечения.

- 🧑‍⚕️Комплексный подход: Необходимость формирования специализированных медицинских команд, состоящих из различных специалистов, для обеспечения качественной и комплексной помощи каждому пациенту.

- 💊Доступность лекарств: Перебои в поставках жизненно важных препаратов создают угрозу здоровью пациентов и требуют срочного вмешательства властей.

🏛 Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв подчеркнул важность разработки механизмов оказания специализированной помощи, закрепленных соответствующими нормативными актами.

📍 Чтобы поддержать пациентов и выразить благодарность донорам крови, 17 апреля многие значимые объекты страны будут подсвечены красным цветом.

☝ «Мы платим налоги, государство использует их для того, чтобы выстраивать систему здравоохранения. Если у нас социальное государство, как записано в Конституции, оно должно беречь своего гражданина. Вокруг этого и надо выстраивать национальную политику», — считает доктор медицинских наук, член СПЧ при президенте, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве, эксперт социального совета ООН Ян Власов.

❓ Почему государственная медицина все чаще уступает частной? Что с пациентами, которым продлевали жизнь импортные препараты? Почему в наших поликлиниках засилье врачей из Средней Азии, в большинстве случаев, не подтвердивших свои дипломы в России? Что у нас с медицинскими кадрами вообще? Ответы в программе https://svpressa.ru/online/sptv/459531/

❗ Мария Анпилогова, тренер проектов Всероссийского союза пациентов, автор курса «Из чего состоит привычка» утверждает:

- Привычки здорового образа жизни, связанные с физической активностью, оптимальным режимом сна, питания, употребления воды с каждым днем делают нас бодрее и оптимистичнее.

Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf. Надо пройти по ней, зарегистрироваться и в течение 5 дней можно изучать информацию о том, как внедрить в свою жизнь полезные привычки, опираясь на ваши личные особенности, ваши предпочтения, ваши любимые дела.

✔ Вот например: для внедрения привычек, связанных с нормализацией сна (засыпать до 23 часов, спать не менее 8 часов), важно разобраться в причинах задержки отхода ко сну. Есть несколько полезных советов 👇👇👇

• Делать домашние дела до 21 часа, распределить дела между членами семьи
• Смотреть не более 1 серии фильма/сериала перед сном
• Смотреть сериалы не в кровати, а в другом удобном месте
• Ставить телефон на зарядку на ночь в другой комнате
• Выставить ночной режим на телефоне с 22 часов
• Настроить используемые программы на ночной режим и отключение
• Подобрать замену телефону (бумажная книга, ванна и приятная музыка, аудиокнига и т.п)
• Не пить кофе и другие бодрящие напитки за 5 часов до сна
• Заканчивать работу не менее чем за 2 часа до сна
• Переключать свет на более приглушенный и теплый за 2 часа до сна
• Не проверять соцсети и мессенджеры за 2 часа до сна
• Проветривать комнату перед сном
• Использовать шторы блэк-аут и выключить все подсветки и мини-лампочки в комнате
• Устроить удобную кровать – подушка, одеяло, постельное белье – всё должно быть комфортным
• Придумать вечерний ритуал
• Использовать короткую дыхательную расслабляющую технику перед сном

Ежегодно медицинскую помощь в России получают почти 118 миллионов человек, или 81% населения страны. От чего больше всего зависит качество медпомощи по ОМС? - такой вопрос задали посетителям сайта KP.RU. Свое мнение высказали более 3 тысяч человек. Вот, что думают россияне.

❗Больше всего качество медпомощи зависит от работы конкретного лечащего врача - так ответили 70% посетителей сайта KP.RU

А что лучше всего мотивирует врача качественно лечить пациентов?

❗ Контроль за качеством медицинской помощи - самый надежный стимул, считают 48% пациентов. Результаты опроса "Комсомольской правде" прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. 👇👇👇

Эталоном качества медпомощи сегодня в России, как и в других развитых странах мира, являются клинические рекомендации (КР).

☝ - По сути, это путеводитель для врача, - поясняет сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. - Клинические рекомендации содержат современные научные данные о том, как нужно действовать для правильной диагностики, эффективного лечения той или иной болезни. В КР расписаны этапы оказания медпомощи, сроки для проведения манипуляций и другие важные детали.

✍ Во-вторых, на основании КР проводятся экономические подсчеты: какое финансирование нужно выделить для выполнения рекомендаций. Это еще одна гарантия для получения современной, качественной медпомощи, продолжает сопредседатель Всероссийского союза пациентов. В-третьих, если происходит какое-то ЧП, неблагоприятный исход лечения, то проводится проверка: насколько врачи следовали КР.

☝ Словом, клинические рекомендации важны и для пациентов, и для врачебного сообщества, и для развития здравоохранения в целом. Однако в последнее время началось обсуждение возможных перемен. Идет речь о том, что «клинреки» могут утратить свою силу - их соблюдение не будут проверять при экспертизе качества медпомощи. Разработан проект приказа, по которому ориентиром будут служить так называемые критерии оценки качества.

👉 - В том виде, как они существуют сейчас, по сути это очень куцая, усеченная версия клинических рекомендаций, - рассказал «КП» Юрий Жулёв. - Критерии не охватывают все аспекты оказания медпомощи. Один из главных минусов - отсутствие сроков. Скажем, пациенту нужно срочно ввести лекарство. А ему введут через сутки, за два часа до смерти. Галочка поставлена, препарат введен, критерии качества соблюдены. Но - поздно. Человек умер.

В критериях не хватает не только сроков, но и этапности оказания медпомощи, не входит вся необходимая диагностика, упущен ряд видов лечения, говорит эксперт. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/04/18042025-rossiiane-nazvali

Ян Власов, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, в ходе своего выступления на форуме «ФАРМПРО-2025» заявил, что правило «второй лишний» лишает пациента выбора.

☝ Согласно недавно введенному механизму «второй лишний» при госзакупках предпочтение отдается отечественным препаратам, а если одновременно с ними поступает заявка иностранного производителя, то она сразу аннулируется. Однако число доступных лекарств для пациентов уменьшается. Широкий ассортимент препаратов дает врачу больше возможностей назначить необходимый, а у пациентов повышается шанс выздороветь.

✍️ В сентябре 2024 года Всероссийский союз пациентов выступил с призывом пересмотреть регламенты ввода механизма «второй лишний» при закупках лекарственных препаратов для нужд государства и муниципалитетов, так как это приведет к появлению дефектуры лекпрепаратов и повышению их стоимости. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/04/21042025-pravilo-vtoroy