🎤 Пресс-конференция по вопросам редких заболеваний 💊

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на пресс-конференции Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере».

Юрий Жулёв подчеркнул важность разработки комплексной стратегии для улучшения медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. Несмотря на значительные успехи в области диагностики и лечения, многие проблемы орфанной сферы всё ещё требуют внимания. Среди ключевых вопросов — отсутствие утвержденного порядка оказания медицинской помощи взрослым пациентам 👇👇👇

👉 Проблемы в регионах: По словам эксперта, на местах часто не следуют действующим нормам, отсутствует междисциплинарное взаимодействие.

🔬 Лекарственное обеспечение: Ещё одной серьёзной проблемой является фрагментированность системы лекарственной поддержки пациентов. Программ несколько, но преемственности терапии нет. Пациентские сообщества предлагают конкретные меры для решения этого вопроса, однако прогресс идёт медленно.

🍽️ Лечебное питание: Сегодня оно доступно лишь детям, тогда как взрослые пациенты тоже нуждаются в нём. Диета является важнейшей составляющей лечения наряду с лекарственной терапией. Необходимо предусмотреть в программе госгарантий обеспечение спецпродуктами "редких" пациентов всех возрастов.

☝ Минздрав собирается изменить условия предоставления специализированной медицинской помощи (например, при лечении онкологических заболеваний). Если для лечения нужно лечь в больницу другого региона, решение будет принимать врачебная комиссия, а не врач и пациент.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов предполагает, что для пациентов новый порядок может представлять «определенный риск», поскольку получение необходимой помощи будет затягиваться, но многое зависит от того, как организована работа комиссий в медучреждениях того или иного региона. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/03/26032025-slozhnym-patsientam-meniaiut-marshrut

А знаете ли вы что есть полезные привычки по внедрению полезных привычек? Например:

🔑 Не спешите – не надо браться за внедрение нескольких привычек одновременно. Реализация этих действий может конфликтовать друг с другом. Постепенное и последовательное внедрение привычек принесет более устойчивый эффект.

⏲ У каждого индивидуальная скорость закрепления привычки – кому-то нужно 2 недели, а кому-то 4 месяца.

📑 Чтобы не впасть в самобичевание и не отказаться от идеи внедрять привычку после одной промашки, возьмите на вооружение простое правило — не допускать пропусков два дня подряд.

🏅 Не важно, сколько раз вы бросили свою привычку. Важно, сколько раз после этого вы вернулись к выполнению. Кстати, мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов предлагает вам пройти тест по знанию прав пациента в Российской Федерации.

Мы надеемся, что тест будет интересен всем – лидерам пациентских НКО, пациентам с хроническими заболеваниями, их родственникам и всем, кто намерен ответственно относиться к своему здоровью. Круг проблем, отраженных в вопросах теста, - платная и бесплатная медицинская помощь (организация и сроки получения медицинской помощи в РФ), льготное лекарственное обеспечение, правила признания лица инвалидом, получение высокотехнологичной медицинской помощи в РФ и за рубежом и т.д.

У теста 3 уровня сложности. После подтверждения ответов на вопросы вам будут открыты правильные ответы.

☝ Надеемся, что после прохождения теста пациентам будет легче ориентироваться в вопросах получения бесплатного лечения.

Тест подготовлен в рамках проекта «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», поддержанного Фондом президентских грантов.

☝☝☝ https://anketolog.ru/s/907947/cq0hlOV4

🔴 Дорогие подписчики, приглашаем вас на форум «Гематологическая служба в контексте приоритетов национального здравоохранения: открытый диалог», который пройдет 18 апреля в рамках конгресса «Право на здоровье»!

Форум проводится в преддверие 100-летнего юбилея НМИЦ гематологии Минздрава России и работы гематологической службы в России. Главные профильные эксперты обсудят ключевые проблемы и направления развития службы — важнейшей отрасли внутренней медицины, которая предлагает образцовую модель организации медпомощи в этой сфере.

Вас ждут дискуссии на темы:

🩸ключевые достижения службы за последние годы
🩸взаимодействие с терапевтической, онкологической, ревматологической, геронтологической службами, которые оказывают медпомощь пациентам с заболеваниями крови
🩸пробелы нормативно-правового регулирования
🩸лекобеспечение пациентов в контексте утвержденных клинических рекомендаций
🩸доступность и нормативно-правовые аспекты развития CAR-T терапии, эффективные практики
🩸мифы о беременности при заболеваниях системы крови (концепция спасения двух жизней)
🩸барьеры в обеспечении пациентов инновационными лекарствами и многое другое

☑️ Когда и где: 18 апреля, Москва, Цифровое деловое пространство (ул. Покровка, 47)

Мероприятие бесплатное, по регистрации. Зарегистрироваться можно на сайте: https://right-to-health.com/events/18_april_2025/

☑️ По вопросам программы, участия и регистрации:
Ольга Макаркина: olga.makarkina@right-to-health.com; +79168204483
Ольга Гончарова: olga.goncharova@right-to-health.com; +79851774948

Минимум в восьми регионах отсутствует препарат с действующим веществом глатирамера ацетат для терапии пациентов с рассеянным склерозом, рассказали «Известиям» в профильной пациентской организации. В Росздравнадзоре указали, что запасов препаратов хватит на полгода.

☝ Такие препараты в некоторые регионы поставляются в меньшей дозировке, чем необходимо для терапии — из-за этого в том числе возникли проблемы с лекарством, сказал сопредседатель ВСП Ян Власов.

— Туда, куда надо было поставить в дозировке 40 мг/мл, отправили 20 мг/мл, — объяснил он. Также, по его словам, фармкомпании не выходят на аукционы до тех пор, пока не добьются от Минздрава необходимой им средней стоимости препарата.

— В результате пациент может ожидать проведения аукциона год, а у него нет этого времени, — подчеркнул Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/04/03042025-nervnyy-vzryv-v-vosmi.

☝ От сахарного диабета страдает 7-10% россиян, от преддиабета - более 20%. Болезнь наряду с сердечно-сосудистыми и онкозаболеваниями входит в число самых опасных нозологий. С 2023 года борьба с сахарным диабетом приобрела статус федерального проекта.

👉 Диабетическая ретинопатия - это серьезное осложнение сахарного диабета, от которого страдают почти 103,1 млн человек по всему миру. "По состоянию на 2023 год в России было зарегистрировано 400 445 пациентов (344,4 на 100 тысяч взрослого населения) с диабетической ретинопатией. При этом расчетное число пациентов в десятки раз выше", - отметила зам. директора по организационно-методической работе НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца Ольга Зайцева в рамках круглого стола, организованного Всероссийским союзом пациентов.

☝ В то же время пациенты с офтальмологическими осложнениями испытывают трудности с доступом к необходимой терапии. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/proekty/ofto/2025/03/31032025-kak-povysit-kachestvo

Член Совета по правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, д.м.н. Ян Власов принял участие в заседании круглого стола на тему «Актуальные вопросы совершенствования комплексной реабилитации как основы полноценной жизни», состоявшего на площадке Комитета Государственной Думы по охране здоровья.

☝ Несмотря на то, что в последние годы решение проблем инвалидности становится приоритетным направлением государственной политики, вопросы организации реабилитации пациентов требуют значительной трансформации, связанной с целесообразностью внедрения комплексной системы восстановления человека. Она должна включать в себя не только медицинскую, но и физическую, психологическую, социально-бытовую и профессиональную реабилитацию, считает Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/04/07042025-chlen-spch-ian-vlasov

Благотворительный госфонд «Круг добра» совместно с Федеральной антимонопольной службой добились значительного снижения цены на первый генотерапевтический препарат «Элевидис». Это первое в мире средство для однократного введения для генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). В России оно не зарегистрировано.

☝ «В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18%», – сообщили в пресс-службе госфонда. Снижение цены на закупаемые лекарства позволяет фонду продолжить рассмотрение новых препаратов для терапии тяжелых и редких заболеваний на предмет включения в перечни.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв ранее предложил увеличить возраст пациентов госфонда «Круг добра» как минимум до 21 года.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях запускает небольшое, но крайне важное исследование, направленное на улучшение качества жизни пациентов с СКВ. Организация ищет людей, готовых поделиться своим опытом жизни с этим заболеванием.

Цель исследования — понять, как пациенты оценивают современные методы лечения и подходы в управлении СКВ, а также какие трудности они сталкиваются в повседневной жизни и что необходимо изменить в системе помощи и поддержке.

🤝 Желаете участвовать? Пройдите опрос и сделайте вклад в улучшение качества жизни пациентов с СКВ. Опрос доступен по ссылке: https://onlinetestpad.com/3gndkagi5rnie

Если вы знаете кого-то, кому это исследование может быть полезно, пожалуйста, поделитесь ссылкой на опрос:https://onlinetestpad.com/3gndkagi5rnie

В блокноте – помощнике ответственного пациента есть раздел «ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ».

Сохраняйте там всю информацию, которая касается вашего заболевания. Это позволит вам аргументированно разговаривать с врачом относительно назначенного лечения, понимать особенности этапов лечения и реабилитации.

Делайте записи в данном разделе о том, что необходимо знать о заболевании:
❗ особенности протекания заболевания.
❗ этапы процесса лечения в соответствии с клиническими рекомендациями
❗ риски, возникающие на каждом этапе
❗ этапы реабилитации
❗ что важно делать для поддержания уровня качества жизни во время лечения и реабилитации.

Привычка заполнять «блокнот-помощник» очень полезная и здоровьесберегающая))). Блокнот доступен для скачивания по ссылке https://vspru.ru/media/2316340/bloknot-pomoshnik.pdf.

☝ А пройти онлайн-курс по внедрению полезных привычек можно по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

☝ 14–15 апреля 2025 года в Общественной палате РФ проходит V Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Ценность каждого: преодоление исключенности». Главная тема в этом году — как включать людей с психическими особенностями в общественную жизнь так, чтобы учитывать и сильные, и слабые стороны каждого.

В прошлом году конференция собрала более 10 тысяч участников. Присоединиться можно очно в Москве или онлайн. Участие бесплатное. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/04/tsennost-kazhdogo-v-aprele-v-moskve-obsudiat-kak-sdelat-obshchestvo-po-nastoiashchemu-inkliuzivnym

Форум пройдет в Общественной палате РФ с участием подопечных фонда со всей России, их близких, медицинских и юридических экспертов, представителей органов власти. Среди обсуждаемых на Съезде вопросов будет много таких, которые заинтересуют широкую общественность – не только пациентов с орфанными заболеваниями

👉 На сайте Съезда можно будет подключаться к некоторым дискуссиям Форума https://congress.fondpodsolnuh.ru/ Это уникальная возможность узнать полезную информацию от лучших специалистов-иммунологов, экспертов медицинского права и психологов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/04/21-23-aprelia-fond-podsolnukh

Литературная премия «Здравомыслие» объявляет новый сезон — с новой номинацией!

☝ С 24 марта по 31 мая принимаются заявки на участие в VII сезоне премии. В этом году к традиционным номинациям добавилась «Наука долголетия» — для книг о том, как сохранять здоровье, энергию и активность на долгие годы.

«Здравомыслие» — это премия, объединяющая врачей, пациентов, исследователей и популяризаторов науки. Она поддерживает авторов, продвигает идеи здорового образа жизни и помогает найти новых героев современной медицинской литературы.

Организаторы премии — Минздрав РФ, Минобрнауки РФ, компания «Технологии Доверия» и телеканал «Доктор».

Заявки принимаются до 31 мая. Все подробности и подача заявок — по ссылке: https://premiya.doc-tv.ru/

#премияздравомыслие #здравомыслие2025 #медицина #здоровье #долголетие

📌 Всемирный день гемофилии

Сегодня, 17 апреля, во всём мире отмечают День гемофилии. Этот праздник направлен на привлечение внимания общественности к проблемам людей с нарушениями свертываемости крови. В России зарегистрировано свыше 12 тысяч пациентов с таким диагнозом.

✅ Благодаря государственной поддержке Россия достигла значительных успехов в лечении гемофилии. Современные методы позволяют пациентам вести полноценную жизнь.

🔬 Важнейшим направлением является развитие отечественной генной терапии. Сегодня продолжаются клинические испытания новых препаратов, способных кардинально изменить подходы к контролю заболевания и значительно повысить качество жизни больных.

Однако существует ряд проблем, требующих немедленного решения:

- ⚠️Диагностика: Недостаточная оснащенность региональных лабораторий, отсутствие единой системы референс-центров затрудняют своевременную постановку диагноза и начало лечения.

- 🧑‍⚕️Комплексный подход: Необходимость формирования специализированных медицинских команд, состоящих из различных специалистов, для обеспечения качественной и комплексной помощи каждому пациенту.

- 💊Доступность лекарств: Перебои в поставках жизненно важных препаратов создают угрозу здоровью пациентов и требуют срочного вмешательства властей.

🏛 Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв подчеркнул важность разработки механизмов оказания специализированной помощи, закрепленных соответствующими нормативными актами.

📍 Чтобы поддержать пациентов и выразить благодарность донорам крови, 17 апреля многие значимые объекты страны будут подсвечены красным цветом.

☝ «Мы платим налоги, государство использует их для того, чтобы выстраивать систему здравоохранения. Если у нас социальное государство, как записано в Конституции, оно должно беречь своего гражданина. Вокруг этого и надо выстраивать национальную политику», — считает доктор медицинских наук, член СПЧ при президенте, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве, эксперт социального совета ООН Ян Власов.

❓ Почему государственная медицина все чаще уступает частной? Что с пациентами, которым продлевали жизнь импортные препараты? Почему в наших поликлиниках засилье врачей из Средней Азии, в большинстве случаев, не подтвердивших свои дипломы в России? Что у нас с медицинскими кадрами вообще? Ответы в программе https://svpressa.ru/online/sptv/459531/

❗ Мария Анпилогова, тренер проектов Всероссийского союза пациентов, автор курса «Из чего состоит привычка» утверждает:

- Привычки здорового образа жизни, связанные с физической активностью, оптимальным режимом сна, питания, употребления воды с каждым днем делают нас бодрее и оптимистичнее.

Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf. Надо пройти по ней, зарегистрироваться и в течение 5 дней можно изучать информацию о том, как внедрить в свою жизнь полезные привычки, опираясь на ваши личные особенности, ваши предпочтения, ваши любимые дела.

✔ Вот например: для внедрения привычек, связанных с нормализацией сна (засыпать до 23 часов, спать не менее 8 часов), важно разобраться в причинах задержки отхода ко сну. Есть несколько полезных советов 👇👇👇