☝ Член Совета по правам человека, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов считает, что для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями необходимо развивать механизмы ее предоставления.

В рамках ежегодного орфанного форума ВСП и Центр "Социальная Механика" презентовали результаты опроса, который наглядно демонстрирует основные проблемы, с которыми сталкивались люди с орфанными заболеваниями в течение прошлого года.

☝ «Для каких-то диагнозов выстроена неплохая система помощи, а каким-то пациентам приходится бороться за жизнь через суд, потому что по-другому бывает невозможно добиться лекарственного обеспечения. Существуют заболевания, по которым препараты, или лечебное питание, более доступны. Однако чаще всего это крайне дорогие лекарства, которые пациенты и их семьи оплатить не в состоянии», — отметил Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/orf-7/2025/03/04022025-chlen-spch-ian-vlasov

Региональным бюджетам будут выделять дополнительное финансирование на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями. Сейчас регионы частично обязаны сами закупать такие лекарства, но при нехватке средств этого не делают — и тогда добиваться препаратов пациентам приходится через прокуратуру и в судах. Именно после постановления Конституционного суда Минздрав и разработал поправки в закон об охране здоровья, которые обязывают создать резервный механизм закупок.

☝ Резервный механизм — одна из мер, направленных на решение вопроса обеспечения лекарствами взрослых пациентов, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Но, по его словам, решение сложно назвать совершенным.

— Резервный механизм тогда должен распространяться не только на 17 заболеваний, для терапии которых сейчас субъекты обязаны тратить свои средства, а на больший список, — полагает он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/03/1103-2025-rezkiy-sluchay

Почему для вас важно быть ответственным пациентом – знать, уметь и хотеть сохранять свое здоровье, внедрять в свою жизнь полезные привычки, улучшающие ее качество, делиться с друзьями и коллегами своими знаниями, умениями и достижениями? Об этом мы спрашиваем лидеров общественных организаций пациентов.

☝ Майя Дударева, волонтёр Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» и равный консультант Фонда «Александра» говорит: «Спасибо, за то, что помогаете стать еще ответственнее».

Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

Выделить анемию, которая возникает при лечении онкозаболеваний, в отдельный вид сопроводительной терапии при раке просят во Всероссийском союзе пациентов. Обращения направлены в Минздрав и Федеральный фонд ОМС.
☝ В профиле лечения «онкология» сейчас нет терапии анемии, хотя она возникает у 75% больных, проходящих противоопухолевое лечение, обратили внимание эксперты ВСП. В среднем же анемия диагностируется у 40% больных раком.

«У специалистов на местах возникают сложности с назначением антианемической терапии онкологическим пациентам в связи с отсутствием сбалансированных механизмов оплаты подобного лечения в системе клинико-статистических групп, — говорится в обращении ВСП в Минздрав. — Это ставит под угрозу жизнь и здоровье пациентов и создает значительные риски для врачей и медицинских организаций». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/anemia/2025/03/13032025-schet-bremeni

Лечение тяжелого хронического заболевания — это не только врач и лекарства. Огромную роль играет сам пациент: его знания о болезни, дисциплинированность и эмоциональный настрой. Но где найти поддержку и ответы на волнующие вопросы?

☝ В немедицинских вопросах лучше всего помочь могут те, кто сам прошел этот путь. Именно поэтому появилась первая в России Служба равных консультантов в ревматологии — уникальный проект, где опытные пациенты с низкой активностью заболевания или в ремиссии, успешно прошедшие обучение, помогают другим пациентам.

Как получить бесплатную консультацию?
Об этом aif.ru рассказала директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях» Наталья Шаталова.

Читайте подробнее: https://aif.ru/health/life/razgovor-na-ravnyh-kak-besplatno-prokonsultirovatsya-o-revmatologii
Записаться на бесплатную консультацию с равным консультантом https://bbehtereva.ru/ravnye/

Подкаст «Честно и просто», который регулярно выпускает фонд «ПОДСОЛНУХ», посвящен проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Два года назад была принята федеральная программа расширенного неонатального скрининга новорожденных. Как она реализуется?

☝ В студии эксперты обсудили, как проводится скрининг, как врачи ведут пациента, у которого обнаружили иммунную поломку.
Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

👉 https://rutube.ru/video/e5655685d472519d030562dafe056a68/?r=wd

А знаете ли вы что есть полезные привычки по внедрению полезных привычек? Например:

☝ Будет эффективнее, если привычка, которую вы хотите внедрить, будет разбита на несколько небольших действий. Например, привычку «6 000 шагов в день» можно разделить на действия.
👉 Спускаться по лестнице (спуск даже на 2-3-4 этажа приблизит вас к цели)
👉 Ставить машину на квартал дальше от офиса/ выходить из автобуса на одну остановку раньше
👉 Ходить за продуктами в магазин, расположенный в соседнем квартале, а не в соседнем доме
👉 И другие действия, которые впишутся в ваш образ жизни и будут помогать реализовать привычку

✍ При планировании больших и сложных задач их лучше разбить на маленькие и простые. В этом случае рекомендуется начать с одного действия. Увеличивая нагрузку постепенно, вы не устанете и не потеряете мотивацию на пути к достижению цели. Кстати, мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

«НЕФРО-ЛИГА» проводит круглый стол, посвящённый импортозамещению в заместительной почечной терапии методом перитонеального диализа.

Дата проведения: 25 марта 2025 г.
Время начала: 11:00 (время московское)
Тема: Российские решения для перитонеального диализа: от замещения к лидерству 👇👇👇

Приглашаем к участию пациентов, получающих лечение перитонеальным диализом, также тех, кто стоит перед выбором метода заместительной почечной терапии, родственников пациентов, врачей.

☝ Поговорим с экспертами об импортозамещении в заместительной почечной терапии методом перитонеального диализа (ПД), о ситуации, сложившейся в середине 2024 года с поставками растворов и расходных материалов для ПД, вызовах и решениях, выводе на рынок отечественных растворов для перитонеального диализа, перспективах технологического суверенитета. Будет представлен новый циклер NOVADIAL. Состоится сессия вопросов и ответов.

Эксперты круглого стола:
АНДРУСЕВ Антон Михайлович, доцент кафедры нефрологии Российского
университета медицины, медицинский директор ООО «Новадиал», к.м.н.
СЕРГЕЕВА Ирина Сергеевна, медицинский специалист ООО «Новадиал» по применению продукции направления Перитонеальный диализ

Модератор:
ГОРЕЦКАЯ Галина Романовна, председатель Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ

👉 Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться https://moonp-nefro-liga-event.timepad.ru/event/3289532/

#нефролига #диализ #ХБП

Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов расширяется в России, он пополнился новыми наименованиями и лекарственными формами для лечения пациентов с онкологическими, аутоиммунными, сердечно-сосудистыми и инфекционными заболеваниями.

☝ В обновлённый перечень добавлено 18 препаратов, которые применяются при лечении лимфомы, меланомы, лейкоза, рака молочной железы, сахарного диабета, системной красной волчанки, анемии при хронической болезни почек, тахикардии, нарушений липидного обмена, пневмонии, перитонита, хронической обструктивной болезни лёгких, тяжёлой формы бронхиальной астмы, а также для профилактики тромботических осложнений и при проведении антиретровирусной терапии.

Препараты из перечня ЖНВЛП применяют в рамках программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Всего в перечне более 800 медикаментов. Цены на них регулируются государством. Подробнее https://ria.ru/20250320/lekarstva-2006098038.html

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие в первой Всероссийской конференции экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней», которая была посвящена развитию системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

☝ «Международное сотрудничество особенно важно для решения проблематики орфанных заболеваний, поскольку многие страны сталкиваются с нехваткой данных для их полноценного изучения и организации медицинской помощи пациентам. Консорциум, объединивший усилия участников для проведения совместных исследований, выработки подходов к диагностике и лечению, становится важным методологическим центром и площадкой для обмена знаниями, которые помогут улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями на всей территории стран СНГ», — отметил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/03/19032025-iuriy-zhulev-vystupil

Программа развития системы медицинской реабилитации стартовала в 2022 году, когда начал действовать федеральный проект, который так и назвали — «Оптимальная для восстановления здоровья медицинская реабилитация». В 2023 году на оснащение специализированных отделений в регионах и 49 федеральных медцентров современным реабилитационным оборудованием было направлено более 10 млрд рублей, в 2024-м федеральные клиники получили еще 1,5 млрд. рублей. Но задача ставилась шире: к концу 2024 года все регионы должны были разработать и утвердить собственные программы развития этого направления медицинской помощи. 👇👇👇

Во Всероссийском союзе пациентов говорят, что единая система реабилитации в стране еще только начинает формироваться. Одна из проблем состоит в том, что ответственность за организацию реабилитации распределена между несколькими органами исполнительной власти, считает сопредседатель ВСП, врач-невролог, профессор Ян Власов.

☝ Так, Минздрав отвечает за медицинскую реабилитацию, для этого задействуются специализированные койки. При этом, как правило, о социализации речи не идет: пациенту не прививаются навыки самообслуживания, отсутствует психологическая помощь, социальная и профессиональная реабилитация. «Так что в этом случае правильнее говорить только о восстановительной медицине», — подчеркивает Власов. В свою очередь, Министерство труда и социальной защиты занимается социально-бытовой реабилитацией. Пациент имеет индивидуальную программу реабилитации, его обеспечивают необходимыми техническими средствами, однако преемственность с системой здравоохранения отсутствует.

👉 Еще одно ведомство — Министерство науки и образования. «Их программы длительностью до шести месяцев, как правило, представляют собой наиболее полную систему комплексной реабилитации и восстановления. Вместе с тем сегодня эта реабилитационная технология больше используется как научная», — отмечает Власов. По мнению эксперта, эта схема нуждается в трансформации. «Разрозненные системы, которые не находятся в едином маршруте пациента, снижают доступность реабилитации и возможности получить эффективную помощь», — отмечает Власов. Да и оценить эффективность финансовых вложений при такой системе слишком сложно.

🖐 Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/03/17032025-sredstva-poshli-na-popravku

Отсутствие материально-технической базы и финансовых средств для выполнения КР — не повод вообще выводить их из системы регулирования медпомощи, так как в этом случае будет практически невозможно обосновать включение в ОМС новых лекарственных препаратов и инновационных методов лечения, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Клиническая рекомендация служит основой, которая позволяет добиться единых подходов в диагностике, лечении, реабилитации. Плюс это страховка для врача, который может быть уверен, что если он действовал на основании гайдлайнов, то к нему не будет никаких вопросов. Правда, в случае неблагоприятного исхода контролирующие органы будут проявлять особое внимание к тем блокам лечения, которые проходили вне КР. Именно в этом причина негативной реакции на процесс внедрения клинрекомендаций со стороны врачей — те опасаются роста давления правоохранителей. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/03/24032025-lechit-po-shablonu

📢 Изменение законодательства о клинических рекомендациях

Клинические рекомендации не могут быть использованы при контроле качества медицинской помощи. Это изменение вскоре будет внесено в федеральное законодательство. Пациентские организации на круглом столе «Всегда ли клинические рекомендации обязательны к исполнению?», состоявшемся в Общественной палате, вновь выразили свою обеспокоенность относительно данной нормы. 👇👇👇

☝ Критика новых поправок

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил против запрета на применение клинических рекомендаций при оценке качества медицинских услуг. Он подчеркнул, что перевод положений клинических рекомендаций в новые критерии качества станет «бесконечным процессом». Если пациенты не смогут добиться положительных решений через экспертизу, им придется обращаться в прокуратуру, что делает невозможным декриминализацию врачебной деятельности.

☝ Проблемы с чек-листами

Росздравнадзор недавно провёл проверку готовности медицинских организаций к применению клинических рекомендаций. Основной проблемой стали чек-листы для оценки качества помощи — врачи до сих пор не понимают, как правильно их интерпретировать, отмечал ранее гендиректор Центра экспертизы и контроля качества медпомощи Минздрава Виталий Омельяновский. Чек-листы основаны на всех положениях клинических рекомендаций, фактически делая последние обязательными.

☝ Проект порядка применения клинических рекомендаций

Минздрав направил профессиональным объединениям проект приказа, регламентирующего порядок применения клинических рекомендаций. Согласно документу, лечащий врач самостоятельно определяет тактику диагностики и лечения, учитывая особенности болезни и состояние пациента, в том числе на основе клинических рекомендаций. При необходимости может быть созван консилиум для уточнения диагноза и тактики лечения. Если медицинская организация не имеет возможности оказать необходимую помощь, пациента направляют в другое учреждение системы ОМС или используют телемедицину.

💬 Как вы относитесь к новым изменениям? Поделитесь своим мнением в комментариях!

☝ У каждого, кто решил стать ответственным за состояние своего здоровья, есть потребность в постоянном самообразовании и в поддержке наставника. Такую возможность дает наш проект «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями».

👉 Для участников проводится тренинговое занятие направленное на развитие навыков эффективного общения с врачами, ближайшим окружением. Каждый день мы вступаем в коммуникацию и имеем большой опыт общения, однако оно не всегда проходит так, как нам хотелось бы, не дает тех результатов, на которые мы рассчитывали. Технология «ЛПС» дает возможность осознанно применять опыт коммуникации, научиться управлять своей коммуникативной позицией и воздействовать на позицию другого человека. Вот, что говорит участница тренинга "Навыки управления собой и эффективного общения ответственного пациента " Елизавета Васильева из Новоуральска.

🎤 Пресс-конференция по вопросам редких заболеваний 💊

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил на пресс-конференции Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере».

Юрий Жулёв подчеркнул важность разработки комплексной стратегии для улучшения медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. Несмотря на значительные успехи в области диагностики и лечения, многие проблемы орфанной сферы всё ещё требуют внимания. Среди ключевых вопросов — отсутствие утвержденного порядка оказания медицинской помощи взрослым пациентам 👇👇👇

👉 Проблемы в регионах: По словам эксперта, на местах часто не следуют действующим нормам, отсутствует междисциплинарное взаимодействие.

🔬 Лекарственное обеспечение: Ещё одной серьёзной проблемой является фрагментированность системы лекарственной поддержки пациентов. Программ несколько, но преемственности терапии нет. Пациентские сообщества предлагают конкретные меры для решения этого вопроса, однако прогресс идёт медленно.

🍽️ Лечебное питание: Сегодня оно доступно лишь детям, тогда как взрослые пациенты тоже нуждаются в нём. Диета является важнейшей составляющей лечения наряду с лекарственной терапией. Необходимо предусмотреть в программе госгарантий обеспечение спецпродуктами "редких" пациентов всех возрастов.

☝ Минздрав собирается изменить условия предоставления специализированной медицинской помощи (например, при лечении онкологических заболеваний). Если для лечения нужно лечь в больницу другого региона, решение будет принимать врачебная комиссия, а не врач и пациент.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов предполагает, что для пациентов новый порядок может представлять «определенный риск», поскольку получение необходимой помощи будет затягиваться, но многое зависит от того, как организована работа комиссий в медучреждениях того или иного региона. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/03/26032025-slozhnym-patsientam-meniaiut-marshrut