В Международный День редких заболеваний фонд «Подсолнух» пригласил на дискуссию «Орфанный пациент: семейный контекст».

Участников круглого стола приветствовала Татьяна Буцкая, первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства. Она поблагодарила организаторов за своевременность дискуссии и актуальность темы: «Для страны важен каждый рождённый ребёнок». Татьяна Буцкая напомнила, что в России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон». Врачи- генетики встречаются с семьями пациентов, объясняют важность генетического скрининга и своевременно поставленного диагноза .

☝ Фонд «ПОДСОЛНУХ» занимается просвещением общества в этой сфере. В апреле пройдёт IV Съезд пациентов с врожденными иммунными заболеваниями. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/03/01032025-za-predelami-diagnoza-otkryvaem-mir-redkikh-bolezney

Почему для вас важно быть ответственным пациентом – знать, уметь и хотеть сохранять свое здоровье, внедрять в свою жизнь полезные привычки, улучшающие ее качество, делиться с друзьями и коллегами своими знаниями, умениями и достижениями? Об этом мы спросили лидеров общественных организаций пациентов.

☝ Оксана Корнеева, заместитель председателя регионального отделения Ассоциации онкологических пациентов " Здравствуй!" (Волгоград) говорит: «Быть ответственным пациентом важно, потому что это здоровье, это твое будущее, твои мечты, это счастье твоей семьи и окружающих тебя людей».

Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) и Центр «Социальная Механика» провели онлайн-опрос среди 494 взрослых пациентов с редкими заболеваниями и 187 их представителей из 73 регионов. У респондентов была возможность выбрать несколько ответов на вопросы для оценки ситуации по состоянию на 2024 г.
Исследование затронуло 83 орфанные нозологии. Большинство из пациентов (333 человека) относились к возрастной группе от 31 года до 50 лет, 266 человек – к группе от 19 до 30 лет. Меньшая часть представляла категорию от 51 года и старше (82 человека). Инвалидность первой, второй и третьей групп есть у почти 70% опрошенных, в процессе ее оформления находятся около 3% респондентов. У 27% инвалидности нет.
Благодарим всех принявших участие в опросе, благодаря высказанной вами позиции, была широко показана реальная ситуация с медицинской помощью людям с редкими заболеваниями. 👇👇👇

Вот что пишет о результатах исследования федеральное издание «Ведомости»:

☝ На недоступность льготных лекарств в прошлом году пожаловались 77% опрошенных пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

👉 Говоря о проблемах с получением льготных лекарств, опрошенные часто обращали внимание на выдачу препаратов с перебоями и опозданием – почти 26%. Пациенты также пожаловались на то, что их заболевания нет в льготном перечне (18%). Около 15% сообщили, что их регионы не закупают необходимые препараты. Чуть меньше обратили внимание (13%), что нужного препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и высокозатратных нозологий (ВНЗ).

👉 Среди других проблем пациенты чаще всего выделяли отсутствие в регионах специалиста по заболеванию (72%) и сложности с прохождением специализированной диагностики (51%). Чуть реже респонденты говорили о проблемах взаимодействия с медучреждениями в организации лечения и маршрутизации (43%), сложностях с прохождением реабилитации (42%) и получением лечения в стационаре (38%).

👉 У каждого второго орфанного пациента есть опыт обращения в федеральные медцентры (49%). Из них примерно треть опрошенных (33%) рассказала, что приема пришлось ждать от 14 рабочих дней до месяца. Чуть меньше трети респондентов (28%) ждали больше месяца, около 18% – больше двух месяцев, а почти 17% сказали, что его назначали в ближайшие две недели. Остальные 4% затруднились ответить.

👉 Большинство респондентов считают (31%), что за последний год в медпомощи людям с редкими заболеваниями ничего не изменилось. О том, что ситуация ухудшилась, заявили 25%, а об улучшении – 14%. Затруднились ответить 30% (в данном вопросе можно было выбрать только один ответ).

✍ «Ведомости» направили запрос в Минздрав с просьбой прокомментировать результаты исследования.

Читайте подробнее: https://www.vedomosti.ru/society/articles/2025/03/04/1095748-na-nedostupnost?from=copy_text

☝ Член Совета по правам человека, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов считает, что для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями необходимо развивать механизмы ее предоставления.

В рамках ежегодного орфанного форума ВСП и Центр "Социальная Механика" презентовали результаты опроса, который наглядно демонстрирует основные проблемы, с которыми сталкивались люди с орфанными заболеваниями в течение прошлого года.

☝ «Для каких-то диагнозов выстроена неплохая система помощи, а каким-то пациентам приходится бороться за жизнь через суд, потому что по-другому бывает невозможно добиться лекарственного обеспечения. Существуют заболевания, по которым препараты, или лечебное питание, более доступны. Однако чаще всего это крайне дорогие лекарства, которые пациенты и их семьи оплатить не в состоянии», — отметил Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/orf-7/2025/03/04022025-chlen-spch-ian-vlasov

Региональным бюджетам будут выделять дополнительное финансирование на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями. Сейчас регионы частично обязаны сами закупать такие лекарства, но при нехватке средств этого не делают — и тогда добиваться препаратов пациентам приходится через прокуратуру и в судах. Именно после постановления Конституционного суда Минздрав и разработал поправки в закон об охране здоровья, которые обязывают создать резервный механизм закупок.

☝ Резервный механизм — одна из мер, направленных на решение вопроса обеспечения лекарствами взрослых пациентов, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Но, по его словам, решение сложно назвать совершенным.

— Резервный механизм тогда должен распространяться не только на 17 заболеваний, для терапии которых сейчас субъекты обязаны тратить свои средства, а на больший список, — полагает он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/03/1103-2025-rezkiy-sluchay

Почему для вас важно быть ответственным пациентом – знать, уметь и хотеть сохранять свое здоровье, внедрять в свою жизнь полезные привычки, улучшающие ее качество, делиться с друзьями и коллегами своими знаниями, умениями и достижениями? Об этом мы спрашиваем лидеров общественных организаций пациентов.

☝ Майя Дударева, волонтёр Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» и равный консультант Фонда «Александра» говорит: «Спасибо, за то, что помогаете стать еще ответственнее».

Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

Выделить анемию, которая возникает при лечении онкозаболеваний, в отдельный вид сопроводительной терапии при раке просят во Всероссийском союзе пациентов. Обращения направлены в Минздрав и Федеральный фонд ОМС.
☝ В профиле лечения «онкология» сейчас нет терапии анемии, хотя она возникает у 75% больных, проходящих противоопухолевое лечение, обратили внимание эксперты ВСП. В среднем же анемия диагностируется у 40% больных раком.

«У специалистов на местах возникают сложности с назначением антианемической терапии онкологическим пациентам в связи с отсутствием сбалансированных механизмов оплаты подобного лечения в системе клинико-статистических групп, — говорится в обращении ВСП в Минздрав. — Это ставит под угрозу жизнь и здоровье пациентов и создает значительные риски для врачей и медицинских организаций». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/anemia/2025/03/13032025-schet-bremeni

Лечение тяжелого хронического заболевания — это не только врач и лекарства. Огромную роль играет сам пациент: его знания о болезни, дисциплинированность и эмоциональный настрой. Но где найти поддержку и ответы на волнующие вопросы?

☝ В немедицинских вопросах лучше всего помочь могут те, кто сам прошел этот путь. Именно поэтому появилась первая в России Служба равных консультантов в ревматологии — уникальный проект, где опытные пациенты с низкой активностью заболевания или в ремиссии, успешно прошедшие обучение, помогают другим пациентам.

Как получить бесплатную консультацию?
Об этом aif.ru рассказала директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях» Наталья Шаталова.

Читайте подробнее: https://aif.ru/health/life/razgovor-na-ravnyh-kak-besplatno-prokonsultirovatsya-o-revmatologii
Записаться на бесплатную консультацию с равным консультантом https://bbehtereva.ru/ravnye/

Подкаст «Честно и просто», который регулярно выпускает фонд «ПОДСОЛНУХ», посвящен проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Два года назад была принята федеральная программа расширенного неонатального скрининга новорожденных. Как она реализуется?

☝ В студии эксперты обсудили, как проводится скрининг, как врачи ведут пациента, у которого обнаружили иммунную поломку.
Ведущая и автор подкаста: Ирина Бакрадзе, президент БФ «Подсолнух», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья ГД РФ, Executive-коуч, к. э. н.

👉 https://rutube.ru/video/e5655685d472519d030562dafe056a68/?r=wd

А знаете ли вы что есть полезные привычки по внедрению полезных привычек? Например:

☝ Будет эффективнее, если привычка, которую вы хотите внедрить, будет разбита на несколько небольших действий. Например, привычку «6 000 шагов в день» можно разделить на действия.
👉 Спускаться по лестнице (спуск даже на 2-3-4 этажа приблизит вас к цели)
👉 Ставить машину на квартал дальше от офиса/ выходить из автобуса на одну остановку раньше
👉 Ходить за продуктами в магазин, расположенный в соседнем квартале, а не в соседнем доме
👉 И другие действия, которые впишутся в ваш образ жизни и будут помогать реализовать привычку

✍ При планировании больших и сложных задач их лучше разбить на маленькие и простые. В этом случае рекомендуется начать с одного действия. Увеличивая нагрузку постепенно, вы не устанете и не потеряете мотивацию на пути к достижению цели. Кстати, мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

«НЕФРО-ЛИГА» проводит круглый стол, посвящённый импортозамещению в заместительной почечной терапии методом перитонеального диализа.

Дата проведения: 25 марта 2025 г.
Время начала: 11:00 (время московское)
Тема: Российские решения для перитонеального диализа: от замещения к лидерству 👇👇👇

Приглашаем к участию пациентов, получающих лечение перитонеальным диализом, также тех, кто стоит перед выбором метода заместительной почечной терапии, родственников пациентов, врачей.

☝ Поговорим с экспертами об импортозамещении в заместительной почечной терапии методом перитонеального диализа (ПД), о ситуации, сложившейся в середине 2024 года с поставками растворов и расходных материалов для ПД, вызовах и решениях, выводе на рынок отечественных растворов для перитонеального диализа, перспективах технологического суверенитета. Будет представлен новый циклер NOVADIAL. Состоится сессия вопросов и ответов.

Эксперты круглого стола:
АНДРУСЕВ Антон Михайлович, доцент кафедры нефрологии Российского
университета медицины, медицинский директор ООО «Новадиал», к.м.н.
СЕРГЕЕВА Ирина Сергеевна, медицинский специалист ООО «Новадиал» по применению продукции направления Перитонеальный диализ

Модератор:
ГОРЕЦКАЯ Галина Романовна, председатель Правления МООНП «НЕФРО-ЛИГА», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ

👉 Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться https://moonp-nefro-liga-event.timepad.ru/event/3289532/

#нефролига #диализ #ХБП

Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов расширяется в России, он пополнился новыми наименованиями и лекарственными формами для лечения пациентов с онкологическими, аутоиммунными, сердечно-сосудистыми и инфекционными заболеваниями.

☝ В обновлённый перечень добавлено 18 препаратов, которые применяются при лечении лимфомы, меланомы, лейкоза, рака молочной железы, сахарного диабета, системной красной волчанки, анемии при хронической болезни почек, тахикардии, нарушений липидного обмена, пневмонии, перитонита, хронической обструктивной болезни лёгких, тяжёлой формы бронхиальной астмы, а также для профилактики тромботических осложнений и при проведении антиретровирусной терапии.

Препараты из перечня ЖНВЛП применяют в рамках программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Всего в перечне более 800 медикаментов. Цены на них регулируются государством. Подробнее https://ria.ru/20250320/lekarstva-2006098038.html

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие в первой Всероссийской конференции экспертов в области редких заболеваний «Свет добра России: путь к спасению редких жизней», которая была посвящена развитию системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

☝ «Международное сотрудничество особенно важно для решения проблематики орфанных заболеваний, поскольку многие страны сталкиваются с нехваткой данных для их полноценного изучения и организации медицинской помощи пациентам. Консорциум, объединивший усилия участников для проведения совместных исследований, выработки подходов к диагностике и лечению, становится важным методологическим центром и площадкой для обмена знаниями, которые помогут улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями на всей территории стран СНГ», — отметил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/03/19032025-iuriy-zhulev-vystupil

Программа развития системы медицинской реабилитации стартовала в 2022 году, когда начал действовать федеральный проект, который так и назвали — «Оптимальная для восстановления здоровья медицинская реабилитация». В 2023 году на оснащение специализированных отделений в регионах и 49 федеральных медцентров современным реабилитационным оборудованием было направлено более 10 млрд рублей, в 2024-м федеральные клиники получили еще 1,5 млрд. рублей. Но задача ставилась шире: к концу 2024 года все регионы должны были разработать и утвердить собственные программы развития этого направления медицинской помощи. 👇👇👇