Пациенты с хронической обструктивной болезнью легких обратились в правительство с просьбой обеспечить их лекарствами бесплатно и в полном объеме — сейчас препараты выдаются только при наличии инвалидности, а это не менее чем среднетяжелое и тяжелое состояния. Обращение направил в кабмин Всероссийский союз пациентов. В организации предупреждают, что без постоянного лечения состояние людей с меньшей степенью болезни ухудшается, а более сильные препараты и госпитализация обходятся государству дороже, нежели купирование развития ХОБЛ.

☝ Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв подчеркнул: в пациентской организации рассчитывают, что Минздрав детально проработает необходимый комплекс мер для профилактики и лечения пациентов ХОБЛ, включая вопрос лекарственного обеспечения. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/02/26022025-lechenie-svet

День редких заболеваний — это международное движение по борьбе с редкими заболеваниями, направленное на обеспечение равных возможностей в социальной сфере, здравоохранении и доступе к диагностике и лечению для людей, живущих с редкими заболеваниями.

День редких заболеваний отмечается каждый год 28 февраля (или 29 февраля в високосные годы) — в самый редкий день в году.

Гемофилия также относится к редким (орфанным) заболеваниям. В России диагностировано около 12.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда.

В знак поддержки людей с редкими заболеваниями можно использовать на своих страницах в социальных сетях плакаты, посвященные Дню редких заболеваний.
Скачать материалы на русском языке можно по ссылке https://disk.yandex.ru/d/X8e0PyhRb_S0kQ

Народный фронт предлагает учитывать при формировании федеральных перечней лекарств пациенториентированные показатели

28 февраля 2025 года на площадке VII Орфанного форума Всероссийского союза пациентов Народный фронт предложил, в качестве одной из мер по совершенствованию правил формирования федеральных перечней лекарств, учитывать пациенториентированные показатели: форму введения препарата, комплектацию, кратность введения, а также долгосрочные эффекты.

☝ «Абсолютно логично, что при прочих равных условиях, если вместо внутривенного введения пять раз в неделю предлагается одна таблетка в месяц, кратно улучшается не только качество жизни, но и приверженность лечению. Пациенты с большей вероятностью будут соблюдать режим приема, что скажется на результатах лечения. Кроме того, сейчас фактически отсутствует инструмент учета долгосрочных эффектов приема препарата. Препараты, которые, пусть в первый год стоят дорого, но потом начинают применяться реже и в трех-пятилетней перспективе показывают, помимо медицинского, еще и экономический эффект, просто не имеют шансов. Это особенно актуально для инновационной, генетической терапии», – заявил Валерий Алексеев, руководитель Бюро расследований Народного фронта.

👉 Народный фронт с 2018 года следит за работой комиссии и добился ряда изменений в процедуре ее работы. «Заседания, прошедшие в августе и декабре 2024 года, показали, что работа комиссии вновь скатилась к неструктурированному обсуждению вопросов цены препарата. Многие препараты по итогам заседаний в 2024 году остались за бортом федеральных перечней, что может обойтись федеральному и региональному бюджетам в 3 млрд рублей», – подчеркнул Валерий Алексеев.

7 февраля 2025 года вышел перечень поручений по итогам заседания Совета по развитию гражданского общества и правам человека. На заседании сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Центрального штаба Народного фронта, Ян Власов обратился к Президенту РФ В. В. Путину с просьбой разработать критерии доступности новых препаратов, а также полноправно включить в работу комиссии представителей общественных объединений.

☝ «Минздраву России поручено представить предложения по совершенствованию допуска инновационных лекарств и участию пациентских организаций в работе комиссии», – продолжил Валерий Алексеев. «На наш взгляд, это должно быть реализовано в два этапа: на первом – врачи, пациентские организации и эксперты дают профессиональное заключение о препарате с учетом объективных критериев; затем рассчитывается цена и нагрузка на бюджет с учетом особенностей использования лекарства. В заключительном этапе, под руководством ФАС России или Минпромторга, совместно с Минздравом и Фондом ОМС ведутся переговоры о цене. Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России».

☝ Ответственный пациент готов аргументированно разговаривать с врачом относительно назначенного лечения, понимать особенности этапов лечения и реабилитации.

В блокноте-помощнике пациента, созданном командой проекта «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», есть раздел «ИНФОРМАЦИЯ О ЗАБОЛЕВАНИИ». Сам блокнот доступен для скачивания на сайте ВСП https://vspru.ru/media/2316340/bloknot-pomoshnik.pdf. Воспользуйтесь его помощью!

Делайте записи в этом разделе о том, что необходимо знать о вашем заболевании:
• особенности его протекания
• этапы процесса лечения в соответствии с клиническими рекомендациями
• риски, возникающие на каждом этапе
• этапы реабилитации
• что важно делать для поддержания уровня качества жизни во время лечения и реабилитации

👉 Привычка систематизировать свои знания о заболевании и рекомендованном образе жизни очень полезна. А пройти онлайн-курс «Из чего состоит привычка" можно по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

Биотехнологическая компания BIOCAD планирует увеличить на 48% количество своих клинических исследований до конца года. Об этом сообщает пресс-служба компании. 👇👇👇

☝ Увеличение количества клинических исследований связано с разработкой новых, в том числе инновационных, лекарств для лечения редких и широко распространенных тяжелых социально значимых заболеваний. Из общего числа клинических исследований 2025 года в 28 проектах изучат оригинальные препараты BIOCAD, полностью разработанные учеными компании для терапии аутоиммунных, онкологических и редких генетических заболеваний, таких как рак молочной железы, солидные опухоли, множественная миелома, рак мочевого пузыря, рак легкого, рак яичников, меланома, язвенный колит, гемофилия, и других заболеваний.
«В работе над созданием новых лекарств важно уделять внимание качественному и быстрому запуску клинических исследований, так как от них зависит скорость получения жизненно необходимой терапии, создания и вывода принципиально новых молекул, а значит, и возможностей для наших пациентов. Такое масштабное увеличение количества клинических исследований способствует решению ключевой задачи государства — обеспечению пациентов доступом к передовым методам лечения в кратчайшие сроки» —прокомментировал Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии.

Сейчас продолжается набор в текущие открытые клинические исследования, например, генотерапевтического препарата для лечения гемофилии В, и других социально значимых заболеваний.

Полный текст статьи по ссылке:
https://pharmprom.ru/kompaniya-biocad-planiruet-uvelichit-kolichestvo-klinicheskix-issledovanij-na-48/

В Международный День редких заболеваний фонд «Подсолнух» пригласил на дискуссию «Орфанный пациент: семейный контекст».

Участников круглого стола приветствовала Татьяна Буцкая, первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства. Она поблагодарила организаторов за своевременность дискуссии и актуальность темы: «Для страны важен каждый рождённый ребёнок». Татьяна Буцкая напомнила, что в России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон». Врачи- генетики встречаются с семьями пациентов, объясняют важность генетического скрининга и своевременно поставленного диагноза .

☝ Фонд «ПОДСОЛНУХ» занимается просвещением общества в этой сфере. В апреле пройдёт IV Съезд пациентов с врожденными иммунными заболеваниями. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/03/01032025-za-predelami-diagnoza-otkryvaem-mir-redkikh-bolezney

Почему для вас важно быть ответственным пациентом – знать, уметь и хотеть сохранять свое здоровье, внедрять в свою жизнь полезные привычки, улучшающие ее качество, делиться с друзьями и коллегами своими знаниями, умениями и достижениями? Об этом мы спросили лидеров общественных организаций пациентов.

☝ Оксана Корнеева, заместитель председателя регионального отделения Ассоциации онкологических пациентов " Здравствуй!" (Волгоград) говорит: «Быть ответственным пациентом важно, потому что это здоровье, это твое будущее, твои мечты, это счастье твоей семьи и окружающих тебя людей».

Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) и Центр «Социальная Механика» провели онлайн-опрос среди 494 взрослых пациентов с редкими заболеваниями и 187 их представителей из 73 регионов. У респондентов была возможность выбрать несколько ответов на вопросы для оценки ситуации по состоянию на 2024 г.
Исследование затронуло 83 орфанные нозологии. Большинство из пациентов (333 человека) относились к возрастной группе от 31 года до 50 лет, 266 человек – к группе от 19 до 30 лет. Меньшая часть представляла категорию от 51 года и старше (82 человека). Инвалидность первой, второй и третьей групп есть у почти 70% опрошенных, в процессе ее оформления находятся около 3% респондентов. У 27% инвалидности нет.
Благодарим всех принявших участие в опросе, благодаря высказанной вами позиции, была широко показана реальная ситуация с медицинской помощью людям с редкими заболеваниями. 👇👇👇

Вот что пишет о результатах исследования федеральное издание «Ведомости»:

☝ На недоступность льготных лекарств в прошлом году пожаловались 77% опрошенных пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

👉 Говоря о проблемах с получением льготных лекарств, опрошенные часто обращали внимание на выдачу препаратов с перебоями и опозданием – почти 26%. Пациенты также пожаловались на то, что их заболевания нет в льготном перечне (18%). Около 15% сообщили, что их регионы не закупают необходимые препараты. Чуть меньше обратили внимание (13%), что нужного препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и высокозатратных нозологий (ВНЗ).

👉 Среди других проблем пациенты чаще всего выделяли отсутствие в регионах специалиста по заболеванию (72%) и сложности с прохождением специализированной диагностики (51%). Чуть реже респонденты говорили о проблемах взаимодействия с медучреждениями в организации лечения и маршрутизации (43%), сложностях с прохождением реабилитации (42%) и получением лечения в стационаре (38%).

👉 У каждого второго орфанного пациента есть опыт обращения в федеральные медцентры (49%). Из них примерно треть опрошенных (33%) рассказала, что приема пришлось ждать от 14 рабочих дней до месяца. Чуть меньше трети респондентов (28%) ждали больше месяца, около 18% – больше двух месяцев, а почти 17% сказали, что его назначали в ближайшие две недели. Остальные 4% затруднились ответить.

👉 Большинство респондентов считают (31%), что за последний год в медпомощи людям с редкими заболеваниями ничего не изменилось. О том, что ситуация ухудшилась, заявили 25%, а об улучшении – 14%. Затруднились ответить 30% (в данном вопросе можно было выбрать только один ответ).

✍ «Ведомости» направили запрос в Минздрав с просьбой прокомментировать результаты исследования.

Читайте подробнее: https://www.vedomosti.ru/society/articles/2025/03/04/1095748-na-nedostupnost?from=copy_text

☝ Член Совета по правам человека, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов считает, что для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями необходимо развивать механизмы ее предоставления.

В рамках ежегодного орфанного форума ВСП и Центр "Социальная Механика" презентовали результаты опроса, который наглядно демонстрирует основные проблемы, с которыми сталкивались люди с орфанными заболеваниями в течение прошлого года.

☝ «Для каких-то диагнозов выстроена неплохая система помощи, а каким-то пациентам приходится бороться за жизнь через суд, потому что по-другому бывает невозможно добиться лекарственного обеспечения. Существуют заболевания, по которым препараты, или лечебное питание, более доступны. Однако чаще всего это крайне дорогие лекарства, которые пациенты и их семьи оплатить не в состоянии», — отметил Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/orf-7/2025/03/04022025-chlen-spch-ian-vlasov

Региональным бюджетам будут выделять дополнительное финансирование на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями. Сейчас регионы частично обязаны сами закупать такие лекарства, но при нехватке средств этого не делают — и тогда добиваться препаратов пациентам приходится через прокуратуру и в судах. Именно после постановления Конституционного суда Минздрав и разработал поправки в закон об охране здоровья, которые обязывают создать резервный механизм закупок.

☝ Резервный механизм — одна из мер, направленных на решение вопроса обеспечения лекарствами взрослых пациентов, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Но, по его словам, решение сложно назвать совершенным.

— Резервный механизм тогда должен распространяться не только на 17 заболеваний, для терапии которых сейчас субъекты обязаны тратить свои средства, а на больший список, — полагает он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/03/1103-2025-rezkiy-sluchay

Почему для вас важно быть ответственным пациентом – знать, уметь и хотеть сохранять свое здоровье, внедрять в свою жизнь полезные привычки, улучшающие ее качество, делиться с друзьями и коллегами своими знаниями, умениями и достижениями? Об этом мы спрашиваем лидеров общественных организаций пациентов.

☝ Майя Дударева, волонтёр Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» и равный консультант Фонда «Александра» говорит: «Спасибо, за то, что помогаете стать еще ответственнее».

Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

Выделить анемию, которая возникает при лечении онкозаболеваний, в отдельный вид сопроводительной терапии при раке просят во Всероссийском союзе пациентов. Обращения направлены в Минздрав и Федеральный фонд ОМС.
☝ В профиле лечения «онкология» сейчас нет терапии анемии, хотя она возникает у 75% больных, проходящих противоопухолевое лечение, обратили внимание эксперты ВСП. В среднем же анемия диагностируется у 40% больных раком.

«У специалистов на местах возникают сложности с назначением антианемической терапии онкологическим пациентам в связи с отсутствием сбалансированных механизмов оплаты подобного лечения в системе клинико-статистических групп, — говорится в обращении ВСП в Минздрав. — Это ставит под угрозу жизнь и здоровье пациентов и создает значительные риски для врачей и медицинских организаций». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/anemia/2025/03/13032025-schet-bremeni