Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Полина Пчельникова. 👇👇👇
Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k
Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k
👍7❤2
Полина Пчельникова: «Впечатления от работы Конгресса крайне положительные. Было много полезной и нужной информации»
- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Впечатления от работы Конгресса, безусловно, крайне положительные. Прозвучало много полезной и нужной информации как в рамках круглых столов, так и в рамках пленарной сессии. Крайне интересными были тренинги, проходившие в рамках Конгресса. Отдельно хотелось бы отметить необходимость проведения очной части с максимальным привлечением представителей пациентских организаций как федерального, так и регионального уровней.
- Вы были модератором круглого стола «Доступность ГИБП и СИ для пациентов с ревматическими заболеваниями как возможный первый шаг к достижению целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Что вызвало у Вас наибольший интерес на этом столе?
- Наибольший интерес в ходе дискуссии вызвал доклад руководителя отдела развития и внешних коммуникаций ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ Ивана Сороковикова, посвященный опыту запуска и реализации федеральных проектов в России. Это позволило участникам круглого стола более четко понимать текущую ситуацию и дальнейшие шаги по движению в сторону разработки паспорта федерального проекта по профилю «Ревматология».
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- Прежде всего, хочу пожелать здоровья всем представителям пациентских организаций и участникам Конгресса. И успешной продуктивной работы в следующем году.
- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Впечатления от работы Конгресса, безусловно, крайне положительные. Прозвучало много полезной и нужной информации как в рамках круглых столов, так и в рамках пленарной сессии. Крайне интересными были тренинги, проходившие в рамках Конгресса. Отдельно хотелось бы отметить необходимость проведения очной части с максимальным привлечением представителей пациентских организаций как федерального, так и регионального уровней.
- Вы были модератором круглого стола «Доступность ГИБП и СИ для пациентов с ревматическими заболеваниями как возможный первый шаг к достижению целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Что вызвало у Вас наибольший интерес на этом столе?
- Наибольший интерес в ходе дискуссии вызвал доклад руководителя отдела развития и внешних коммуникаций ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ Ивана Сороковикова, посвященный опыту запуска и реализации федеральных проектов в России. Это позволило участникам круглого стола более четко понимать текущую ситуацию и дальнейшие шаги по движению в сторону разработки паспорта федерального проекта по профилю «Ревматология».
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- Прежде всего, хочу пожелать здоровья всем представителям пациентских организаций и участникам Конгресса. И успешной продуктивной работы в следующем году.
❤8👍4🔥2
Круглый стол «Доступность медицинской помощи пациентам с заболеваниями органов зрения: проблемы профилактики, диагностики и терапии», состоялся в ходе XV Всероссийского конгресса пациентов.
Изменения в подходе формирования тарифов на 2025 год на оплату медицинской помощи за счет средств ОМС, в частности, внутриглазных инъекций вызывают опасения у врачебного и пациентского сообществ. Пациенты, обеспокоенные невозможностью продолжать терапию инновационными препаратами, обращаются в различные инстанции. 👇👇👇
Изменения в подходе формирования тарифов на 2025 год на оплату медицинской помощи за счет средств ОМС, в частности, внутриглазных инъекций вызывают опасения у врачебного и пациентского сообществ. Пациенты, обеспокоенные невозможностью продолжать терапию инновационными препаратами, обращаются в различные инстанции. 👇👇👇
👍3❤1🔥1
Внутриглазные инъекции применяются при лечении дегенеративных и воспалительных заболеваний глаз: диабетический макулярный отек (ДМО) и неоваскулярная возрастная макулярная дегенерация (нВМД). Диагнозы ДМО и нВМД являются двумя основными причинами потери зрения во всем мире.
☝ По мнению экспертов, тарифы ОМС на 2025 год не покрывают стоимость лекарственных препаратов для терапии данных заболеваний. «К сожалению, в первой редакции программы государственных гарантий тарифы на внутриглазные инъекции значительно снижены и не сопоставимы с реальными расходами медицинских учреждений. Для пациентов это означает ограничение возможностей лечения: убыточный тариф чаще всего приводит к нежеланию медицинской организации оказывать данный вид помощи, потому что оплатить его просто не из чего», – считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
☝ «Фактически все схемы терапии, которые предлагаются проектом Программы государственных гарантий на 2025 год, являются дефицитными», – отметил заместитель председателя комитета по обеспечению доступности лекарственных препаратов и вопросам здравоохранения АМФП Александр Быков.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kongress/xv/2024/11/28112024-eksperty
☝ По мнению экспертов, тарифы ОМС на 2025 год не покрывают стоимость лекарственных препаратов для терапии данных заболеваний. «К сожалению, в первой редакции программы государственных гарантий тарифы на внутриглазные инъекции значительно снижены и не сопоставимы с реальными расходами медицинских учреждений. Для пациентов это означает ограничение возможностей лечения: убыточный тариф чаще всего приводит к нежеланию медицинской организации оказывать данный вид помощи, потому что оплатить его просто не из чего», – считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
☝ «Фактически все схемы терапии, которые предлагаются проектом Программы государственных гарантий на 2025 год, являются дефицитными», – отметил заместитель председателя комитета по обеспечению доступности лекарственных препаратов и вопросам здравоохранения АМФП Александр Быков.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kongress/xv/2024/11/28112024-eksperty
👍4👏1
☝☝☝ - Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Каждый конгресс - это всегда определенная непредсказуемость и волнение. У меня есть удовлетворение от этого мероприятия, прежде всего потому, что оно было неформальным, энергетически заряженным и насыщенным полезной информацией.
Чего стоила первая сессия, когда представители главных государственных органов открыто высказали свою человеческую и гражданскую позицию. Все мы - пациенты, и очень хочется, чтобы люди, решающие судьбы здравоохранения, никогда об этом не забывали.
Мне было очень важно, что на круглых столах при обсуждении вопросов борьбы с сердечно-сосудистыми заболеваниями шел открытый трехсторонний диалог, в котором участвовали административные органы, эксперты-медики и пациенты. Хочу поблагодарить Минздрав РФ и лично Елену Петровну Мазыгулу за многолетний открытый диалог, который очень важен для всех участников. Мы слышим друг друга. К сожалению, не все вопросы быстро решаются. И это, конечно, порой очень тревожит. Пациент не может ждать, когда государство наладит учет и контроль, одобрит все перечни и найдет деньги. Лечиться нужно тогда, когда это нужно. Мы продолжаем терять миллионы людей преждевременно из-за того, что не влияем своевременно на модифицируемые факторы риска, такие, как повышенные давление и холестерин.
- Вы были модератором пяти круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?
- Очень интересная дискуссия сложилась на круглом столе №15 «Вопросы профилактики и лечения ожирения и избыточной массы тела». У нас был гость - известный артист эстрады Александр Морозов, который прошел путь до ожирения третьей степени и обратно к нормальной массе тела. Посмотрите этот круглый стол в записи! Как сложно достучаться до пациента, у которого пока нет больших проблем со здоровьем, и донести до него, что ожирение - это не про внешний вид, а про здоровье. И как это важно! Без информационной кампании на государственном уровне, без изменений в системе образования, без развития диетологической и психологической помощи нам не справиться.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- Здоровья каждому члену ВСП! Мало знать, что нужно делать, чтобы быть здоровым, нужно это делать, ищите тех, кто вам в этом поможет.
- Каждый конгресс - это всегда определенная непредсказуемость и волнение. У меня есть удовлетворение от этого мероприятия, прежде всего потому, что оно было неформальным, энергетически заряженным и насыщенным полезной информацией.
Чего стоила первая сессия, когда представители главных государственных органов открыто высказали свою человеческую и гражданскую позицию. Все мы - пациенты, и очень хочется, чтобы люди, решающие судьбы здравоохранения, никогда об этом не забывали.
Мне было очень важно, что на круглых столах при обсуждении вопросов борьбы с сердечно-сосудистыми заболеваниями шел открытый трехсторонний диалог, в котором участвовали административные органы, эксперты-медики и пациенты. Хочу поблагодарить Минздрав РФ и лично Елену Петровну Мазыгулу за многолетний открытый диалог, который очень важен для всех участников. Мы слышим друг друга. К сожалению, не все вопросы быстро решаются. И это, конечно, порой очень тревожит. Пациент не может ждать, когда государство наладит учет и контроль, одобрит все перечни и найдет деньги. Лечиться нужно тогда, когда это нужно. Мы продолжаем терять миллионы людей преждевременно из-за того, что не влияем своевременно на модифицируемые факторы риска, такие, как повышенные давление и холестерин.
- Вы были модератором пяти круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?
- Очень интересная дискуссия сложилась на круглом столе №15 «Вопросы профилактики и лечения ожирения и избыточной массы тела». У нас был гость - известный артист эстрады Александр Морозов, который прошел путь до ожирения третьей степени и обратно к нормальной массе тела. Посмотрите этот круглый стол в записи! Как сложно достучаться до пациента, у которого пока нет больших проблем со здоровьем, и донести до него, что ожирение - это не про внешний вид, а про здоровье. И как это важно! Без информационной кампании на государственном уровне, без изменений в системе образования, без развития диетологической и психологической помощи нам не справиться.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- Здоровья каждому члену ВСП! Мало знать, что нужно делать, чтобы быть здоровым, нужно это делать, ищите тех, кто вам в этом поможет.
👍6👏1🙏1
Президент России Владимир Путин предложил Министерству здравоохранения включить представителей пациентского сообщества в комиссию по формированию перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), сообщает РБК.
Заявление было сделано на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека 10.12.24.
С соответствующей просьбой на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) к президенту обратился сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов. Чтобы современные инновационные препараты были доступны, их необходимо включать в перечень ЖНВЛП, но комиссия по формированию такого перечня часто не включает в него препараты, которые, по мнению пациентов, необходимы, сообщил он президенту. Кроме того, по утверждению Власова, комиссия может неоднократно рассматривать один и тот же препарат на предмет его попадания список и все равно не вносить в перечень.
— ответил Путин.
Власов также попросил правительство РФ разработать критерии доступности новых лекарственных препаратов российским пациентам. Путин отметил, что такие критерии в России уже есть.
— заключил глава государства.
Раньше пациентские организации присутствовали на комиссии в виде экспертов с возможностью выступления, но без права голоса. Подробнее - https://rutube.ru/video/2694f625a5fa18b93493da6a32caba52/
Заявление было сделано на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека 10.12.24.
С соответствующей просьбой на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) к президенту обратился сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов. Чтобы современные инновационные препараты были доступны, их необходимо включать в перечень ЖНВЛП, но комиссия по формированию такого перечня часто не включает в него препараты, которые, по мнению пациентов, необходимы, сообщил он президенту. Кроме того, по утверждению Власова, комиссия может неоднократно рассматривать один и тот же препарат на предмет его попадания список и все равно не вносить в перечень.
Ничего не мешает ввести в эту комиссию представителей общественных организаций, которые со стороны пациентов на это внимательно смотрят. Поэтому обязательно рекомендую министерству здравоохранения исполнить то, что вы предлагаете
— ответил Путин.
Власов также попросил правительство РФ разработать критерии доступности новых лекарственных препаратов российским пациентам. Путин отметил, что такие критерии в России уже есть.
Но если вы полагаете, что этого недостаточно, что их надо совершенствовать, надо это и сделать
— заключил глава государства.
Раньше пациентские организации присутствовали на комиссии в виде экспертов с возможностью выступления, но без права голоса. Подробнее - https://rutube.ru/video/2694f625a5fa18b93493da6a32caba52/
GxP News
Путин предложил включить представителей пациентских организаций в комиссию Минздрава | Главное | GxP News
Президент России Владимир Путин предложил Министерству здравоохранения включить представителей пациентского сообщества в комиссию по формированию перечня. Главное GxP News.
❤17👍13🔥5⚡1👏1
На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Настоящее и будущее Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями».
Главный внештатный онколог Северо-Западного Федерального округа, директор ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава РФ, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Алексей Беляев рассказал о хирургических инновациях в лечении онкологических заболеваний. Алексей Беляев особо подчеркнул: помощь онкологическим пациентам должна не только продлевать им жизнь, но и обеспечивать ее качественное содержание.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kongress/xv/2024/12/10122024-pomoshch-onkologicheskim-patsientam
Главный внештатный онколог Северо-Западного Федерального округа, директор ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава РФ, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Алексей Беляев рассказал о хирургических инновациях в лечении онкологических заболеваний. Алексей Беляев особо подчеркнул: помощь онкологическим пациентам должна не только продлевать им жизнь, но и обеспечивать ее качественное содержание.
Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kongress/xv/2024/12/10122024-pomoshch-onkologicheskim-patsientam
❤10👏1🙏1
Профилактика COVID-19 для уязвимых групп населения по-прежнему играет большую роль
В рамках круглого стола «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II», прошедшего на XV Всероссийском конгрессе пациентов, особое внимание было уделено профилактике COVID-19 для уязвимых групп населения. 👇👇👇
В рамках круглого стола «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II», прошедшего на XV Всероссийском конгрессе пациентов, особое внимание было уделено профилактике COVID-19 для уязвимых групп населения. 👇👇👇
👍6❤1👏1
☝☝☝ Модератор круглого стола директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев отметил, что из Национального календаря прививок в настоящее время ковид перешел в календарь по эпидемиологическим показаниям. «И теперь регионы руководствуются сами, кого прививать, как прививать, но на самом деле актуальность ковида до конца не пропала», - отметил он и передал слово главному внештатному специалисту по инфекционным болезням Центрального федерального округа, руководителю Центра общей инфектологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний» Минздрава РФ Ирине Трагира.
👉 Эксперт сообщила, что профилактика коронавирусной инфекции делится на неспецифическую и специфическую. Первая включает в себя мероприятия, направленные на предотвращение распространения инфекции (ношение масок, мытье рук, соблюдение социальной дистанции и т.д.), а вторая подразумевает вакцинацию и ревакцинацию, и в том числе использование вируснейтрализующих моноклональных антител, которые влияют на длительность действия иммунитета.
Говоря о влиянии COVID-19 на группы населения с ослабленным иммунитетом, Ирина Трагира рассказала, что в России в 2024 году заболеваемость коронавирусной инфекцией составила около 900 тысяч человек. «Однако каждый девятый пациент был госпитализирован в связи с данным вирусом. Повышение заболеваемости уже отмечается в 65 субъектах России, но основной пик приходится на середину декабря, в связи с чем мы еще ожидаем увеличения показателей», - сообщила она.
☝ Ирина Трагира отметила, что изменения в Приказе Минздрава России №1122н от 6 декабря 2021 года демонстрируют переход от массовой вакцинации COVID-19 к вакцинации пациентов групп риска. К ним относятся лица в возрасте 60 лет и старше, лица с хроническими заболеваниями и с первичным и вторичным иммунодефицитом, в том числе ВИЧ, аутоиммунными заболеваниями, онкологией. «Для коморбидных пациентов с иммунодефицитными состояниями, пациентами на иммуносупрессивной терапии помимо вакцинации также рекомендуется специфическая профилактика моноклональными антителами в связи с возможной низкой эффективностью вакцинации у данных групп риска, для получения дополнительной защиты и усиления защитных реакций организма», - сообщила она. Эксперт также отметила важность сохранения и регулярного обновления Временных методических рекомендаций «Профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции», как основного документа для всех инфекционистов.
Стоит напомнить, что по данным исследования, инициированного Всероссийским союзом пациентов в запросе к Общественной палате, в России насчитывается до 6,9 млн человек, относящихся к уязвимым группам пациентов, которые могут нуждаться в дополнительной защите от COVID-19.
Весной 2024 года ВСП также самостоятельно провел исследование по оценке понимания пациентами с ослабленным иммунитетом своей повышенной восприимчивости к вирусным инфекциям, включая COVID-19. В нем приняло участие более 600 пациентов групп риска. Важной проблемой пациентов стал вопрос образа жизни: абсолютное большинство пациентов, перенесших вирус, говорят об ограничениях в привычной жизни, отмечают ограничения в рабочей сфере в сезон вирусных заболеваний. Они также стали реже выходить из дома. Несмотря на высокую степень осознанности пациентов, их мнение относительно вакцинации разделилось. Вакцинация от гриппа и COVID-19 продолжает оставаться не очень распространенной среди пациентов групп риска, а информированность о дополнительной защите - низкой. При этом каждый второй пациент со вторичным иммунодефицитом (55%) считает важными оповещения с напоминанием об истечении срока действия вакцинации или специфической профилактики COVID-19.
Подробнее об исследовании можно почитать тут (ссылка на https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/10/03102024-eksperty)
👉 Эксперт сообщила, что профилактика коронавирусной инфекции делится на неспецифическую и специфическую. Первая включает в себя мероприятия, направленные на предотвращение распространения инфекции (ношение масок, мытье рук, соблюдение социальной дистанции и т.д.), а вторая подразумевает вакцинацию и ревакцинацию, и в том числе использование вируснейтрализующих моноклональных антител, которые влияют на длительность действия иммунитета.
Говоря о влиянии COVID-19 на группы населения с ослабленным иммунитетом, Ирина Трагира рассказала, что в России в 2024 году заболеваемость коронавирусной инфекцией составила около 900 тысяч человек. «Однако каждый девятый пациент был госпитализирован в связи с данным вирусом. Повышение заболеваемости уже отмечается в 65 субъектах России, но основной пик приходится на середину декабря, в связи с чем мы еще ожидаем увеличения показателей», - сообщила она.
☝ Ирина Трагира отметила, что изменения в Приказе Минздрава России №1122н от 6 декабря 2021 года демонстрируют переход от массовой вакцинации COVID-19 к вакцинации пациентов групп риска. К ним относятся лица в возрасте 60 лет и старше, лица с хроническими заболеваниями и с первичным и вторичным иммунодефицитом, в том числе ВИЧ, аутоиммунными заболеваниями, онкологией. «Для коморбидных пациентов с иммунодефицитными состояниями, пациентами на иммуносупрессивной терапии помимо вакцинации также рекомендуется специфическая профилактика моноклональными антителами в связи с возможной низкой эффективностью вакцинации у данных групп риска, для получения дополнительной защиты и усиления защитных реакций организма», - сообщила она. Эксперт также отметила важность сохранения и регулярного обновления Временных методических рекомендаций «Профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции», как основного документа для всех инфекционистов.
Стоит напомнить, что по данным исследования, инициированного Всероссийским союзом пациентов в запросе к Общественной палате, в России насчитывается до 6,9 млн человек, относящихся к уязвимым группам пациентов, которые могут нуждаться в дополнительной защите от COVID-19.
Весной 2024 года ВСП также самостоятельно провел исследование по оценке понимания пациентами с ослабленным иммунитетом своей повышенной восприимчивости к вирусным инфекциям, включая COVID-19. В нем приняло участие более 600 пациентов групп риска. Важной проблемой пациентов стал вопрос образа жизни: абсолютное большинство пациентов, перенесших вирус, говорят об ограничениях в привычной жизни, отмечают ограничения в рабочей сфере в сезон вирусных заболеваний. Они также стали реже выходить из дома. Несмотря на высокую степень осознанности пациентов, их мнение относительно вакцинации разделилось. Вакцинация от гриппа и COVID-19 продолжает оставаться не очень распространенной среди пациентов групп риска, а информированность о дополнительной защите - низкой. При этом каждый второй пациент со вторичным иммунодефицитом (55%) считает важными оповещения с напоминанием об истечении срока действия вакцинации или специфической профилактики COVID-19.
Подробнее об исследовании можно почитать тут (ссылка на https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/10/03102024-eksperty)
🔥5❤3🙏1
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор и создатель Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
- Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс является той площадкой, где ежегодно обсуждаются самые важные и самые насущные проблемы, с которыми сталкивается не только пациентское сообщество, но и медицинское сообщество и вообще каждый гражданин нашей страны. Каждый год получается не только затронуть какие-то наболевшие темы и обсудить предложения по их решению, которые есть в рамках твоей нозологической группы, но и посмотреть, с чем живут и с чем сталкиваются люди с другими заболеваниями. В этом смысле Конгресс не может быть неудачным, потому что это именно та площадка, где обсуждаются самые острые проблемы. И мы каждый год с нетерпением ждем начала его работы, чтобы посмотреть, где мы пересекаемся и с кем можем объединить усилия, чтобы какие-то системные изменения касались не только интересов одной нозологии, но и пациентского сообщества в целом. 👇👇👇
- Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс является той площадкой, где ежегодно обсуждаются самые важные и самые насущные проблемы, с которыми сталкивается не только пациентское сообщество, но и медицинское сообщество и вообще каждый гражданин нашей страны. Каждый год получается не только затронуть какие-то наболевшие темы и обсудить предложения по их решению, которые есть в рамках твоей нозологической группы, но и посмотреть, с чем живут и с чем сталкиваются люди с другими заболеваниями. В этом смысле Конгресс не может быть неудачным, потому что это именно та площадка, где обсуждаются самые острые проблемы. И мы каждый год с нетерпением ждем начала его работы, чтобы посмотреть, где мы пересекаемся и с кем можем объединить усилия, чтобы какие-то системные изменения касались не только интересов одной нозологии, но и пациентского сообщества в целом. 👇👇👇
👍6❤1🔥1
- Вы были модератором круглого стола «Спинальная мышечная атрофия. Современное состояние проблемы». Что вызвало у Вас наибольший интерес на этом столе?
- Для меня самым важным было убедиться, что и пациентское сообщество, и медицинское сообщество, и сообщество экспертов, работающих в области редких заболеваний, видят одни и те же проблемы, одни и те же пути решения этих проблем. Мы обсуждали вопрос о необходимости решения проблем с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со СМА, вопрос необходимости отвязки лекарственного обеспечения пациентов со СМА от факта наличия инвалидности. Это особенно актуально для детей, которые получают свой диагноз до возникновения симптомов СМА, и для тех, кто выходит из «Круга добра», получив эффективную терапию, и не нуждается по функциональному статусу в установлении инвалидности, но нуждается в продолжении лечения, а из-за привязки лекарственного обеспечения к инвалидности, к сожалению, не может его продолжить. Надеюсь, что предложения, прозвучавшие на круглом столе в отношении расширения постановления №403 и включения в него спинальной мышечной атрофии, получат свое отражение в резолюции XV Всероссийского конгресса пациентов. Мы также говорили о необходимости создания нервно-мышечных центров в каждом субъекте РФ или хотя бы на территории каждого федерального округа, потому что с 2025 года становятся обязательными клинические рекомендации, которые подразумевают междисциплинарную команду специалистов (примерно 13-14 человек). И для работы такой команды недостаточно иметь просто многофункциональную больницу, нужен именно нервно-мышечный центр. А кроме того затронули вопросы совершенствования диагностики и предложения по пилотным программам, которые, надеемся, смогут найти поддержку.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
☝ - Всероссийскому союзу пациентов можно пожелать продолжать успешно реализовывать и помогать реализовывать другим пациентским организациям те задачи, которые перед нами ставит внешняя реальность, потому что ВСП на сегодня является одним из самых сильных объединений пациентских организаций в стране.
- Для меня самым важным было убедиться, что и пациентское сообщество, и медицинское сообщество, и сообщество экспертов, работающих в области редких заболеваний, видят одни и те же проблемы, одни и те же пути решения этих проблем. Мы обсуждали вопрос о необходимости решения проблем с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со СМА, вопрос необходимости отвязки лекарственного обеспечения пациентов со СМА от факта наличия инвалидности. Это особенно актуально для детей, которые получают свой диагноз до возникновения симптомов СМА, и для тех, кто выходит из «Круга добра», получив эффективную терапию, и не нуждается по функциональному статусу в установлении инвалидности, но нуждается в продолжении лечения, а из-за привязки лекарственного обеспечения к инвалидности, к сожалению, не может его продолжить. Надеюсь, что предложения, прозвучавшие на круглом столе в отношении расширения постановления №403 и включения в него спинальной мышечной атрофии, получат свое отражение в резолюции XV Всероссийского конгресса пациентов. Мы также говорили о необходимости создания нервно-мышечных центров в каждом субъекте РФ или хотя бы на территории каждого федерального округа, потому что с 2025 года становятся обязательными клинические рекомендации, которые подразумевают междисциплинарную команду специалистов (примерно 13-14 человек). И для работы такой команды недостаточно иметь просто многофункциональную больницу, нужен именно нервно-мышечный центр. А кроме того затронули вопросы совершенствования диагностики и предложения по пилотным программам, которые, надеемся, смогут найти поддержку.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
☝ - Всероссийскому союзу пациентов можно пожелать продолжать успешно реализовывать и помогать реализовывать другим пациентским организациям те задачи, которые перед нами ставит внешняя реальность, потому что ВСП на сегодня является одним из самых сильных объединений пациентских организаций в стране.
👍8👏1👌1
- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
☝ - Конгресс был очень интересным. На круглых столах и пленарных дискуссиях прозвучало много разнообразной информации, очень важной для пациентского сообщества. Например, информация о национальных проектах вызвала большой интерес, потому что пока об этом говорят еще мало. К сожалению, у меня не получилось принять участие в тренингах, потому что у нас параллельно шло еще несколько мероприятий.
- Вы были модератором трех круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?
- Круглые столы охватывали важнейшие проблемы, имеющиеся у пациентов с редкими заболеваниями. Например, круглые столы №13 и №18 под общим названием «Орфанные заболевания - новые вызовы» были посвящены редким заболеваниям. Еще один круглый стол был посвящен муковисцидозу. ☝ Последний стол вызвал острую дискуссию. На нем прозвучала очень важная тема, связанная с доступностью лекарственных препаратов и терапии для взрослых пациентов. Также была затронута проблема пациентов с заболеваниями, которые не входят ни в какие перечни.
- «Круг добра» помогает таким пациентам?
- Да, в России существует государственный фонд «Круг добра», который, в основном, оказывает помощь лекарственными препаратами и в некоторых случаях медицинскими изделиями и операциями, в том числе пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими редкими заболеваниями. Этот фонд обеспечивает детей до 19 лет. Но что делать дальше? По нашим данным, 30-35% взрослых пациентов получают помощь за счет средств региональных бюджетов. Многие не могут продолжать терапию или продолжают ее нерегулярно. Кто-то обращается в суд, но далеко не во всех регионах даже обращение в суд помогает. В частности, в Москве многие пациенты получают отказы. К тому же, в терапии нуждаются не только пациенты, которые выходят из «Круга добра» по достижении ими предельного возраста, но и те пациенты, которые стали взрослыми до того, как они попали в «Круг добра». Я уже не говорю о том, что не организована система помощи таким пациентам. Часто не простроена маршрутизация, куда обращаться - непонятно. В наше Всероссийское общество орфанных заболеваний звонят пациенты, их родители, спрашивают, что им делать. Мы давно просили Минздрав простроить маршрутизацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, но пока ничего не изменилось к лучшему.
🤝 - Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- ВСП мне нравится тем, что он открыт к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты, не замалчивает их и всегда старается найти решение в диалоге с властями. Мне хотелось бы пожелать, чтобы это продолжилось. Чтобы мы обсуждали именно актуальные проблемы, важные для пациентского сообщества, и чтобы мы решали эти проблемы в диалоге с властями и обществом и находили взаимопонимание.
☝ - Конгресс был очень интересным. На круглых столах и пленарных дискуссиях прозвучало много разнообразной информации, очень важной для пациентского сообщества. Например, информация о национальных проектах вызвала большой интерес, потому что пока об этом говорят еще мало. К сожалению, у меня не получилось принять участие в тренингах, потому что у нас параллельно шло еще несколько мероприятий.
- Вы были модератором трех круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?
- Круглые столы охватывали важнейшие проблемы, имеющиеся у пациентов с редкими заболеваниями. Например, круглые столы №13 и №18 под общим названием «Орфанные заболевания - новые вызовы» были посвящены редким заболеваниям. Еще один круглый стол был посвящен муковисцидозу. ☝ Последний стол вызвал острую дискуссию. На нем прозвучала очень важная тема, связанная с доступностью лекарственных препаратов и терапии для взрослых пациентов. Также была затронута проблема пациентов с заболеваниями, которые не входят ни в какие перечни.
- «Круг добра» помогает таким пациентам?
- Да, в России существует государственный фонд «Круг добра», который, в основном, оказывает помощь лекарственными препаратами и в некоторых случаях медицинскими изделиями и операциями, в том числе пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими редкими заболеваниями. Этот фонд обеспечивает детей до 19 лет. Но что делать дальше? По нашим данным, 30-35% взрослых пациентов получают помощь за счет средств региональных бюджетов. Многие не могут продолжать терапию или продолжают ее нерегулярно. Кто-то обращается в суд, но далеко не во всех регионах даже обращение в суд помогает. В частности, в Москве многие пациенты получают отказы. К тому же, в терапии нуждаются не только пациенты, которые выходят из «Круга добра» по достижении ими предельного возраста, но и те пациенты, которые стали взрослыми до того, как они попали в «Круг добра». Я уже не говорю о том, что не организована система помощи таким пациентам. Часто не простроена маршрутизация, куда обращаться - непонятно. В наше Всероссийское общество орфанных заболеваний звонят пациенты, их родители, спрашивают, что им делать. Мы давно просили Минздрав простроить маршрутизацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, но пока ничего не изменилось к лучшему.
🤝 - Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- ВСП мне нравится тем, что он открыт к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты, не замалчивает их и всегда старается найти решение в диалоге с властями. Мне хотелось бы пожелать, чтобы это продолжилось. Чтобы мы обсуждали именно актуальные проблемы, важные для пациентского сообщества, и чтобы мы решали эти проблемы в диалоге с властями и обществом и находили взаимопонимание.
👍9❤1👎1🙏1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Тренинг общественных экспертов пациентского движения XV Всероссийского конгресса пациентов собрал более 200 лидеров и активистов пациентского движения из 59 регионов России, Кыргызстана, Казахстана, и включил 44 сессии, 22 академических часа. Тренерами, модераторами, экспертами выступили 32 эксперта из 17 регионов РФ.
2 дня активных коммуникаций подарили много позитива, технологий, опыта и грандиозные планы. Мероприятие подготовлено и проведено Всероссийским союзом пациентов и специалистами Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» под руководством директора Центра Михаила Чуракова и руководителя тренинговых программ Центра Екатерины Асташиной.
🤝 Охват множества тематик дал участникам выбор разных траекторий обучения. Каждый выбрал то, что ему наиболее интересно. На странице тренинга сайта Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/foresight/ можно познакомиться с материалами всех сессий, мнениями участников. 👇👇👇
2 дня активных коммуникаций подарили много позитива, технологий, опыта и грандиозные планы. Мероприятие подготовлено и проведено Всероссийским союзом пациентов и специалистами Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» под руководством директора Центра Михаила Чуракова и руководителя тренинговых программ Центра Екатерины Асташиной.
🤝 Охват множества тематик дал участникам выбор разных траекторий обучения. Каждый выбрал то, что ему наиболее интересно. На странице тренинга сайта Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/foresight/ можно познакомиться с материалами всех сессий, мнениями участников. 👇👇👇
🔥9❤1👏1
Модули тренинга отразили наиболее актуальные запросы участников:
👌 повышение потенциала общественных организаций и советов пациентов;
👌наращивание личностных ресурсов активистов пациентских НКО;
👌 обмен успешным опытом пациентских НКО.
В этом году участникам предложили всерьез задуматься о будущем пациентского движения и заглянуть в 2030 год. Машиной времени выступила форсайт-сессия, в рамках которой лидеры НКО проектировали с учетом актуальных трендов современности свое видение деятельности советов пациентов, пациентских организаций, Всероссийского союза пациентов, задумывались о жизни и поведении ответственного пациента. Видео-ролики с обращениями из 2030 года отразили предложения по решению наиболее проблемных вопросов пациентского движения.
👉 Наиболее востребованными стали сессии «Корректировка поведенческих стратегий пациентов и лидеров НКО», «Побеждать или договариваться? Конфликты. Речевая самооборона», «Речевые приёмы эффективных переговоров в практике НКО», «Цифровая безопасность: защита личных данных в онлайн-пространстве», «Искусственный интеллект как возможность: старт в будущее». На странице тренинга сайта Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/foresight/ можно познакомиться с материалами всех сессий, мнениями участников.
Подробнее на сайте ВСП
👌 повышение потенциала общественных организаций и советов пациентов;
👌наращивание личностных ресурсов активистов пациентских НКО;
👌 обмен успешным опытом пациентских НКО.
В этом году участникам предложили всерьез задуматься о будущем пациентского движения и заглянуть в 2030 год. Машиной времени выступила форсайт-сессия, в рамках которой лидеры НКО проектировали с учетом актуальных трендов современности свое видение деятельности советов пациентов, пациентских организаций, Всероссийского союза пациентов, задумывались о жизни и поведении ответственного пациента. Видео-ролики с обращениями из 2030 года отразили предложения по решению наиболее проблемных вопросов пациентского движения.
👉 Наиболее востребованными стали сессии «Корректировка поведенческих стратегий пациентов и лидеров НКО», «Побеждать или договариваться? Конфликты. Речевая самооборона», «Речевые приёмы эффективных переговоров в практике НКО», «Цифровая безопасность: защита личных данных в онлайн-пространстве», «Искусственный интеллект как возможность: старт в будущее». На странице тренинга сайта Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/foresight/ можно познакомиться с материалами всех сессий, мнениями участников.
Подробнее на сайте ВСП
congress-vsp.ru
Тренинг форсайт
👍7👏4❤2🔥1
В августе межведомственная комиссия при Минздраве России рекомендовала расширить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и перечень по программе высокозатратных нозологий (ВЗН). Однако в декабре, неожиданно для пациентского сообщества, было назначено повторное заседание комиссии, в результате которого несколько препаратов были исключены из одобренного в августе списка. Среди них - лекарства, необходимые пациентам с редкими заболеваниями. О мотивах принятого решения и о том, насколько это опасно для орфанных больных, "Российской газете" рассказал председатель МОО "Другая Жизнь" Кирилл Куляев. Подробности на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/12/18122024-neozhidannyy-peresmotr
🔥12❤2⚡1👏1
Принять закон о декриминализации медицинской помощи просили уже давно, за отмену уголовного наказания для врачей боролись десять лет, заявил председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
☝ Напомним, Госдума накануне приняла сразу во втором и третьем чтениях закон, который защитит медработников от уголовных преследований по статье 238 УК России.
«Речь идет о декриминализации отношения к врачам. Следственный комитет ранее подводил под уголовные деяния истории, связанные с ухудшением состояния пациента в случае оказания или неоказания медицинской помощи. Это же ненормально! С этой статьей боролись десять лет», — заявил Ян Власов.
☝ После одобрения законопроекта в Госдуме зампред комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев заявил, что в стране произошло «эпохальное событие для всей системы здравоохранения». Он подчеркнул, что число уголовных дел, возбуждаемых по 238 статье УК РФ, растет с каждым годом.
☝ Напомним, Госдума накануне приняла сразу во втором и третьем чтениях закон, который защитит медработников от уголовных преследований по статье 238 УК России.
«Речь идет о декриминализации отношения к врачам. Следственный комитет ранее подводил под уголовные деяния истории, связанные с ухудшением состояния пациента в случае оказания или неоказания медицинской помощи. Это же ненормально! С этой статьей боролись десять лет», — заявил Ян Власов.
☝ После одобрения законопроекта в Госдуме зампред комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев заявил, что в стране произошло «эпохальное событие для всей системы здравоохранения». Он подчеркнул, что число уголовных дел, возбуждаемых по 238 статье УК РФ, растет с каждым годом.
👍6👎1
Forwarded from Без рецепта
ВСП: речь идет о спасении зрения огромного числа граждан нашей страны
19 декабря Всероссийский союз пациентов представил дорожные карты повышения качества и доступности медицинской помощи пациентам с заболеваниями глаз, вызванные сахарным диабетом. Речь идет о возрастной макулярной дегенерации (ВМД) и диабетическом макулярном отеке (ДМО) - двух основных причинах потери зрения во всем мире.
Дорожные карты разрабатывались в течение нескольких лет и содержат предложения ВСП по совершенствованию доступности и качества медицинской помощи этим группам пациентов. Это сейчас особенно важно в свете запланированных изменений Программы государственных гарантий на 2025 год, проектом которой предусмотрено снижение финансирования на внутриглазные инъекции для лечения этих заболеваний.
Для пациентов это означает ограничение доступности терапии. Из-за того, что изменились расчетные коэффициенты – снижено значение коэффициента затратоемкости – федеральные медицинские организации будут ограничены в возможности оказания помощи в рамках обсуждаемых заболеваний и смогут ее оказывать только в размере не более 20% от текущего объема помощи. Это означает, что в федеральных центрах резко снизится возможность оказывать медицинскую помощь по этим направлениям. Между тем, региональные структуры также не смогут взять на себя лекарственное обеспечение этих пациентов, и вопрос дальнейшего лечения так волнует пациентское сообщество.
ВСП надеется, что дорожные карты поспособствуют изменениям проекта Программы госгарантий. В них включены предложения по финансированию, материально-техническому обеспечению медицинских организаций, вопросам маршрутизации пациентов с заболеваниями сетчатки.
Эксперты отмечают, что речь идет об огромном количестве пациентов. По состоянию, на 2023 г., в России зарегистрировано 400 445 пациентов (344,4 на 100 тыс. взрослого населения) с диабетической ретинопатией и 342 361 пациентов (294,4 на 100 тыс. взрослого населения) с ВМД. При этом расчетное число пациентов в десятки раз выше.
В ближайшее время ожидается публикация обновленной Программы Государственных гарантий – во Всероссийском союзе пациентов надеются, что их предложения будут услышаны.
19 декабря Всероссийский союз пациентов представил дорожные карты повышения качества и доступности медицинской помощи пациентам с заболеваниями глаз, вызванные сахарным диабетом. Речь идет о возрастной макулярной дегенерации (ВМД) и диабетическом макулярном отеке (ДМО) - двух основных причинах потери зрения во всем мире.
Дорожные карты разрабатывались в течение нескольких лет и содержат предложения ВСП по совершенствованию доступности и качества медицинской помощи этим группам пациентов. Это сейчас особенно важно в свете запланированных изменений Программы государственных гарантий на 2025 год, проектом которой предусмотрено снижение финансирования на внутриглазные инъекции для лечения этих заболеваний.
Для пациентов это означает ограничение доступности терапии. Из-за того, что изменились расчетные коэффициенты – снижено значение коэффициента затратоемкости – федеральные медицинские организации будут ограничены в возможности оказания помощи в рамках обсуждаемых заболеваний и смогут ее оказывать только в размере не более 20% от текущего объема помощи. Это означает, что в федеральных центрах резко снизится возможность оказывать медицинскую помощь по этим направлениям. Между тем, региональные структуры также не смогут взять на себя лекарственное обеспечение этих пациентов, и вопрос дальнейшего лечения так волнует пациентское сообщество.
ВСП надеется, что дорожные карты поспособствуют изменениям проекта Программы госгарантий. В них включены предложения по финансированию, материально-техническому обеспечению медицинских организаций, вопросам маршрутизации пациентов с заболеваниями сетчатки.
Эксперты отмечают, что речь идет об огромном количестве пациентов. По состоянию, на 2023 г., в России зарегистрировано 400 445 пациентов (344,4 на 100 тыс. взрослого населения) с диабетической ретинопатией и 342 361 пациентов (294,4 на 100 тыс. взрослого населения) с ВМД. При этом расчетное число пациентов в десятки раз выше.
В ближайшее время ожидается публикация обновленной Программы Государственных гарантий – во Всероссийском союзе пациентов надеются, что их предложения будут услышаны.
❤5👍2🔥2
Добавить в систему госгарантий скрининг на рак легкого с помощью низкодозной компьютерной томографии попросили Минздрав специалисты ведущих медорганизаций по лечению этого заболевания, а также представители Всероссийского союза пациентов.
Сейчас, напомнили они, диагностику на рак легкого проводят с помощью флюорографии или рентгенографии, но эти исследования не позволяют обнаружить небольшие очаги опухоли.
☝ «В 2023 году эффективность выявления патологических изменений при флюорографии органов грудной клетки составила 0,017%, — утверждается в обращении. — Рак легкого — одна из главных причин смертности онкобольных. Пятилетняя выживаемость напрямую зависит от стадии заболевания. Так, при начальной стадии она достигает более 80%, тогда как при четвертой стадии — 6%». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/12/20122024-slushaia-nashe-dykhanie
Сейчас, напомнили они, диагностику на рак легкого проводят с помощью флюорографии или рентгенографии, но эти исследования не позволяют обнаружить небольшие очаги опухоли.
☝ «В 2023 году эффективность выявления патологических изменений при флюорографии органов грудной клетки составила 0,017%, — утверждается в обращении. — Рак легкого — одна из главных причин смертности онкобольных. Пятилетняя выживаемость напрямую зависит от стадии заболевания. Так, при начальной стадии она достигает более 80%, тогда как при четвертой стадии — 6%». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/12/20122024-slushaia-nashe-dykhanie
🔥6
Нужно помнить прописные истины: при лечении вирусных и грибковых инфекций применение антибиотиков бесполезно
На XV Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Инфекционная безопасность. Развитие Национального календаря прививок. Часть III. Вопросы антимикробной резистентности». Его модераторами выступили директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев и главный внештатный специалист по клинической микробиологии и антимикробной резистентности, ректор ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет Минздрава России, директор НИИ антимикробной химиотерапии ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет» Минздрава России, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Роман Козлов. 👇👇👇
На XV Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Инфекционная безопасность. Развитие Национального календаря прививок. Часть III. Вопросы антимикробной резистентности». Его модераторами выступили директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев и главный внештатный специалист по клинической микробиологии и антимикробной резистентности, ректор ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет Минздрава России, директор НИИ антимикробной химиотерапии ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет» Минздрава России, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Роман Козлов. 👇👇👇
❤3💯1