☝ По словам директора проектов Всероссийского союза пациентов Олега Альмендеева, отечественная система иммунопрофилактики не ограничивается только Национальным календарем прививок (НКП). С учетом географических особенностей нашей страны, которая занимает 1/7 части Земли, и включает в себя великое множество природных зон и климатических условий, микробный пейзаж и набор возбудителей инфекционных болезней в каждом регионе России уникален. «Кроме НКП, существуют региональные календари прививок - как минимум, в 22 субъектах Федерации, - отметил он. - Многие регионы прививают своих жителей по другим программам, по постановлениям главного санитарного врача и т.д. Но мы бы хотели, чтобы календари прививок были гармонизированы, имели единую нормативную базу и развивались так же поступательно, как Национальный календарь прививок, чтобы мы могли охватить максимальное количество наших граждан и защитить максимальное количество детей».

👉 О федеральных и региональных программах для расширения охвата иммунизации населения рассказал заместитель директора Института общественного здоровья им. Ф.Ф. Эрисмана Сеченовского Университета, главный внештатный специалист эпидемиолог Минздрава России Роман Полибин. По его словам, в рамках Национального календаря прививок вакцинация проводится против 12 инфекций - за счет средств федерального бюджета. В рамках календаря по эпидемическим показаниям дополнительно проводится вакцинация против 17 инфекций - за счет средств региональных бюджетов. «Региональные программы иммунизации, которые утверждаются на уровне законодательной и исполнительной ветвей власти субъектов РФ, и региональные календари прививок позволяют расширить перечень вакцин против отдельных инфекций, - сказал Роман Полибин. - Есть еще один инструмент - так называемые корпоративные календари прививок, которые могут быть реализованы на уровне конкретных организаций. В данном случае финансирование проводится за счет средств работодателя. Этот инструмент позволяет увеличить охват и разнообразить целый перечень инфекций, против которых необходимо проведение вакцинации». Эксперт также сообщил, что в Федеральном законе №157 «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» говорится о важности разработки не только федеральных целевых программ по борьбе с инфекционными заболеваниями, но и региональных целевых программ. «При этом органы государственной власти субъектов Федерации устанавливают расходные обязательства по реализации мер в целях предупреждения, ограничения, распространения и ликвидации инфекционных болезней на территории регионов», - отметил он. В качестве примера Роман Полибин привел региональные программы по иммунизации населения в целях борьбы с коклюшем, менингококком пневмококковой инфекции и вирусом папилломы человека.

👉 О важности включения прививки от клещевого энцефалита в региональные календари рассказала профессор кафедры инфекционных болезней ФГБОУ ВО «Южно-Уральский медицинский университет» Минздрава России, д.м.н. Алена Конькова-Рейдман. По ее словам, 48 субъектов Российской Федерации, где проживают 66 миллионов человек, являются эндемичными для клещевого энцефалита. «Летальность от этой болезни в 4-6,5 раза выше, чем летальность от герпесвирусных энцефалитов», - подчеркнула эксперт.

☝ Начальник лечебного отдела управления медицинской деятельностью ЦДЗ «РЖД-Медицина» Александр Костин рассказал, что сотрудники компании, работающие «в полях», в обязательном порядке вакцинируются от клещевого энцефалита. Он также сообщил, что граждане, проживающие в зоне охвата клиник РЖД, тоже могут получить вакцину от клещевого энцефалита. «Если человек прикреплен к клинике по ОМС, то он получает вакцину по ОМС. Если он не прикреплен к ней, то вакцинация будет по ДМС или платно», - отметил он.

Служба сопровождения ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» – ваш помощник в получении социальных гарантий при воспалительных заболеваниях кишечника и синдроме короткой кишки. 👇👇👇

☝☝☝ Пациентам с ВЗК и СКК сложно разобраться в запутанной системе социальных гарантий и получить необходимую помощь. Горячая линия службы социального сопровождения ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» создана для решения этой проблемы.

Мы помогаем:

🤝 Правильно определить маршрут: определить, какие государственные гарантии доступны конкретному пациенту и как их получить.
🤝 Обеспечить доступность: сопровождаем пациентов при взаимодействии с различными органами власти и медицинскими организациями.
🤝 Предотвратить ошибки: объясняем сложные законы и подзаконные акты, касающиеся социальных гарантий для пациентов с ВЗК.
🤝 Получить ответы на вопросы: решаем проблемы, возникающие при получении медицинской помощи, лекарств, питания, медицинских изделий, технических средств реабилитации, санаторно-курортного лечения и т.д.
Важно знать: мы специализируемся на вопросах, связанных с получением медицинской помощи и необходимого для лечения обеспечения при воспалительных заболеваниях кишечника и синдроме короткой кишки.
Контактный номер телефона:
+7 (993) 132-53-26
с 10 часов до 18 часов мск, в рабочие дни недели.
к номеру подключены мессенджеры WhatsApp и Telegram

Если у вас возникли вопросы по другим направлениям, подробнее - на сайте ВСП https://vspru.ru/members/doverie/news/2024/12/sluzhba-individualnogo-soprovozhdeniia

От лица Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях хочу выразить искреннюю благодарность за это невероятно важное мероприятие. Конгресс стал местом, где мы смогли услышать друг друга, обсудить проблемы и вместе искать решения.

🙏 Особое спасибо за внимание к людям с ревматическими заболеваниями. Ваши усилия вдохновляют нас на новые проекты и укрепляют веру в то, что вместе мы можем изменить жизнь к лучшему.

🤝 Отдельная благодарность Яну Владимировичу Власову, Юрию Александровичу Жулёву, тренерскому составу, волонтёрам, службе заботы и всем участникам. Вы все — бесценные. Конгресс объединяет людей с разным опытом, создавая пространство для обмена идеями и вдохновения.

С теплом и уважением,
Наталья Шаталова
Директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях.

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

На XV Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Необходимость формирования государственной политики в сфере диагностики и лечения ХОБЛ как фактора уменьшения продолжительности жизни и роста смертности в России». Его модераторами выступили сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв и директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев и врач-методист отдела анализа кадровой политики и мониторинга организации медицинской помощи Национального медицинского исследовательского центра по профилю «пульмонология» ФГАОУ ВО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России Лидия Никитина. 👇👇👇

По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) является четвертой лидирующей причиной смерти в мире. Заболевание несет серьезные риски инвалидизации. По состоянию на 1 мая 2023 года в общей структуре граждан с инвалидностью 2,5% имеют данный статус в связи с болезнями органов дыхания. Треть из них - пациенты с ХОБЛ. Около половины инвалидов с ХОБЛ - люди трудоспособного возраста.

✍ По словам Олега Альмендеева, зачастую говорят, что ХОБЛ - это болезнь курильщиков, но это далеко не так. Исследования показали, что существует значительное количество пациентов, которые никогда не курили, но они живут в местах с неблагополучной экологической обстановкой или работают на предприятиях с вредными условиями труда.

☝ Юрий Жулёв отметил, что по оценкам экспертов в ближайшее время ХОБЛ может выйти на третье место по причинам смертности населения. «Это серьёзнейший вызов для системы здравоохранения РФ. Мы понимаем, что если мы не предпримем определенные шаги, не выработаем государственную политику в этой сфере, не сформируем комплексную систему оказания медицинской и социальной помощи, то будет невозможно исправить столь критическую ситуацию», - подчеркнул он.

Подробнее на сайте ВСП.

Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев. 👇

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?

- Конгресс прошел вполне успешно. Мы подтвердили приверженность своему курсу. Во время работы Конгресса были затронуты многие важные темы. Приятно, что мы обозначили многие ключевые темы, которые нам предстоит решать в следующем году, например, вопросы, связанные с лечением боли, вопросы, связанные с хронической обструктивной болезнью легких. Обсудили демографическую ситуацию в стране и репродуктивное здоровье населения. С другой стороны, огорчает то, что наши регуляторы не проявили должного внимания к нам. Я надеялся увидеть большее количество акторов со стороны того же самого Минздрава, со стороны Фонда обязательного медицинского страхования и Росздравнадзора. В прошлом году многие уважаемые люди присутствовали у нас лично.

- Вы были модератором семи круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?

- С учетом того, что повестку всех этих столов формировал я, они вызвали у меня примерно одинаковый интерес. Наибольшее воодушевление у меня вызвали два круглых стола - круглый стол №17 «Проблемы лечения боли» и круглый стол №35 «Необходимость формирования государственной политики в сфере диагностики и лечения ХОБЛ как фактора уменьшения продолжительности жизни и роста смертности в России».

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?

- Быть такими же уверенными в своей правоте. Хотелось бы пожелать, чтобы Всероссийский союз пациентов всегда был услышан. И, конечно же, пожелать всем сотрудникам ВСП крепкого здоровья и успехов во всех наших начинаниях.

"Должна быть чёткая национальная государственная программа внедрения клинических рекомендаций и их погружения в программу государственных гарантий", - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в ходе дискуссии на XV Всероссийском конгрессе пациентов. 👇👇👇

☝ «Клинические рекомендации – это алгоритм действия врача. Мы их отменим, и Следственный Комитет захлебнется в жалобах, а смертность увеличится. Получится, что при остром инфаркте не нужно делать тромболитическую терапию, коронарографию, стентирование, не нужны радикальные варианты оказания медицинской помощи в акушерстве при кровопотере 1,5 литра, в онкологии вообще не нужно назначать таргетную терапию? Сейчас нет приказа Минздрава по лечению пневмонии тяжелой степени с осложнениями. Получается, что без клинических рекомендаций и не надо делать рентгенографию легких для установления диагноза пневмонии в массовом порядке на всей территории Российской Федерации? Что будет со смертностью от пневмонии? Сколько исков от пациентов?», - поясняет советник генерального директора страховой медицинской организации «Капитал-МС» Алексей Старченко.

☝ Не изменит ситуацию в лучшую сторону отмена клинических рекомендаций и в практике судебно-медицинской экспертизы, которая обеспечивает деятельность правоохранительных органов и является источником доказательств по уголовным и гражданским делам в отношении врачей. «Здесь ловушка для медицинского сообщества. Врачи окажутся в руках некоего обезличенного эксперта, который будет листать различные статьи, монографии, будет искать разные документы, которые могут подтвердить его экспертное мнение. Или он должен будет формировать свое мнение только на основе личного опыта. Для экспертов должны быть четкие координаты в виде клинических рекомендаций», - подчеркивает сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/12/04122024-vserossiyskiy-soiuz-patsientov

Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Полина Пчельникова. 👇👇👇

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

Полина Пчельникова: «Впечатления от работы Конгресса крайне положительные. Было много полезной и нужной информации»

- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?

- Впечатления от работы Конгресса, безусловно, крайне положительные. Прозвучало много полезной и нужной информации как в рамках круглых столов, так и в рамках пленарной сессии. Крайне интересными были тренинги, проходившие в рамках Конгресса. Отдельно хотелось бы отметить необходимость проведения очной части с максимальным привлечением представителей пациентских организаций как федерального, так и регионального уровней.

- Вы были модератором круглого стола «Доступность ГИБП и СИ для пациентов с ревматическими заболеваниями как возможный первый шаг к достижению целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Что вызвало у Вас наибольший интерес на этом столе?

- Наибольший интерес в ходе дискуссии вызвал доклад руководителя отдела развития и внешних коммуникаций ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ Ивана Сороковикова, посвященный опыту запуска и реализации федеральных проектов в России. Это позволило участникам круглого стола более четко понимать текущую ситуацию и дальнейшие шаги по движению в сторону разработки паспорта федерального проекта по профилю «Ревматология».

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?

- Прежде всего, хочу пожелать здоровья всем представителям пациентских организаций и участникам Конгресса. И успешной продуктивной работы в следующем году.

Круглый стол «Доступность медицинской помощи пациентам с заболеваниями органов зрения: проблемы профилактики, диагностики и терапии», состоялся в ходе XV Всероссийского конгресса пациентов.

Изменения в подходе формирования тарифов на 2025 год на оплату медицинской помощи за счет средств ОМС, в частности, внутриглазных инъекций вызывают опасения у врачебного и пациентского сообществ. Пациенты, обеспокоенные невозможностью продолжать терапию инновационными препаратами, обращаются в различные инстанции. 👇👇👇

Внутриглазные инъекции применяются при лечении дегенеративных и воспалительных заболеваний глаз: диабетический макулярный отек (ДМО) и неоваскулярная возрастная макулярная дегенерация (нВМД). Диагнозы ДМО и нВМД являются двумя основными причинами потери зрения во всем мире.

☝ По мнению экспертов, тарифы ОМС на 2025 год не покрывают стоимость лекарственных препаратов для терапии данных заболеваний. «К сожалению, в первой редакции программы государственных гарантий тарифы на внутриглазные инъекции значительно снижены и не сопоставимы с реальными расходами медицинских учреждений. Для пациентов это означает ограничение возможностей лечения: убыточный тариф чаще всего приводит к нежеланию медицинской организации оказывать данный вид помощи, потому что оплатить его просто не из чего», – считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

☝ «Фактически все схемы терапии, которые предлагаются проектом Программы государственных гарантий на 2025 год, являются дефицитными», – отметил заместитель председателя комитета по обеспечению доступности лекарственных препаратов и вопросам здравоохранения АМФП Александр Быков.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kongress/xv/2024/11/28112024-eksperty

Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится координатор программ Всероссийского союза пациентов по сердечно-сосудистым заболеваниям и ожирению Наталья Бабкова. 👇👇👇

☝☝☝ - Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?

- Каждый конгресс - это всегда определенная непредсказуемость и волнение. У меня есть удовлетворение от этого мероприятия, прежде всего потому, что оно было неформальным, энергетически заряженным и насыщенным полезной информацией.
Чего стоила первая сессия, когда представители главных государственных органов открыто высказали свою человеческую и гражданскую позицию. Все мы - пациенты, и очень хочется, чтобы люди, решающие судьбы здравоохранения, никогда об этом не забывали.
Мне было очень важно, что на круглых столах при обсуждении вопросов борьбы с сердечно-сосудистыми заболеваниями шел открытый трехсторонний диалог, в котором участвовали административные органы, эксперты-медики и пациенты. Хочу поблагодарить Минздрав РФ и лично Елену Петровну Мазыгулу за многолетний открытый диалог, который очень важен для всех участников. Мы слышим друг друга. К сожалению, не все вопросы быстро решаются. И это, конечно, порой очень тревожит. Пациент не может ждать, когда государство наладит учет и контроль, одобрит все перечни и найдет деньги. Лечиться нужно тогда, когда это нужно. Мы продолжаем терять миллионы людей преждевременно из-за того, что не влияем своевременно на модифицируемые факторы риска, такие, как повышенные давление и холестерин.

- Вы были модератором пяти круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?

- Очень интересная дискуссия сложилась на круглом столе №15 «Вопросы профилактики и лечения ожирения и избыточной массы тела». У нас был гость - известный артист эстрады Александр Морозов, который прошел путь до ожирения третьей степени и обратно к нормальной массе тела. Посмотрите этот круглый стол в записи! Как сложно достучаться до пациента, у которого пока нет больших проблем со здоровьем, и донести до него, что ожирение - это не про внешний вид, а про здоровье. И как это важно! Без информационной кампании на государственном уровне, без изменений в системе образования, без развития диетологической и психологической помощи нам не справиться.

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?

- Здоровья каждому члену ВСП! Мало знать, что нужно делать, чтобы быть здоровым, нужно это делать, ищите тех, кто вам в этом поможет.

Президент России Владимир Путин предложил Министерству здравоохранения включить представителей пациентского сообщества в комиссию по формированию перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), сообщает РБК.

Заявление было сделано на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека 10.12.24.

С соответствующей просьбой на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) к президенту обратился сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов. Чтобы современные инновационные препараты были доступны, их необходимо включать в перечень ЖНВЛП, но комиссия по формированию такого перечня часто не включает в него препараты, которые, по мнению пациентов, необходимы, сообщил он президенту. Кроме того, по утверждению Власова, комиссия может неоднократно рассматривать один и тот же препарат на предмет его попадания список и все равно не вносить в перечень.

Ничего не мешает ввести в эту комиссию представителей общественных организаций, которые со стороны пациентов на это внимательно смотрят. Поэтому обязательно рекомендую министерству здравоохранения исполнить то, что вы предлагаете

— ответил Путин.

Власов также попросил правительство РФ разработать критерии доступности новых лекарственных препаратов российским пациентам. Путин отметил, что такие критерии в России уже есть.

Но если вы полагаете, что этого недостаточно, что их надо совершенствовать, надо это и сделать

— заключил глава государства.

Раньше пациентские организации присутствовали на комиссии в виде экспертов с возможностью выступления, но без права голоса. Подробнее - https://rutube.ru/video/2694f625a5fa18b93493da6a32caba52/

На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Настоящее и будущее Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями».

Главный внештатный онколог Северо-Западного Федерального округа, директор ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава РФ, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Алексей Беляев рассказал о хирургических инновациях в лечении онкологических заболеваний. Алексей Беляев особо подчеркнул: помощь онкологическим пациентам должна не только продлевать им жизнь, но и обеспечивать ее качественное содержание.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kongress/xv/2024/12/10122024-pomoshch-onkologicheskim-patsientam

Профилактика COVID-19 для уязвимых групп населения по-прежнему играет большую роль

В рамках круглого стола «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II», прошедшего на XV Всероссийском конгрессе пациентов, особое внимание было уделено профилактике COVID-19 для уязвимых групп населения. 👇👇👇

☝☝☝ Модератор круглого стола директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев отметил, что из Национального календаря прививок в настоящее время ковид перешел в календарь по эпидемиологическим показаниям. «И теперь регионы руководствуются сами, кого прививать, как прививать, но на самом деле актуальность ковида до конца не пропала», - отметил он и передал слово главному внештатному специалисту по инфекционным болезням Центрального федерального округа, руководителю Центра общей инфектологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний» Минздрава РФ Ирине Трагира.

👉 Эксперт сообщила, что профилактика коронавирусной инфекции делится на неспецифическую и специфическую. Первая включает в себя мероприятия, направленные на предотвращение распространения инфекции (ношение масок, мытье рук, соблюдение социальной дистанции и т.д.), а вторая подразумевает вакцинацию и ревакцинацию, и в том числе использование вируснейтрализующих моноклональных антител, которые влияют на длительность действия иммунитета.

Говоря о влиянии COVID-19 на группы населения с ослабленным иммунитетом, Ирина Трагира рассказала, что в России в 2024 году заболеваемость коронавирусной инфекцией составила около 900 тысяч человек. «Однако каждый девятый пациент был госпитализирован в связи с данным вирусом. Повышение заболеваемости уже отмечается в 65 субъектах России, но основной пик приходится на середину декабря, в связи с чем мы еще ожидаем увеличения показателей», - сообщила она.

☝ Ирина Трагира отметила, что изменения в Приказе Минздрава России №1122н от 6 декабря 2021 года демонстрируют переход от массовой вакцинации COVID-19 к вакцинации пациентов групп риска. К ним относятся лица в возрасте 60 лет и старше, лица с хроническими заболеваниями и с первичным и вторичным иммунодефицитом, в том числе ВИЧ, аутоиммунными заболеваниями, онкологией. «Для коморбидных пациентов с иммунодефицитными состояниями, пациентами на иммуносупрессивной терапии помимо вакцинации также рекомендуется специфическая профилактика моноклональными антителами в связи с возможной низкой эффективностью вакцинации у данных групп риска, для получения дополнительной защиты и усиления защитных реакций организма», - сообщила она. Эксперт также отметила важность сохранения и регулярного обновления Временных методических рекомендаций «Профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции», как основного документа для всех инфекционистов.

Стоит напомнить, что по данным исследования, инициированного Всероссийским союзом пациентов в запросе к Общественной палате, в России насчитывается до 6,9 млн человек, относящихся к уязвимым группам пациентов, которые могут нуждаться в дополнительной защите от COVID-19.
Весной 2024 года ВСП также самостоятельно провел исследование по оценке понимания пациентами с ослабленным иммунитетом своей повышенной восприимчивости к вирусным инфекциям, включая COVID-19. В нем приняло участие более 600 пациентов групп риска. Важной проблемой пациентов стал вопрос образа жизни: абсолютное большинство пациентов, перенесших вирус, говорят об ограничениях в привычной жизни, отмечают ограничения в рабочей сфере в сезон вирусных заболеваний. Они также стали реже выходить из дома. Несмотря на высокую степень осознанности пациентов, их мнение относительно вакцинации разделилось. Вакцинация от гриппа и COVID-19 продолжает оставаться не очень распространенной среди пациентов групп риска, а информированность о дополнительной защите - низкой. При этом каждый второй пациент со вторичным иммунодефицитом (55%) считает важными оповещения с напоминанием об истечении срока действия вакцинации или специфической профилактики COVID-19.

Подробнее об исследовании можно почитать тут (ссылка на https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/10/03102024-eksperty)

Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор и создатель Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

- Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс является той площадкой, где ежегодно обсуждаются самые важные и самые насущные проблемы, с которыми сталкивается не только пациентское сообщество, но и медицинское сообщество и вообще каждый гражданин нашей страны. Каждый год получается не только затронуть какие-то наболевшие темы и обсудить предложения по их решению, которые есть в рамках твоей нозологической группы, но и посмотреть, с чем живут и с чем сталкиваются люди с другими заболеваниями. В этом смысле Конгресс не может быть неудачным, потому что это именно та площадка, где обсуждаются самые острые проблемы. И мы каждый год с нетерпением ждем начала его работы, чтобы посмотреть, где мы пересекаемся и с кем можем объединить усилия, чтобы какие-то системные изменения касались не только интересов одной нозологии, но и пациентского сообщества в целом. 👇👇👇