30 ноября XV Всероссийский конгресс пациентов продолжился тренингом общественных экспертов и пациентов сессией «Вперед, в будущее:
трансформация движения пациентов».

☝ Форсайт - это метод прогнозирования, помогающий анализировать будущие сценарии и разрабатывать стратегии. Прогнозируя, как будет развиваться общество, коммуникации, технологии, можно спланировать деятельность, обязательно ведущую к успеху. Сегодня пациентскому движению очень важно видеть, как реализуются основные тренды, предвидеть достижения и развитие в определенных направлениях.

Участники сессии заглянули в 2030 год и оценили, как там работают общественные советы, что делают пациентские НКО, и насколько ответственными стали сами пациенты.

Уважаемые коллеги! XV Всероссийский конгресс пациентов 1 декабря завершился на высокой ноте! Вот так оценили свою работу его участники, на тренинге общественных экспертов проектировавшие будущее пациентского движения! Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

☝☝☝ ВОТ ОТЗЫВЫ участников XV Всероссийского конгресса пациентов о состоявшемся событии.

Ольга Кузнецова:
Коллеги, ещё с утра нет нужных слов..
А сказать надо!
И сказать большое спасибо всем за конгресс, за темы, за мастер-классы, за организацию безупречную, и за каждого участника, ибо обмен опытом колоссальный происходит!

Марина Минеева:
Огромное спасибо за потрясающую организацию мероприятия, за привлечение интересных спикеров и новые направления. Идти в ногу со временем крайне важно, спасибо за такую возможность 🔥

Ксения Гревцева:
Присоединяюсь ко всему сказанному выше. Вместе мы сила - вовсе не пустые слова. Это из области энергетики.
Мы – часть единого энергетического поля. Каждая эмоция, каждый импульс, который мы посылаем в мир, возвращается к нам, окрашивая нашу жизнь.
Мы могли бы излучать боль, страдание, пессимизм, (есть на то причины😁), но 3 дня все видели и ощущали совсем другое - улыбку, радость, поддержку. И все мы теперь пошли делиться этим с миром😊
И пусть так будет.
Всем огромное спасибо❤

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв после форсайт-сессии тренинга общественных экспертов обратился ко всем участникам пациентского движения из "2030 года"😊.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов после форсайт-сессии тренинга общественных экспертов изложил свое видение будущего пациентского движения и стоящих перед ним задач.

В рамках XV Всероссийского конгресса пациентов состоялся круглый стол «Защита интеллектуальной собственности сегодня – доступ пациентов к инновационной терапии завтра», на котором представители пациентского сообщества, фарминдустрии и эксперты обсудили вопросы регулирования и защиты интеллектуальной собственности (ИС) в России и мире, и их влияние на доступность инновационного лечения для пациентов и системы здравоохранения.

☝ По словам исполнительного директора Ассоциации Международных Фармацевтических Производителей Ларисы Матвеевой, фарма развивается благодаря инновациям: «Все новые лекарственные средства, появляющиеся на рынке, являются результатом длительных, дорогостоящих исследований и разработок, проводимых фармацевтическими компаниями. Инноватор — не важно, российский или зарубежный — должен быть защищен, чтобы иметь возможность продолжать прорывные разработки.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов просит ускорить утверждение обновленной версии перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в прямом эфире радиоканала "Слушаем!" на Радио России:

Программа госгарантий – это основа бесплатной медицины. Все, что входит в программу госгарантий, обеспечивается государством в рамках государственной системы бесплатного оказания помощи – ОМС. А перечень жизненно важных препаратов – это важный перечень, потому что, попав в него, препарат имеет возможность закупаться как раз для государственных нужд.

Получается так, что на следующий год сначала принимается программа госгарантий, а перечень жизненно важных препаратов утверждается только через несколько месяцев. И таким образом теряется целый год доступности, потому что программа уже утверждена, а перечень только-только утверждается уже после утверждения программы. Соответственно, в программе эти новые лекарства просто не учтены.

Потеря в год для многих пациентов – это серьезный срок, который может сказаться и на качестве, и на продолжительности жизни человека.

Слушать

Региональные календари прививок позволяют расширить перечень вакцин против отдельных инфекций

На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II».

👇👇👇

☝ По словам директора проектов Всероссийского союза пациентов Олега Альмендеева, отечественная система иммунопрофилактики не ограничивается только Национальным календарем прививок (НКП). С учетом географических особенностей нашей страны, которая занимает 1/7 части Земли, и включает в себя великое множество природных зон и климатических условий, микробный пейзаж и набор возбудителей инфекционных болезней в каждом регионе России уникален. «Кроме НКП, существуют региональные календари прививок - как минимум, в 22 субъектах Федерации, - отметил он. - Многие регионы прививают своих жителей по другим программам, по постановлениям главного санитарного врача и т.д. Но мы бы хотели, чтобы календари прививок были гармонизированы, имели единую нормативную базу и развивались так же поступательно, как Национальный календарь прививок, чтобы мы могли охватить максимальное количество наших граждан и защитить максимальное количество детей».

👉 О федеральных и региональных программах для расширения охвата иммунизации населения рассказал заместитель директора Института общественного здоровья им. Ф.Ф. Эрисмана Сеченовского Университета, главный внештатный специалист эпидемиолог Минздрава России Роман Полибин. По его словам, в рамках Национального календаря прививок вакцинация проводится против 12 инфекций - за счет средств федерального бюджета. В рамках календаря по эпидемическим показаниям дополнительно проводится вакцинация против 17 инфекций - за счет средств региональных бюджетов. «Региональные программы иммунизации, которые утверждаются на уровне законодательной и исполнительной ветвей власти субъектов РФ, и региональные календари прививок позволяют расширить перечень вакцин против отдельных инфекций, - сказал Роман Полибин. - Есть еще один инструмент - так называемые корпоративные календари прививок, которые могут быть реализованы на уровне конкретных организаций. В данном случае финансирование проводится за счет средств работодателя. Этот инструмент позволяет увеличить охват и разнообразить целый перечень инфекций, против которых необходимо проведение вакцинации». Эксперт также сообщил, что в Федеральном законе №157 «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» говорится о важности разработки не только федеральных целевых программ по борьбе с инфекционными заболеваниями, но и региональных целевых программ. «При этом органы государственной власти субъектов Федерации устанавливают расходные обязательства по реализации мер в целях предупреждения, ограничения, распространения и ликвидации инфекционных болезней на территории регионов», - отметил он. В качестве примера Роман Полибин привел региональные программы по иммунизации населения в целях борьбы с коклюшем, менингококком пневмококковой инфекции и вирусом папилломы человека.

👉 О важности включения прививки от клещевого энцефалита в региональные календари рассказала профессор кафедры инфекционных болезней ФГБОУ ВО «Южно-Уральский медицинский университет» Минздрава России, д.м.н. Алена Конькова-Рейдман. По ее словам, 48 субъектов Российской Федерации, где проживают 66 миллионов человек, являются эндемичными для клещевого энцефалита. «Летальность от этой болезни в 4-6,5 раза выше, чем летальность от герпесвирусных энцефалитов», - подчеркнула эксперт.

☝ Начальник лечебного отдела управления медицинской деятельностью ЦДЗ «РЖД-Медицина» Александр Костин рассказал, что сотрудники компании, работающие «в полях», в обязательном порядке вакцинируются от клещевого энцефалита. Он также сообщил, что граждане, проживающие в зоне охвата клиник РЖД, тоже могут получить вакцину от клещевого энцефалита. «Если человек прикреплен к клинике по ОМС, то он получает вакцину по ОМС. Если он не прикреплен к ней, то вакцинация будет по ДМС или платно», - отметил он.

Служба сопровождения ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» – ваш помощник в получении социальных гарантий при воспалительных заболеваниях кишечника и синдроме короткой кишки. 👇👇👇

☝☝☝ Пациентам с ВЗК и СКК сложно разобраться в запутанной системе социальных гарантий и получить необходимую помощь. Горячая линия службы социального сопровождения ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» создана для решения этой проблемы.

Мы помогаем:

🤝 Правильно определить маршрут: определить, какие государственные гарантии доступны конкретному пациенту и как их получить.
🤝 Обеспечить доступность: сопровождаем пациентов при взаимодействии с различными органами власти и медицинскими организациями.
🤝 Предотвратить ошибки: объясняем сложные законы и подзаконные акты, касающиеся социальных гарантий для пациентов с ВЗК.
🤝 Получить ответы на вопросы: решаем проблемы, возникающие при получении медицинской помощи, лекарств, питания, медицинских изделий, технических средств реабилитации, санаторно-курортного лечения и т.д.
Важно знать: мы специализируемся на вопросах, связанных с получением медицинской помощи и необходимого для лечения обеспечения при воспалительных заболеваниях кишечника и синдроме короткой кишки.
Контактный номер телефона:
+7 (993) 132-53-26
с 10 часов до 18 часов мск, в рабочие дни недели.
к номеру подключены мессенджеры WhatsApp и Telegram

Если у вас возникли вопросы по другим направлениям, подробнее - на сайте ВСП https://vspru.ru/members/doverie/news/2024/12/sluzhba-individualnogo-soprovozhdeniia

От лица Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях хочу выразить искреннюю благодарность за это невероятно важное мероприятие. Конгресс стал местом, где мы смогли услышать друг друга, обсудить проблемы и вместе искать решения.

🙏 Особое спасибо за внимание к людям с ревматическими заболеваниями. Ваши усилия вдохновляют нас на новые проекты и укрепляют веру в то, что вместе мы можем изменить жизнь к лучшему.

🤝 Отдельная благодарность Яну Владимировичу Власову, Юрию Александровичу Жулёву, тренерскому составу, волонтёрам, службе заботы и всем участникам. Вы все — бесценные. Конгресс объединяет людей с разным опытом, создавая пространство для обмена идеями и вдохновения.

С теплом и уважением,
Наталья Шаталова
Директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях.

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

На XV Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Необходимость формирования государственной политики в сфере диагностики и лечения ХОБЛ как фактора уменьшения продолжительности жизни и роста смертности в России». Его модераторами выступили сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв и директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев и врач-методист отдела анализа кадровой политики и мониторинга организации медицинской помощи Национального медицинского исследовательского центра по профилю «пульмонология» ФГАОУ ВО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России Лидия Никитина. 👇👇👇

По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) является четвертой лидирующей причиной смерти в мире. Заболевание несет серьезные риски инвалидизации. По состоянию на 1 мая 2023 года в общей структуре граждан с инвалидностью 2,5% имеют данный статус в связи с болезнями органов дыхания. Треть из них - пациенты с ХОБЛ. Около половины инвалидов с ХОБЛ - люди трудоспособного возраста.

✍ По словам Олега Альмендеева, зачастую говорят, что ХОБЛ - это болезнь курильщиков, но это далеко не так. Исследования показали, что существует значительное количество пациентов, которые никогда не курили, но они живут в местах с неблагополучной экологической обстановкой или работают на предприятиях с вредными условиями труда.

☝ Юрий Жулёв отметил, что по оценкам экспертов в ближайшее время ХОБЛ может выйти на третье место по причинам смертности населения. «Это серьёзнейший вызов для системы здравоохранения РФ. Мы понимаем, что если мы не предпримем определенные шаги, не выработаем государственную политику в этой сфере, не сформируем комплексную систему оказания медицинской и социальной помощи, то будет невозможно исправить столь критическую ситуацию», - подчеркнул он.

Подробнее на сайте ВСП.

Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев. 👇

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?

- Конгресс прошел вполне успешно. Мы подтвердили приверженность своему курсу. Во время работы Конгресса были затронуты многие важные темы. Приятно, что мы обозначили многие ключевые темы, которые нам предстоит решать в следующем году, например, вопросы, связанные с лечением боли, вопросы, связанные с хронической обструктивной болезнью легких. Обсудили демографическую ситуацию в стране и репродуктивное здоровье населения. С другой стороны, огорчает то, что наши регуляторы не проявили должного внимания к нам. Я надеялся увидеть большее количество акторов со стороны того же самого Минздрава, со стороны Фонда обязательного медицинского страхования и Росздравнадзора. В прошлом году многие уважаемые люди присутствовали у нас лично.

- Вы были модератором семи круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?

- С учетом того, что повестку всех этих столов формировал я, они вызвали у меня примерно одинаковый интерес. Наибольшее воодушевление у меня вызвали два круглых стола - круглый стол №17 «Проблемы лечения боли» и круглый стол №35 «Необходимость формирования государственной политики в сфере диагностики и лечения ХОБЛ как фактора уменьшения продолжительности жизни и роста смертности в России».

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?

- Быть такими же уверенными в своей правоте. Хотелось бы пожелать, чтобы Всероссийский союз пациентов всегда был услышан. И, конечно же, пожелать всем сотрудникам ВСП крепкого здоровья и успехов во всех наших начинаниях.

"Должна быть чёткая национальная государственная программа внедрения клинических рекомендаций и их погружения в программу государственных гарантий", - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в ходе дискуссии на XV Всероссийском конгрессе пациентов. 👇👇👇

☝ «Клинические рекомендации – это алгоритм действия врача. Мы их отменим, и Следственный Комитет захлебнется в жалобах, а смертность увеличится. Получится, что при остром инфаркте не нужно делать тромболитическую терапию, коронарографию, стентирование, не нужны радикальные варианты оказания медицинской помощи в акушерстве при кровопотере 1,5 литра, в онкологии вообще не нужно назначать таргетную терапию? Сейчас нет приказа Минздрава по лечению пневмонии тяжелой степени с осложнениями. Получается, что без клинических рекомендаций и не надо делать рентгенографию легких для установления диагноза пневмонии в массовом порядке на всей территории Российской Федерации? Что будет со смертностью от пневмонии? Сколько исков от пациентов?», - поясняет советник генерального директора страховой медицинской организации «Капитал-МС» Алексей Старченко.

☝ Не изменит ситуацию в лучшую сторону отмена клинических рекомендаций и в практике судебно-медицинской экспертизы, которая обеспечивает деятельность правоохранительных органов и является источником доказательств по уголовным и гражданским делам в отношении врачей. «Здесь ловушка для медицинского сообщества. Врачи окажутся в руках некоего обезличенного эксперта, который будет листать различные статьи, монографии, будет искать разные документы, которые могут подтвердить его экспертное мнение. Или он должен будет формировать свое мнение только на основе личного опыта. Для экспертов должны быть четкие координаты в виде клинических рекомендаций», - подчеркивает сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/12/04122024-vserossiyskiy-soiuz-patsientov

Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Полина Пчельникова. 👇👇👇

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

Полина Пчельникова: «Впечатления от работы Конгресса крайне положительные. Было много полезной и нужной информации»

- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?

- Впечатления от работы Конгресса, безусловно, крайне положительные. Прозвучало много полезной и нужной информации как в рамках круглых столов, так и в рамках пленарной сессии. Крайне интересными были тренинги, проходившие в рамках Конгресса. Отдельно хотелось бы отметить необходимость проведения очной части с максимальным привлечением представителей пациентских организаций как федерального, так и регионального уровней.

- Вы были модератором круглого стола «Доступность ГИБП и СИ для пациентов с ревматическими заболеваниями как возможный первый шаг к достижению целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Что вызвало у Вас наибольший интерес на этом столе?

- Наибольший интерес в ходе дискуссии вызвал доклад руководителя отдела развития и внешних коммуникаций ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ Ивана Сороковикова, посвященный опыту запуска и реализации федеральных проектов в России. Это позволило участникам круглого стола более четко понимать текущую ситуацию и дальнейшие шаги по движению в сторону разработки паспорта федерального проекта по профилю «Ревматология».

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?

- Прежде всего, хочу пожелать здоровья всем представителям пациентских организаций и участникам Конгресса. И успешной продуктивной работы в следующем году.

Круглый стол «Доступность медицинской помощи пациентам с заболеваниями органов зрения: проблемы профилактики, диагностики и терапии», состоялся в ходе XV Всероссийского конгресса пациентов.

Изменения в подходе формирования тарифов на 2025 год на оплату медицинской помощи за счет средств ОМС, в частности, внутриглазных инъекций вызывают опасения у врачебного и пациентского сообществ. Пациенты, обеспокоенные невозможностью продолжать терапию инновационными препаратами, обращаются в различные инстанции. 👇👇👇