Коллеги, добрый день!
Примите участие в коротком опросе об использовании искусственного интеллекта в своей работе - всего три вопроса:
https://forms.yandex.ru/u/6746096a84227caa12bc8c8d/

В программе XV Всероссийского конгресса пациентов в рамках тренинга общественных экспертов пациентского движения состоится мастер-класс на тему Искусственный интеллект как возможность: старт в будущее.
Эксперт: Куделин Павел Александрович, предприниматель, психолог, руководитель видеостудии AV3.STUDIO и компании ПульсМедиа
Модератор: Полищук Наталия Геннадиевна

P.S. этот опрос только для руководителей и активистов пациентских организаций

Дискуссия о приоритетах развития здравоохранения открыла пленарный день Конгресса

Обсуждение приоритетов и векторов развития, болевых точек и способов решения насущных проблем, а также задач и перспектив российского здравоохранения собрало в одном зале представителей исполнительной и законодательной власти, экспертного медицинского и пациентского сообществ.

В адрес организаторов и участников XV Всероссийского конгресса пациентов прозвучали приветственные слова заместителя Председателя Правительства Российской Федерации Татьяны Голиковой, Министра здравоохранения России Михаила Мурашко, Президента Союза медицинского сообщества «Национальная Медицинская Палата» Леонида Рошаля.
Модераторами дискуссии выступили сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв и Ян Власов. 👇👇👇

Глубокий и очень человечный взгляд на вопросы современного российского здравоохранения изложил в своем докладе Валерий Фадеев, Советник Президента России по социальным вопросам, Председатель Совета по развитию гражданского общества и правам человека при Президенте России. В частности Валерий Александрович отметил, что в Совете по правам человека работает мощный блок здравоохранения:
– Ян Владимирович Власов сопредседатель ВСП, доктор медицинских наук, профессор, Ирина Валерьевна Боровова, председатель Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй», Игорь Новиков занимается проблемами инвалидов, создает механизмы помогающие инвалидам работать полноценно. Это команда, которая занимается вопросами здравоохранения со стороны пациентов. Это глубочайший уровень экспертизы. И у нас есть большие успехи в здравоохранении за последние десятилетия. В то же время сохраняются проблемы первичного звена: примерно 12 минут длится стандартный прием пациента у врача-терапевта. Я понимаю, что врачей не хватает, но ведь этого явно недостаточно.
Сегодня в тяжелой финансовой ситуации трудно решить еще один актуальный вопрос, но сектор санаторно-курортного лечения скукожился. Как только с финансами станет лучше, мы, Совет по правам человека совместно с ВСП, начнем настаивать на возрождении этого важного сектора.
Я считаю важной тему цифровизации: конечно, искусственный интеллект имеет огромное значение для развития технологий, той же фармацевтики, материаловедения. Но ИИ часто используют где попало. Разговоры о том, что искусственный интеллект может заменить доктора… Я как человек опытный считаю, что это невозможно (аплодисменты в зале). Кроме знаний – это еще и отношения человеческие, нельзя сводить тонкую материю лечения человека к технологическим процедурам. У доктора есть интуиция, а у машины интуиции нет. Кроме того – персональные данные, к которым у нас сложилось безответственное отношение. Недавно глава Ростелекома сказал, что в интернете уже есть персональные данные всех граждан России. И каждый из нас за небольшие деньги может узнать почти все про соседа. А когда в интернет утекают медицинские данные – это прямое нарушение закона, это тайна частной жизни, врачебная тайна.
Должна человечность сохраняться. Без доброго человечного отношения пациента вылечить трудно (аплодисменты).
Мы в Совете по правам человека стремимся соответствовать этой норме. И спасибо всем членам Совета, которые эту работу осуществляет.

☝☝☝ Тему приоритетов развития здравоохранения продолжила Жанна Чефранова, Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике. В частности Жанна Юрьевна, к слову невролог, доктор медицинских наук, до недавнего времени главный врач медицинского учреждения, отметила важность превращения средних школ в «территории здоровья»:
- Очень в этом убеждена: речь должна идти не про оснащение школьных кабинетов, а про воспитание, про дисциплину, про информационную кампанию. Если не получается из семьи принести в школу навыки здоровой жизни, надо принести их из школы в семью. Не дело, что в школьных буфетах продаются такие газированные напитки, что только смотреть на них опасно, не то что пить. С этого я бы начала. С общепита, где питается много людей: что на столе, сколько майонеза добавляется и т.д. Это несложно, не надо государственных решений, но я бы начинала именно с этого.
А второй момент – это профилактика, она номером один звучит во всех национальных проектах, но вопрос, кто готов индивидуально разрабатывать планы профилактики и контролировать их исполнение.
Я надеюсь, что в конце концов мы придем к персонализированному пациент-ориентированному здравоохранению. Но самым сложным в переходный период будет изменить установки пациента, который будет равноправным участником этого процесса. Качество медицинской помощи – это про совесть.

☝☝☝ Продолжил важный разговор о гуманитарной миссии здравоохранения Бадма Башанкаев, Председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья, хирург-онколог. Бадма Николаевич напомнил о, казалось бы, простых и очень важных вещах:
- Для врача, а я врач-онколог, главное – не зачерстветь душой. А у нас выгорание происходит по-разному – от «я не хочу больше работать в медицине» до «что вы ко мне пришли, у меня таких еще миллиард в очереди стоит». Обе эти позиции тупиковые. И здесь важна ваша поддержка, важно понимание, что врач тоже человек. Со своим характером, иногда плохим, так тоже бывает – сложный человек, но великолепный хирург. Эта преамбула была про то, что я тоже человек и иногда хочу помечтать. О медицине, которая была бы лучше. Она становится лучше.
Не все зависит от зарплаты и матобеспечения. Врачу надо дать перспективу, куда развиваться, расти. Врач будущего – это профессионал, который не ограничен 12 минутами приема. Вы видели статистику, сколько времени занимает общение с пациентом «глаза в глаза» у врача –онколога? 1,2-1,7 минуты, а все остальное время врач как мартышка бьет по клавиатуре компьютера, забивая какие-то данные, которые уже есть. Это про реальную цифровизацию. А это ведь не просто слово, это – ключик к высвобождению времени и дебюрократизации работы врача. Коллеги, это очень важно. Цифровизация – это про носимые устройства. Например, часы, которые меряют давление. И показывают мне, что я должен делать со скачками своего давления. Цифровизация – это про уменьшение бумажкой нагрузки для врача, а для пациента – больше времени на общение с врачом. Это про большие данные, которые ИИ может анализировать.
Нам надо не забывать мечтать, мечты – наш внутренний стержень, который нас обогревает и освещает нам путь.

☝☝☝ О важности цифровизации здравоохранения с учетом поведенческих стереотипов молодого поколения размышлял Евгений Уфимцев, Президент Всероссийского союза страховщиков. Евгений Владимирович полагает:
- Цифра, я думаю, очень важна для молодого поколения, потому что дети сидят в гаджетах. И для них более авторитетен какой-то блогер, чем родители или даже врач. Я считаю, что обращение к молодому поколению через цифровые сервисы, информационные кампании о правильном питании, о правильном поведении для здорового образа жизни и т.д. Страховые медорганизации хотят быть ближе к пациентам, поправки в закон о страховых организациях, которые прошли второе чтение, именно на это нацелены. Цифра должна позволять врачам больше внимания уделять людям, снимая с них рутинную нагрузку. И конечно, важно обращать внимание на молодое поколение, а они как раз и работают, и учатся в интернете.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев на открытии пленарного заседания XV Всероссийского конгресса пациентов поделился своим видением приоритетов развития российского здравоохранения. https://rutube.ru/video/4c9b6fc820887fdf1cd4033bdd0ac5f0/

30 ноября XV Всероссийский конгресс пациентов продолжился тренингом общественных экспертов и пациентов сессией «Вперед, в будущее:
трансформация движения пациентов».

☝ Форсайт - это метод прогнозирования, помогающий анализировать будущие сценарии и разрабатывать стратегии. Прогнозируя, как будет развиваться общество, коммуникации, технологии, можно спланировать деятельность, обязательно ведущую к успеху. Сегодня пациентскому движению очень важно видеть, как реализуются основные тренды, предвидеть достижения и развитие в определенных направлениях.

Участники сессии заглянули в 2030 год и оценили, как там работают общественные советы, что делают пациентские НКО, и насколько ответственными стали сами пациенты.

Уважаемые коллеги! XV Всероссийский конгресс пациентов 1 декабря завершился на высокой ноте! Вот так оценили свою работу его участники, на тренинге общественных экспертов проектировавшие будущее пациентского движения! Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

☝☝☝ ВОТ ОТЗЫВЫ участников XV Всероссийского конгресса пациентов о состоявшемся событии.

Ольга Кузнецова:
Коллеги, ещё с утра нет нужных слов..
А сказать надо!
И сказать большое спасибо всем за конгресс, за темы, за мастер-классы, за организацию безупречную, и за каждого участника, ибо обмен опытом колоссальный происходит!

Марина Минеева:
Огромное спасибо за потрясающую организацию мероприятия, за привлечение интересных спикеров и новые направления. Идти в ногу со временем крайне важно, спасибо за такую возможность 🔥

Ксения Гревцева:
Присоединяюсь ко всему сказанному выше. Вместе мы сила - вовсе не пустые слова. Это из области энергетики.
Мы – часть единого энергетического поля. Каждая эмоция, каждый импульс, который мы посылаем в мир, возвращается к нам, окрашивая нашу жизнь.
Мы могли бы излучать боль, страдание, пессимизм, (есть на то причины😁), но 3 дня все видели и ощущали совсем другое - улыбку, радость, поддержку. И все мы теперь пошли делиться этим с миром😊
И пусть так будет.
Всем огромное спасибо❤

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв после форсайт-сессии тренинга общественных экспертов обратился ко всем участникам пациентского движения из "2030 года"😊.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов после форсайт-сессии тренинга общественных экспертов изложил свое видение будущего пациентского движения и стоящих перед ним задач.

В рамках XV Всероссийского конгресса пациентов состоялся круглый стол «Защита интеллектуальной собственности сегодня – доступ пациентов к инновационной терапии завтра», на котором представители пациентского сообщества, фарминдустрии и эксперты обсудили вопросы регулирования и защиты интеллектуальной собственности (ИС) в России и мире, и их влияние на доступность инновационного лечения для пациентов и системы здравоохранения.

☝ По словам исполнительного директора Ассоциации Международных Фармацевтических Производителей Ларисы Матвеевой, фарма развивается благодаря инновациям: «Все новые лекарственные средства, появляющиеся на рынке, являются результатом длительных, дорогостоящих исследований и разработок, проводимых фармацевтическими компаниями. Инноватор — не важно, российский или зарубежный — должен быть защищен, чтобы иметь возможность продолжать прорывные разработки.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов просит ускорить утверждение обновленной версии перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в прямом эфире радиоканала "Слушаем!" на Радио России:

Программа госгарантий – это основа бесплатной медицины. Все, что входит в программу госгарантий, обеспечивается государством в рамках государственной системы бесплатного оказания помощи – ОМС. А перечень жизненно важных препаратов – это важный перечень, потому что, попав в него, препарат имеет возможность закупаться как раз для государственных нужд.

Получается так, что на следующий год сначала принимается программа госгарантий, а перечень жизненно важных препаратов утверждается только через несколько месяцев. И таким образом теряется целый год доступности, потому что программа уже утверждена, а перечень только-только утверждается уже после утверждения программы. Соответственно, в программе эти новые лекарства просто не учтены.

Потеря в год для многих пациентов – это серьезный срок, который может сказаться и на качестве, и на продолжительности жизни человека.

Слушать

Региональные календари прививок позволяют расширить перечень вакцин против отдельных инфекций

На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II».

👇👇👇

☝ По словам директора проектов Всероссийского союза пациентов Олега Альмендеева, отечественная система иммунопрофилактики не ограничивается только Национальным календарем прививок (НКП). С учетом географических особенностей нашей страны, которая занимает 1/7 части Земли, и включает в себя великое множество природных зон и климатических условий, микробный пейзаж и набор возбудителей инфекционных болезней в каждом регионе России уникален. «Кроме НКП, существуют региональные календари прививок - как минимум, в 22 субъектах Федерации, - отметил он. - Многие регионы прививают своих жителей по другим программам, по постановлениям главного санитарного врача и т.д. Но мы бы хотели, чтобы календари прививок были гармонизированы, имели единую нормативную базу и развивались так же поступательно, как Национальный календарь прививок, чтобы мы могли охватить максимальное количество наших граждан и защитить максимальное количество детей».

👉 О федеральных и региональных программах для расширения охвата иммунизации населения рассказал заместитель директора Института общественного здоровья им. Ф.Ф. Эрисмана Сеченовского Университета, главный внештатный специалист эпидемиолог Минздрава России Роман Полибин. По его словам, в рамках Национального календаря прививок вакцинация проводится против 12 инфекций - за счет средств федерального бюджета. В рамках календаря по эпидемическим показаниям дополнительно проводится вакцинация против 17 инфекций - за счет средств региональных бюджетов. «Региональные программы иммунизации, которые утверждаются на уровне законодательной и исполнительной ветвей власти субъектов РФ, и региональные календари прививок позволяют расширить перечень вакцин против отдельных инфекций, - сказал Роман Полибин. - Есть еще один инструмент - так называемые корпоративные календари прививок, которые могут быть реализованы на уровне конкретных организаций. В данном случае финансирование проводится за счет средств работодателя. Этот инструмент позволяет увеличить охват и разнообразить целый перечень инфекций, против которых необходимо проведение вакцинации». Эксперт также сообщил, что в Федеральном законе №157 «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» говорится о важности разработки не только федеральных целевых программ по борьбе с инфекционными заболеваниями, но и региональных целевых программ. «При этом органы государственной власти субъектов Федерации устанавливают расходные обязательства по реализации мер в целях предупреждения, ограничения, распространения и ликвидации инфекционных болезней на территории регионов», - отметил он. В качестве примера Роман Полибин привел региональные программы по иммунизации населения в целях борьбы с коклюшем, менингококком пневмококковой инфекции и вирусом папилломы человека.

👉 О важности включения прививки от клещевого энцефалита в региональные календари рассказала профессор кафедры инфекционных болезней ФГБОУ ВО «Южно-Уральский медицинский университет» Минздрава России, д.м.н. Алена Конькова-Рейдман. По ее словам, 48 субъектов Российской Федерации, где проживают 66 миллионов человек, являются эндемичными для клещевого энцефалита. «Летальность от этой болезни в 4-6,5 раза выше, чем летальность от герпесвирусных энцефалитов», - подчеркнула эксперт.

☝ Начальник лечебного отдела управления медицинской деятельностью ЦДЗ «РЖД-Медицина» Александр Костин рассказал, что сотрудники компании, работающие «в полях», в обязательном порядке вакцинируются от клещевого энцефалита. Он также сообщил, что граждане, проживающие в зоне охвата клиник РЖД, тоже могут получить вакцину от клещевого энцефалита. «Если человек прикреплен к клинике по ОМС, то он получает вакцину по ОМС. Если он не прикреплен к ней, то вакцинация будет по ДМС или платно», - отметил он.

Служба сопровождения ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» – ваш помощник в получении социальных гарантий при воспалительных заболеваниях кишечника и синдроме короткой кишки. 👇👇👇

☝☝☝ Пациентам с ВЗК и СКК сложно разобраться в запутанной системе социальных гарантий и получить необходимую помощь. Горячая линия службы социального сопровождения ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» создана для решения этой проблемы.

Мы помогаем:

🤝 Правильно определить маршрут: определить, какие государственные гарантии доступны конкретному пациенту и как их получить.
🤝 Обеспечить доступность: сопровождаем пациентов при взаимодействии с различными органами власти и медицинскими организациями.
🤝 Предотвратить ошибки: объясняем сложные законы и подзаконные акты, касающиеся социальных гарантий для пациентов с ВЗК.
🤝 Получить ответы на вопросы: решаем проблемы, возникающие при получении медицинской помощи, лекарств, питания, медицинских изделий, технических средств реабилитации, санаторно-курортного лечения и т.д.
Важно знать: мы специализируемся на вопросах, связанных с получением медицинской помощи и необходимого для лечения обеспечения при воспалительных заболеваниях кишечника и синдроме короткой кишки.
Контактный номер телефона:
+7 (993) 132-53-26
с 10 часов до 18 часов мск, в рабочие дни недели.
к номеру подключены мессенджеры WhatsApp и Telegram

Если у вас возникли вопросы по другим направлениям, подробнее - на сайте ВСП https://vspru.ru/members/doverie/news/2024/12/sluzhba-individualnogo-soprovozhdeniia

От лица Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях хочу выразить искреннюю благодарность за это невероятно важное мероприятие. Конгресс стал местом, где мы смогли услышать друг друга, обсудить проблемы и вместе искать решения.

🙏 Особое спасибо за внимание к людям с ревматическими заболеваниями. Ваши усилия вдохновляют нас на новые проекты и укрепляют веру в то, что вместе мы можем изменить жизнь к лучшему.

🤝 Отдельная благодарность Яну Владимировичу Власову, Юрию Александровичу Жулёву, тренерскому составу, волонтёрам, службе заботы и всем участникам. Вы все — бесценные. Конгресс объединяет людей с разным опытом, создавая пространство для обмена идеями и вдохновения.

С теплом и уважением,
Наталья Шаталова
Директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях.

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

На XV Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Необходимость формирования государственной политики в сфере диагностики и лечения ХОБЛ как фактора уменьшения продолжительности жизни и роста смертности в России». Его модераторами выступили сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв и директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев и врач-методист отдела анализа кадровой политики и мониторинга организации медицинской помощи Национального медицинского исследовательского центра по профилю «пульмонология» ФГАОУ ВО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России Лидия Никитина. 👇👇👇

По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) является четвертой лидирующей причиной смерти в мире. Заболевание несет серьезные риски инвалидизации. По состоянию на 1 мая 2023 года в общей структуре граждан с инвалидностью 2,5% имеют данный статус в связи с болезнями органов дыхания. Треть из них - пациенты с ХОБЛ. Около половины инвалидов с ХОБЛ - люди трудоспособного возраста.

✍ По словам Олега Альмендеева, зачастую говорят, что ХОБЛ - это болезнь курильщиков, но это далеко не так. Исследования показали, что существует значительное количество пациентов, которые никогда не курили, но они живут в местах с неблагополучной экологической обстановкой или работают на предприятиях с вредными условиями труда.

☝ Юрий Жулёв отметил, что по оценкам экспертов в ближайшее время ХОБЛ может выйти на третье место по причинам смертности населения. «Это серьёзнейший вызов для системы здравоохранения РФ. Мы понимаем, что если мы не предпримем определенные шаги, не выработаем государственную политику в этой сфере, не сформируем комплексную систему оказания медицинской и социальной помощи, то будет невозможно исправить столь критическую ситуацию», - подчеркнул он.

Подробнее на сайте ВСП.