Дорогие друзья!

👌 Вот такой мотивирующий клип создали по итогам семинара-тренинга «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями» @zakharmarina и другие его участники))).

🖐 Как сделать пациента более ответственным по отношению к своему здоровью, какова роль в этом процессе НКО, что организации уже делают, какие есть приемы и технологии, способствующие этому? Поиску ответов на эти вопросы и посвящен проект, который сейчас реализует ВСП при поддержке Фонда президентских грантов.

🤝 20 НКО из разных регионов нашей страны решились поучаствовать в эксперименте, апробировать приемы и технологии повышения ответственности у пациентов через очные формы работы НКО с пациентами.

ЭКСПЕРИМЕНТ ПРОДОЛЖАЕТСЯ! Приглашаем вас поучаствовать в нашем опросе и выбрать варианты ответа на вопрос, которые вас устраивают.👇👇👇

Всероссийский союз пациентов попросил Минздрав включить в программу бесплатного лекарственного обеспечения пациентов с резистентной артериальной гипертензией в сочетании с хронической болезнью почек. Для пациентов с резистентной артериальной гипертонией и ХБП существенно выше риски инвалидизации и смерти, говорится в письме ВСП. Из 16 млн человек с гипертонией в России 10% имеют резистентную форму. При этом более 300 000 пациентов с ХБП одновременно страдают от артериальной гипертонии, следует из письма.

☝ В сентябре ВСП предупредил, что постановление правительства, разработанное Минфином, которое предоставляет преимущество производителям лекарств из России и стран Евразийского экономического союза на госзакупках, в нынешнем виде несет риски экономического и социального характера, писал РБК. ВСП отмечал, что оно может привести к дефициту препаратов и росту цен на них.

Представители ФМБА России приняли участие в IX Всероссийском конгрессе онкопациентов, в ходе которого эксперты, врачи и пациенты обсудили передовые научные достижения, лучший клинический опыт и перспективы появления онковакцин.

☝ По словам заместителя председателя общественного совета при ФМБА России, сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, сегодня все больше онкологических заболеваний выявляется на ранней стадии, что положительно влияет на ход лечения, и у пациента появляется больше шансов справиться с болезнью. Однако необходимо усиливать борьбу с раком, и создание онковакцин может стать реальным прорывом в лечении опухолевых патологий.

Подробнее на сайте ВСП.

☝Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов в преддверии Всероссийского конгресса пациентов провел опрос, чтобы оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

💪В нем приняли участие 3 465 пациентов и 154 некоммерческие организации!

Сбор информации по исследованию по конгрессу завершён.
✍ Большое спасибо всем, кто заполнил анкеты!

🤝 Это очень важно для всех, так как исследование помогает нам сформулировать нашу позицию: результаты исследования лягут в основу работы XV Всероссийского конгресса пациентов 27 ноября – 1 декабря и будут представлены на пленарном заседании 29 ноября на сайте Конгресса https://vspru.ru/kongress/xv.

☝ Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил в Комитет Госдумы по охране здоровья письмо с просьбой предусмотреть в проекте федерального бюджета на 2025 год и плановый период 2026—2027 годов ко второму чтению дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение пациентов с резистентной артериальной гипертензией в сочетании с хронической болезнью почек. 👇👇👇

☝ В этом году Союз пациентов сообщал о недостаточной доступности лекарств для пациентов с ССЗ со ссылкой на результаты опросов. Только треть льготников получали положенные бесплатные лекарства в полном объеме. О том, что они не смогли после выписки из стационара продолжить прием препаратов в связи с их недоступностью, сообщили 32% респондентов, 25,9% указали, что в выписке необходимого ЛС им отказал врач.

👉 По расчетам "Медвестника", за период с июля 2023 года по июнь 2024 года из общей суммы затрат на лекарства для ССЗ 82% — это средства пациентов. При этом с июля 2022—июня 2023 года по июль 2023—июнь 2024 года их доля выросла с 79,7 до 82,1%.

Подробнее на сайте ВСП.

Какие меры помогут мотивировать россиян следить за своим состоянием и эффективно взаимодействовать с врачом, — обсудили участники IV конгресса «Право на здоровье» в рамках дискуссии «Внедрение парадигмы «пациент как партнер».

☝ «Врач должен научиться видеть за данными исследований и формализованным диагнозом переживания человека, его потребности и ожидания. Зачастую его беспокойство, а в некоторых случаях и агрессию, которая выливается на медработника, снимает простое и понятное изложение медицинской информации. Если врач и пациент будут говорить на общем языке, то дальше они смогут идти вместе и решать общую проблему. Ведь от верного понимания сути болезни пациентом, приверженности к лечению и соблюдению рекомендаций во многом зависит эффективность лечения», — говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Юрий Жулёв.

Подробнее на сайте ВСП.

Врачей обяжут передавать врачебной комиссии сведения о часто болеющих пациентах в тех случаях, если за полгода им оформляли больничный четыре раза и больше. Такие изменения в порядок выдачи листков временной нетрудоспособности предложил внести Минздрав России.

☝ "Практика, когда при превышении совокупного количества дней на больничном в течение года лечащий врач ставил вопрос о созыве врачебной комиссии по состоянию пациента, существовала и раньше, - сказал "Российской газете" сопредседатель Всероссийского союза пациентских организаций, врач-невролог, профессор Ян Власов. - И это правильно, потому что проблема касается нескольких участников процесса - и самого человека, здоровье которого, возможно, требует более пристального внимания, и медработников, оказывавших ему помощь, и работодателя, которому важно понимать, на какой трудовой ресурс он может рассчитывать".

Подробнее на сайте ВСП.

Член правления Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях» и председатель Общественного совета при главном бюро МСЭ по Иркутской области Людмила Белоусова – о том, как внедрение в систему здравоохранения цифровых технологий может изменить жизнь пациента в лучшую сторону. 👇👇👇

- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Можете ли Вы выделить достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?

- Этот год я бы назвала годом получения долгожданных результатов от трехлетней работы по выстраиванию взаимовыгодного межведомственного взаимодействия организаций здравоохранения и пациентского сообщества. Второго августа Министр здравоохранения Иркутской области Андрей Арсеньевич Модестов подписал распоряжение №2298-мр «Об организации оказания медицинской помощи взрослому населению по профилю «ревматология» в Иркутской области». Этот документ - результат многолетней совместной работы Уполномоченного по правам человека в Иркутской области Светланы Николаевны Семеновой и нашей Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях». Он утверждает регламент, перечень медицинских учреждений, имеющих лицензии на оказание помощи, требования к обследованию пациентов, регламентирует применение генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП), а также внедрение телемедицинских консультаций на базе Иркутской городской клинической больницы №1. Также хочется отметить организацию и проведение стратегической сессии, направленной на поиск причин и решений по сокращению количества случаев возврата документов из МСЭ в медицинскую организацию, которую мы проводили при участии представителей МСЭ, Министерства здравоохранения и представителей общественного совета при Главном Бюро МСЭ по Иркутской области.

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?

- Решение вопроса кадрового дефицита - это не мгновенный процесс. Безусловно, в отдаленных территориях Иркутской области есть проблемы с посещением ревматолога. Но развитие телемедицинских технологий частично могло бы решить эту проблему. Мы надеемся, что этот процесс будет организован понятно для медицинских работников, и он будет направлен на повышение доступности врачебной помощи для пациентов нашей, такой большой, Иркутской области.

- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов, который начнет свою работу меньше чем через три недели?

- Я не жду каких-то кардинальных изменений. Для меня каждая дискуссия экспертов органов здравоохранения с пациентским сообществом - это уникальная возможность. Возможность посмотреть на свой регион, на наших пациентов, на себя с точки зрения: а что я могу сделать для того, чтобы права граждан Иркутской области на качественную и доступную медицинскую помощь не нарушались, и все возникающие проблемы решались быстро для пациентов.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов и член Совета по правам человека при Президенте России Ян Власов поздравил СПЧ с 20-летием работы:


- Совет по правам человека при Президенте РФ уже 20 лет играет важнейшую роль в защите прав пациентов и развитии здравоохранения нашей страны, выступая мощным инструментом для формирования и реализации государственной политики в данной сфере.

Благодаря активной позиции членов СПЧ и работе общественных наблюдательных комиссий происходит не только мониторинг соблюдения прав пациентов и разработка рекомендаций для государственных структур и медицинских учреждений, но и обеспечивается информирование граждан о правах и возможностях в области получения медицинской помощи. Это позволяет минимизировать риски дискриминации, а также гарантировать равный доступ к медицинским услугам для всех слоев населения. И это — ключ не только к улучшению здоровья конкретного человека, но и общественному благополучию.

Для меня, как для врача, особенно ценно, что Совет активно участвует в разработке стандартов качества медицинских услуг, создает площадку для обмена мнениями экспертов, привлекает представителей гражданского общества и пациентов к процессу принятия решений, что помогает создать более гуманные и ответственные системы здравоохранения. Поддерживая диалог между заинтересованными сторонами, совет способствует более эффективному реагированию на вызовы, стоящие перед здравоохранением, и укреплению прав пациентов.

Пациенты обеспокоены тем, что клинические рекомендации, служащие эталоном оценки качества медицинской помощи, могут быть отменены. По их мнению, данное решение, если оно будет принято, может быть чревато серьезным ухудшением этого самого качества медпомощи.

👇👇👇

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:

- Мнение, что проще всего отменить клинические рекомендации, чем решать вопросы увеличения объемов финансирования и улучшения материально-технического обеспечения системы здравоохранения, несправедливое по отношению к здоровью населения. Тем более, что мы видим политику государства, направленную на модернизацию системы здравоохранения, для чего выделяются значительные финансовые ресурсы, реализуются нацпроекты. И как раз клинические рекомендации могут позволить использовать выделяемые средства эффективно и рационально.

☝ Если говорить грубо, то отмена клинреков приведет к тому, что одно и то же заболевание в одном регионе будут лечить с применением таргетной инновационной терапии, а в другом — с помощью йодовой сетки.

✍ Таким образом, на наш взгляд, клинические рекомендации должны играть основополагающую роль в организации медицинской помощи и являться основой для разработки последующих нормативных документов — стандартов лечения, порядков оказания медпомощи, критериев качества. Надеемся, что государство не пойдет по пути наименьшего сопротивления, а выберет путь формирования четких ориентиров дальнейшего совершенствования системы здравоохранения и повышения доступа к медицинской помощи и обеспечения ее качества.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/11/07112024-primochki-ot-minzdrava

Директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева - о плюсах и минусах неонатального скрининга. 👇👇👇

- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Можете ли рассказать о достижениях, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?

- Говоря о достижениях, стоит упомянуть работу «Круга добра» по расширению прав на получение таргетной терапии пациентами с муковисцидозом. С января 2025 года необходимый препарат таргетной терапии будут получать дети с двух до шести лет. Это очень хорошее достижение.
Если же говорить о существующих проблемах, то они касаются назначения и возможности получения оригинальных препаратов - даже базисной терапии. Дело в том, что не всегда есть возможность покупать оригинальные лекарства за рубежом и поставлять их в Россию. В бюджет закладываются одни суммы, но поскольку цены всегда меняются, как правило, в сторону повышения, то на момент закупки заложенных средств иногда не хватает для обеспечения пациентов необходимыми препаратами.
Еще одна проблема касается пациентов 19+. У пациентов, которые выходят из «Круга добра», имеется очень большая обеспокоенность, как они будут обеспечиваться лекарственными препаратами в дальнейшем. Какие-то регионы могут себе позволить нести финансовое бремя по обеспечению лекарственными препаратами таких пациентов, какие-то - не могут. У всех регионов разные возможности. Зачастую встает вопрос, кому помочь, а кому отказать. Это очень трудный выбор, и невозможно объяснить пациентам, почему в одной нозологии этому закупили препарат, а этому - нет. Иногда из-за этого возникает озлобленность людей. Ее оправдывает то, что речь идет о жизни их детей. Они бьются за жизнь, за хорошее качество жизни. Считаю, что этот вопрос должен решаться на федеральном уровне, может быть, необходимо создать какой-то фонд или выделять субсидии из российского бюджета.

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с муковисцидозом? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?

- Цифровые технологии, конечно, улучшают нашу жизнь. У родителей стало больше возможностей подать заявление, например, в «Круг добра» или записаться к врачу через сайт Госуслуг. Это, конечно, хорошо, но не всегда устраивает быстрота попадания к специалисту: нет возможности записаться в этом месяце, можно только через месяц или еще позже.
Кадровый дефицит, как был, так и остается. Нагрузка на врачей, которые ведут орфанные заболевания, очень велика. Врач не может разбираться во всех орфанных заболеваниях. В первичном звене - амбулаторном - врач не всегда готов вникать в тонкости того же муковисцидоза. То, что поликлиники модернизируются (их ремонтируют, закупают оборудование), безусловно, хорошо. Потому что происходит то, что когда-либо должно произойти. Но от кадрового дефицита никуда не деться.

- Какие проблемы, на Ваш взгляд, необходимо затронуть на XV Всероссийском конгрессе пациентов?

☝ - Об этом я сказала чуть выше. Еще одна проблема - неонатальный скрининг. Очень хорошо, что сейчас его делают для выявления 36 заболеваний. Но, к сожалению, у муковисцидоза изменились сроки взятия крови на анализ: сейчас по новому приказу ее берут у новорожденного в первые сутки. Раньше же ее брали на третьи-четвертые сутки. И выяснилось, что перестали выявлять пациентов с муковисцидозом. Это настораживает врачебное сообщество, потому что раньше каждый год выявляли по 5-10 таких детей, а сейчас их нет. Они все равно появятся, но тогда, когда у них уже будут клинические проявления заболевания. Это очень плохо. Об этом много говорят врачи, а пациентское сообщество пока еще не понимает всей остроты проблемы.
Третья проблема. Благодаря современной таргетной терапии у пациентов улучшается качество жизни, и тогда с них снимают инвалидность. Но ведь они зависят от наличия у них инвалидности! Пациенту не дают инвалидность, так как у него улучшается качество жизни. Но ведь от наличия статуса инвалидности зависит выдача ему необходимых лекарств. Было бы хорошо, если бы лекарственные препараты давали по диагнозу, клиническому проявлению. Это могло бы избежать недопонимания. 👇

☝☝☝ А то получается, мы лечим, помогаем, спасаем, а что дальше? Замкнутый круг.

- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?

- Я верю в то, что диалог, который существует сейчас между Минздравом РФ и Всероссийским союзом пациентов, продолжится, что не будут обойдены острые углы и будут намечены какие-то решения по всем орфанным заболеваниям.

ВСП предложил включить в Перечень ЖНВЛП лекарства, применяющиеся для терапии нарушений липидного обмена, предусмотренные клинрекомендациями. Письмо с «дорожной картой» было направлено главе Минздрава по итогам III форума «Сердечно-сосудистые заболевания и продолжительность жизни».

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/ssz-3/2024/11/11112024-vsp-predlozhil

Наталья Шаталова в фотовыставке «Суперсила» о людях, посвятивших свою жизнь помощи другим.
Герои экспозиции создают уникальные вязаные изделия, проводят реабилитацию с помощью полетов в аэротрубе, находят новый дом для собак и кошек, помогают людям с ревматическими заболеваниями.
Выставка рассказывает о 10 победителях медиапроекта, который проводила Сеть коворкинг-центров НКО среди представителей некоммерческого сектора. Они работают в некоммерческих организациях, ежедневно решают сложные задачи и делятся своим опытом. Прочитать вдохновляющие истории и увидеть фотографии можно на Страстном бульваре и на сайте проекта https://xn--80ajjjdnibkhdu.xn--p1ai/.

Выставка «Суперсила» продлится до 24 ноября на Страстном бульваре. Организатором медиапроекта и выставки выступает Сеть коворикнг-центров НКО при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы. 👇👇👇

Среди победителей – Наталья Шаталова, директор Межрегиональной общественной
благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни
Бехтерева». Организация поддерживает людей с ревматическими заболеваниями.

☝ «Моя главная суперсила:
созидать! Эта суперсила вот уже 12 помогает мне развивать Общество взаимопомощи
при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях. Теперь, получив
диагноз «Болезнь Бехтерева» или другой ревматический диагноз пациенты не
сталкиваются с неизвестностью, как когда-то с ней столкнулась я. А получают направление на наш сайт! На сайте собрана вся новая и полная информация о заболевании, видеоуроки по ЛФК, возможность обратиться за помощью в защите своих прав. Видеть как растёт Общество, в которое было вложено столько сил и приносит пользу людям, доставляет мне большую радость и счастье».

Председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Михаил Кветный - о том, что поздняя диагностика заболеваний может привести к развитию тяжелых осложнений, которые в дальнейшем потребуют более дорогостоящего лечения. 👇👇👇