Всероссийский союз пациентов попросил Минздрав и Федеральным фондом ОМС проработать вопросы гармонизации процесса расширения перечня ЖНВЛП и оперативного включения препаратов из него в программу госгарантий.

«Сейчас отсутствует преемственность в процессах расширения перечня Жизненно необходимых и важнейших препаратов и включения таких лекарств в программу госгарантий на следующий год», — говорится в обращении пациентов в Минздрав.
☝ — В последние годы сделан огромный рывок для обеспечения больных инновационными высокоэффективными препаратами, — сказал «Известиям» сопредседатель ВСП Ян Власов. — Для некоторых групп пациентов такие лекарства — практически единственная возможная опция лечения. Важно сохранять ее доступность.

По его словам, аналоги таких лекарств могут быть менее эффективны для пациентов или совсем не подходить им. Письмо в Минздрав опубликовано на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2024/10/obrashchenie-v-minzdrav-rossii-o-vkliuchenii-gibp-v-oms

Проблема с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с орфанными заболеваниями становится все острее. После выхода из-под опеки Фонда «Круг добра» лечением человека должен заниматься регион, в котором он проживает, но далеко не все субъекты могут позволить себе затраты на дорогостоящие инновационные препараты. О том, какие решения нужно предпринять для поддержки качества жизни орфанных пациентов, эксперты V форума пациент-ориентированных инноваций обсудили в рамках сессии «Лекарственное обеспечение – пути повышения доступности инновационной терапии». 👇👇👇

Начиная с 2021 года возможности лечения орфанных пациентов в России значительно расширились — благодаря фонду «Круг добра» детям до 19 лет доступны дорогостоящие инновационные лекарства. Улучшилось и качество диагностики. Детей с орфанными диагнозами становится больше.

Однако вопрос легитимной преемственности их лечения при переводе во «взрослую сеть» остается нерешенным. Сегодня в законодательстве отсутствуют специальные механизмы финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниям, получавшими помощь за счет «Круга добра», по достижении ими возраста 19 лет. Пациенты могут быть обеспечены только при наличии 1 или 2 групп инвалидности, которые зачастую сложно получить, если благодаря лечению пациент остался сохранным. Пациентское сообщество уже не первый год обсуждает с властью необходимость отказаться от привязки к статусу инвалида.

👉 В 2024 году только на лекарственное обеспечение «выпускников» Фонда потребуется дополнительно порядка 5 млрд. руб. Организация их лекарственного обеспечения — это не только поиск финансирования (необходимые средства большинство регионов изыскивают), но и необходимость законодательного закрепления права на лекарственное обеспечение у указанной группы «редких» больных. Регионы смогут претендовать на финансовую поддержку федерального уровня только при закреплении за ними обязательств по обеспечению взрослых с орфанными заболеваниями.

☝ Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что в части взрослых пациентов с орфанными заболеваниями назрел кризис принятия решения: «Ситуация будет развиваться в геометрической прогрессии, поэтому сегодня требуется политическая воля для восстановления прав выпускников фонда «Круг добра». Пациенты, выходящие во взрослую сеть, не должны добиваться жизнеспасающей терапии через суд. Необходимость такой терапии учтена в клинических рекомендациях, приняты и должны соблюдаться». Подробнее на сайте ВСП

Презентация нового социального проекта «Дыши легко», рассказывающего о хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ) и астме, состоялась 16 октября 2024 года в Москве на XXXIV Национальном конгрессе по болезням органов дыхания.

✍ На платформе «Дыши легко» собраны:

актуальные просветительские материалы о ХОБЛ и астме;
рекомендации по проведению дыхательной гимнастики;
инструменты контроля и управления состоянием здоровья.

☝ В декабре прошлого года Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к Минздраву РФ с предложением включить ХОБЛ в перечень социально значимых заболеваний. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/10/17102024-v-rossii

Приглашаем онкопациентов, их близких, а также всех, кому не безразлична тема помощи людям с онкологическим диагнозом. Участие бесплатное.

Регистрация обязательна
https://www.russcpa.ru/congress/2024/register/

Программа
https://www.russcpa.ru/congress/2024/

Трансляция
https://vk.com/video/playlist/-131143144_73

☝ Ведущие российские эксперты расскажут о передовых научных достижениях и лучшем клиническом опыте, современных технологиях диагностики и лечения, сопроводительной терапии и реабилитации.

Место проведения: Общественная палата Российской Федерации
г. Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1.

Организаторы: ВООПП «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» и Общественная палата РФ.

Больше половины опрошенных в августе «Медвестником» респондентов выступают за запрет для иностранцев работать в медучреждениях. Сопредседатель ВСП Ян Власов считает, что одна из причин такого отношения к приезжим медикам в том, что, несмотря на признание их дипломов, «реального клинического мышления у них нет». По его словам, «проседает» образовательная часть, к тому же врачи-мигранты чаще едут в Россию не лечить и изучать сложные клинические случаи, а зарабатывать деньги. А недовольство российских врачей иностранными коллегами часто основывается на разнице подходов к лечению пациентов.

☝ По его словам, система «входного» контроля может быть: на уровне миграционной службы нужно определять в том числе степень владения языком, на уровне Росздравнадзора — верифицировать диплом об образовании и по-настоящему проверять соответствие приехавшего доктора врачебной квалификации.

Подробнее на сайте ВСП.

🤝 Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов приглашает пациентов и общественные организации пациентов оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

Результаты исследования лягут в основу работы XV Всероссийского конгресса пациентов 27 ноября – 1 декабря.

Результаты оценки будут представлены федеральным органам власти, экспертам, СМИ и широкой общественности. На их основании будут проведены дискуссии и подготовлены предложения ВСП по улучшению работы системы здравоохранения в нашей стране.

☝ Просим граждан, получавших в 2024 году медицинскую помощь (для себя или детей), и некоммерческие общественные организации (НКО), представляющие интересы пациентов принять участие в опросе:

Анкета для пациента: https://ankt.cc/Ocptrc

Анкета для представителя НКО (заполняется 1 анкета от имени НКО): https://ankt.cc/8jMoFy

🙏 Просим распространить ссылки на исследование и пригласить в опрос НКО и пациентов России.

Улучшим систему здравоохранения вместе!

Минздрав РФ разработал проект правил организации обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями после трансплантации органов и (или) тканей.

Коррективы детализируют процедуру сбора заявок минздравов субъектов на обеспечение препаратами пациентов, включенных в региональный сегмент профильного федерального регистра. Кроме того, документ устанавливает возможность представления заявок и закупку препаратов при наличии сложившейся экономии.

Согласно проекту документа, Минздрав будет информировать региональные министерства о возможности без согласования представлять предварительные заявки в Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения граждан на поставку лекарств не позднее 15 апреля текущего года (в утвержденной версии правил – не позднее 1 ноября для уже согласованных заявок).

Подробнее на сайте ВСП.

Дорогие коллеги!

Приглашаю вас принять участие в круглом столе «Борьба с сахарным диабетом в СКФО России: обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и расходными материалами», который пройдет 25 октября 2024 года во Владикавказе.

Сахарный диабет – серьезный вызов для системы здравоохранения, и особенно остро он стоит в регионах Северо-Кавказского федерального округа. На мероприятии мы обсудим актуальные вопросы доступности лекарств, инновационных медицинских изделий и расходных материалов для пациентов, а также лучшие практики в области профилактики и лечения диабета.

Круглый стол объединит представителей республик Северного Кавказа. Вместе с ведущими экспертами здравоохранения Республик Дагестан, Кабардино-Балкария, Северная Осетия и Чеченской Республики мы обсудим доступность лекарственных препаратов и медицинских изделий для больных сахарным диабетом, обменяемся лучшими практиками в лечении и профилактике этого заболевания.

Присоединяйтесь к нам пожалуйста и следите за прямой трансляцией. Ознакомиться с программой мероприятия вы можете здесь.

Буду рад видеть вас среди участников и надеюсь на продуктивное обсуждение этих важных тем. Присоединяйтесь, вместе мы сможем добиться значимых результатов!

Всероссийский союз пациентов попросит Минздрав разъяснить принципы отбора препаратов в Перечень ЖНВЛП. Отказ от включения в список ряда лекарственных средств может привести к преждевременной смерти более 1,1 тыс. человек и повлечет дополнительные расходы системы здравоохранения, указали в организации.

☝ Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв направит в Минздрав письмо с просьбой разъяснить критерии, которыми руководствовалась Комиссия по формированию Перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), не включив в него современные лекарственные средства для лечения ряда состояний .

ВСП обращает внимание на неоднозначность и непрозрачность подходов к принятию решений комиссией. В частности, не понятны критерии голосования ее членов, оценивающих лекарственные препараты, не имеющие других терапевтических альтернатив и применяемые для лечения жизнеугрожающих заболеваний, говорится в письме. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/10/23102024-soiuz-patsientov

«Мы видим, что к ожирению не приводят только неправильное питание или отсутствие физической активности. Есть еще много нерешенных вопросов, которые влияют на изменение физического состояния целого населения, то есть это не просто проблема одного человека, это проблема системы и ее разбалансированности», — сказал Член Совета правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов в рамках IV экспертного форума по ожирению, метаболизму и продолжительности жизни. Он отметил, что приходится прикладывать немало усилий, чтобы доказать необходимость мультидисциплинарного подхода в лечении этого заболевания.

«Нашей основной ценностью является гражданин, и мы должны понимать, каким мы видим россиянина через 10-20 лет, и подчинить этой задаче работу целых ведомств. Важно создать единый концепт, каков он должен быть идеологически и физически, — отмечает Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/meta4/2024/10/23102024-ian-vlasov

🤝 Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов приглашает пациентов и общественные организации пациентов УСПЕТЬ оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

☝ Просим граждан, получавших в 2024 году медицинскую помощь (для себя или детей), и некоммерческие общественные организации (НКО), представляющие интересы пациентов принять участие в опросе:

Анкета для пациента: https://ankt.cc/Ocptrc

Анкета для представителя НКО (заполняется 1 анкета от имени НКО): https://ankt.cc/8jMoFy

🙏 Просим распространить ссылки на исследование и пригласить в опрос НКО и пациентов России.

Улучшим систему здравоохранения вместе!

☝☝☝ Всероссийский союз пациентов приглашает пациентов и общественные организации пациентов УСПЕТЬ оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году. В настоящее время в исследовании приняли участие уже более 1400 пациентов и шестидесяти НКО пациентов - из состава Всероссийского союза пациентов и других.

Особенно активно приняли участие организации РРА «Надежда», Всероссийского общества гемофилии, ОООИБРС.

В понедельник будут подведены итоги опроса, поэтому просим всех принять участие, особенно некоммерческие организации.

Это очень важно для всех, так как исследование помогает нам сформулировать нашу позицию: результаты исследования лягут в основу работы XV Всероссийского конгресса пациентов 27 ноября – 1 декабря.

Дорогие друзья!

👌 Вот такой мотивирующий клип создали по итогам семинара-тренинга «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями» @zakharmarina и другие его участники))).

🖐 Как сделать пациента более ответственным по отношению к своему здоровью, какова роль в этом процессе НКО, что организации уже делают, какие есть приемы и технологии, способствующие этому? Поиску ответов на эти вопросы и посвящен проект, который сейчас реализует ВСП при поддержке Фонда президентских грантов.

🤝 20 НКО из разных регионов нашей страны решились поучаствовать в эксперименте, апробировать приемы и технологии повышения ответственности у пациентов через очные формы работы НКО с пациентами.

ЭКСПЕРИМЕНТ ПРОДОЛЖАЕТСЯ! Приглашаем вас поучаствовать в нашем опросе и выбрать варианты ответа на вопрос, которые вас устраивают.👇👇👇

Всероссийский союз пациентов попросил Минздрав включить в программу бесплатного лекарственного обеспечения пациентов с резистентной артериальной гипертензией в сочетании с хронической болезнью почек. Для пациентов с резистентной артериальной гипертонией и ХБП существенно выше риски инвалидизации и смерти, говорится в письме ВСП. Из 16 млн человек с гипертонией в России 10% имеют резистентную форму. При этом более 300 000 пациентов с ХБП одновременно страдают от артериальной гипертонии, следует из письма.

☝ В сентябре ВСП предупредил, что постановление правительства, разработанное Минфином, которое предоставляет преимущество производителям лекарств из России и стран Евразийского экономического союза на госзакупках, в нынешнем виде несет риски экономического и социального характера, писал РБК. ВСП отмечал, что оно может привести к дефициту препаратов и росту цен на них.

Представители ФМБА России приняли участие в IX Всероссийском конгрессе онкопациентов, в ходе которого эксперты, врачи и пациенты обсудили передовые научные достижения, лучший клинический опыт и перспективы появления онковакцин.

☝ По словам заместителя председателя общественного совета при ФМБА России, сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, сегодня все больше онкологических заболеваний выявляется на ранней стадии, что положительно влияет на ход лечения, и у пациента появляется больше шансов справиться с болезнью. Однако необходимо усиливать борьбу с раком, и создание онковакцин может стать реальным прорывом в лечении опухолевых патологий.

Подробнее на сайте ВСП.

☝Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов в преддверии Всероссийского конгресса пациентов провел опрос, чтобы оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

💪В нем приняли участие 3 465 пациентов и 154 некоммерческие организации!

Сбор информации по исследованию по конгрессу завершён.
✍ Большое спасибо всем, кто заполнил анкеты!

🤝 Это очень важно для всех, так как исследование помогает нам сформулировать нашу позицию: результаты исследования лягут в основу работы XV Всероссийского конгресса пациентов 27 ноября – 1 декабря и будут представлены на пленарном заседании 29 ноября на сайте Конгресса https://vspru.ru/kongress/xv.

☝ Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил в Комитет Госдумы по охране здоровья письмо с просьбой предусмотреть в проекте федерального бюджета на 2025 год и плановый период 2026—2027 годов ко второму чтению дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение пациентов с резистентной артериальной гипертензией в сочетании с хронической болезнью почек. 👇👇👇

☝ В этом году Союз пациентов сообщал о недостаточной доступности лекарств для пациентов с ССЗ со ссылкой на результаты опросов. Только треть льготников получали положенные бесплатные лекарства в полном объеме. О том, что они не смогли после выписки из стационара продолжить прием препаратов в связи с их недоступностью, сообщили 32% респондентов, 25,9% указали, что в выписке необходимого ЛС им отказал врач.

👉 По расчетам "Медвестника", за период с июля 2023 года по июнь 2024 года из общей суммы затрат на лекарства для ССЗ 82% — это средства пациентов. При этом с июля 2022—июня 2023 года по июль 2023—июнь 2024 года их доля выросла с 79,7 до 82,1%.

Подробнее на сайте ВСП.

Какие меры помогут мотивировать россиян следить за своим состоянием и эффективно взаимодействовать с врачом, — обсудили участники IV конгресса «Право на здоровье» в рамках дискуссии «Внедрение парадигмы «пациент как партнер».

☝ «Врач должен научиться видеть за данными исследований и формализованным диагнозом переживания человека, его потребности и ожидания. Зачастую его беспокойство, а в некоторых случаях и агрессию, которая выливается на медработника, снимает простое и понятное изложение медицинской информации. Если врач и пациент будут говорить на общем языке, то дальше они смогут идти вместе и решать общую проблему. Ведь от верного понимания сути болезни пациентом, приверженности к лечению и соблюдению рекомендаций во многом зависит эффективность лечения», — говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Юрий Жулёв.

Подробнее на сайте ВСП.