☝☝☝ Ничто так не передает атмосферу мероприятия, как отзывы его участников:

«Я уже был на конгрессах и других семинарах с уважаемыми, уже полюбившими коллегами. Я хочу сказать, что на этот Эверест ещё никто не забирался, потому что не все понимают, что это нужно! Залезем туда все вместе, команда подобралась замечательная! Что касается материальной части, «кирпичный завод» сработал отменно, столько кирпичей накидали в эти раздатки, лепи из них любую конструкцию, любое здание!» - Сергей Гибадуллин, Волгоградская областная общественная организация родителей детей инвалидов по слуху после кохлеарной имплантации «Хочу слышать».

«В эмоциональном плане мне, конечно, очень понравилась атмосфера, которая здесь была на протяжении этих дней — это атмосфера какого-то доверия, дружелюбности, поддержки с разных сторон, с разных регионов. Это дорогого стоит на самом деле! Я надеюсь, что контакты, которые я обрела, за период, что здесь нахожусь, будут долгосрочными». – Оксана Иванова, Автономная некоммерческая организация «Живём с Любовью», Самарская область.

«Что мне нравится в работе тренеров и в этом тренинге – универсальность. Мы отличаемся от основной массы организации, но при этом та траектория, по которой мы сейчас работаем, очень хорошо ложиться на инструменты, которые вы нам дали!
И ещё с практической точки зрения то, что вы предлагаете по поводу формирования ответственного пациента — это в принципе, то, чем мы занимались раньше, только мы не понимали, как это называется! А теперь благодаря темам, которые вы дали дополнительно, мы можем систематизировать работу, достроить недостающие блоки — это очень-очень ценно» – Влада Пицхелаури, Ассоциация «Союз родителей детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидов с детства», Томская область.

«Огромная благодарность организаторам и тренерам, группа в 40 человек — это очень круто, очень технически сложно, тем более с таким объёмом разнообразных поставленных задач. Я просто любовалась этой работой весь тренинг. Я приехала с неоформленной идей, хотела оформить как шестимесячный план. Это действительно удалось сделать! Помимо этого, меня очень затронула идея упаковки, я поняла, как много предстоит ещё работать над этим! И отдельная благодарность за внимание к нашей нозологии, потому что наркологические пациенты воспринимаются, как угодно, но не как пациенты. Я думаю, это хороший задел для нас на будущее, потому что потребность в организациях в этой сфере очень велика. Спасибо большое!» - Анна Круглова, Автономная некоммерческая организация содействия формированию здорового образа жизни «РЕВАНШ», Воронежская область.


🤝 Семинар-тренинг состоялся в рамках проекта ВСП «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», реализуемого на средства Фонда президентских грантов.
#ВСПответственныйпациент

Александр Апазов, директор ПАО «Фармимэкс» считает, что патентное право у нас не работает. Эксперта беспокоит ситуация, когда такое отношение к оставшимся на нашем рынке фармкомпаниям может заставить многих уйти с рынка.

☝ Прозвучало и другое мнение, что иностранных производителей никто не притесняет, хотя ушедшие иногда так «громко хлопали дверью», по выражению Яна Власова, сопредседателя Всероссийского союза пациентов, что были случаи, когда у пациентов с онкологическими заболеваниями отбирали лекпрепараты, выданные им на период проведения клинических исследований. При этом оставшихся надо все же беречь, потому что пациенту нужны доступные инновации. По мнению общественного деятеля: «Механизм «второй лишний» крайне болезненный для нас. Он защищает рынок, но может привести к его монополизации, государство будет закупать не то, что нужно пациентам, а что есть».

Подробнее на сайте ВСП.

Коллеги, доброго дня!
🤝🤝🤝
Мы создали эту группу для того, чтобы продолжать общение с участниками наших обучающих программ.  Очных встреч в течение года проходит мало,  и нам, как и многим из вас, не хватает общения и взаимодействия.

👍👍👍
Есть предложение организовать регулярные встречи для обмена информацией, опытом, технологиями, неформального общения. То есть сделать такую «клубную площадку», которая позволит нам вырасти профессионально, стать более успешными лидерам НКО пациентов, вывести свою организацию на новый уровень и просто зарядиться от неформального общения. Здесь каждый станет частью команды, где ценится личное мнение, запрос, идеи и опыт!

Мы об этом много говорили, а теперь приглашаем!😆😆😆

Всех, кому интересна идея, ждем 3 октября в 18.00 мск на первую встречу КЛУБА ЛИДЕРОВ ПАЦИЕНТСКИХ НКО https://vsp-rus.ktalk.ru/rrglmg03j5gm
👇👇👇
Предлагаем в течение часа обсудить:
•  в каком формате стоит собираться
•  каким технологиям и приемам работы важно научиться/поделиться
•  какой опыт интересен и какими успехами готовы делиться
•  с какими экспертами и по каким темам хотели бы встретиться
•  какие совместные мероприятия мы могли бы провести онлайн


До скорой встречи)))))
Екатерина Асташина, Председатель Совета СРОО «Центр поддержки инициатив»
Светлана Сергеева, координатор проектов ВСП

Конституционный Суд РФ учел предложения БФ «ПОДСОЛНУХ» по финансированию лекарств для орфанных пациентов
Мария Посадкова, руководитель правовой службы Благотворительного Фонда «Подсолнух», к.ю.н.,:
«Решение Конституционного Суда – это значимое событие как для участников сферы здравоохранения, так и для всей правовой системы, обеспечивающее и защищающее права пациентов с жизнеугрожающими заболеваниями путем объединения усилий между регионом и федерацией.

☝ При решении системных задач Фонд Подсолнух не раз поднимал вопрос закупки лекарств с резервом, и мы рады, что наша позиция, выраженная в обращении, нашла отражение и в решении Конституционного Суда. Уверены, что данное решение позволит повысить эффективность всей системы здравоохранения». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2024/09/30092024-konstitutsionnyy

3 октября состоится V форум пациент-ориентированных инноваций. Что это? Экспертное обсуждение вопросов, связанных с доступностью инноваций в сфере здравоохранения, мировые практики, направленные на повышение доступности инновационных медицинских технологий, медицинских изделий и лекарственных препаратов

Темы форума:
👉 Реализация Дорожной карты пациент-ориентированных инноваций
👉 Система ОМС и инновационная терапия? Как упростить финансирование инноваций? Организационные вопросы.
👉 Система всеобщего лекарственного обеспечения, как основа доступности инновационных лекарств. Риски и преимущества внедрения электронных сертификатов. Как повысить доступность инновационных препаратов?
👉 Клинические рекомендации и инновационная терапия, критерии включения
👉 Роль диагностики в инновационной терапии.
👉 Значение цифровых технологий в реализации инноваций.

Программа форума здесь .

Фибрилляция предсердий увеличивает риск сердечной недостаточности в 3 раза, риск инсульта — в 5 раз, общую смертность в 1,5–3,5 раза. Это делает мерцательную аритмию одной из ведущих причин инвалидности и смертности среди сердечно-сосудистых заболеваний.

☝ Недавно Всероссийский союз пациентов выступил с инициативой — создать новую врачебную специальность аритмология. По прогнозам Высшей школы экономики, количество людей с аритмией может составить больше 3 млн человек уже в 2036 году. И сегодня их направляют к кардиологам, что совершенно логично, но для лечения аритмии обычного кардиолога может быть недостаточно, так как требуется более узкая специализация — аритмолог.

Подробнее на сайте ВСП.

Мероприятие состоится 3 октября 2024 в гибридном формате. Начало пленарной дискуссии — в 11.00, экспертные сессии стартуют в 13.40

Инновации в здравоохранении внедряются ускоренными темпами, открывая новые возможности и для врачей, и для пациентов. В рамках пленарной дискуссии и тематических сессий ведущие эксперты сферы здравоохранения обсудят, как внедрение инноваций влияет на доступность медицинской помощи для пациентов, какие изменения экосистемы цифровых услуг в медицине ожидать в будущем для формирования «бесшовного» пути человека в системе здравоохранения на протяжении всей жизни.

Присоединиться к просмотру можно онлайн. Больше информации — на сайте https://forum-vsp.ru/inno5/

Обращение министра здравоохранения Российской Федерации Михаила Мурашко к участникам V форума пациент-ориентированных инноваций 👇👇👇

Михаил Мурашко, министр здравоохранения РФ: "Сохранение населения и укрепление здоровья наших граждан является одним из национальных приоритетов развития Российской Федерации, которые определены Президентом РФ. Увеличение ожидаемой продолжительности жизни невозможно без внедрения в здравоохранении новых медицинских технологий и инновационных медицинских продуктов. Задачей национальных проектов, формируемых на будущие периоды, в том числе, «Новые технологии здоровьесбережения», направлено на реализацию именно тех инновационных решений, станет объединение и координация всех передовых исследований и разработок в медицине, внедрение новых медицинских технологий, помощь в проведении клинических исследований и испытаний с последующей регистрацией и выводом на рынок перспективных лекарственных препаратов и медицинских изделий. В том числе, планируются работы в сфере регенеративной медицины и тканевой инженерии. Важно, что медработники могли как можно быстрее применять новые достижения на практике, а пациенты, соответственно, получать медицинскую помощь. При этом, продукты и технологии должны быть безопасны. За последние несколько лет в нашей стране созданы по-настоящему глобальные проекты и прорывные технологии, оригинальные лекарственные препараты, инновационные медицинские изделия, новые продукты по клеточным технологиям и многое другое. За 5 лет предполагается увеличить долю отечественного производства в сфере жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в том числе, увеличение доли медизделий, произведенных в РФ и используемых непосредственно в медицинских организациях. Это сформирует технологический суверенитет в области фармацевтической и медицинской промышленности.

☝ Взаимодействие в рамках форума пациент-ориентированных инноваций пациентского и врачебного сообществ с органами власти, обсуждение актуальных вопросов, связанных с доступностью инноваций в сфере здравоохранения, мировых практик, направленных на повышение доступности передовых медицинских технологий, формирует общий вектор развития системы здравоохранения и способствует продвижению пациент-ориентированного подхода.

Нам очень важно, чтобы все здравоохранение работало в интересах наших граждан. Желаю вам продуктивной работы, успешного обмена профессиональным опытом и научными знаниями!".

Народный фронт предлагает радикально реформировать работу комиссии Минздрава по формированию федеральных перечней лекарств

Народный фронт выражает серьезную обеспокоенность по поводу неэффективности и непрозрачности работы комиссии Министерства здравоохранения по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения. Данный орган, призванный обеспечить доступность инновационных лекарств для граждан – принимает решения, противоречащие ее целям, и должен быть радикально реформирован. Об этом заявил Валерий Алексеев, руководитель Бюро расследований Народного фронта, на V Форуме пациент-ориентированных инноваций, который прошел 3 октября в Москве. 👇👇👇

«Публичная комиссия по включению/исключению препаратов из федеральных перечней работает 10 лет и уже подвергалась критике со стороны Народного фронта. На какое-то время ситуация улучшилась. По инициативе Народного фронта были внесены поправки в процедуру проведения. Но заседания комиссии, состоявшиеся 23–29 августа 2024 года, после полуторагодичного перерыва в ее работе, показали, что отдельных поправок недостаточно. Требуется кардинальный пересмотр деятельности», - прокомментировал Валерий Алексеев.

Бюро расследований Народного фронта выявило, что прямая экономия на закупках препаратов, которым было отказано в попадании в перечни, могла бы составить несколько миллиардов рублей.

☝ «Этичность проведения комиссии также под вопросом: члены комиссии, обсуждая вопросы, которые касаются жизни и смерти тысяч людей, общаются по телефону, отвлекаются, часть комиссии присутствует формально и ни разу не озвучили свою позицию. А один из выступавших на комиссии, по приглашению Минздрава РФ специалистов, поставил под сомнение вопрос о необходимости включения препарата, который продлевает на несколько лет жизнь пациентов. Каждый дополнительный год жизни – это дополнительные затраты государства, которые оценил первоначально в 20-30 миллиардов рублей. Правда, после замечания других членов комиссии о том, что его расчёты надо делить на десять, отказался от своих слов и признал ошибку. Важно отметить, что предлагался препарат не только эффективнее, но и дешевле текущих аналогов. В итоге, большинство проголосовало против препарата», - заявил Валерий Алексеев.

По итогам заседания комиссии, одобрение получили 6 отечественных и 16 зарубежных препаратов. Однако при этом 6-ти отечественным препаратам, по которым были заявлены планы частичной локализации, было отказано во включении в перечни. Также отказ получили 2 отечественные компании. А компании БИОКАД в начале 2024 года пришлось публично подать в суд на Минздрав РФ для принуждения к включению в перечни препаратов, уже рассмотренных комиссией.

«Площадка комиссии превратилась в несистемные торги с производителями лекарств по цене, куда зачем-то приглашают читать лекции ведущих врачей и академиков. Мы предлагаем кардинально реформировать ее работу, разделив на два этапа. На первом этапе – ведущие врачи по направлениям должны сказать нужен ли им этот препарат, а экономисты, с учетом информации от врачей об особенностях применения, должны оценить сколько будет стоить его включение в перечни. На втором этапе – под руководством ФАС России или Минпромторга, совместно с Минздравом и Фондом ОМС – договорится о цене на понятной основе с четкими правилами проведения такой процедуры», - подчеркнул Валерий Алексеев.

Триада смерти, половина триллиона рублей на больничные листы и наглядная иллюстрация на никотиносодержащей продукции – эксперты обсудили проблему ХОБЛ на стратегической сессии Форума пациент-ориентированных инноваций.

3 октября 2024 года в рамках стратегической сессии «Пациент-ориентированное здравоохранение и доступность лекарств по федеральным и региональным программам» Форума инноваций Всероссийского союза пациентов эксперты обсудили вопросы необходимости разработки комплекса мер по борьбе хронической обструктивной болезнью легких.

Главный внештатный специалист Сергей Авдеев отметил в докладе, что реальную и все возрастающую угрозу сохранению здоровья и трудоспособности работников в настоящее время представляют болезни органов дыхания, являющиеся глобальной медико-социальной и экономической проблемой. Хроническая обструктивная болезнь лёгких (ХОБЛ) занимает лидирующие позиции среди причин смерти (3-е место) и причин инвалидности (5-е место) во всем мире и является де-факто социально значимым заболеванием. «2% всех взрослых людей в мире имеют ХОБЛ», – заявил Сергей Авдеев в своем докладе. А смертность от ХОБЛ идет наравне с сердечно-сосудистыми и онкологическими заболеваниями – «триада смерти», как выразился сопредседатель ВСП Ян Власов.


Эксперты отметили огромные экономические потери, которые несет государства в связи с ХОБЛ: 400 миллиардов рублей в год или 0,3 ВВП – такие цифры привел ГВС по пульмонологии опираясь на исследование «Прогноз социально экономического бремени ХОБЛ в России».


☝ Сохранение здоровья трудоспособного населения – ключевая и важнейшая цель национальной политики, как отметил Ян Власов. К сожалению, пациенты с ХОБЛ приобретают право на получение льготных лекарственных препаратов только при получении статуса инвалида, когда возвращение к нормальной профессиональной активности редко представляется возможным.


Эксперты обсудили, что для сохранения трудового потенциала, обеспечения профессионального долголетия работников важно внедрять системные меры: необходимо разработать и внедрить комплекс мер по борьбе с ХОБЛ, включая систему выявления и профилактики ХОБЛ, развитие системы оказания медицинской помощи и льготного лек обеспечения, диспансерного наблюдения.

☝ Ян Власов подчеркнул, что пациентское сообщество также выступает за необходимость создания рабочей группы Минздрава России и Федеральных органов исполнительной власти для разработки и реализации комплекса мер по борьбе с хронической обструктивной болезнью легких.

👉 И в заключении эксперты отметили, что важно создание среды, поддерживающей здоровый образ жизни для формирования приверженности и борьбы с курением. Ян Власов обратил внимание, что в ответном письме на резолюцию конгресса ВСП от 26 июля 2024 года Минздрав России уведомлял, что в рамках ФП «Формирование системы мотивации граждан к ведению здорового образа жизни в рамках нацпроекта «демография» проводятся информационные кампании, направленные на снижение употребления алкоголя и табака.

12 октября 2024 года в Москве состоится Х Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии.

☝ Мероприятие, которое впервые состоялось ровно 30 лет назад и с тех пор проводится каждые три года, в этом году соберет лучших врачей-гематологов, ученых и специалистов в области наследственных коагулопатий со всей России, а также стран СНГ.

Присоединяйтесь!

✍ Событие станет площадкой для обмена знаниями и разработки новых подходов в лечении наследственных коагулопатий.
👉 Более подробную информацию о программе мероприятия, регистрации вы можете найти на сайте конференции https://conf.hemophilia.ru/x/

☝ Присоединяйтесь!

Москва готовится принять одно из ключевых событий в сфере здравоохранения этой осени – Всероссийский форум для людей с ревматическими заболеваниями «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям», который состоится 12-13 октября 2024 года. Форум приурочен ко Всемирному дню борьбы с артритом и станет платформой для обмена опытом, получения актуальных знаний и оказания поддержки тем, кто страдает ревматическими заболеваниями.

Организатором мероприятия выступает Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», которая 5 октября 2024 года отметила своё 12-летие.

Форум пройдет в Москве, в здании ГБУ «Московский дом общественных организаций» (Москва, ул. Коровий Вал, 3 стр. 5; 12:00 – начало регистрации).

Участие возможно как очно, так и в онлайн-формате. Регистрация: https://bbehtereva.timepad.ru/event/3059518/

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов рекомендовал Минздраву рассмотреть возможность создания службы контроля острых и хронических болевых синдромов с единым научно-методическим центром и собственным коечным фондом, организовать всероссийский регистр таких пациентов, предусмотреть преференции и льготы для аптек, которые выполнят социальную функцию, погрузить информацию о назначенных препаратах и льготном лекарственном обеспечении в ЕГАИС «Госуслуги» и обеспечить возможность их реализации через QR-код.

☝ С такими инициативами выступил сопредседатель ВСП Ян Власов на V Форуме пациент-ориентированных инноваций 3 октября. Несмотря на некоторые послабления в этой сфере в последние годы, у врачебного сообщества сложилось крайне негативное отношение к обезболивающим препаратам, отметил он.

Подробнее на сайте ВСП.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов в рамках круглого стола по решению проблемы ожирения в России, состоявшегося на международном форуме «Биотехмед», предложил включить заболевание в перечень социально-значимых, обновить клинические рекомендации по профилю «ожирение», а также расширить целевые показатели нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь» данными, характеризующими распространенность заболевания среди россиян.

Участники круглого стола «Национальный подход к решению глобальной проблемы ожирения», среди которых представители федеральных органов государственной власти, Совета Федерации РФ, медицинские эксперты, представители исследовательских и общественных организаций, рассмотрели вопросы, связанные с проблемой ожирения, и обсудили возможности современной медицины для лечения и контроля этого заболевания.

Подробнее на сайте ВСП.

С 7 по 13 октября проходит Неделя сохранения психического здоровья, а 10 октября — Всемирный день психического здоровья. Тема в последние годы неизменно актуальна: в июне 2022 года ВОЗ обнародовала обзор состояния психического здоровья в мире, согласно которому около 1 млрд человек страдают подобного рода расстройствами. При этом, как утверждалось, до пандемии недорогая и качественная психиатрическая помощь была доступна ограниченному числу пациентов — 71% людей с психотическими расстройствами оставались без лечения. А на охрану психического здоровья государства не выделяют достаточно средств, заявляли в ВОЗ. 👇👇👇

☝ С 2024 года базовая программа обязательного медицинского страхования в России включает консультации медицинских психологов. Однако пока к ним могут обратиться ограниченные группы пациентов: состоящие на диспансерном учете, ветераны боевых действий и женщины в период беременности и в послеродовой период, — замечает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

— Пандемия и геополитическая ситуация поставили психологическую помощь в один ряд по востребованности с медицинской, — говорит собеседник «Известий». — Однако ситуация сегодня выглядит критической, и очевидно, что запрос населения на профессиональную психологическую помощь не закрыт.

✍ Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова ссылается на приказ Минздрава от 14 октября 2022 года № 668н, согласно которому кабинеты психологического консультирования должны быть в каждом медицинском учреждении, причем для всех пациентов.

— Но понятно, что такие кабинеты работают далеко не везде, а значит, сложно говорить о должном качестве и доступности психологической помощи, — сказала она «Известиям». — Еще сложнее приходится пациентам с орфанными заболеваниями и их семьям. 2% населения в мире страдают редкими заболеваниями, и это довольно большое количество людей, которые не получают специализированную психологическую помощь.

☝ Ирина Мясникова добавляет, что специалисты-психологи должны быть в каждой медико-генетической консультации, однако в регионах их не хватает.

Подробнее на сайте ВСП.

За год продажи лекарств на основе семаглутида, известного под брендом «Оземпик», выросли в разы. Это произошло за счет появления аналогов препарата, которые россияне используют не по назначению — не от диабета, а для похудения

«Появившиеся сейчас российские аналоги стоят значительно дешевле оригинального препарата, что объясняет повышенный интерес со стороны потребителей, говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Он отмечает, что при лечении сахарного диабета семаглутид «очень хорош» — он один из немногих среди соответствующих лекарств прошел клинические исследования на эффективность при борьбе с сердечно-сосудистыми и сопутствующими заболеваниями.

Проблема, по словам Власова, заключается в том, что, поскольку «Оземпик» и его аналоги обрели популярность в качестве средства для борьбы с лишним весом, потребители используют препарат без назначения врача. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/10/10102024-prodazhi

Накануне открытия в Общественной палате РФ фотовыставки в поддержку добровольного донорства крови, фонд обратился к своим партнерам из фармкомпаний с просьбой прокомментировать актуальную ситуацию с наличием плазмы крови для производства лекарственных препаратов

🤝 Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе: «Фотопроект «Одной крови» напоминает о важности добровольного донорства крови. Для наших подопечных препарат иммуноглобулин (производится из компонента крови) – это лекарство первой и постоянной жизненной необходимости. Задача проекта – не только показать общественную значимость донорства, но и привлечь внимание ответственных ведомств к вопросам организации полного цикла производства препаратов крови в нашей стране. И, конечно, публично поблагодарить людей, которые жертвуют частичку себя ради тех, кому нужна помощь». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2024/10/11102024-fond

Коронавирусная инфекция по-прежнему оставляет серьезные последствия для группы пациентов, имеющих по разным причинам ослабленный иммунитет. Только в течение 2024 года было выявлено более 700 000 случаев заражения, почти 2 000 из них закончились летальным исходом. О том, почему COVID-19 продолжает уносить немалое количество жизней, и можно ли сегодня профилактировать заболевание, эксперты обсудили дискуссии, прошедшей в рамках V форума пациент-ориентированных инноваций. 👇👇👇