Всероссийский союз пациентов (ВСП)
1.7K subscribers
1.09K photos
98 videos
14 files
1.23K links
Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам
Download Telegram
«Лига защитников пациентов» попросила Генпрокуратуру провести совместно с Росздравнадзором комплексную оценку состояния лекобеспечения в стране и принять меры к устранению нарушений прав граждан на назначение лекарств (менять выдаваемые льготникам препараты только при наличии информированного добровольного согласия).

Во Всероссийском союзе пациентов подтвердили, что проблема принудительной замены препаратов нарастает, причем для всех нозологий «из-за изменения ситуации на рынке лекарственных препаратов». По словам сопредседателя ВСП Юрия Жулёва, из признанных взаимозаменяемыми при госзакупках выбор автоматически будет сделан в пользу дешевого варианта.

«Проблема не столько в импортозамещении и замене иностранных препаратов на российские, сколько в отсутствии коммуникации врача с пациентом и объяснений, в связи с чем это происходит. Кроме того, недоверие подогревается ситуациями, когда врачи не сообщают в Фармаконадзор о негативных явлениях у человека после смены терапии», – пояснил Жулёв.
👍20💯6
В распоряжении “Ъ” оказался отзыв Ассоциации международных фармпроизводителей (АМФП) на разработанный Минфином РФ проект постановления правительства, устанавливающего правила для внедрения механизма «второй лишний» при госзакупках. Это правило предполагает, что на госторгах не рассматривается предложение о поставке импортной продукции, если есть хотя бы одна заявка о дистрибуции товаров российского производства.

В сфере госзакупок лекарств предложение министерства приведет к рискам дефицита отдельных препаратов, росту цен на них и увеличению нагрузки на бюджет, настаивают в АМФП. Проект Минфина создает возможности для злоупотреблений, так как предусматривает подтверждение полного цикла по старым правилам, считает эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Федоров. Сейчас участники госзакупок могут получать преференции как для препаратов полного цикла, поставляя при этом лекарства, произведенные из иностранных субстанций, объясняет он.

Подробнее на сайте ВСП.
👍7👎4
12 сентября — международный день борьбы с мигренью. Болезнь, которую многие считают пустяком или просто головной болью, на самом деле давно стала острой социальной проблемой. Регулярно испытывая мучительные приступы пульсирующей боли и не имея доступа к современной высокоэффективной терапии, люди злоупотребляют анальгетиками, что только усугубляет ситуацию, — появляется лекарственно-индуцированная боль и другие сопутствующие заболевания. 👇👇👇
Сопредседатель ВСП Ян Власов рассказал: "В силу наследственной предрасположенности и отсутствия во всем мире генетических методов терапии мигрень сегодня остается неизлечимым заболеванием, но его можно и нужно контролировать, не допуская хронизации и лекарственного злоупотребления. Купировать приступы помогают анальгетики и триптаны, но многим пациентам этого бывает недостаточно. Тогда на помощь приходят принципиально новые методы таргетной терапии, которые уже внедрены в клиническую практику в нашей стране, — моноклональные антитела и ботулинотерапия. Во всем мире они признаны наиболее эффективным направлением в лечении и профилактике мигрени. Несмотря на включение этих методов в клинические рекомендации Минздрава РФ, для большинства пациентов они остаются недоступными из-за чрезвычайной дороговизны. Решением могло бы стать включение биологической терапии в программу ФОМС и перечни КСГ. Возможность обеспечения профилактического лечения мигрени в рамках программы госгарантий позволит обеспечить пациентам достойное качество жизни без изнуряющих приступов головной боли".

Подробнее на сайте ВСП.
👍11
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
15 сентября профессиональный праздник отметили работники санитарно-эпидемиологической службы России. Деятельность этих специалистов сегодня приобретает особую значимость. Появление зоонозных и искусственно созданных инфекций, вспышки давно забытых заболеваний, а также стремительное распространение антимикробных препаратов, которые с каждым годом становятся все менее эффективными, требуют повышенного внимания и системной работы по предупреждению инфекционных угроз. 👇👇👇
👍6
По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов, члена Совета по правам человека при Президенте РФ Яна Власова, пандемия COVID-19 и другие вспышки опасных заболеваний последнего времени показали, насколько большую роль в процессе распространения инфекций могут играть медицинские учреждения, если в них не уделяется достаточного внимания вопросам профилактики и инфекционного контроля. «Эпидемиологическую диагностику невозможно организовать силами любого другого специалиста. Именно эпидемиологическая служба должна отвечать за дезинфекцию и стерилизацию клиники, контролировать распространение болезней среди пациентов и персонала, предотвращать распространение внутрибольничных инфекций и контролировать прием антибиотиков пациентами. Чтобы вернуть этих специалистов в медучреждения, нужно их встроить в систему ОМС, обеспечив достойную зарплату», — говорит Власов.

Главной проблемой, препятствующей эффективной борьбе с инфекционными угрозами, он считает отсутствие единой вертикали управления по данной тематике. «Наличие единого центра ответственности позволит систематизировать работу по защите населения от эпидемиологических угроз, которая должна охватить множество направлений. В числе ключевых – централизация управления инфекционной службой, обновление образовательных стандартов и программ для обучения врачей в области инфекционных болезней, пересмотр подходов к борьбе с внутрибольничными заражениями, — говорит эксперт. — Кроме того, необходима консолидирующая функция в вопросе определения потребностей в современных вакцинах, антибиотиках и других противоинфекционных средствах, таких как бактериофаги, формирования государственного заказа на их разработку и массовое производство новых препаратов».
👍10
Начиная с 2025 года всем взрослым россиянам в рамках диспансеризации начнут проводить скрининг на гепатиты.

19 июля на пути элиминации гепатита С в России наконец сделан очередной шаг – министр здравоохранения подписал долгожданный 378 приказ, который включил скрининг на гепатит С в диспансеризацию взрослого населения. На наш взгляд, это придаст процессу выявления инфицированных вирусами гепатита С необходимую системность и, в конечном счете, позволит выявить и вылечить всех инфицированных.

23 сентября в пресс-центре МИА «Россия сегодня» мы проведем пресс-конференцию, на которой подробно обсудим влияние этого события на процесс борьбы с гепатитами и новые задачи, которые предстоит решить в связи с этим.

Как всегда, в мероприятии примут участие специалисты, которым есть, что сказать. С программой и списком участников вы можете познакомиться у нас на сайте https://protivgepatita.ru/news/events/1852-2024-press-conference-scrining-01 .

Журналисты и блогеры могут зарегистрироваться по ссылке https://forms.yandex.ru/cloud/66e2d13eeb61462b12a7d864/

#HCV #гепатит #гепатитС #прессконференция #элиминация #скрининг #гепатитц
👍14
В Минздраве заявили, что прорабатывают вопрос поправок к законодательству в части снятия правовых барьеров, ограничивающих возможность использования обезличенных персональных данных пациентов, включая медицинские.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отмечает, что внедрение ИИ в здравоохранение в перспективе «станет серьезной поддержкой для принятия врачебных решений»: «Мы считаем, что обезличенное предоставление данных о состоянии здоровья граждан не несет в себе рисков раскрытия врачебной тайны, но позволит значительно повысить качество работы ИИ, что принесет пользу и врачам, и пациентам». Впрочем, подчеркивает он, данные при этом действительно должны быть обезличены, а информационные системы здравоохранения защищены.

Подробнее на сайте ВСП.
👍10🔥4
Юрий Жулёв: "Иными словами, для предотвращения осложнений, рецидивов и других небезопасных ситуаций, мы должны осознавать как свои права при получении медпомощи, так и обязанности. Но чтобы соблюдать все необходимые требования для безопасности своего здоровья, человек должен о них знать, и в этой связи ключевое значение приобретает всестороннее информирование пациентов. Людям нужно сообщать о методах лечения, связанных с ними рисками и ожидаемых результатах, а также создавать условия, при которых они стремятся принимать осознанные решения, касающиеся собственного состояния. Когда пациенты следуют прописанному врачом алгоритму, отслеживают реакции организма, делятся наблюдениями и опасениями с врачами, сохранность здоровья повышается. Пациенториентированная медицина ставит во главу угла человека, учитывая не только его физическое состояние, но и эмоциональную и психологическую безопасность, поэтому в современных условиях крайне необходимо обучать медперсорнал навыкам коммуникаций с пациентом".
🔥12👍6
🏥 Михаил Мурашко прочитает открытую лекцию для студентов и практикующих врачей о безопасности пациентов в Российском университете медицины Минздрава России

Когда: 18 сентября в 10:00
Где: Российский университет медицины Минздрава России
Трансляция: смотрите здесь https://vk.ru/video-46611574_456240562?list=ln-2rPny4gYjPCDYgKt1q

Лекция министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко будет посвящена развитию современных технологий диагностики для повышения безопасности пациентов.

Всемирный день безопасности пациентов отмечается ежегодно. В этом году он проходит под лозунгом «Не допускайте ошибок, помните о безопасности!».

Цель Всемирного дня безопасности пациентов – повышение осведомленности общества о рисках, возникающих в процессе оказания медицинской помощи.
👍7
Согласно данным Росстата, численность постоянного населения России на 1 января 2024 года составила 146,2 млн человек, снизившись за год на 243,8 тыс. К сожалению, не дают оптимизма и результаты анализа рождаемости в стране: в 2023 году суммарный коэффициент рождаемости составил 1,41, став минимальным за последние 17 лет.

Директор проектов Всероссийского союза пациентов (ВСП) Олег Альмендеев отметил в качестве важной составляющей успеха улучшения демографической ситуации формирование у женщин внимательного отношения к собственному здоровью. Спикер озвучил данные социологического исследования ВСП: лишь 3,2 % наших соотечественниц заботит вопрос женского здоровья. «Это говорит о том, что без помощи медицинского сообщества мы не сможем побудить нашу прекрасную половину ответственно относиться к своему репродуктивному здоровью и проходить регулярные осмотры у гинеколога». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/09/17092024-reproduktivnoe-zdorove-vazhneyshiy-prioritet
👍3👎3
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов в эфире программы «Утро России» прокомментировал недавний трагический случай в Самарской области. 17-летняя девушка из г. Похвистнево в течение суток скончалась от менингокковой инфекции. С такой болезнью не получивший своевременную вакцинацию человек не может прожить и шести часов.

«Необходима обязательная вакцинация, — уверен эксперт. — Мы в течение уже почти 5 лет бьемся за то, чтобы вакцина от менингококковой инфекции была внесена в национальный календарь профилактических прививок. Нам обещают, но каждый год сроки ее включения откладываются. Если мы правильно понимаем ситуацию, то затраты не согласовывает Минфин. Но стоимость вакцины не настолько высока в сравнении с теми затратами, которые несет государство, обеспечивая длительную реабилитацию тем, кто после перенесенной менингококковой инфекции остался инвалидом».

Видео на сайте ВСП.
👍8🙏3
Клинические рекомендации– это протоколы для практикующих врачей. В них установлены алгоритмы диагностики и лечения пациента в конкретной клинической ситуации. КР утверждает Минздрав. Переходный период по работе медорганизаций на основе КР для большинства российских регионов завершится 1 января 2025 г., для Республики Крым – 1 июля 2025 г. За несоблюдение КР клиникам и врачами грозит в том числе административная и уголовная ответственность.

По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, КР можно сравнить с маяком. Если в России не будет таких «маяков», т. е. единых подходов в организации лечения и, как следствие, в оценке его качества, то где-то «будет таргетная терапия, а где-то – йодная сетка». КР защищают как пациента, так и врача, уверен Жулёв.

Подробности на сайте ВСП.
👍23
Самый главный вклад в цену лекарств сегодня вносят аптеки, средний чек в них уже достиг 686 рублей. Такие данные привели на парламентских слушаниях в Госдуме 23 сентября. При этом государство сейчас регулирует только цены на препараты, которые входят в перечень жизненно необходимых, отметили участники слушаний. Сегодня, на их взгляд, нужно регулировать и стоимость лекарств, которые в список не входят.

Из законодательства давно пора убрать нормы, которые позволяют причислять аптеки к сфере торговли, сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Помимо этого, при Минздраве надо создать Главное аптечное управление, и все это в комплексе позволит регулировать деятельность аптек, уверен он. «Далее — надо ограничивать заключение маркетинговых договоров и установление надбавок к ценам в аптеках», — добавил он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/09/23092024-deputaty
👍19
В этом году только каждый третий опрошенный пациент с сердечно-сосудистыми заболеваниями, имеющий право на льготное лекарственное обеспечение, получал необходимые препараты в полном объеме, показал опрос Всероссийского союза пациентов. При этом охват диагностикой вырос почти до 80%.

О том, что они не смогли после выписки из стационара продолжить прием препаратов в связи с их недоступностью, сообщили 32% респондентов, 25,9% указали, что в выписке необходимого ЛС им отказал врач, сообщил 24 сентября на «круглом столе» «Оценка доступности и основных проблем терапии сердечно-сосудистых заболеваний» сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулёв со ссылкой на данные социологического исследования.

Подробнее на сайте ВСП.
10👍3👎1
С 19 по 22 сентября 2024 года в Москве состоялся семинар-тренинг «Повышение уровня ответственности пациента с помощью специализированных групповых форм работы».

Участниками стали команды 20 НКО разных нозологий из 18 регионов России. Руководители и лидеры НКО разобрали и внесли корректировки в структуру матрицы распределения ответственности в сферах лечения и рекомендованного образа жизни, изучили механизмы мотивации и самомотивации, апробировали сценарий базового мероприятия по формированию ответственного поведения пациентов.

Команда проекта подготовила раздаточные материалы, которые помогут повышать ответственность пациентов в регионах. Участники увезли с собой магнитные трекеры-привычек и блокноты помощники пациентов!
👇👇👇
👍183🔥2👏1
Ничто так не передает атмосферу мероприятия, как отзывы его участников:

«Я уже был на конгрессах и других семинарах с уважаемыми, уже полюбившими коллегами. Я хочу сказать, что на этот Эверест ещё никто не забирался, потому что не все понимают, что это нужно! Залезем туда все вместе, команда подобралась замечательная! Что касается материальной части, «кирпичный завод» сработал отменно, столько кирпичей накидали в эти раздатки, лепи из них любую конструкцию, любое здание!» - Сергей Гибадуллин, Волгоградская областная общественная организация родителей детей инвалидов по слуху после кохлеарной имплантации «Хочу слышать».

«В эмоциональном плане мне, конечно, очень понравилась атмосфера, которая здесь была на протяжении этих дней — это атмосфера какого-то доверия, дружелюбности, поддержки с разных сторон, с разных регионов. Это дорогого стоит на самом деле! Я надеюсь, что контакты, которые я обрела, за период, что здесь нахожусь, будут долгосрочными». – Оксана Иванова, Автономная некоммерческая организация «Живём с Любовью», Самарская область.

«Что мне нравится в работе тренеров и в этом тренинге – универсальность. Мы отличаемся от основной массы организации, но при этом та траектория, по которой мы сейчас работаем, очень хорошо ложиться на инструменты, которые вы нам дали!
И ещё с практической точки зрения то, что вы предлагаете по поводу формирования ответственного пациента — это в принципе, то, чем мы занимались раньше, только мы не понимали, как это называется! А теперь благодаря темам, которые вы дали дополнительно, мы можем систематизировать работу, достроить недостающие блоки — это очень-очень ценно» – Влада Пицхелаури, Ассоциация «Союз родителей детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидов с детства», Томская область.

«Огромная благодарность организаторам и тренерам, группа в 40 человек — это очень круто, очень технически сложно, тем более с таким объёмом разнообразных поставленных задач. Я просто любовалась этой работой весь тренинг. Я приехала с неоформленной идей, хотела оформить как шестимесячный план. Это действительно удалось сделать! Помимо этого, меня очень затронула идея упаковки, я поняла, как много предстоит ещё работать над этим! И отдельная благодарность за внимание к нашей нозологии, потому что наркологические пациенты воспринимаются, как угодно, но не как пациенты. Я думаю, это хороший задел для нас на будущее, потому что потребность в организациях в этой сфере очень велика. Спасибо большое!» - Анна Круглова, Автономная некоммерческая организация содействия формированию здорового образа жизни «РЕВАНШ», Воронежская область.


🤝 Семинар-тренинг состоялся в рамках проекта ВСП «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», реализуемого на средства Фонда президентских грантов.
#ВСПответственныйпациент
🔥12👍6👏3
Александр Апазов, директор ПАО «Фармимэкс» считает, что патентное право у нас не работает. Эксперта беспокоит ситуация, когда такое отношение к оставшимся на нашем рынке фармкомпаниям может заставить многих уйти с рынка.

Прозвучало и другое мнение, что иностранных производителей никто не притесняет, хотя ушедшие иногда так «громко хлопали дверью», по выражению Яна Власова, сопредседателя Всероссийского союза пациентов, что были случаи, когда у пациентов с онкологическими заболеваниями отбирали лекпрепараты, выданные им на период проведения клинических исследований. При этом оставшихся надо все же беречь, потому что пациенту нужны доступные инновации. По мнению общественного деятеля: «Механизм «второй лишний» крайне болезненный для нас. Он защищает рынок, но может привести к его монополизации, государство будет закупать не то, что нужно пациентам, а что есть».

Подробнее на сайте ВСП.
👍16